La maladie à corps de Lewy

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Communiquer et rester en lien via la stimulation, les activités valorisantes/agréables

Rester en contact avec la personne malade, renforcer le lien, la stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.

Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.

Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables


Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.

Références :

https://shs.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2016-2-page-68?lang=fr

revue Juin 2016, Recherche en soins infirmiers, 2016/2 N° 125, Association de Recherche en Soins Infirmiers. L’agitation chez les malades atteintes de démence : examen de la portée des connaissances et mise en perspective du phénomène selon la théorie du confort et le concept de l’attachement, Par Corinne Schaub, Diane Morin, et Armin von Gunten, Pages 68 à 83

Des idées délirantes sont observées chez 60% des malades atteints de MCL

La fréquence de ceux-ci est plus importante que dans les autres démences.

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer qui délirent ont plus souvent des corps de Lewy dans le cerveau.

Les délires les plus fréquents sont:

  • Les délires de vol,
  • Le syndrome de Capgras (voir syndrome de Capgras).

Le syndrome de Capgras et les délires d’identification

Le malade atteint de MCL peut être persuadé qu’un proche a été remplacé par un inconnu qui a pris sa place. Cette personne a de mauvaises intentions et essaye de ressembler au proche du malade. C’est un délire basé sur le fait que le malade n’identifie pas son proche. Il peut aussi ne pas reconnaître son habitation et alors qu’il est chez lui « vouloir rentrer à la maison ».

Dans le syndrome de Capgras il y a 2 problèmes : le malade ne reconnaît pas les visages. Il pense que la personne ressemble beaucoup à son proche mais p.ex. perçoit qu’il a de fausses dents et moins de cheveux que le proche qui est devant lui. En fait, les troubles de la mémoire ont empêché la mise à jour des données concernant ce proche.

Le délire de vol

Les délires sont des idées qui ne correspondent pas à la réalité.

Dans les démences, on rencontre fréquemment les délires de vol qui peuvent rendre le malade très anxieux (par ex. lorsqu’il est persuadé que des gens rentrent chez lui pour le voler).

Ils peuvent participer à un retrait social et au fait que le malade n’ouvre plus sa porte aux proches/soignants , ou reste dans sa chambre pour surveiller.

Certaines idées délirantes peuvent, au premier abord, être perçues comme collant à la réalité.

Les proches peuvent, un temps, y adhérer.

D’autres peuvent mener famille et soignants à investir le champ psychiatrique.

La constipation

Dans la MCL, les corps de Lewy ne se limitent pas au cerveau. L’un des premiers endroits où ils s’accumulent est le système nerveux entérique, c’est-à-dire le réseau de nerfs qui contrôle les mouvements des intestins.
Cela perturbe le fonctionnement de la paroi intestinale, entraînant une évacuation ralentie des selles.

La constipation est souvent l’un des tout premiers symptômes de la MCL, pouvant apparaître jusqu’à 10 ans avant les autres manifestations cognitives ou motrices.
Elle concerne 30 à 80 % des personnes atteintes de MCL ou de la maladie de Parkinson.

⚠️ La constipation n’est pas anodine. Elle peut parfois être la cause directe d’un épisode de confusion aiguë, notamment chez les personnes âgées fragilisées.
Il est donc essentiel de la prévenir et la traiter activement.

L’hypotension orthostatique

Les malades à corps de Lewy présentent souvent des troubles du système nerveux autonome, dont l’un des plus courants est l’hypotension orthostatique. Il s’agit d’une baisse brutale de la tension artérielle qui survient dans les trois minutes suivant le passage de la position allongée ou assise à la position debout.

Ce phénomène concerne environ 1 patient sur 2.

Symptômes possibles :

  • Sensation de tête qui tourne ou de tête « vide »,
  • Vision floue ou altérée,
  • Essoufflement, nausées,
  • Douleurs thoraciques,
  • Faiblesse musculaire, surtout au niveau du cou et des épaules (douleur en « forme de cintre », typique),
  • Dans les cas graves : pertes de connaissance, chutes, aggravation des troubles cognitifs.

 Pourquoi cela se produit – il ?

Ce trouble est lié à une dysfonction du système nerveux autonome, qui régule normalement la pression artérielle lors des changements de posture.
Dans la MCL, ce système est souvent endommagé, ce qui empêche le corps de s’adapter correctement.

💡 À retenir :

  • ce symptôme peut passer inaperçu, mais il a des conséquences importantes sur l’autonomie, la sécurité et l’état cognitif,
  • il doit être activement recherché et surveillé,
  • bien que ce trouble soit parfois difficile à traiter, des mesures de prévention (posturales, alimentaires, hydriques) peuvent être mises en place.

⚠️ Traiter l’hypotension orthostatique peut diminuer l’apathie, le ralentissement cognitif, les risques de chute.

Un traitement médicamenteux n’est envisagé qu’en dernier recours.

Rôle du logopède

Source: TFE de BLOMMAERT Charlotte, MALADIE À CORPS DE LEWY, Spécificité de la prise en charge et accompagnement familial, Haute Ecole Condorcet, Promotrice : Madame Laurence Monkerheij. Travail de fin d’études réalisé en vue d’obtenir le titre de bachelier en logopédie
Année académique 2022-2023.

Nous remercions chaleureusement Madame Charlotte BLOMMAERT pour le partage de son TFE et son autorisation à en retirer des informations à mettre à votre disposition.

Le travail de Blommaert montre que le logopède a un rôle central à jouer dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Nous en retirons les informations suivantes:

Rôle du logopède dans la MCL

  • Évaluation et adaptation continue : il identifie les troubles présents (langage, mémoire, attention, déglutition, etc.) et adapte régulièrement ses interventions à l’évolution de la maladie et à la motivation du patient
  • Communication : maintien d’une communication fonctionnelle malgré les troubles, par la mise en place de moyens alternatifs (gestes, écrits, tableaux de communication, CAA). L’objectif est d’éviter l’isolement et les troubles du comportement réactionnels
  • Déglutition : prévention et gestion de la dysphagie, avec éducation du patient et de la famille, adaptations posturales, conseils sur les textures alimentaires et stratégies pour limiter les fausses routes
  • Mémoire et fonctions exécutives : mise en place d’outils comme les carnets-mémoire, les fiches procédurales, ainsi que des activités de stimulation attentionnelle et exécutive pour maintenir les capacités résiduelles
  • Guidance familiale : information, conseils pratiques et accompagnement des aidants afin qu’ils puissent mieux comprendre et gérer les troubles (communication, hallucinations, fluctuations cognitives, troubles moteurs ou du sommeil). Le logopède peut jouer le rôle de médiateur entre le patient et la famille, favorisant une meilleure qualité de vie pour tous
  • Travail interdisciplinaire : il intervient aux côtés d’ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues et médecins dans une approche globale

Où trouver des logopèdes spécialisés en maladies neuroévolutives

En Belgique, les logopèdes spécialisés dans la prise en charge des maladies neuroévolutives exercent principalement :

  • Dans les Cliniques de la Mémoire (p. ex. UCL Saint-Luc, CHU Saint-Pierre, GHDC, Libramont, etc.), où ils font partie d’équipes pluridisciplinaires.
  • Dans les services hospitaliers de neurologie et gériatrie, souvent associés aux consultations mémoire.
  • Via l’annuaire officiel de la Commission des Psychologues et Logopèdes (ComPsy) : compsy.be.
  • Dans les associations spécialisées comme Alzheimer Belgique qui orientent vers des logopèdes expérimentés.
  • En première ligne, via des cabinets privés de logopèdes formés aux maladies neuroévolutives (recherche possible sur logopedie.be ou psychologue.be qui répertorie aussi certains paramédicaux).

👉 En résumé : le logopède en MCL ne se limite pas à la rééducation du langage, mais contribue activement au maintien de la communication, à la prévention des complications de la déglutition, à la stimulation cognitive, tout en soutenant la famille et en travaillant en réseau interdisciplinaire.

La recherche de logopèdes spécialisés dans les problèmes liés à la MCL est souvent complexe…En cliquant sur ce lien et encodant votre localité il vous permettra d’avoir accès au professionnel le plus adapté pour répondre à vos attentes, et ce dans un environnement proche du vôtre.

https://www.uplf.be/membres/?fbclid=IwY2xjawJjk31leHRuA2FlbQIxMQABHtqDHNRmXxniwK1_o8_wwTIQqeGW03vj-R-NogoG2Dp3XEkYRgaHU4wsIRRD_aem_ssANvWIFnaV49XIqQYEjJA

Les troubles de la déglutition

La MCL affecte à la fois les fonctions motrices et cognitives. Ces atteintes peuvent entraîner des perturbation des mouvements musculaires (rigidité, lenteur et tremblements des muscles impliqués dans la mastication et la déglutition). Le malade peut alors éprouver des difficultés à initier ou à coordonner le mouvement de déglutition.

Les troubles cognitifs et attentionnels peuvent également entraîner des difficultés à se concentrer pendant les repas, l’oubli des consignes ou de l’acte de déglutir.

Le réflexe de déglutition affaibli peut entraîner des fausses routes (passage des aliments ou liquides dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage), parfois silencieuses (sans toux). Le malade peut s’étouffer en buvant ou avec un morceau de nourriture.

Le spécialiste peut faire une vidéo de déglutition afin de mettre en évidence ces troubles de la déglutition.

L’hypersensibilité aux neuroleptiques

Les neuroleptiques (ou antipsychotiques) sont parfois prescrits pour gérer certains troubles du comportement chez les personnes atteintes de démence (hallucinations, agitation, idées délirantes). Toutefois, dans la MCL, ces traitements doivent être abordés avec une extrême prudence.

Les personnes atteintes de MCL présentent une hypersensibilité fréquente aux neuroleptiques, ce qui les expose à des effets secondaires graves, voire dangereux pour leur vie.

Effets indésirables possibles :

  • perte rapide et marquée des capacités cognitives,
  • sédation importante (état de somnolence profonde),
  • chutes,
  • confusions, délires,
  • apparition ou aggravation d’un syndrome parkinsonien,
  • dans certains cas, symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant entraîner le décès.

⚠️ À éviter absolument :

Les neuroleptiques typiques de première génération (comme l’halopéridol) sont contre-indiqués dans la MCL, car ils sont très mal tolérés.

En cas de nécessité absolue :

Si un traitement est vraiment indispensable pour soulager une situation aiguë ou très délétère (ex. : hallucinations menaçantes), il convient d’ utiliser :

⚠️ Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.

Le syndrome parkinsonien (troubles moteurs)

Au fil de l’évolution de la maladie, la majorité des personnes atteintes de MCL développent des symptômes moteurs similaires à ceux observés dans la maladie de Parkinson. Ces signes, regroupés sous le terme de syndrome parkinsonien, incluent notamment :

  • Des tremblements (plus rares et moins marqués que dans la maladie de Parkinson),
  • Une hypokinésie (ralentissement et réduction des mouvements),
  • Une rigidité musculaire, souvent discrète.

Troubles de la marche et risque de chutes

La démarche devient hésitante, avec des petits pas et une perte de fluidité dans les mouvements. Les risques de chute sont accrus, en particulier dans les situations nécessitant une double tâche (par exemple : marcher tout en parlant ou en répondant à une question).

Les facteurs qui aggravent ces risques :

  • Les troubles de la vision,
  • Les fluctuations attentionnelles,
  • L’hypotension orthostatique (chute de tension en position debout).

Après une chute, la peur de tomber peut entraîner un repli sur soi, une réduction des déplacements et donc un déconditionnement musculaire, ce qui alimente un cercle vicieux de perte d’autonomie.

MCL vs maladie de Parkinson : des différences notables

  • Les tremblements sont moins fréquents et souvent absents au repos.
  • Le tableau moteur est généralement plus symétrique : par exemple, la raideur ou la lenteur touche les deux côtés du corps de manière plus équilibrée que dans la maladie de Parkinson, où les symptômes sont souvent asymétriques au début.

Hypokinésie faciale et troubles associés

L’hypokinésie ne touche pas uniquement les membres : elle affecte aussi le visage, rendant les expressions plus figées. Le malade cligne moins des yeux, ce qui peut donner l’impression d’un retrait émotionnel ou d’une dépression.

Ce ralentissement facial entraîne :

  • une réduction de la déglutition (hypersalivation),
  • des difficultés d’élocution (voix faible, articulation moins claire),
  • une moins bonne intelligibilité lors des échanges verbaux.

Accompagnement et prévention

Les interventions des kinésithérapeutes et ergothérapeutes sont fondamentales pour :

  • prévenir les chutes,
  • maintenir la mobilité et l’équilibre,
  • adapter l’environnement de vie pour sécuriser les déplacements,
  • prolonger l’autonomie et retarder l’entrée en institution.

⚠️ Attention aux neuroleptiques : certains médicaments antipsychotiques peuvent induire ou aggraver un syndrome parkinsonien chez les personnes atteintes de MCL. Leur utilisation doit être strictement encadrée.