La maladie à corps de Lewy

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CINQ PISTES POUR COMMUNIQUER AVEC UN MALADE ATTEINT D’UN TROUBLE NEUROCOGNITIF

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Vous pouvez utiliser les éléments que vous connaissez de lui : qu’est-ce qu’il aime?

  • Utilisez ces connaissances pour lui suggérer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait aimer,
  • Entretenez ses compétences et capacités. Concentrez-vous prioritairement sur ce qu’ il peut encore faire,
  • Lorsqu’il doit faire un choix, proposez – lui quelques options qui, vous le savez, lui plairont.

Réduisez les distractions

  • Soyez attentif aux distractions visuelles ou auditives dans son environnement et minimisez -les,
  • Prenez en compte tout problème de la vue ou de l’ ouïe qu’ il pourrait avoir,
  • Ayez un contact visuel avec la personne malade pour focaliser son attention.


Faites face à la personne malade

  • Evitez de lui parler si vous êtes derrière lui, ou s’il ne peut pas vous voir,
  • Parlez lentement et clairement en utilisant des phrases simples et courtes,
  • Parlez et démontrez, faites des gestes pour donner du sens à vos paroles.


Faites preuve de flexibilité

  • Les capacités du malade peuvent changer d’un jour à l’autre; aussi, prenez un moment au début de la conversation pour évaluer comment il se sent,
  • Faites attention aux changements de comportement et au langage corporel qui pourraient indiquer comment il se sent. Adaptez -vous le cas échéant,
  • Lorsque la personne malade ne peut communiquer verbalement, communiquez avec les sens. comme le toucher.

Restez positif

  • Faites attention au ton de votre voix et votre langage corporel. Adaptez -vous,
  • Acceptez plutôt que de corriger et encouragez,
  • Quand vous vous sentez dépassé, prenez du recul et respirez,

Prenez soin de vous également et demandez de l’ aide quand vous en avez besoin !


Références :
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26

COMMUNIQUER ET RESTER EN LIEN VIA LA STIMULATION , LES ACTIVITÉS VALORISANTES / AGRÉABLES

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Rester en contact avec le malade, renforcer le lien, le stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.

Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre soin de lui. Ces animations peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.

Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables.


Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.

Références :

https://shs.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2016-2-page-68?lang=fr

revue Juin 2016, Recherche en soins infirmiers, 2016/2 N° 125, Association de Recherche en Soins Infirmiers. L’agitation chez les malades atteintes de démence : examen de la portée des connaissances et mise en perspective du phénomène selon la théorie du confort et le concept de l’attachement, Par Corinne Schaub, Diane Morin, et Armin von Gunten, Pages 68 à 83

LE SYNDROME DE CAPGRAS ET LES DÉLIRES D’IDENTIFICATION

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Le malade atteint de MCL peut être persuadé qu’un proche a été remplacé par un inconnu qui a pris sa place. Cette personne a de mauvaises intentions et essaye de ressembler au proche du malade. C’est un délire basé sur le fait que le malade n’identifie pas son proche. Il peut aussi ne pas reconnaître son habitation et alors qu’il est chez lui « vouloir rentrer à la maison ».

Dans le syndrome de Capgras il y a 2 problèmes :

  • le malade ne reconnaît pas les visages. Il pense que la personne ressemble beaucoup à son proche
  • mais p.ex. perçoit qu’il a de fausses dents et moins de cheveux que le proche qui est devant lui.

En fait, les troubles de la mémoire ont empêché la mise à jour des données concernant ce proche.

LE DÉLIRE DE VOL

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Les délires sont des idées qui ne correspondent pas à la réalité.

Dans les démences, on rencontre fréquemment les délires de vol qui peuvent rendre le malade très anxieux (par ex. lorsqu’il est persuadé que des gens rentrent chez lui pour le voler).

Ils peuvent participer à un retrait social et au fait que le malade n’ouvre plus sa porte aux proches/soignants , ou reste dans sa chambre pour surveiller.

Certaines idées délirantes peuvent, au premier abord, être perçues comme collant à la réalité.

Les proches peuvent, un temps, y adhérer.

D’autres peuvent mener famille et soignants à investir le champ psychiatrique.

LA CONSTIPATION

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Dans la MCL, les corps de Lewy ne se limitent pas au cerveau. L’un des premiers endroits où ils s’accumulent est le système nerveux entérique, c’est-à-dire le réseau de nerfs qui contrôle les mouvements des intestins.
Cela perturbe le fonctionnement de la paroi intestinale, entraînant une évacuation ralentie des selles.

Elle est caractérisée par moins de 3 selles par semaine et/ou selles très difficiles à évacuer , avec risque de fécalome

La constipation est souvent l’un des tout premiers symptômes de la MCL, pouvant apparaître jusqu’à 10 ans avant les autres manifestations cognitives ou motrices.
Elle concerne 30 à 80 % des personnes atteintes de MCL ou de la maladie de Parkinson.

⚠️ La constipation n’est pas anodine. Elle peut parfois être la cause directe d’un épisode de confusion aiguë, notamment chez les personnes âgées fragilisées.
Il est donc essentiel de la prévenir et la traiter activement.

L’HYPOTENSION ORTHOSTATIQUE

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Les malades à corps de Lewy présentent souvent des troubles du système nerveux autonome, dont l’un des plus courants est l’hypotension orthostatique. Il s’agit d’une baisse brutale de la tension artérielle qui survient dans les trois minutes suivant le passage de la position allongée ou assise à la position debout.

Il est important de le vérifier avant d’instaurer un traitement dopaminergique qui a tendance à l’aggraver.

Ce phénomène concerne environ 1 patient sur 2.

Symptômes possibles :

  • sensation de tête qui tourne ou de tête « vide »,
  • vision floue ou altérée,
  • essoufflement, nausées,
  • douleurs thoraciques,
  • faiblesse musculaire, surtout au niveau du cou et des épaules (douleur en « forme de cintre », typique),
  • dans les cas graves : pertes de connaissance, chutes, aggravation des troubles cognitifs.

Pourquoi cela se produit – il ?

Ce trouble est lié à une dysfonction du système nerveux autonome, qui régule normalement la pression artérielle lors des changements de posture.
Dans la MCL, ce système est souvent endommagé, ce qui empêche le corps de s’adapter correctement.

À retenir :

  • ce symptôme peut passer inaperçu, mais il a des conséquences importantes sur l’autonomie, la sécurité et l’état cognitif,
  • il doit être activement recherché et surveillé,

Mesures préventives

Traiter l’hypotension orthostatique peut diminuer l’apathie, le ralentissement cognitif, les risques de chute.

Bien que l’hypotension orthostatique puisse parfois être difficile à traiter, plusieurs mesures préventives peuvent aider à en réduire les effets. Elles sont détaillées dans la rubrique « Vivre avec la MCL »

    Un traitement médicamenteux n’est envisagé qu’en dernier recours.

    RÔLE DU LOGOPÈDE

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    Source: TFE de BLOMMAERT Charlotte, MALADIE À CORPS DE LEWY, Spécificité de la prise en charge et accompagnement familial, Haute Ecole Condorcet, Promotrice : Madame Laurence Monkerheij. Travail de fin d’études réalisé en vue d’obtenir le titre de bachelier en logopédie
    Année académique 2022-2023.

    https://www.lewy.be/wp-content/uploads/2025/11/TFE-Blommaert-Charlotte-Version-finale.pdf

    Nous remercions chaleureusement Madame Charlotte BLOMMAERT pour le partage de son TFE et son autorisation à en retirer des informations à mettre à votre disposition.

    Le travail de Madame Blommaert montre que le logopède a un rôle central à jouer dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Nous en retirons les informations suivantes:

    Rôle du logopède dans la MCL

    • Évaluation et adaptation continue : il identifie les troubles présents (langage, mémoire, attention, déglutition, etc.) et adapte régulièrement ses interventions à l’évolution de la maladie et à la motivation du patient
    • Communication : maintien d’une communication fonctionnelle malgré les troubles, par la mise en place de moyens alternatifs (gestes, écrits, tableaux de communication, CAA). L’objectif est d’éviter l’isolement et les troubles du comportement réactionnels
    • Déglutition : prévention et gestion de la dysphagie, avec éducation du patient et de la famille, adaptations posturales, conseils sur les textures alimentaires et stratégies pour limiter les fausses routes
    • Mémoire et fonctions exécutives : mise en place d’outils comme les carnets-mémoire, les fiches procédurales, ainsi que des activités de stimulation attentionnelle et exécutive pour maintenir les capacités résiduelles
    • Guidance familiale : information, conseils pratiques et accompagnement des aidants afin qu’ils puissent mieux comprendre et gérer les troubles (communication, hallucinations, fluctuations cognitives, troubles moteurs ou du sommeil). Le logopède peut jouer le rôle de médiateur entre le patient et la famille, favorisant une meilleure qualité de vie pour tous
    • Travail interdisciplinaire : il intervient aux côtés d’ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues et médecins dans une approche globale

    Où trouver des logopèdes spécialisés en maladies neuro évolutives

    En Belgique, les logopèdes spécialisés dans la prise en charge des maladies neuro évolutives exercent principalement :

    • Dans les Cliniques de la Mémoire (p. ex. UCL Saint-Luc, CHU Saint-Pierre, GHDC, Libramont, etc.), où ils font partie d’équipes pluridisciplinaires.
    • Dans les services hospitaliers de neurologie et gériatrie, souvent associés aux consultations mémoire.
    • Via l’annuaire officiel de la Commission des Psychologues et Logopèdes (ComPsy) : compsy.be.
    • Dans les associations spécialisées comme Alzheimer Belgique qui orientent vers des logopèdes expérimentés.
    • En première ligne, via des cabinets privés de logopèdes formés aux maladies neuro évolutives (recherche possible sur logopedie.be ou psychologue.be qui répertorie aussi certains paramédicaux).

    En résumé : le logopède en MCL ne se limite pas à la rééducation du langage, mais contribue activement au maintien de la communication, à la prévention des complications de la déglutition, à la stimulation cognitive, tout en soutenant la famille et en travaillant en réseau interdisciplinaire.

    La recherche de logopèdes spécialisés dans les problèmes liés à la MCL est souvent complexe…En cliquant sur ce lien et encodant votre localité il vous permettra d’avoir accès au professionnel le plus adapté pour répondre à vos attentes, et ce dans un environnement proche du vôtre.

    https://www.uplf.be/membres/?fbclid=IwY2xjawJjk31leHRuA2FlbQIxMQABHtqDHNRmXxniwK1_o8_wwTIQqeGW03vj-R-NogoG2Dp3XEkYRgaHU4wsIRRD_aem_ssANvWIFnaV49XIqQYEjJA

    LES TROUBLES DE LA DÉGLUTITION

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    La MCL affecte à la fois les fonctions motrices et cognitives. Ces atteintes peuvent entraîner des perturbations des mouvements musculaires (rigidité, lenteur et tremblements des muscles impliqués dans la mastication et la déglutition). Le malade peut alors éprouver des difficultés à initier ou à coordonner le mouvement de déglutition.

    Les troubles cognitifs et attentionnels peuvent également entraîner des difficultés à se concentrer pendant les repas, l’oubli des consignes ou de l’acte de déglutir.

    Le réflexe de déglutition affaibli peut entraîner des fausses routes (passage des aliments ou liquides dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage), parfois silencieuses (sans toux). Le malade peut s’étouffer en buvant ou avec un morceau de nourriture.

    Le spécialiste peut faire une vidéo de déglutition afin de mettre en évidence ces troubles de la déglutition.

    L’HYPERSENSIBILITÉ AUX NEUROLEPTIQUES

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    Les neuroleptiques (ou antipsychotiques) sont parfois prescrits pour gérer certains troubles du comportement chez les personnes atteintes de démence (hallucinations, agitation, idées délirantes). Toutefois, dans la MCL, ces traitements doivent être abordés avec une extrême prudence.

    Les personnes atteintes de MCL présentent une hypersensibilité fréquente aux neuroleptiques, ce qui les expose à des effets secondaires graves, voire dangereux pour leur vie.

    Effets indésirables possibles :

    • perte rapide et marquée des capacités cognitives,
    • sédation importante (état de somnolence profonde),
    • chutes,
    • confusions, délires,
    • apparition ou aggravation d’un syndrome parkinsonien,
    • dans certains cas, symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant entraîner le décès.

    À éviter absolument :

    Les neuroleptiques typiques de première génération (comme l’halopéridol) sont contre-indiqués dans la MCL, car ils sont très mal tolérés.

    En cas de nécessité absolue :

    Si un traitement est vraiment indispensable pour soulager une situation aiguë ou très délétère (ex. : hallucinations menaçantes), il convient d’ utiliser :

    • à la dose minimale efficace,
    • sous stricte surveillance médicale.

    Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.