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BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION BELGE LEWY.BE, dédiée à la Maladie à corps de Lewy
LA MALADIE A CORPS DE LEWY (MCL):
– est la deuxième maladie neuro-évolutive en Belgique
– n’est pas rare mais est encore trop peu connue
– touche près de 29.000 malades en Belgique
– affecterait au moins 10 millions de personnes dans le monde
– 2/3 des cas ne seraient pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués
Cette réalité laisse de nombreuses familles dans un profond désarroi.
La MCL touche plusieurs tranches d’âge. Certains malades ont été diagnostiqués dès la trentaine.
Ce sont autant d’hommes que de femmes qui sont atteints par la MCL.
L’ASBL Lewy.be
L’ASBL Lewy.be, fondée en 2023, est née de la volonté de plusieurs aidants proches et une personne atteinte de la MCL, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées.
Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.
Notre objectif : œuvrer à un diagnostic précoce et à un accompagnement médical adéquat.
Nos motivations :
- Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL,
- Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes,
- Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien,
- Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées,
- Soutenir la recherche.
Le Comité Scientifique de l’ASBL rassemble des spécialistes belges et français: des neurologues, une gériatre et un psychiatre. Vous pouvez les découvrir sous l’onglet « Comité Scientifique ».
L’ASBL fonctionne grâce à la participation de bénévoles et d’adhérents. Elle fonctionne également grâce à vos dons.
Ce site s’adresse à tous ceux qui accompagnent, de près ou de loin les malades et familles touchés par la MCL:
- Professionnels de santé, pour améliorer la reconnaissance des symptômes, éviter les erreurs de diagnostic et adapter les prises en charge,
- Proches et aidants, pour mieux comprendre ce que vit le malade et trouver des repères face à l’évolution déstabilisante de la maladie.
À travers ce site, vous découvrirez :
- Ce qu’est la MCL, ses origines, ses spécificités et sa symptomatologie complexe,
- Les différences et ressemblances avec Alzheimer, Parkinson et certains troubles psycho-comportementaux,
- Les critères de diagnostic,
- Les enjeux d’une prise en charge -médicamenteuse et paramédicale- adaptée, tant pour la qualité de vie que pour le soutien des familles,
- Des fiches pratiques identifiant les comportements facilitants pour relever les défis quotidiens liés à la MCL.
Remerciements
Nous adressons nos sincères remerciements :
- Au Docteur Kurt Segers et au Professeur Bernard Hanseeuw, pour nous avoir gracieusement autorisé à utiliser leurs présentations issues de la journée de rencontre du 27 janvier 2024 organisée en collaboration avec l’A2MCL, ainsi que pour leur engagement au sein de notre Comité Scientifique,
- Au Docteur Kurt Segers et au Docteur Florence Benoit également membre de notre Comité Scientifique, pour avoir consacré du temps à la relecture attentive de la partie de ce site relative aux aspects médicaux et de prise en charge de la MCL, apportant des améliorations précieuses. Leur contribution garantit la validité scientifique des contenus proposés,
- À l’A2MCL, pour son soutien constant et la mise à disposition de sa documentation riche et rigoureuse, qui a également nourri ce travail.
Nous soulignons également que ce site s’appuie sur les ouvrages de référence du Docteur Kurt Segers (La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy, éditions Politea, Bruxelles, 2020) et du Professeur Frédéric Blanc (La maladie à corps de Lewy, Savoir et comprendre pour mieux soigner, coll. Doin, France, 2024), qui ont grandement inspiré le contenu proposé.
⚠️CARTE D’ALERTE MEDICALE (A télécharger)
Les malades atteints de MCL sont souvent très sensibles aux neuroleptiques (antipsychotiques) et à leurs effets secondaires. Certains neuroleptiques peuvent induire un parkinsonisme et d’autres troubles.
Environ la moitié des personnes souffrant de MCL traitées avec des médicaments antipsychotiques font l’expérience d’effets secondaires graves (pertes de capacités cognitives, sédation profonde, syndrome parkinsonien irréversible ou symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant conduire au décès).
En cas d’absolue nécessité :
- Il faut absolument éviter d’administrer des neuroleptiques typiques de la première génération,
- Privilégier, uniquement les nouveaux neuroleptiques atypiques (quetiapine ou clozapine), à dose minimale et sous control médical.
! Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.