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Bienvenue sur le site de Lewy.be.
L’Association belge Lewy.be est dédiée à la maladie à corps de Lewy, deuxième maladie neuro-évolutive en Belgique.
La maladie à corps de Lewy n’est pas rare mais est encore trop peu connue. Elle représente la deuxième cause de démence en Belgique où elle touche près de 29000 malades. 2/3 des cas ne seraient pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués. Cette réalité laisse de nombreuses familles dans un profond désarroi.
Elle affecterait au moins 10 millions de personnes dans le monde.
La MCL touche plusieurs tranches d’âge. Certains malades ont été diagnostiqués dès la trentaine. Ce sont autant d’hommes que de femmes qui sont atteints par la MCL.
L’ASBL Lewy.be
L’ASBL Lewy.be fondée en 2023 est née de la volonté de plusieurs aidants proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge de proches inadaptées. Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.
Notre objectif : œuvrer à un diagnostic précoce et à un accompagnement médical adéquat.
Nos motivations :
- Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL,
- Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes,
- Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien,
- Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées,
- Soutenir la recherche.
Le Comité Scientifique de l’ASBL rassemble des spécialistes belges et français: des neurologues, une gériatre et un psychiatre. Vous pouvez les découvrir sous l’onglet « Comité Scientifique ».
L’ASBL fonctionne grâce à la participation de bénévoles et d’adhérents. Elle fonctionne également grâce à vos dons.
Ce site s’adresse à tous ceux qui accompagnent, de près ou de loin les malades et familles touchés par la MCL:
- Professionnels de santé, pour améliorer la reconnaissance des symptômes, éviter les erreurs de diagnostic et adapter les prises en charge.
- Proches et aidants, pour mieux comprendre ce que vit le malade et trouver des repères face à l’évolution déstabilisante de la maladie.
À travers ce site, vous découvrirez :
- Ce qu’est la MCL, ses origines, ses spécificités et ses symptômes multiples.
- Les différences et ressemblances avec Alzheimer, Parkinson et certains troubles psycho-comportementaux.
- Le diagnostic.
- Les enjeux d’une prise en charge -médicamenteuse et paramédicale- adaptée, tant pour la qualité de vie que pour le soutien des familles.
- Des fiches pratiques identifiant les comportements facilitants pour relever les défis quotidiens liés à la MCL.
⚠️Carte d’alerte médicale
Les malades atteints de MCL sont souvent très sensibles aux neuroleptiques (antipsychotiques) et à leurs effets secondaires. Certains neuroleptiques peuvent induire un parkinsonisme et d’autres troubles.
Environ la moitié des personnes souffrant de MCL traitées avec des médicaments antipsychotiques font l’expérience d’effets secondaires graves (pertes de capacités cognitives, sédation profonde, syndrome parkinsonien irréversible ou symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant conduire au décès).
En cas d’absolue nécessité :
- Il faut absolument éviter d’administrer des neuroleptiques typiques de la première génération.
- Privilégier, uniquement les nouveaux neuroleptiques atypiques (quetiapine ou clozapine), à dose minimale et sous control médical.
! Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.
