La maladie à corps de Lewy

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COMPRENDRE ET CHANGER DE REGARD

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Certaines réactions – gestes brusques, propos blessants, cris, refus de soins – peuvent être perçues comme de l’agressivité. L’agressivité implique l’intention de nuire, de blesser, d’intimider ou d’éliminer un obstacle perçu.

Pour l’aidant , cela génère incompréhension, fatigue et détresse.

Comprendre l’agressivité liée à la MCL et changer de regard car l’agressivité n’est pas volontaire et ne définit pas la personne.

Les comportements agressifs observés chez un patient atteint d’une pathologie neuro-dégénérative ne sont pas un choix délibéré ni une volonté de nuire ; ils constituent souvent :

  • une réaction émotionnelle spontanée à la souffrance (douleur, peur, frustration, épuisement sensoriel),
  • une tentative de communication défaillante lorsque les capacités langagières, attentionnelles ou exécutives sont altérées. Ce n’est pas une volonté de nuire.
  • l’expression du trouble neurologique.

Sans accompagnement et sans contenance, cette agressivité réactive peut s’intensifier et devenir une violence chronique qui épuise tout le monde.

La maladie est violente pour le malade et pour l’aidant.

Des facteurs déclencheurs fréquents

Pour le malade

  • surcharge émotionnelle ;
  • stress aigu, confusion ou perte de repères ;
  • environnement inadapté ou trop stimulant ;
  • douleurs physiques non exprimées ;
  • médication inappropriée ;
  • mauvaise compréhension ou interprétation d’une consigne ou d’un contexte ;
  • stimulation perçue comme intrusive (hyperstimulation) ;
  • frustration par rapport aux troubles cognitifs,
  • perte d’autonomie et dépendance.

Pour le proche 

  • l’incompréhension des fluctuations,
  • l’ignorance,
  • ne pas réussir à accepter et vouloir maintenir son proche à l’identique,
  • la désespérance,
  • la difficulté de faire la part des choses entre maladie et personnalité du malade
  • La lenteur du malade lorsque les actes du quotidien nous pressent
  • L’incompréhension, voire les reproches du milieu familial.

Pour les deux 

  • culpabilité,
  • fatigue, épuisement,
  • isolement social,
  • inversion des rôles.

Plutôt que de s’opposer ou de convaincre, il est souvent plus aidant de décoder les signes, d’ajuster son attitude, de recourir à la communication non verbale, et de proposer des activités apaisantes.

PRÉSERVER LE NOYAU FAMILIAL FACE A LA MCL

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La MCL, avec ses fluctuations, ses manifestations imprévisibles et ses effets progressifs, déstabilise en profondeur la cellule familiale. Le foyer, autrefois lieu de stabilité, devient parfois un espace de tensions, de découragement, voire de rupture. Pourtant, il peut aussi rester un espace de soutien, de résilience et de lien, à condition d’être conscient des défis et d’oser les nommer.

Ce qui menace l’équilibre familial

  • La répartition des rôles se modifie brutalement : un conjoint devient aidant, un enfant devient observateur silencieux d’un parent qui change, un frère ou une sœur se sent exclu ou submergé.
  • Les émotions sont intenses et contradictoires : colère, culpabilité, impuissance, tristesse… mais aussi amour, attachement, peur de mal faire.
  • Le temps et l’énergie manquent pour la communication, les loisirs communs, les instants de détente nécessaires à la régulation du stress.
  • Le regard extérieur (amis, famille éloignée) peut être décalé, voire blessant, ce qui accentue l’isolement et le sentiment d’injustice du noyau familial.
  • Les enfants, petits ou adolescents, peuvent être exposés à des scènes confuses, des silences pesants, voire des conflits. Ils peuvent intérioriser leur détresse, se sentir responsables, ou développer un mal-être.

Ce qui peut soutenir et protéger la famille

  • Parler vrai, dans des mots adaptés à chacun, sans dramatiser mais sans minimiser non plus. Ce que l’on nomme devient plus supportable.
  • Reconnaître les émotions de chacun sans jugement : il n’y a pas de « bonne » façon de réagir à la maladie.
  • Répartir les responsabilités, même modestement, pour éviter que tout repose sur une seule personne.
  • Donner une place aux enfants dans le lien, mais pas dans la charge. Leur expliquer, les écouter, leur permettre de continuer à vivre leur vie d’enfant.
  • Préserver des temps “hors maladie” : un repas joyeux, une sortie en duo avec l’enfant non aidant, un moment de répit à l’extérieur. Ces bulles sont vitales.
  • S’autoriser à demander de l’aide (professionnelle, familiale, associative). Une famille n’a pas à tout porter seule.

Quand la famille reste un socle

Préserver le noyau familial ne signifie pas qu’il reste intact, mais qu’il trouve un nouvel équilibre, mouvant mais solide.
Cela demande du temps, du soutien, de l’écoute — et parfois, le simple droit de ne pas toujours y arriver.

Mais quand les liens résistent — même fragiles, même maladroits — ils deviennent un appui précieux pour le malade comme pour l’aidant. Ils permettent à chacun de traverser cette épreuve en restant ensemble, humainement reliés.

Alors que dans la maladie d’Alzheimer, les capacités langagières se perdent, dans la MCL, même si le malade a des difficultés pour entrer en dialogue avec ses proches, il n’y a pas de perte du langage (sauf dans les cas où la MCL est associée à Alzheimer).

Par contre, il y a très tôt dans la maladie, une fragilité de la cognition sociale qui entraîne pour le malade une baisse de la conscience de soi et une difficulté plus importante à rentrer en résonance avec ses proches. C’est-à-dire que le malade a probablement plus de difficultés à être touché par le monde et qu’il rencontre aussi des difficultés pour agir sur le monde.

 L’adaptation progressive du proche : une résonance à ajuster

Au fil de l’évolution de la maladie, le proche aidant doit continuellement ajuster sa façon d’entrer en relation, en s’accordant aux modifications subtiles — ou parfois brutales — de la résonance » émotionnelle et cognitive de la personne malade.

Cela demande de reconnaître que la relation ne repose plus sur des échanges logiques ou symétriques, mais sur une écoute fine, sensible, respectueuse du rythme et de la réalité de l’autre. Rester en communication, même dans la confusion ou le silence, sans rompre le lien, devient alors un acte central du « prendre soin ».
C’est aussi souvent le dernier espace sur lequel le proche garde une forme de pouvoir, lorsque tout le reste semble lui échapper : la qualité de la relation

LES TROUBLES PSYCHO COMPORTEMENTAUX DANS LA MCL

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La MCL est une pathologie neurodégénérative complexe, qui touche non seulement les fonctions cognitives, mais aussi le comportement et l’état psychologique des personnes atteintes.

Parmi les manifestations peuvent figurer les troubles psycho comportementaux.

Ces troubles incluent notamment l’anxiété, les troubles de l’humeur (comme la dépression), l’apathie, les idées délirantes.

Ils peuvent apparaître dès les premiers stades de la maladie ou évoluer progressivement, affectant la qualité de vie des patients et compliquant la prise en charge au quotidien.

Comprendre ces symptômes est essentiel pour mieux accompagner les personnes vivant avec une MCL, favoriser un diagnostic plus précis et adapter les approches thérapeutiques et relationnelles.

LES MANIFESTATIONS DE LA DYSAUTONOMIE DANS LA MCL

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La dysautonomie est un élément fréquent mais parfois méconnu de la MCL

La dysautonomie désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome : celui qui contrôle automatiquement les fonctions vitales comme la tension artérielle, le rythme cardiaque, la digestion, la transpiration ou encore la régulation de la température.

Dans la MCL, ce système est fréquemment atteint. Les dépôts anormaux de protéines (corps de Lewy) perturbent la communication nerveuse, entraînant des troubles autonomiques parfois précoces et souvent invalidants.

La dysautonomie peut fortement impacter la qualité de vie, car elle s’ajoute aux autres symptômes de la MCL (troubles cognitifs, hallucinations, fluctuations de vigilance, parkinsonisme).

Manifestations possibles dans la MCL

Chez les personnes atteintes de MCL, la dysautonomie peut se traduire par :

  • troubles de la régulation de la pression artérielle : hypotension orthostatique (chute de tension en position debout), étourdissements, évanouissements.
  • troubles digestifs : constipation chronique, vidange gastrique ralentie.
  • troubles urinaires : urgences mictionnelles, incontinence ou rétention.
  • troubles de la sudation et de la thermorégulation : intolérance à la chaleur, transpiration excessive ou insuffisante.
  • troubles sexuels : dysfonction érectile ou baisse de la libido.

Importance clinique

  • Ces symptômes peuvent précéder ou accompagner les troubles cognitifs et moteurs.
  • Ils impactent fortement la qualité de vie, parfois autant que les symptômes cognitifs ou moteurs.
  • Leur prise en charge repose sur une approche pluridisciplinaire (neurologie, médecine générale, cardiologie, urologie, diététique, kinésithérapie, etc.).

Prise en charge

  • Mesures non médicamenteuses : hydratation suffisante, bas de contention, lever progressif, alimentation adaptée, rééducation vésicale ou digestive.
  • Traitements médicamenteux possibles selon les symptômes (par exemple fludrocortisone pour l’hypotension orthostatique, traitements spécifiques pour les troubles urinaires ou digestifs).
  • Accompagnement psychologique : soutien aux proches et au patient face à la gêne et à la dépendance induite.

Le Dr Kurt Segers met en garde sur les effets de certains médicaments sur les symptômes urinaires

« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.

LES CRITÈRES DE DIAGNOSTIC DU Dr IAN McKEITH

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Sur le plan clinique, les symptômes de la MCL ont été formalisés par le Dr Ian McKeith, qui a établi les critères de référence utilisés à l’international pour poser le diagnostic.

Ces critères prennent en compte une combinaison d’éléments :

  • cliniques (ex. : fluctuations cognitives, hallucinations, signes parkinsoniens),
  • comportementaux (ex. : troubles du sommeil, changements d’humeur ou d’attention),
  • résultats d’examens médicaux (ex. : résultats d’imageries cérébrales ou d’examens médicaux complémentaires).

Ces critères permettent de distinguer la MCL des autres pathologies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, et sont aujourd’hui la base du diagnostic médical de la maladie.

Un critère essentiel (obligatoire)

Un déclin progressif des fonctions cognitives (mémoire, attention, langage, raisonnement…) qui finit par interférer avec les activités de la vie quotidienne.

Les quatre symptôme cardinaux

Pour poser un diagnostic probable, il faut au moins deux de ces signes. Un seul suffit pour évoquer un diagnostic possible :

  • fluctuations importantes des capacités mentales : changements notables de l’attention, de la concentration et de la vigilance au cours d’une même journée,
  • hallucinations visuelles fréquentes, bien formées et réalistes (ex. : voir des personnes ou des animaux qui ne sont pas là),
  • troubles du sommeil paradoxal (REM sleep behavior disorder) : la personne bouge, parle ou crie pendant ses rêves,
  • syndrome parkinsonien : raideur musculaire, lenteur des mouvements, tremblements, troubles de la marche.

Autres signes en faveur du diagnostic (critères additionnels)

Ces symptômes ne sont pas obligatoires, mais renforcent la suspicion de MCL :

  • réaction négative aux neuroleptiques (antipsychotiques), avec aggravation des troubles,
  • dysautonomie : troubles de la déglutition, hypotension orthostatique (baisse de tension debout), constipation, troubles urinaires précoces,
  • idées délirantes (ex. : paranoïa, fausses croyances),
  • hypersomnie (somnolence excessive en journée),
  • hyposmie (perte ou diminution de l’odorat),
  • anxiété, parfois sévère.

Lors de notre colloque de janvier 2024, le docteur Kurt Segers est intervenu sur le sujet : « Comment et pourquoi améliorer le diagnostic de la MCL »

LA PROCÉDURE DE MISE EN OBSERVATION

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Il peut arriver que notre proche, de par ses comportements, se mette en danger et/ou nous mette en danger. L’agressivité, les comportements visant à soulager l’angoisse, les comportements d’errance, les nouvelles relations sociales opportunistes… peuvent être tels que nous ne savons plus veiller à notre/sa protection. Nous avons fait appel à notre réseau, si nous en avons un de disponible, et il ne sait plus non plus nous venir en aide… Le corps medical n est pas disponible en situation de crise. Le suivi médicamenteux ne parvient pas à calmer la situation..

Vous pouvez enclencher une procédure de demande de mise sous observation via le Juge de Paix ou le procureur du Roi.

Dès qu’il reçoit la requête de mise en observation, le juge de paix demande la désignation d’office d’un avocat, pour assister la personne dont la mise en observation est demandée. L’assistance de l’avocat est obligatoire en raison de la gravité des mesures qui peuvent être prises. L’avocat est le porte-parole de la personne, il veille au respect de ses droits.

Dans les 24 heures du dépôt de la requête :

  • soit le juge de paix n’est pas compétent ou la demande est incomplète. Alors, il rejette la demande.
  • soit le juge de paix estime que la demande est recevable. Alors, il fixe la date à laquelle il rend visite au malade (dans les 10 jours du dépôt de la requête).

Le juge rencontre le malade à son domicile ou à l’endroit où il se trouve, en présence de son avocat et éventuellement d’un médecin psychiatre de son choix et d’une personne de confiance. Le juge se fait accompagner d’un médecin – expert. Le juge auditionne toutes les personnes (proche, médecin, assistant(e) social(e), etc.) susceptibles de fournir des renseignements utiles tant d’ordre médical que social.

Dans les 10 jours du dépôt de la requête, le juge de paix prend sa décision. S’il estime qu’une mise en observation est nécessaire, il désigne le service psychiatrique chargé de celle-ci. Le choix du service psychiatrique est laissé à l’appréciation du juge de paix, mais il peut tenir compte des souhaits de la personne. La mise en observation a une durée de maximum 40 jours.


La décision du juge de paix peut toujours être contestée, il faut pour cela faire appel auprès du tribunal de première instance.

https://www.reseau-sam.be/fr/informations-utiles/comment-se-deroule-la-procedure-de-mise-en-observation

AIDES ET SOUTIEN NON MÉDICAMENTEUX

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À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.

PRENDRE SOIN DE LA RELATION

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Faire preuve d’empathie

  • Mettez-vous à la place de votre proche : comprendre ses difficultés réduit l’agressivité,
  • Acceptez que le malade puisse ne pas vous reconnaître complètement,

Stimuler les sens

  • Les perceptions sensorielles restent intactes, même dans un stade avancé. Favorisez l’apaisement par : des massages aux huiles parfumées, des objets aux textures variées (peluches, bois, tissus doux), le toucher (caresses, poignées de main, baisers, massages),

Évaluez toujours si la malade apprécie ou non ces gestes pour éviter d’accentuer l’ agitation.

Adapter la communication

Langage verbal

  • Parlez lentement, calmement, avec des phrases courtes et simples,
  • Donnez une consigne à la fois et accompagnez-la de gestes,
  • Soyez patient, laissez le prendre son temps, respectez son rythme,
  • Pour éviter la confrontation : détournez l’attention en changeant subtilement de sujet,
  • Ayez une liste de sujets qui l’intéressent pour relancer la conversation,
  • Utilisez la musique et le chant pour générer des émotions positives.

Langage non verbal

  • Adoptez une intonation douce et des gestes bienveillants,
  • Votre posture et votre regard reflètent des intentions rassurantes.

Comprendre le sens de ses comportements

  • Le comportement traduit les émotions, besoins et émotions du malade,
  • Il reflète ses tentatives d’adaptation face à ses difficultés à communiquer.

Maintenir la cohérence et la constance

  • Assurez une routine quotidienne la plus stable et rassurante possible,
  • Gardez une cohérence entre vos paroles et vos actes,
  • Ajustez vos attentes aux capacités du malade pour éviter frustration et échecs,
  • Transformez chaque moment en une expérience positive et stimulante.

Favoriser un environnement rassurant

  • Maintenez une routine stable pour éviter la confusion et l’anxiété,
  • Encouragez les repères visuels (horloge, calendrier, objets familiers).

La malade est souvent désorientée dans le temps et l’espace : aidez-la à se repérer sans la brusquer.

Trouver le sens des troubles du comportement

  • Tout comportement a une signification : il exprime un inconfort physique, une douleur, une incompréhension ou une souffrance morale,
  • Observez ses réactions pour identifier l’élément déclencheur et ajuster votre approche.

Références :

https://alzheimer.be/la-maladie-dalzheimer/la-communication/https://www.lappui.org/fr/je-suis-aidant/comprendre-la-situation-de-mon-proche/alzheimer-et-maladies-neurodegeneratives-apparentees/communiquer-avec-une-malade-atteinte-de-troubles-neurocognitifs/

LA METHODE DE VALIDATION (Naomi Feil)

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Accompagner une personne atteinte de la MCL

La méthode de Validation, développée par Naomi Feil, propose un accompagnement respectueux de la réalité vécue par la personne malade, sans chercher à la corriger ni à la ramener dans « notre réalité ». Elle invite à reconnaître ses émotions, son vécu et sa dignité, même en présence de confusion ou d’hallucinations.

Principes fondamentaux

  • La personne reste une personne: même malade, elle conserve son identité, son histoire, sa cohérence affective.

Ce n’est pas parce que la parole ou le raisonnement se troublent que la personne cesse d’être elle-même.

Elle a besoin de respect, d’égards et de reconnaissance, dans ses émotions comme dans ses souvenirs.

  • La réalité est subjective: ce que vit la personne est réel pour elle.

Plutôt que de la contredire :
❌ « Non, votre mère est décédée. »
préférez :
✅ « Vous pensez à votre mère ? Elle vous manque peut-être en ce moment… »

Les souvenirs, même confus, peuvent avoir un sens affectif profond.

  • Tout comportement a une fonction: un comportement perturbant est souvent une tentative de communication.

Agitation, colère, retrait : cherchez le besoin sous-jacent (peur, solitude, fatigue, douleur…).

Ne vous arrêtez pas à la forme : le fond porte un message.

  • On ne peut pas ne pas communiquer: même sans mots, la personne s’exprime par : regard, gestes, posture, respiration…

Apprenez à écouter avec les yeux

Vos propres signaux comptent aussi : un geste brusque ou un ton sec peut fermer la relation.

Attitudes – clés à adopter

AttitudeApplication concrète
Écoute empathiqueLaissez la personne exprimer son monde sans corriger ni juger.
Présence authentiqueRestez disponible, sans distraction. Soyez avec elle, pas contre ou au-dessus.
Respect du rythmeParlez lentement, bougez calmement. La patience apaise, la précipitation déstabilise.
Reformulation bienveillanteRépétez doucement pour valider ses paroles.
Observation continueRepérez les signaux non verbaux : silences, mimiques, gestes…

Ce qu’il faut éviter

  • Corriger, rationaliser : « Vous vous trompez », « Ce n’est pas vrai »
  • Interpréter ou juger : « Vous êtes fâché pour rien »
  • Infantiliser : parler comme si elle n’était pas là.
  • Exclure ou sur-stimuler : la mettre de côté ou imposer trop d’interactions.

Petites phrases utiles dans l’esprit de la Validation

  • « Vous avez l’air préoccupé… je suis là. »
  • « Ça vous fait penser à quelque chose ? »
  • « C’est important pour vous, je le sens. »
  • « Vous voulez me raconter ? »
  • « On peut en parler ensemble. »

Ce que cela permet

  • Réduire les tensions et malentendus
  • Favoriser un climat de confiance entre malade et proche
  • Alléger le sentiment de solitude ou de confusion

Valider, ce n’est pas dire que tout est « vrai », c’est reconnaître que ce que vit l’autre est vrai pour lui.
C’est entrer dans sa réalité, avec bienveillance et humilité, sans vouloir la contrôler.
C’est aussi savoir se protéger, en posant des limites saines, sans couper le lien.

Source :
Munsch-Roux K., Munsch F. (2008). La méthode de validation de Naomi Feil. Une pratique thérapeutique innovante en gérontologie ?

Gérontologie et société, n°126, pages 189 à 204 – Cairn.info

TROUBLES DE L’HUMEUR ET DÉPRESSION DANS LA MCL : DES SIGNES SOUVENT INVISIBLES

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De nombreuses personnes atteintes de la MCL montrent des signes de dépression ou d’un profond abattement moral. Cela peut apparaître dès les premières étapes de la maladie, parfois même avant les pertes de mémoire.

Les signes peuvent inclure :

• une tristesse persistante,

• une perte d’intérêt pour les choses habituellement agréables,

• une fatigue importante,

• des difficultés de concentration,

• une baisse de l’estime de soi.

Mais attention : chez certaines personnes âgées, ces signes peuvent passer inaperçus ou être confondus avec d’autres symptômes de la maladie.

Une cause neurologique, pas seulement psychologique

Ces troubles de l’humeur ne sont pas uniquement liés à la prise de conscience de la maladie. Dans la MCL, des zones du cerveau impliquées dans la régulation des émotions sont directement touchées par la maladie elle-même.

Des troubles maniaques peuvent également apparaître, se manifestant par une perte du sommeil, de l’agitation, des idées de grandeur ou de toute-puissance. La clinique montre que l’association entre MCL et troubles bipolaires est relativement fréquente.

Un impact fort sur la qualité de vie

La dépression et l’anxiété aggravent souvent les autres symptômes :

• elles augmentent la confusion et la lenteur mentale,

• elles limitent la participation aux activités sociales,

• elles pèsent lourdement sur les proches aidants.

Reconnaître et traiter ces troubles est essentiel pour améliorer la qualité de vie, à la fois du patient et de son entourage.

Comment peut-on aider ?

Approches médicales :

• les antidépresseurs peuvent être utiles, en particulier ceux qui agissent sur la sérotonine, mais il faut éviter certains médicaments qui pourraient aggraver les symptômes cognitifs ou moteurs.

• parfois, de faibles doses de traitements dopaminergiques peuvent aider à améliorer l’humeur et l’apathie.

Approches non médicamenteuses :

• la psychothérapie adaptée, surtout de type soutien émotionnel ou thérapie comportementale, peut être très bénéfique.

• la stimulation sociale et cognitive, comme les activités de groupe, les jeux ou la musique, aide à maintenir un lien avec les autres.

• un environnement rassurant et structuré permet de réduire l’anxiété.

Le rôle essentiel des proches

Les troubles de l’humeur dans la maladie à corps de Lewy sont parfois subtils. C’est souvent l’entourage qui remarque que « quelque chose ne va pas ». En parler avec l’équipe soignante est une étape essentielle. Un diagnostic précoce permet une prise en charge adaptée et plus efficace.

En résumé

Dans la MCL, les troubles de l’humeur comme la dépression sont fréquents mais sous-estimés. Ils ne sont pas simplement une réaction à la maladie, mais font partie intégrante des symptômes. Une prise en charge globale — médicale, psychologique et humaine — peut faire une vraie différence.