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Vivre avec la MCL
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Troubles visuo – spatiaux et visuo – perceptifs
Nature du trouble
- Les patients présentent des difficultés à percevoir la position dans l’espace, la profondeur, les objets et leurs relations spatiales
- On observe une altération des capacités de construction visuo‑spatiale (ex : dessin, repérage)
- Ces troubles peuvent contribuer aux hallucinations visuelles, aux erreurs de navigation, aux chutes ou aux maladresses.
Implications pour la prise en charge
- Adapter l’environnement : éclairage suffisant, repères visuels clairs, diminution des stimuli perturbateurs pour limiter la confusion visuelle.
- Proposer des aides visuelles pour orientation/spatialité (planches contrastées, marquage des sols, gestion des obstacles).
- Ajuster les activités de rééducation visuo‑spatiale/perceptive : exercices ciblés (copie de formes, repérage d’objets dans l’espace, tâches de rotation mentale) en tenant compte de la fatigabilité et des fluctuations.
- Tenir compte de la fluctuation cognitive typique de la MCL : planifier les séances aux moments où le patient est le plus alerte.
Troubles du langage
Nature du trouble
- Le langage n’est pas le domaine le plus touché en premier lieu dans la MCL, mais des difficultés apparaissent, notamment : troubles de la fluence verbale (phonémique ou sémantique), recherche de mots, compréhension de phrases complexes.
- Le discours peut devenir désorganisé en période de fluctuation cognitive.
- Il peut y avoir des troubles de la communication pragmatique (organisation du discours, capacité à suivre une conversation complexe).
Implications pour la prise en charge
- Évaluer le langage dans une session où le patient est alerte, en tenant compte des fluctuations.
- Utiliser des stratégies de compensation : simplification du discours, pauses, reformulations, repères visuels ou écrits pour soutenir la compréhension.
- Intégrer des exercices de fluence et de dénomination adaptés, mais avec attente modérée quant aux progrès : l’objectif est souvent le maintien ou le ralentissement de la perte.
- Former les aidants à adopter une communication adaptée (par ex. langage clair, phrases simples, vérification de la compréhension, encourager l’expression).
Troubles des fonctions exécutives
Nature du trouble
- Les fonctions exécutives (planification, initiation, organisation, flexibilité cognitive, multitâche) sont fréquemment altérées dans la MCL.
- L’inattention, la lenteur de traitement, les fluctuations de l’éveil/attention participent à ces troubles.
- Ces troubles ont un fort impact sur les activités de la vie quotidienne : gestion des finances, planification des repas, navigation, conduite.
Implications pour la prise en charge
- Structurer les activités de la vie quotidienne : utiliser des routines, des check‑lists, des supports visuels pour guider les étapes de la tâche.
- Adapter les tâches pour limiter la nécessité de multitâche ou de transition rapide entre activités.
- Favoriser les exercices cognitifs ciblés : résolution de problème simple, jeux de stratégie adaptés, entraînement de la flexibilité (ex : changer de règle) mais avec modération et adaptation.
- Former les aidants à soutenir l’initiation et l’organisation des tâches, à anticiper les besoins, à simplifier l’environnement pour limiter la charge cognitive.
- Prendre en compte la fluctuation : choisir des moments d’intervention optimaux.
Troubles de la mémoire
Nature du trouble
- Dans la MCL, la mémoire est souvent relativement préservée dans les stades précoces, contrairement à la maladie d’Alzheimer.
- Il y a des difficultés d’encodage ou de récupération liées aux troubles exécutifs (par exemple, stratégie d’accès aux informations) : on parle d’« oubli organisationnel ».
- En progression, la mémoire se détériore plus nettement.
Implications pour la prise en charge
- Mettre en place des aides à la mémoire : agendas visuels, rappels (alarme, affiche), carnet de mémoire, photographie des événements ou personnes.
- Favoriser l’utilisation de récupération guidée : donner des indices (« rappel sémantique ») plutôt que compter uniquement sur la mémoire libre. Ceci est pertinent dans la MCL où la récupération est plus perturbée que le stockage pur.
- Encourager la répétition espacée, la reminiscence (souvenirs personnels) et des activités engageantes pour stimuler la mémoire.
- Adapter les objectifs : plus récupération ou maintien que réhabilitation profonde. L’accent est mis sur la compensation et l’organisation plutôt que sur le « retour au niveau antérieur ».
- Former les proches à la patience et à l’environnement sans surcharge cognitive (limiter distractions, permettre concentration, donner du temps).
Principes communs de prise en charge
- Avant tout, exclure ou corriger les facteurs aggravants (confusion, infections, médicaments anticholinergiques, déshydratation).
- Utiliser des interventions non pharmacologiques de base : stimulation cognitive (adaptée), activité physique régulière, environnement structuré et prévisible.
- Concernant le traitement médicamenteux : les inhibiteurs de la cholinestérase peuvent être indiqués dans la MCL pour les symptômes cognitifs.
- Adapter l’intervention au profil fluctuant de la MCL : les capacités peuvent varier d’un moment à l’autre, ce qui nécessite flexibilité dans la prise en charge.
- Travailler en équipe interdisciplinaire : neurologue/psychiatre, neuropsychologue, ergothérapeute, orthophoniste, aidants familiaux.
- Mettre l’accent sur la qualité de vie, l’adaptation de l’environnement et le soutien aux aidants.
La prise en charge des troubles cognitifs dans la MCL nécessite une approche multidimensionnelle, ciblée sur les particularités suivantes : prédominance des troubles visuo‑spatiaux et exécutifs, mémoire relativement préservée au départ, langage moins touché initialement mais susceptible d’évoluer.
L’intervention vise davantage à compenser et adapter l’environnement qu’à restaurer entièrement les fonctions. Une reconnaissance précoce de ces profils cognitifs permet d’optimiser l’accompagnement, de mieux anticiper les besoins et d’ajuster les stratégies thérapeutiques.
Tableau des stratégies d’intervention cognitives – Maladie à corps de Lewy
| Domaine cognitif | Manifestations fréquentes | Stratégies d’intervention | Exemples pratiques |
|---|---|---|---|
| Visuo-spatial / Visuo-perceptif | – Difficulté à reconnaître les objets dans l’espace – Désorientation dans les lieux – Difficulté à juger les distances – Confusions visuelles (ex. tapis = trou) – Hallucinations visuelles fréquentes | – Adapter l’environnement visuel – Utiliser des contrastes visuels forts – Réduire les stimuli inutiles – Exercices ciblés visuo-perceptifs – Aménagement de l’espace | – Marquer les contours des marches avec du ruban adhésif coloré – Placer des pictogrammes sur les portes (toilettes, cuisine) – Éviter les motifs complexes au sol ou sur les murs – Exercice de reproduction de figures géométriques simples |
| Langage | – Diminution de la fluence verbale – Difficulté à trouver les mots – Phrases moins structurées en période de fluctuation – Trouble de la compréhension verbale complexe | – Favoriser la communication simple et claire – Donner plus de temps pour répondre – Utiliser des supports visuels – Stimuler la fluence par des jeux de mots simples – Travailler avec un(e) orthophoniste | – Utiliser des photos pour faciliter la conversation – Jeux de catégories (nommer des animaux, objets rouges, etc.) – Poser des questions fermées (« veux-tu du thé ? » plutôt que « que veux-tu boire ? ») – Créer un carnet imagé des mots fréquents |
| Fonctions exécutives | – Difficulté à planifier et organiser une tâche – Trouble de l’initiation ou de la flexibilité – Fatigabilité mentale rapide – Désorientation dans les routines | – Utiliser des routines stables – Structurer les journées – Aides visuelles et séquentielles – Réduire les doubles tâches – Valoriser les initiatives même simples | – Affichage d’un planning journalier avec pictogrammes – Liste de tâches étape par étape (ex. pour se laver) – Favoriser les activités simples et connues (faire un gâteau avec une fiche recette imagée) – Jeux simples de résolution de problèmes (ex. « que fais-tu si tu perds tes clés ? ») |
| Mémoire | – Oublis ponctuels (surtout récupération plus qu’encodage) – Moins d’amnésie profonde que dans Alzheimer au début – Oublis liés aux troubles attentionnels ou exécutifs | – Apports compensatoires : carnets, alarmes, rappels – Structuration du contexte – Encourager la répétition, l’évocation avec indices – Valoriser les souvenirs anciens (plus stables) |
Conclusion : en référence à
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26
-> Cinq pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif.
- Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de le malade
● Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait apprécier.
● Mettez l’accent sur ce qu’il peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
● Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues.
- Réduisez les distractions
● Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
● Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
● Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange.
- Placez-vous face à la personne
● Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
● Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
● Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.
- Faites preuve de flexibilité
● Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
● Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
● Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…
- Restez dans une posture positive
● Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
● Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
● Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide
Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.
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Voici quelques lignes directrices utiles à adapter selon la situation :
1. Reconnaître et anticiper
- Informer la personne malade et son entourage que la fluctuation est une caractéristique de la MCL, et non un signe de « faiblesse volontaire ». Cela aide à réduire la culpabilité ou le mal ‑ entendu. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Noter dans un carnet ou un journal les moments où l’état varie (heure, activité, humeur, ce qui s’est passé avant) afin d’en repérer les patterns éventuels. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Anticiper les journées ou moments difficiles et prévoir des activités plus tranquilles ou un rythme allégé.
2. Adapter l’environnement et le rythme
- Prévoir des temps de repos, des transitions lentes entre activités.
- Simplifier les choix et les tâches pendant les moments « moins bien ».
- Organiser les activités importantes (visite, séance de soin) durant les moments où la vigilance est meilleure (souvent le matin).
- Adapter les escaliers, les lieux de circulation, pour limiter le risque pendant les phases de moindre attention.
3. Ajuster les soins et les interventions
- Lorsqu’un professionnel prévoit une intervention (ergothérapie, kiné, orthophonie…) : choisir un moment de la journée où la personne est plus alerte.
- En cas de refus soudain ou de « retour en arrière » (la personne qui acceptait hier refuse aujourd’hui) : ne pas l’interpréter comme un caprice, mais comme un effet de la maladie. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Communiquer entre les intervenants et les aidants afin de moduler les activités en fonction de l’état du jour.
4. Soutien aux aidants
- Rappeler que l’entourage n’est pas responsable de la fluctuation.
- Préparer des activités plus douces ou adaptables selon l’humeur et l’état du malade.
- Garder de la flexibilité : la planification rigide peut être source de frustration si l’état change.
- Discuter avec la personne malade : si elle est consciente, on peut dire « ce n’est pas ton erreur, c’est un mauvais moment ; on en aura un autre après ». association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
En résumé
Les fluctuations dans la maladie à corps de Lewy représentent un défi majeur — tant pour la personne malade que pour son entourage — car elles modulent continuellement les capacités d’attention, de concentration et d’action. En reconnaissant leur existence, en adaptant le quotidien et les soins, et en restant flexible, on peut améliorer la qualité de vie et réduire l’incompréhension et la culpabilité.
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L’hypersomnie, ou somnolence excessive en journée, est un symptôme fréquent dans la MCL. Elle peut se manifester par des endormissements soudains, un besoin constant de dormir ou une baisse marquée de la vigilance.
Pourquoi cela arrive?
Dans la MCL, les régions du cerveau qui contrôlent l’éveil sont altérées. Le sommeil nocturne est souvent de mauvaise qualité, et les mécanismes de vigilance sont affaiblis, entraînant une fatigue chronique.
Comment agir?
1. Structurer le quotidien
- Maintenir des horaires réguliers de lever et de coucher.
- Favoriser la lumière naturelle et des activités en matinée.
- Planifier de courtes siestes (15-20 minutes), mais éviter les longues siestes.
2. Adapter l’environnement
- Sécuriser les déplacements (prévention des chutes).
- Prévoir des temps calmes entre les activités pour éviter l’épuisement.
3. Surveiller les traitements
- Certains médicaments peuvent aggraver la somnolence.
- En parler au médecin pour réévaluer les prescriptions si besoin.
Pour les aidants
- Respecter les besoins de repos de la personne.
- Organiser les temps d’éveil autour d’activités simples et stimulantes.
- Ne pas interpréter l’hypersomnie comme un désintérêt : c’est un symptôme, pas un choix.
En résumé
L’hypersomnie dans la MCL peut être difficile à vivre, mais des ajustements simples dans le rythme de vie et un bon suivi médical permettent d’en limiter les effets. L’objectif : préserver l’éveil, la sécurité et la qualité de vie.
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Les personnes atteintes de la MCL présentent fréquemment des troubles moteurs proches de la maladie de Parkinson : raideur, lenteur des mouvements, troubles de l’équilibre ou de la marche. Ces symptômes peuvent évoluer au fil du temps et avoir un impact important sur l’autonomie.
Une prise en charge prudente et personnalisée
Dans la MCL, les traitements moteurs doivent être adaptés avec précaution, car les médicaments antiparkinsoniens, bien que parfois utiles, peuvent aggraver les hallucinations ou la confusion. C’est pourquoi la priorité est donnée à une approche globale et pluridisciplinaire.
Approches recommandées
- Kinésithérapie spécialisée pour maintenir la souplesse, prévenir les chutes et améliorer la mobilité.
- Aménagement de l’environnement (barres d’appui, éclairage, élimination des obstacles).
- Traitement médicamenteux à faible dose, uniquement si les troubles moteurs deviennent trop handicapants, et sous suivi étroit.
- Collaboration entre soignants : neurologue, kiné, ergothérapeute, médecin traitant.
- Accompagnement des aidants pour favoriser la sécurité et la confiance dans les déplacements.
L’objectif : sécuriser les gestes du quotidien sans fragiliser l’équilibre global
Les troubles moteurs dans la MCL ne se traitent pas de façon isolée. Il s’agit de trouver un équilibre entre mobilité, sécurité et bien-être cognitif. Avec un suivi adapté et une vigilance partagée, il est possible de préserver la qualité de vie, tout en limitant les risques liés à la marche ou aux chutes.
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« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.
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Améliorer l’éclairage
- Augmenter la luminosité : utiliser des lampes d’appoint pour éliminer les zones sombres et éviter la formation d’ombres inquiétantes.
- Favoriser la lumière naturelle : ouvrir les rideaux en journée, placer les sièges près des fenêtres.
- Éviter les reflets et les ombres dures : privilégier un éclairage doux, indirect, non éblouissant. Évitez les surfaces brillantes qui créent des reflets perturbants.
Simplifier les environnements visuels
- Réduire la décoration complexe : statues, tapis à motifs chargés, meubles entassés peuvent prêter à confusion.
- Utiliser des contrastes de couleurs : rendez visibles les objets essentiels (interrupteurs, poignées) par un contraste clair avec les murs.
Stabiliser l’agencement
- Garder un mobilier stable : évitez les réaménagements fréquents. Un environnement constant favorise l’orientation.
- Limiter les modifications : changer trop souvent les meubles ou la déco peut induire confusion et illusions.
Favoriser un environnement familier et apaisant
- Mettre en avant des objets connus : photos de famille, bibelots personnels : des repères visuels rassurants.
- Créer un espace de calme : un coin sans stimulation excessive (bruits, images, mouvements) aide à diminuer le stress visuel.
Limiter les stimulations sensorielles intenses
- Réduire les distractions visuelles : pas d’écrans lumineux en continu, ni de motifs visuellement agressifs.
- Apaiser l’ambiance sonore : évitez les bruits de fond permanents (TV, radio). Préférez un climat sonore calme pour aider à la concentration visuelle.
À retenir
un environnement épuré, lumineux, stable et familier diminue le risque d’hallucinations et d’illusions. Ces aménagements simples peuvent améliorer le confort de vie et la sécurité des personnes vivant avec la MCL.
Sources : Revues Neurologique :
- Vighetto, A. (2015). « Manifestations visuelles dans les maladies neurodégénératives : hallucinations et illusions ».
- Diederich, N.J., & Goetz, C.G. (2005). « Visual hallucinations and illusions in Parkinson’s disease: A systematic review ».
Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence :
- Millet, B., & Charles-Nicolas, A. (2007). « Perception visuelle et hallucinations ».
Archives des Maladies du Cerveau et de la Moelle Épinière :
- Godefroy, O., & Dufour, J. (2002). « Troubles perceptifs visuels dans la démence : évaluation et implications cliniques ».
A2MCL : Articles scientifiques – Gérer les hallucinations dans la maladie à corps de Lewy et les symptômes associés.
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Qu’est-ce que le syndrome crépusculaire ?
Il s’agit d’un phénomène fréquent chez les personnes atteintes de troubles neurocognitifs (MCL, maladie d’Alzheimer…). Il se manifeste en fin d’après-midi ou en début de soirée par un changement de comportement.
Les signes possibles
- agitation, anxiété
- idées délirantes, hallucinations
- confusion ou désorientation
- troubles du langage
- tentative de quitter le domicile
- agressivité ou irritabilité soudaine
- baisse de vigilance, somnolence ou au contraire surstimulation
Les facteurs déclenchants
- fatigue accumulée au cours de la journée
- diminution de la lumière naturelle (ombres, confusion visuelle)
- activités réduites l’après-midi
- troubles du rythme veille/sommeil
- anxiété due à des changements de routine ou à l’approche de la nuit
Quelques propositions de stratégies d’apaisement
- maintenir une routine stable et rassurante
- augmenter la lumière ambiante en fin de journée
- privilégier des activités calmes (lecture, musique douce, massage des mains…)
- utiliser des objets familiers et créer un environnement apaisant
- éviter les écrans lumineux et les stimulations intenses
- observer les déclencheurs individuels et les moments sensibles
- en cas de besoin, discuter avec un professionnel de santé de l’intérêt d’un traitement léger (ex. : anxiolytique en fin de journée, sous suivi médical)
Source : Société Alzheimer Haut-Richelieu (SAHR)
👉 Document complet disponible ici : https://alzheimer.ca/hautrichelieu/sites/hautrichelieu/files/documents/One%20pager%20SAHR%20fevrier%202022.pdf
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La MCL est une maladie à évolution variable.
Le support nutritionnel doit donc être personnalisé et adaptable.
Il n’existe pas de solution universelle.
En cas de perte de poids ou de dénutrition
L’objectif principal est de préserver la masse musculaire en favorisant les apports protéiques.
Quelques pistes :
• enrichir les repas : poudre de lait, œufs, fromage, yaourts, huile, jambon…
• améliorer le goût : sel, beurre, épices, ketchup, mayonnaise…
• favoriser l’autonomie : manger avec les mains peut aider en cas de tremblements
• proposer des collations et des compléments nutritionnels oraux hyperénergétiques
• utiliser du matériel adapté :
- couverts ergonomiques (manche incliné, mono-pince)
- verre à encoche nasale
- assiette avec butée ou fond incliné
- verres anti–fausses routes
- tapis antidérapant
À éviter : les pailles, les bols et le fait de boire directement à la bouteille.
Sécuriser les repas et préserver le confort
Pendant les repas
• Respecter le rythme de la personne
• Installer la personne bien droite (angle à 90°) ou manger debout pour maintenir l’attention
• Limiter les distractions visuelles et sonores
• Pencher légèrement le menton vers la poitrine lors de la déglutition
• Garder les pieds à plat au sol
• Veiller à ce que la personne soit bien éveillée
• Mettre correctement le dentier
• L’aidant se place en face, à hauteur du regard, présente la cuillère devant les lèvres (sans l’introduire directement) et vérifie que la bouche est vide avant une nouvelle bouchée
• Assurer une présence attentive pendant le repas
• Éviter de s’allonger immédiatement après le repas
Adapter les aliments
• Mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle
• Supprimer les petits morceaux (riz, petits pois…)
• Fractionner les repas en plusieurs prises
• Privilégier les boissons très fraîches ou chaudes
• Les boissons pétillantes peuvent parfois être mieux tolérées que l’eau plate
• Éviter de boire pendant ou immédiatement après le repas ; préférer avant ou en dehors
• Épaissir les liquides avec des poudres spécifiques (texture sirupeuse)
• Soigner le goût pour stimuler l’appétit
• Privilégier des textures homogènes (purées, potages épais, yaourts)
• Éviter les grumeaux et les morceaux
En cas de déglutition très altérée
La pose d’une sonde gastrique peut être discutée, en concertation avec la personne malade, la famille et les soignants, dans un cadre réfléchi (notamment palliatif).
Le rôle de l’orthophoniste
Un orthophoniste peut proposer :
• Des exercices de rééducation pour renforcer les muscles de la déglutition
• L’apprentissage de gestes sécurisants (position de la tête, toux protectrice)
• Un travail sur la coordination respiration / déglutition
• Des conseils sur les textures alimentaires adaptées
• Une collaboration avec diététiciens, soignants et aidants
• Une information et une formation de l’entourage et des intervenants à domicile
Ces gestes simples, encadrés par des professionnels de santé, permettent de réduire les risques de fausses routes et d’infections pulmonaires, tout en préservant la qualité de vie.
Sources :
Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102
A2MCL – Conférence du 10 novembre 2023 (Pr. Agathe Raynaud-Simon, Dr Elena Chabran)
Déglutition très altérée et sonde gastrique?
cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.
D’autres études confirment cette méta analyse.
Les études scientifiques n’ont pas pu prouver que l’alimentation par sonde améliore la survie ; améliore la qualité de vie ; réduit la douleur ; réduit la mortalité ; diminue les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ; conduit à une meilleure alimentation ; améliore les résultats familiaux tels que la dépression, l’anxiété, le fardeau des aidants ou la satisfaction à l’égard des soins ; et aucun signe de préjudice.
Des recherches ont mis en évidence le fait qu’il existe un risque cliniquement significatif d’escarres lors de l’alimentation par sonde entérale. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’amélioration de la notification et de l’appariement des groupes de contrôle et d’intervention, ainsi que sur des interventions clairement définies, mesurant tous les résultats mentionnés ici.
Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.
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L’apathie, un symptôme méconnu mais fréquent
Parmi les nombreux symptômes de cette maladie, l’apathie est souvent présente. Elle se manifeste par une perte d’intérêt, de motivation et d’initiative, ainsi qu’un besoin excessif de sommeil. Le malade semble indifférent, ne propose plus d’activités, ne s’implique plus dans ce qu’il aimait faire auparavant.
Cette apathie peut s’accompagner d’un mutisme, voire d’une indifférence affective. À d’autres moments, le malade peut se montrer irritable, agité, désinhibé, impulsif, exprimant une colère ou une euphorie inappropriée. On observe aussi parfois des gestes répétitifs, des persévérations (répétition compulsive d’actions comme plier des papiers).
L’apathie peut être renforcée par une activité qui ne plait pas : penser à proposer plusieurs choix.
Ce n’est pas de la paresse, ni forcément de la dépression.
L’apathie est un vrai trouble lié au fonctionnement du cerveau. Elle n’est pas causée par de la fatigue, de la tristesse ou un manque de volonté. Même si elle peut ressembler à la dépression, elle s’en distingue par l’absence d’émotions négatives.
Pourquoi cela arrive ?
Dans la maladie à corps de Lewy, certaines zones du cerveau responsables de la motivation et du comportement sont atteintes. Cela rend difficile, voire impossible, pour le malade de se motiver à agir.
Comment aider ?
Le plus important est d’adapter l’environnement, de proposer des activités simples, avec bienveillance, sans pression.