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Nous avons le plaisir de vous annoncer que Lewy.be renouvelle sa participation à la prochaine édition des 20 km de Bruxelles, le dimanche 31 mai 2026.
Rejoignez l’équipe Lewy.be ! 
Courir pour une cause, marcher pour la solidarité
Nous souhaitons constituer une équipe de coureurs et de marcheurs solidaires afin de faire parrainer un projet de recherche sur la Maladie à Corps de Lewy (MCL).
Pour sortir cette maladie de l’ombre Pour soutenir un proche ou une famille touchée Pour agir concrètement, ensemble, avec espoir et détermination
Familles, amis, médecins, chercheurs, proches aidants, collègues…Ensemble, relevons ce défi humain et solidaire !
Participer pour:
Vivre une expérience unique dans une ambiance conviviale Relever un défi personnel et collectif Soutenir la recherche et faire connaître la MCL
Chaque euro récolté via le parrainage sera intégralement reversé à un projet de recherche sur la MCL.
Soutenir les chercheurs, c’est :
Faire avancer la connaissance de la MCL Améliorer la formation du corps médical et paramédical Favoriser des diagnostics plus précoces et une prise en charge adaptée Aider les familles à affronter les défis du quotidien
L’équipe se met doucement en place. Les inscriptions individuelles ouvriront le 21 janvier 2026.
Nous ne manquerons pas de vous transmettre le lien dès qu’il sera disponible.
Pour toute info. pratique: envoyez – nous un mail à contact@lewy.be
Merci à toutes et tous pour votre motivation
Marie-Pierre, Michel, Chantal et Karine
Année 2025 – Bilan des activités et remerciements
L’année 2025 a marqué une étape déterminante dans le développement de Lewy.be, avec la mise en œuvre d’actions concrètes en matière d’information, de sensibilisation, de soutien aux aidants proches, de travail en réseau et d’engagement en faveur de la recherche scientifique sur la MCL.
Informer et sensibiliser à la MCL
En 2025, Lewy.be a renforcé ses outils d’information et de sensibilisation :
• Création et mise en ligne du site internet lewy.be, destiné aux personnes atteintes de la MCL, aux aidants proches et aux professionnels de santé ;
• Création de modules de sensibilisation à la MCL, avec l’aimable participation du Dr Kurt Segers, du Dr Florence Benoît (Hôpital Brugmann), membres du comité scientifique de l’ASBL, ainsi que du Dr Mélanie Strauss (cognition et sommeil, hôpital Erasme) ;
• Organisation de séances d’information sur la MCL, dont :
- le 17 octobre 2025, une intervention auprès de Alzheimer Belgique, en visioconférence, à destination de professionnels de santé à domicile (20 participants).
Cette séance a été enregistrée afin de permettre son utilisation ultérieure au sein des équipes.
Rencontres et développement des partenariats
L’année 2025 a été marquée par de nombreuses rencontres visant à renforcer la collaboration entre acteurs du champ des maladies neurodégénératives :
• 18 janvier 2025 : rencontre avec la Plateforme Démence Luxembourg, à l’initiative du Dr Binet, neurologue à VIVALIA (province de Luxembourg).
Organisation : Ligue SEP et SAPASEP (accompagnement social sur Luxembourg).
Partenaires présents : Collectif Auguste et les Autres, Alzheimer Belgique, Clinique Alzheimer, Association Parkinson, Plateforme Alzheimer Luxembourg.
• 10 juillet 2025 : rencontre avec la coordination de l’ASBL Jeunes Aidants Proches – EMPSA.
• 17 juillet 2025 : rencontre avec le Dr Jean-Charles Bier, neurologue, et le PhD Mélanie Strauss, neurologue spécialisée en cognition et sommeil, de l’Hôpital Erasme.
• Participation continue aux rencontres avec les partenaires internationaux de Lewy Body International.
Ces échanges contribuent à une meilleure reconnaissance de la MCL, à une coordination accrue des actions et à l’amélioration du parcours des personnes concernées et de leurs proches.
Soutenir les aidants proches
Le soutien aux aidants proches est resté au cœur des missions de Lewy.be en 2025 :
• 16 janvier 2025 : groupe de parole pour aidants proches;
• 28 février 2025 : groupe de parole pour aidants proches;
• Programmation de groupes de soutien pour aidants proches en décembre 2025, dans la perspective d’un nouveau format combinant information, échanges et soutien.
S’engager concrètement pour la recherche scientifique
Le 25 mai 2025, Lewy.be a participé aux 20 km de Bruxelles avec une Team Lewy composée de 31 coureurs et marcheurs.
Cette initiative a été rendue possible grâce à la collaboration avec la Fondation Recherche Alzheimer et son action Stop Alzheimer, sous l’égide desquelles l’équipe s’est constituée.
Grâce à cette mobilisation, 6.687 euros ont été récoltés pour soutenir la recherche du Professeur Wim Annaert (Leuven Brain Institute), dont les travaux visent à mieux comprendre les mécanismes pathologiques de la MCL et à ouvrir, à terme, de nouvelles voies thérapeutiques.
Remerciements
L’ASBL Lewy.be adresse ses remerciements sincères à l’ensemble des personnes malades, aidants proches, professionnels de santé, chercheurs, bénévoles, donateurs et partenaires associatifs, institutionnels et scientifiques qui ont contribué, chacun à leur niveau, aux actions menées en 2025.
Vous souhaitez vous engager à nos côtés ?
La reconnaissance de la MCL et le soutien aux familles concernées reposent sur un engagement collectif.
Vous pouvez contribuer de différentes manières :
• Devenir bénévole ;
• Faire un don – IBAN : BE05 7340 7616 1375 ;
• Devenir membre :
– Membre effectif : cotisation de 25 € / an (communication: cotisation 2026, membre effectif, Nom+ Prénom, adresse postale)
– Membre adhérent : cotisation de 20 € / an (communication: cotisation 2026, membre adhérent, Nom+ Prénom, adresse postale)
Contact : contact@lewy.be
Marie-Pierre, Michel, Chantal et Karine
En cette période de fin d’année,
nous souhaitons vous adresser un message de douceur,
de présence et d’espérance.
Que Noël soit un moment de calme,
fait de petites lumières, de sourires partagés
et de chaleur humaine, même discrète.
Que la nouvelle année vous apporte
des instants de répit, des gestes bienveillants, des regards attentifs,
et la force d’avancer, un jour après l’autre.
À chacune et chacun d’entre vous, ainsi qu’à vos proches,
nous envoyons nos pensées les plus sincères,
empreintes d’empathie, de solidarité et de tendresse.
Marie-Pierre, Karine, Michel et Chantal
Ce site est en construction. Nous vous remercions pour votre patience.
BIENVENUE SUR LE SITE DE L’ASSOCIATION BELGE LEWY.BE, dédiée à la Maladie à corps de Lewy
LA MALADIE À CORPS DE LEWY (MCL):
– est la deuxième maladie neuro-évolutive en Belgique
– n’est pas rare mais est encore trop peu connue
– touche près de 29.000 malades en Belgique
– affecterait au moins 10 millions de personnes dans le monde
– 2/3 des cas ne seraient pas diagnostiqués ou mal diagnostiqués
Cette réalité laisse de nombreuses familles dans un profond désarroi.
La MCL touche plusieurs tranches d’âge. Certains malades ont été diagnostiqués dès la trentaine.
Ce sont autant d’hommes que de femmes qui sont atteints par la MCL.
L’ASBL Lewy.be
L’ASBL Lewy.be, fondée en 2023, est née de la volonté de plusieurs aidants proches et une personne atteinte de la MCL, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées.
Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.
Notre objectif : œuvrer à un diagnostic précoce et à un accompagnement médical adéquat.
Nos motivations :
- prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL,
- sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes,
- mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien,
- interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées,
- soutenir la recherche.
Le Comité Scientifique de l’ASBL rassemble des spécialistes belges et français: des neurologues, une gériatre et un psychiatre. Vous pouvez les découvrir sous l’onglet « Comité Scientifique ».
L’ASBL fonctionne grâce à la participation de bénévoles et d’adhérents. Elle fonctionne également grâce à vos dons.
Ce site s’adresse à tous ceux qui accompagnent, de près ou de loin les malades et familles touchés par la MCL:
- professionnels de santé, pour améliorer la reconnaissance des symptômes, éviter les erreurs de diagnostic et adapter les prises en charge,
- proches et aidants, pour mieux comprendre ce que vit le malade et trouver des repères face à l’évolution déstabilisante de la maladie.
À travers ce site, vous découvrirez :
- ce qu’est la MCL, ses origines, ses spécificités et sa symptomatologie complexe,
- les différences et ressemblances avec Alzheimer, Parkinson et certains troubles psycho-comportementaux,
- les critères de diagnostic,
- les enjeux d’une prise en charge -médicamenteuse et paramédicale- adaptée, tant pour la qualité de vie que pour le soutien des familles,
- des fiches pratiques identifiant les comportements facilitants pour relever les défis quotidiens liés à la MCL.
Remerciements
Nous adressons nos sincères remerciements :
- au Docteur Kurt Segers et au Professeur Bernard Hanseeuw, pour nous avoir gracieusement autorisé à utiliser leurs présentations issues de la journée de rencontre du 27 janvier 2024 organisée en collaboration avec l’A2MCL, ainsi que pour leur engagement au sein de notre Comité Scientifique,
- au Docteur Kurt Segers et au Docteur Florence Benoit également membre de notre Comité Scientifique, pour avoir consacré du temps à la relecture attentive de la partie de ce site relative aux aspects médicaux et de prise en charge de la MCL, apportant des améliorations précieuses. Leur contribution garantit la validité scientifique des contenus proposés,
- à l’A2MCL, pour son soutien constant et la mise à disposition de sa documentation riche et rigoureuse, qui a également nourri ce travail.
Nous soulignons également que ce site s’appuie sur les ouvrages de référence du Docteur Kurt Segers (La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy, éditions Politea, Bruxelles, 2020) et du Professeur Frédéric Blanc (La maladie à corps de Lewy, Savoir et comprendre pour mieux soigner, coll. Doin, France, 2024), qui ont grandement inspiré le contenu proposé.
⚠️CARTE D’ALERTE MEDICALE (A télécharger)
Les malades atteints de MCL sont souvent très sensibles aux neuroleptiques (antipsychotiques) et à leurs effets secondaires. Certains neuroleptiques peuvent induire un parkinsonisme et d’autres troubles.
Environ la moitié des personnes souffrant de MCL traitées avec des médicaments antipsychotiques font l’expérience d’effets secondaires graves (pertes de capacités cognitives, sédation profonde, syndrome parkinsonien irréversible ou symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant conduire au décès).
En cas d’absolue nécessité :
- il faut absolument éviter d’administrer des neuroleptiques typiques de la première génération,
- privilégier, uniquement les nouveaux neuroleptiques atypiques (quetiapine ou clozapine), à dose minimale et sous control médical.
! Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.
