La maladie à corps de Lewy

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Changer de regard pour mieux communiquer

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

  • Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
  • Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ Certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,
Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…
Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.
Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente
Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. La personne peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.

La personne malade, selon ses ressources, sa personnalité et son histoire, continue souvent à chercher des façons de s’exprimer. Elle peut inventer parfois, sans s’en rendre compte, de nouveaux codes relationnels.

De votre côté, il peut être précieux d’observer avec attention ses réactions et attitudes, tenter d’en percevoir le sens, répondre avec bienveillance et sans précipitation.

La procédure de mise sous administration de biens

L’administration de biens et/ou de la personne, aussi appelée protection judiciaire, vise à protéger une personne :

majeure ;

qui est incapable de gérer ses biens et/ou sa personne ;

en raison de son état de santé.

Cette mesure protège la personne contre elle-même et contre les autres. Cette mesure est ordonnée par le juge de paix. On dit alors de la personne qu’elle est protégée ou administrée.

Dans l’ordonnance, le juge de paix :

  • précise quels sont les actes que la personne protégée est incapable de faire ;

  • désigne un administrateur de biens et/ou de la personne ou un administrateur de biens et un administrateur de la personne. L’administrateur est chargé de gérer les actes qui concernent la personne protégée et/ou ses biens ;

  • désigne une personne de confiance, si la personne protégée ou quelqu’un d’autre l’a demandé. La personne de confiance joue un rôle d’intermédiaire entre l’administrateur et la personne protégée ;

  • s’assure que la mission de l’administrateur se déroule correctement.
    Si la personne protégée retrouve un meilleur état de santé et est à nouveau capable de se gérer ou de gérer ses biens, elle peut demander     la fin de la mesure ou d’alléger la mesure en fonction de ce qu’elle sait faire.

Les troubles du sommeil et le sommeil paradoxal

Les troubles du sommeil paradoxal (ou sommeil REM, pour Rapid Eye Movement) peuvent apparaître plusieurs années avant l’apparition des autres symptômes de la maladie à corps de Lewy.

Ces anomalies du sommeil durant la phase de rêves constituent l’un des marqueurs précoces les plus caractéristiques de la MCL.

Comportements nocturnes inhabituels

Pendant cette phase de sommeil, normalement associée aux rêves, certaines personnes miment physiquement leurs rêves : ce sont les comportements dits « acting out ».

Le malade peut :
• bouger brusquement les bras ou les jambes,
• s’asseoir sur le lit, se lever, voire tomber,
• parler, crier ou exprimer des émotions fortes,
• avoir des rêves intenses, désagréables ou violents, qui le poussent parfois à se débattre contre la personne qui dort à ses côtés.

Ce comportement nocturne est souvent ignoré ou minimisé au début, d’autant que le malade n’en a pas toujours conscience. C’est généralement le conjoint ou la personne qui partage le lit qui en fait le signalement, en remarquant une agitation anormale ou des interactions physiques pendant la nuit.


⚠️ Un symptôme révélateur… mais pas exclusif

Bien que présents chez 80 % des malades atteints de MCL, ces troubles ne sont pas spécifiques à cette maladie. Ils peuvent aussi apparaître chez des personnes souffrant d’autres formes de démence, comme la maladie d’Alzheimer, notamment lorsqu’il s’agit de formes mixtes avec des corps de Lewy.

À noter également : tous les patients ayant des troubles du sommeil REM ne développeront pas nécessairement une MCL.

Ces troubles du sommeil REM font aujourd’hui partie des critères diagnostiques retenus pour identifier la MCL. Leur identification précoce, souvent grâce aux témoignages des proches, peut jouer un rôle clé dans l’orientation diagnostique.

Le syndrome d’apnée du sommeil (SAS)

35 à 60% des malades à corps de Lewy présentent un SAS. Un ronfleur peut se réveiller 40 à 50 fois par heure et voir son sommeil très perturbé. Il va dès lors présenter une fatigabilité importante, des troubles de la concentration et se montrer irritable.

Comment y remédier ? Utiliser une CPAP (continuous positive airway pressure) pour mieux respirer la nuit et éviter les micro réveils. (voir fiche sur la gestion des SAS).

Les troubles de la mémoire

Les troubles de la mémoire peuvent ressembler à une maladie d’Alzheimer mais le plus souvent ils sont secondaires à un trouble de la concentration avec une atteinte de la mémoire de travail. Le malade peut faire appel à sa mémoire de stockage mais il va mettre du temps à aller rechercher ses souvenirs.

Ce ralentissement se manifeste également dans la pensée et l’action : le malade peut réagir plus lentement, avoir besoin de plus de temps pour répondre à une question, initier un mouvement, réaliser une tâche ou s’adapter à un changement. Il s’agit là d’un signe fréquent de la MCL.


MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences clés

  • Dans les premiers stades de la MCL, la mémoire peut être relativement bien préservée, contrairement à ce qui se passe dans la maladie d’Alzheimer.
  • Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers signes concernent plutôt le stockage de nouvelles informations dans la mémoire à long terme. Autrement dit, les personnes oublient rapidement ce qu’elles viennent d’apprendre ou de vivre.

Les hallucinations

Les hallucinations, en particulier visuelles, sont fréquentes dans la maladie à corps de Lewy et représentent un élément important du diagnostic, même si 1 malade sur 5 n’en présente pas.

Elles apparaissent souvent plus tôt que dans d’autres maladies neuroévolutives.

Les hallucinations visuelles sont les plus fréquentes (environ 80 % des cas). Elles se manifestent par :

  • des sensations de passage,
  • le fait de ressentir des personnes ou des animaux qui ne sont pas présents dans l’environnement,
  • le vécu de scènes complètes, souvent très précises.

Bien que plus rares, d’autres sens peuvent être concernés :

  • L’audition : entendre des voix, des bruits,
  • l’odorat : sentir des odeurs inexistantes,
  • le toucher : ressentir un contact ou une pression.

Ces hallucinations sont unimodales (elles touchent un seul sens à la fois).

Certaines personnes gardent conscience que ce qu’elles voient n’est pas réel.
D’autres préfèrent ne rien dire, par crainte d’être prises pour des personnes “folles” ou d’être jugées ou incomprises

⚠️ Ce n’est pas un trouble psychiatrique ! Ces hallucinations sont d’origine neurologique.

Elles peuvent provoquer de l’anxiété, de la peur, des comportements défensifs ou agressifs. Mais parfois aussi être neutres ou même agréables.

💊 Un traitement ne s’avère pas nécessaire tant qu’elles ne perturbent pas la vie quotidienne et ne représentent aucun danger.


Le syndrome de Charles Bonnet : des hallucinations visuelles chez des personnes lucides

Ce syndrome provoque des hallucinations visuelles très complexes, souvent très détaillées (personnages, décors, scènes entières…), sans perte de contact avec la réalité.
Ces hallucinations peuvent durer plusieurs heures, voire toute une journée et sont parfois impressionnantes.

⚠️ Ce syndrome est encore méconnu, même dans le monde médical, ce qui explique que certaines personnes soient orientées vers des services psychiatriques, alors qu’elles n’ont pas de trouble psychique.

Environ 1 % des malades atteints du syndrome de Charles Bonnet sont hospitalisés à tort pour cette raison. Le risque est que ces malades reçoivent une médication non adaptée.

En résumé

Les hallucinations sont fréquentes dans la MCL, mais pas systématiques,
Ce sont des manifestations neurologiques, pas psychiatriques,
Le malade peut parfois en parler, ou au contraire les cacher,
L’entourage a un rôle essentiel pour rassurer, accompagner, comprendre,
Le traitement n’est envisagé que si les hallucinations deviennent gênantes ou dangereuses.

Les fluctuations

Dans la MCL, les fluctuations sont très fréquentes et constituent l’un des signes distinctifs de la maladie.

Elles se marquent par des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.

Le malade passe par des moments où il est alerte, mène des activités cognitives normales puis passe à un moment « off « . Il peut alors avoir un « regard dans le vide » pendant une longue période, être somnolent, confus, avoir un langage difficilement compréhensible… Ces changements peuvent se faire d’un jour à l’autre ou même d’une minute à l’autre.

Lieux de manifestation des fluctuations

Fluctuations des capacités cognitives

Les fonctions cérébrales essentielles (mémoire, attention, et langage) peuvent varier de manière significative au cours de la journée. Par exemple :

  • le malade peut être parfaitement alerte le matin, puis se sentir fatigué ou confus l’après-midi,
  • il peut suivre une conversation sans difficulté, puis perdre le fil quelques minutes après,
  • à certains moments, il parle clairement, puis éprouve des difficultés à s’exprimer peu de temps après.

Fluctuation du niveau de vigilance

La vigilance varie également au cours de la journée. Un moment la personne peut sembler en forme puis très vite devenir confuse ou renfermée. Elle peut aussi perdre sa concentration rapidement.

MCL vs. Maladie d’Alzheimer : Des différences notables

Les fluctuations de la MCL sont généralement plus fréquentes et plus marquées que dans le cas de la Maladie d’Alzheimer.

Lorsque ces fluctuations sont accompagnées de symptômes comme des troubles de la marche ou des hallucinations, cela oriente davantage vers un diagnostic de MCL.

Le syndrome du crépuscule : Un moment critique

En fin de journée et en début de la soirée, les symptômes s’intensifient: il y a une diminution du fonctionnement mental. On parle alors du « syndrome du crépuscule ». On observe :

  • une baisse de lucidité,
  • des idées délirantes ou des hallucinations,
  • une agitation accrue.

Ces symptômes peuvent être atténués avec une faible dose d’anxiolytique ou de clozapine vers l’heure plus «sensible».

Le rôle essentiel des proches

Les aidants sont des acteurs clés dans l’identification de ces fluctuations. Souvent, elles ne sont pas visibles lors des consultations médicales, surtout au début de la maladie, lorsque le malade compense pour « paraître en forme » lors des rendez-vous. Le malade n’en étant pas conscient ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.

Notez les fluctuations de l’état du malade et partagez – les avec le médecin. Cela permet d’adapter les traitements pour une prise en charge plus précise.

Autres facteurs à surveiller

⚠️Certains éléments peuvent aggraver ces fluctuations, tels que :

  • des fluctuations de la tension artérielle, notamment une pression trop basse,
  • des troubles du sommeil, en particulier le syndrome d’apnée du sommeil, qui peuvent affecter la concentration et la vigilance (voir « troubles du sommeil paradoxal).

Certaines fluctuations peuvent aussi être interprétées à tort comme des effets secondaires des traitements, ce qui souligne l’importance d’un suivi médical attentif.

⚠️ En résumé : Ne négligez pas les fluctuations !

Les fluctuations cognitives et de vigilance sont des signes caractéristiques de la Maladie à Corps de Lewy. Il est crucial que les proches et les soignants soient attentifs et prennent des notes détaillées sur l’évolution de l’état du malade.

Ces fluctuations méritent une attention particulière pour ajuster le suivi médical et améliorer la qualité de vie du malade.

Les multiples enjeux de la MCL dans la relation entre aidant et aidé

La communication : un pilier mis à l’épreuve

La communication est l’un des fondements du lien humain. Elle permet de se dire, de se comprendre, de se soutenir, d’exister ensemble. Mais lorsque les repères cognitifs s’effacent, que les perceptions se troublent, elle devient source de malentendus, de tensions, voire de souffrance.

C’est particulièrement vrai avec la maladie à corps de Lewy, maladie neurodégénérative encore trop méconnue, qui altère l’expression comme la compréhension, et ce, de façon progressive, fluctuante et souvent déroutante.

Mais au-delà des symptômes, c’est la relation elle-même qui vacille : un lien singulier entre le malade et son proche, fait d’histoire, d’attachement, de rôles en transformation, et de tentatives pour maintenir le lien alors qu’il est sans cesse mis à l’épreuve.

Une relation fragilisée à plusieurs niveaux

Le lien aidant-aidé est mis à l’épreuve par les symptômes

Les fluctuations cognitives, qui rendent les interactions instables et épuisantes ;

  • Le ralentissement mental, qui exige du temps que le quotidien n’offre pas toujours ;
  • L’anosognosie, qui empêche la reconnaissance des troubles ;
  • Les hallucinations, idées délirantes, comportements inadaptés, souvent mal interprétés.

S’y ajoutent des dynamismes émotionnels complexes : culpabilité, frustration, solitude, impuissance. L’aidant oscille entre le désir de bien faire et le sentiment de ne plus savoir comment s’y prendre.

Et souvent, ce duo malade-aidant est seul

Un isolement renforcé par l’invisibilité de la maladie

Les personnes atteintes de MCL sont encore trop souvent mal diagnostiquées. Les malades et leurs proches sont souvent mal compris ou mal accompagnés.


Comme le rappelle Frédéric Blanc « Malgré cette forte prévalence de la maladie, malgré les difficultés cognitives, que ce soit celles de concentration, de l’organisation ou du ralentissement, malgré les modifications du comportement allant des hallucinations visuelles au délire, en passant par l’anxiété et la dépression, malgré les troubles physiques avec l’hypotension, les chutes, la rigidité physique, malgré tout cela, les malades à corps de Lewy et leurs proches sont encore trop souvent seuls face à la maladie. » (Frédéric Blanc, La maladie à corps de Lewy, Éd. Doin, p. 11-erreur, retrouver la page)

Ce sentiment d’abandon est aggravé par :

  • Le regard d’un entourage qui, voyant le malade compenser en société, sous-estime la réalité vécue à domicile,
  • L’errance diagnostique, quand les signes précoces sont attribués à l’âge ou à d’autres troubles,
  • Les traitements inadaptés (neuroleptiques, antipsychotiques) pouvant aggraver les symptômes, voire mettre la vie en danger,
  • Le manque de structures spécialisées, de professionnels formés, de ressources concrètes pour les aidants,
  • Des prises en charge mal ajustées, où le malade est comparé à tort à des personnes atteintes d’Alzheimer, et se sent en décalage
  • Le manque de formation et d’information des malades et leurs proches sur la MCL.

Une maladie qui bouscule aussi les parcours de vie

Contrairement à une idée reçue, la maladie à corps de Lewy n’est pas uniquement une maladie « de la vieillesse ». Elle peut frapper dès la cinquantaine, parfois même plus tôt, en plein cœur de la vie active. Elle surgit alors dans des parcours familiaux et professionnels encore très investis :

  • Des personnes avec de jeunes enfants ou adolescents,
  • Des couples actifs, dans lesquels les deux partenaires travaillent,
  • Des malades vivant seuls, dont la perte d’autonomie survient sans soutien immédiat.

La maladie vient ainsi rompre brutalement un équilibre de vie encore dynamique

Et pour le proche aidant, ce bouleversement peut être d’autant plus douloureux que sa propre situation est souvent elle-même fragilisée :

  • Il peut être lui-même vieillissant, en perte d’énergie ou de santé,
  • Ou au contraire, pris en étau entre plusieurs générations, jonglant entre un conjoint malade, des enfants à charge, et des parents âgés en perte d’autonomie.

Ce « sandwich générationnel » est une réalité fréquente mais peu visible, qui ajoute au poids psychique, organisationnel et émotionnel de l’aide au quotidien. Il faut alors non seulement apprendre à communiquer autrement, mais aussi réinventer tout un mode de vie, pour ne pas s’effondrer sous la charge invisible.

Vont également jouer un rôle dans la dynamique malade- aidant proche :

  • La personnalité antérieure des 2 personnes,
  • D’autres maladies associées (dépendances, pathologies…)
  • L’éducation à la MCL ou non.

Une maladie à progression insidieuse, à révélation brutale

Souvent, la maladie s’installe en silence. Des signes diffus apparaissent, absorbés par la routine ou minimisés. Jusqu’à ce qu’un événement déclencheur — stress, hospitalisation, changement d’environnement — fasse éclater les symptômes. Le cerveau, jusque-là compensateur, ne suit plus.

Dans cette tempête, l’aidant tâtonne, essaie, s’épuise. Il peut se montrer rigide, exiger trop, interpréter mal.
Le malade, lui, voit ses capacités s’effriter, souffre d’être mal compris, infantilisé, ou injustement jugé.

Et ce qui est encore plus difficile : le proche est souvent le seul à voir cette réalité. Le médecin, la famille éloignée, les voisins ne perçoivent que la facette que le malade peut tenir quelques heures en société. Et le malade lui-même peut ne pas avoir conscience de l’effet des atteintes sur ses aptitudes dans la vie quotidienne.

Une charge relationnelle et émotionnelle majeure

Ce contexte engendre :

  • Un épuisement physique et psychologique ;
  • Des états anxieux ou dépressifs, chez l’un ou l’autre ;
  • Une bulle relationnelle à deux, parfois étouffante ;
  • Un isolement social, un sentiment d’incompréhension ;
  • Et des symptômes mal pris en charge, aggravant la souffrance globale.

C’est pourquoi, dans la maladie à corps de Lewy, la communication devient bien plus qu’un outil : elle devient une forme de soin, de soutien, de présence.

Une maladie aux répercussions sociales, professionnelles et financières majeures

Lorsqu’elle survient en cours de vie active, la maladie à corps de Lewy n’entraîne pas seulement des troubles cognitifs et relationnels : elle met aussi en péril l’équilibre économique et social des personnes concernées.

Tant que le diagnostic n’est pas posé — ce qui peut prendre des mois, voire des années — le malade peut être mal compris dans son environnement professionnel. Son comportement fluctuant, ses oublis, ses erreurs ou son repli peuvent être interprétés comme un manque de motivation ou de sérieux, et aller jusqu’à une rupture de contrat pour faute grave.
La perte d’emploi s’accompagne alors souvent d’une atteinte à l’estime de soi, d’un isolement croissant et d’une incompréhension générale.

Du côté de l’aidant, l’épuisement est autant professionnel que familial. Jongler entre son activité, les soins au quotidien, les rendez-vous médicaux, la gestion administrative et la charge émotionnelle devient rapidement intenable, surtout en l’absence de relais.

Nous citons Frédéric Blanc « Les conséquences de la maladie sur l’aidant principal sont ainsi parfois plus importantes que sur le patient lui-même…  En effet, la MCL entraîne un fardeau tant psychique que physique pour l’aidant principal qui est significativement supérieur à celui d’autres maladies neuroévolutives… Ainsi, l’aidant doit lui-même bénéficier d’un suivi médical et aussi, souvent, psychologique. » (p.90)

Les enfants, quant à eux, peuvent se retrouver pris dans des tensions familiales douloureuses, face à un parent malade qui change, un autre parent débordé, et un climat émotionnel instable qu’ils ne comprennent pas toujours. Le climat familial peut s’en trouver profondément altéré.

Sur le plan matériel, les conséquences peuvent aussi être lourdes

  • Perte de revenus pour le foyer,
  • Dépenses de santé mal remboursées,
  • Procédures de mise sous administration en cas de dégradation rapide,
  • Vente contrainte des biens pour financer les soins ou les hébergements spécialisés.

La maladie à corps de Lewy peut en réalité faire basculer une trajectoire de vie entière, tant pour la personne atteinte que pour son entourage.
👉 C’est pourquoi il est urgent et nécessaire de mieux comprendre ses impacts multiples, pour ajuster non seulement la communication, mais aussi les ressources, les droits et les soutiens à mobiliser.

Concentrons – nous alors sur le noyau familial — ce cercle intime souvent le plus impacté par la maladie — et sur les clés pour préserver, autant que possible, sa cohésion et sa vitalité malgré les épreuves imposées par la maladie à corps de Lewy.


L’anxiété ne fait pas partie des critères diagnostiques de la MCL mais c’est un symptôme très prononcé et invalidant.

L’anxiété et les angoisses se rencontrent au stade précoce de la MCL (plus précoce que pour les personnes atteintes d’Alzheimer) et peuvent arriver déjà quelques années avant le diagnostic, être très invalidantes, souvent (mais pas toujours) sans raison claire.

Le Dr. Segers invite à penser à la MCL si cette anxiété était tellement importante qu’elle a nécessité une intervention médicale (consultation psychologue ou psychiatre, passages aux urgences…)

L’anxiété a tendance à diminuer avec le temps (elle a tendance à augmenter dans la maladie d’Alzheimer).

Ressenti
Tension psychologique et physique
Sentiment de peur, d’angoisse
Sensation d’être survolté/ à bout  		Manifestation
Irritabilité
Agitation
Besoin de déambulation
Logorrhée
Répétitions de gestes ou de questions Perturbation du sommeil

Les cliniques de la mémoire

Nous remercions madame Olivia Gheysens d’avoir mis à notre disposition sa présentation des rôles et missions des cliniques de la Mémoire, réalisée pour le colloque « sortir la maladie à corps de Lewy de l’ombre » en 2023.

Olivia Ghysens est neuropsychologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc qui est reconnu comme un des 12 centres de référence conventionné auprès de l’INAMI des Cliniques de la Mémoire. Depuis plusieurs années, elle travaille au sein de cette convention et accompagne des personnes souffrant de maladies neurodégénératives pour les aider à continuer à vivre à domicile le plus longtemps possible dans les meilleures conditions possibles.

Le suivi qu’elle propose vise donc à améliorer l’autonomie des personnes malades et de leur garantir la meilleure qualité de vie possible. Le soutien des aidants et la qualité de vie de ceux-ci a également une place importante dans le suivi à la Clinique de la Mémoire.

Nous reprenons ici ses écrits.

Les cliniques de la mémoire apprennent au patient atteint d’une démence débutante et à ses proches les aptitudes de base qui permettront au patient de continuer à vivre à domicile, le plus longtemps possible, dans les meilleures conditions possibles.

À qui s’adressent les cliniques de la mémoire ?

Elles s’adressent à des patients :

  • qui ont reçu un diagnostic de démence débutante, posé par un médecin spécialiste
  • et qui peuvent continuer à vivre chez eux ou chez un proche pendant au moins 12 mois.

Que proposent les cliniques de la mémoire ?

Les cliniques de la mémoire dispensent un programme de réhabilitation cognitive, afin d’apprendre au patient des stratégies pour compenser ses déficits et continuer à accomplir certains actes quotidiens (p. ex. : utilisation d’un aide-mémoire, gestion de l’argent, maintien de l’hygiène, etc.) :

  • elles forment le ou les proches qui aident le patient dans sa vie quotidienne
  • elles conseillent des adaptions du domicile qui permettent de compenser les difficultés cognitives (p. ex. : adaptations pour favoriser l’orientation dans la maison, suppressions de certains obstacles, etc.)
  • elles informent le patient, ses proches, les soignants sur la démence, son évolution et ses conséquences.
  • elles dispensent leurs soins sous la forme de séances, dans la clinique ou au domicile du patient.

Comment bénéficier du traitement par une clinique de la mémoire ?

Le traitement par une clinique de la mémoire doit être prescrit par un médecin neurologue, gériatre ou psychiatre et, éventuellement, par le médecin généraliste du patient. La prescription doit mentionner le diagnostic de démence débutante et identifier le médecin spécialiste qui l’a posé ou confirmé.

Elle doit être accompagnée d’un dossier médical comprenant :

  • les résultats de tous les tests et examens passés par le patient en vue de la formulation du diagnostic
  • une copie du plan de traitement démontrant que le patient réunit les conditions pour poursuivre sa vie à son domicile ou au domicile d’un proche, hors de tout milieu institutionnel de soins ou d’hébergement de personnes âgées, pendant une période s’étendant encore sur un minimum de 12 mois, à la date du début du programme de rééducation

Le patient doit s’adresser à un centre qui figure dans la liste des centres de référence conventionnés avec l’INAMI.


Que doit faire la clinique de la mémoire pour traiter les patients ?

Le centre doit :

Si la mutualité marque son accord, le centre peut assurer le traitement du patient.

Que paie le patient traité par une clinique de la mémoire ?

Le patient ne paie que sa part personnelle (le « ticket modérateur ») pour une rééducation ambulatoire, par séance.

Le diagnostic et la coordination du traitement par un centre de référence ne comprennent pas :

  • les consultations chez le(s) médecin(s) du centre
  • les examens qui sont prescrits par le centre mais ne sont pas réalisés par lui
  • l’éventuel traitement médicamenteux de la démence.

Cliniques de la Mémoire en Belgique

Les Cliniques de la Mémoire jouent un rôle essentiel dans le diagnostic et le suivi des troubles neurocognitifs, dont la Maladie à Corps de Lewy. Elles offrent une évaluation pluridisciplinaire associant neurologues, gériatres, neuropsychologues, logopèdes, infirmiers et assistants sociaux. Elles permettent de poser un diagnostic précoce, de suivre l’évolution de la maladie, d’orienter vers des prises en charge adaptées et de soutenir les familles.

Clinique / StructureRôle et missionLien utile
Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain, Bruxelles)Évaluation spécialisée des troubles cognitifs, diagnostic différentiel (Alzheimer, MCL, Parkinson, etc.), prise en charge multidisciplinaire et orientation vers les soins adaptés.https://uclouvain.be/fr/insight/memoire
clinique-de-la-memoire st luc.pdf
CHU Saint-Pierre (Bruxelles)Centre de référence pour les démences, consultations mémoire, suivi des patients et accompagnement familial.https://stpierre-bru.be
Grand Hôpital de Charleroi (GHDC)Clinique de la mémoire intégrée au service de neurologie, spécialisée dans le diagnostic et le suivi des démences.https://ghdc.be
Clinique de la Mémoire – Libramont (CHR Vivalia)Équipe multidisciplinaire pour l’évaluation cognitive, le suivi des troubles et l’orientation thérapeutique.https://vivalia.be
Cliniques de la Mémoire en Flandre (UZ Leuven, UZ Gent, etc.)Réseau flamand des Memory Clinics offrant diagnostic, suivi neurocognitif et prise en charge multidisciplinaire.https://www.expertisecentrumdementie.be
Autres hôpitaux régionaux (CHU Liège, Erasme, etc.)Plusieurs hôpitaux disposent de consultations mémoire intégrées à leurs services de neurologie ou de gériatrie.https://www.alzheimer.be/fr/cliniques-de-la-memoire

Ces cliniques constituent des lieux spécialisés où les patients atteints de troubles de la mémoire, et notamment de la Maladie à Corps de Lewy, peuvent bénéficier d’une expertise reconnue. Elles accompagnent aussi bien le patient que ses proches dans la compréhension, l’adaptation et la gestion des symptômes au quotidien.

La Maladie à corps de Lewy (MCL), qu’est-ce que c’est?

Une maladie neuro évolutive complexe parce qu’elle touche plusieurs zones du cerveau

La MCL est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha – synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et cause une souffrance cérébrale.

Les symptômes varient d’un patient à l’autre, selon les régions du cerveau atteintes.

La MCL partage certaines caractéristiques avec la maladie de Parkinson, notamment la présence des mêmes dépôts, appelés corps de Lewy.

Une maladie neuro évolutive encore méconnue

Une reconnaissance clinique tardive

Les corps de Lewy, ces dépôts anormaux de protéines dans le cerveau, ont été découverts dès 1912. Cependant, il a fallu attendre les années 1980-1990 pour que leur lien avec une maladie spécifique soit clairement établi.

Ce sont des équipes japonaises et occidentales qui ont, à cette époque, défini pour la première fois la « démence à corps de Lewy » comme une entité clinique distincte, bien qu’elle partage des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Une maladie encore trop souvent sous-estimée

Malgré cette reconnaissance relativement récente (il y a un peu plus de 40 ans), la MCL reste encore largement méconnue, même parmi les professionnels de santé.

Cette méconnaissance contribue directement à un diagnostic tardif ou erroné, et donc à une prise en charge inadaptée pour de nombreux malades.

👉 Rendre cette maladie plus visible est donc un enjeu majeur de santé publique, pour permettre un repérage plus précoce, une meilleure orientation des patients, et un soutien plus adapté aux aidants.

Une maladie aux multiples visages

La MCL se manifeste par un ensemble de symptômes variés qui peuvent évoluer dans le temps et différer d’une personne à l’autre. Elle touche à la fois les fonctions cognitives, les capacités motrices, le comportement, et certaines fonctions corporelles automatiques.

Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :

des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer

des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence

des hallucinations, le plus souvent visuelles

des délires ou idées fausses persistantes

des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé

des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements

de la désorientation dans le temps ou l’espace

de l’anxiété

une constipation persistante

des troubles urinaires, souvent précoces…

⚠️Des symptômes souvent trompeurs

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.

Une maladie difficile à vivre

La MCL est une expérience éprouvante à la fois pour la personne malade et son entourage. Les symptômes sont multiples, fluctuants et parfois déconcertants, ce qui peut rendre le diagnostic tardif et la prise en charge compliquée.

👉 En comprenant mieux la maladie, en reconnaissant ses signes précoces et en s’appuyant sur les bons professionnels, il est possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de soutenir efficacement les aidants.

Une maladie particulièrement déstabilisante

A tous ces symptômes s’ajoute une caractéristique déroutante : les fluctuations de la MCL.

Les jours — et même les heures — ne se ressemblent pas. Une personne peut passer en quelques heures d’un état apparemment normal à une confusion marquée, puis revenir à un meilleur état, parfois de manière inattendue, ce qui désoriente souvent les proches.

👉 Reconnaître ces changements rapides et imprévisibles est essentiel pour mieux adapter l’accompagnement, limiter les malentendus, et offrir au malade un environnement aussi sécurisant et compréhensif que possible. Pour les aidants proches, ces repères constituent des balises précieuses qui les aident à anticiper et à adapter leurs réactions ainsi que l’environnement.

Une expérience douloureuse

La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.
Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.

👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.

Quel traitement ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

Une prise en charge optimale repose sur une approche pluridisciplinaire mobilisant divers spécialistes (neurologue, gériatre, psychiatre, médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, logopède, psychologue…), indispensable pour accompagner l’évolution de la maladie.