La maladie à corps de Lewy

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TROUBLES URINAIRES ET MCL

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Les troubles urinaires sont fréquents dans la MCL.
Ils apparaissent parce que la maladie ne touche pas seulement la mémoire et les mouvements, mais aussi les nerfs qui contrôlent la vessie.

Les signes les plus courants

  • Envies d’uriner fréquentes ou pressantes, parfois difficiles à retenir.
  • Fuites urinaires involontaires.
  • Levers nocturnes répétés (nycturie).
  • Difficulté à vider complètement la vessie.
  • Parfois, infections urinaires à répétition.

Pourquoi ces troubles apparaissent

La MCL perturbe la communication entre le cerveau, la moelle épinière et la vessie.

Résultat :

  • La vessie peut devenir trop active → envies pressantes, fuites.
  • Ou pas assez active → vidange incomplète, gêne.

Ce que l’on peut faire

Il existe des solutions simples et efficaces pour améliorer le confort au quotidien.

– Adapter ses habitudes :

  • Aller uriner régulièrement.
  • Limiter les boissons le soir.
  • Réduire café, thé et alcool qui stimulent la vessie.

– Consulter un médecin :

  • Le docteur Segers insiste: « Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.

En résumé

Les troubles urinaires sont courants dans la MCL, mais ils ne sont pas une fatalité. L’évaluation des troubles urinaires (et autres troubles autonomiques) est importante pour la qualité de vie et la prise en charge globale de la MCL.

RÔLE DU PSYCHOLOGUE AUPRÈS DES MALADES ET DE LEURS PROCHES

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Pour la personne atteinte de MCL

Évaluation neuropsychologique (neuropsychologue)

  • Identifier précisément les fonctions cognitives touchées (mémoire, attention, fonctions exécutives, visuospatial, etc.) afin d’aider au diagnostic et à affiner la prise en charge.
  • Aider à distinguer les caractéristiques de la MCL par rapport à Alzheimer ou Parkinson.

Prise en charge des troubles psychologiques

  • Gestion de l’anxiété, de la dépression, de l’agitation, de la détresse émotionnelle liée à la maladie.
  • Soutien dans l’acceptation des changements : accompagnement vers la reconnaissance progressive des symptômes (anosognosie, etc.), adaptation psychologique.

Amélioration de la qualité de vie

  • Aide à maintenir la motivation, favoriser la stimulation cognitive, encourager les activités adaptées.
  • Soutien dans l’organisation quotidienne pour optimiser les capacités restantes.

Lien: Article de revue. Rôle des interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence, Martial Van der Linden, in Psychologues et psychologie, CAIRN INFO., 2017/4, n°251, pages 12 à 15

Interventions non médicamenteuses

  • Techniques de relaxation, accompagnement émotionnel, stratégies cognitives d’adaptation.
  • Échanges sur les fluctuations cognitives, les hallucinations, etc., pour aider la personne à comprendre et verbaliser ses expériences.

Pour les aidants proches

Soutien psychologique et écoute

  • Aider les proches à exprimer leur stress, leur épuisement, leur sentiment de culpabilité ou d’impuissance.
  • Valider leurs émotions, les épauler dans leur propre adaptation.

Education thérapeutique et guidance

  • Leur fournir des explications claires sur la maladie, ses symptômes, ses fluctuations, l’éventuelle sensibilité aux médicaments (notamment neuroleptiques).
  • Formation à la gestion des crises, aux techniques de communication adaptées à la MCL (rassurer, valider, prévenir la désorientation).

Prévention de l’épuisement et maintien du bien-être

  • Repères pour gérer la charge émotionnelle et physique du rôle d’aidant.
  • Aide à organiser un soutien communautaire ou institutionnel, groupe d’entraide, répit, etc.

Dans une équipe interdisciplinaire

  • Le psychologue collabore avec neurologues, gériatres, psychiatres, ergothérapeutes, assistants sociaux, etc.
  • Il apporte des analyses comportementales utiles pour la prise en charge des « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD). Ordre des psychologues du Québec+1

Où trouver des psychologues spécialisés en démences et sensibilisés à la MCL

En Belgique (Flandre, Wallonie, Bruxelles)

Associations spécialisées

  • Alzheimer Belgique / ASBL Alzheimer
    Elle propose des psychologues / neuropsychologues pour des séances de soutien tant pour les personnes malades que pour les aidants.

Réseaux ou services de première ligne

  • PsyBru (Bruxelles) : un réseau pour trouver des psychologues, avec possibilité de soutien psychologique de proximité, services pour les seniors, etc. PsyBru
  • Plateformes en ligne / annuaires
  • Psychologue-Belgique.be : annuaire de psychologues par provinces, disponibles en ligne ou en cabinet. psychologue-belgique.be
  • Doctoranytime.be ou Doctena.be : permettent de rechercher psychologues ou psychiatres, parfois spécialisés en démences

CPAS / ASBL locales

  • Certains CPAS ou associations (comme ASBL Respect Seniors à Bruxelles) offrent un soutien psychologique à domicile. retraiteplus.be

Initiatives d’aidants

  • Partenamut – Guidance Alzheimer : pris en charge de séances de guidance avec psychologues formés, au sein du réseau LyAge. Partenamut

Hôpitaux ou centres de jour gérontologiques

  • En consultation à l’hôpital, psychiatrie, gériatrie ou neurologie, souvent un psychologue ou neuropsychologue peut intervenir dans l’évaluation et le suivi.

Réseau professionnel et interdisciplinaire

  • Médecins (neurologue, gériatre, psychiatre) sont souvent référents pour orienter vers un psychologue spécialisé en démences.
  • Ergothérapeutes, assistants sociaux, centres de ressources Alzheimer peuvent aussi suggérer des psychologues de confiance ou formés.

Rôle des psychologues de première ligne

  • En Belgique, on peut trouver des psychologues de première ligne, accessibles sans prescription médicale. Ils interviennent pour des problématiques psychiques légères à modérées (anxiété, troubles adaptatifs, etc.), y compris chez les personnes âgées, malades, ou en situation de démence débutante.
  • Les soins psychologiques de première ligne sont remboursés partiellement ou totalement par l’assurance maladie (INAMI), selon les conditions. INAMI+1

Cliniques de la Mémoire en Belgique (voir l’onglet spécifique)

Les cliniques de la mémoire sont des structures médicales pluridisciplinaires spécialisées dans le diagnostic, le suivi, et la prise en charge des troubles cognitifs (dont la MCL). Elles associent neurologues, gériatres, neuropsychologues, etc., souvent au sein d’hôpitaux ou centres spécialisés.

L’équipe mobile EMPSA ( Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance ) (voir « les équipes mobiles »)

Qui est l’EMPSA?

  • L’EMPSA est une équipe mobile mise en place à Bruxelles par l’ASBL Jeunes & Aidants Proches, en partenariat avec l’ASBL Aidants Proches Bruxelles. Aidants Proches+1
  • Elle se compose typiquement d’une psychologue, d’une assistante sociale et d’un infirmier. Aidants Proches

Quelles sont ses missions?

L’EMPSA intervient à domicile auprès des aidants proches (jeunes ou adultes) confrontés à une situation d’aidance, notamment dans les contextes de maladie acquise (comme la MCL). Ses objectifs principaux sont :

  • Proposer un suivi au niveau de leur santé, tant physique que mentale, avec une attention préventive. Aidants Proches+1
  • Prévenir les difficultés telles que l’épuisement physique ou mental de l’aidant. Aidants Proches+1
  • Intervenir à tout moment de la maladie, en début d’hospitalisation ou lors d’une phase de crise. Aidants Proches+1

Modalités de contact et d’intervention

  • L’EMPSA intervient à domicile, gratuitement, sur demande d’un aidant proche, d’un professionnel, d’un service ou d’une institution. Aidants Proches+1
  • Elle est disponible dès que la maladie ou le handicap est acquis, donc pertinente pour les situations de MCL. Aidants Proches

Quel rôle auprès d’une personne atteinte de MCL ?

L’EMPSA peut jouer un rôle complémentaire significatif :

  • Soutien émotionnel et psychologique aux aidants : les aider à gérer le stress, l’anxiété, l’épuisement, les émotions liées à l’évolution de la maladie.
  • Information sur les ressources disponibles : orientation vers des psychologues spécialisés, cliniques de mémoire, services de répit, aides à domicile.
  • Suivi personnalisé des aidants : évaluer régulièrement leur état, repérer les signes d’épuisement ou de détresse, adapter les interventions.
  • Intervention en cas de crise : présence à domicile lors d’un épisode particulièrement difficile, offre d’un soutien immédiat.

Cela complète le suivi du patient avec un volet essentiel : prendre soin de ceux qui épaulent quotidiennement la personne malade.

En résumé

Tableau récapitulatif de ressources utiles en Belgique (MCL, démences, aidants)

Type de ressourceDescriptionLien
Psychologues de 1ʳᵉ ligneSoins psychologiques accessibles sans prescription, partiellement remboursés par l’INAMI.psychologue-premiere-ligne.be
PsyBruRéseau bruxellois répertoriant les psychologues de première ligne et autres services de santé mentale.psybru.be
ComPsyCommission des Psychologues : organisme officiel, registre des psychologues agréés en Belgique.compsy.be
Psychologue.beAnnuaire privé de psychologues en Belgique, recherche par spécialité et localisation.psychologue.be
Cliniques de la MémoireÉquipes hospitalières pluridisciplinaires spécialisées dans le diagnostic et le suivi des troubles cognitifs (MCL, Alzheimer…).Ex. Saint-Luc Bruxelles, GHDC, CHC Liège
EMPSA (Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance)Équipe mobile (psychologue, infirmier, assistant social) qui intervient à domicile pour soutenir les aidants proches, prévenir l’épuisement, informer et accompagner. Service gratuit sur Bruxelles.empsa.be

https://www.soinschezsoi.be/nos-soins/psychologues-aidants-proches#

RÔLE DU KINÉSITHÉRAPEUTE DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA MCL

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La MCL associe des troubles cognitifs et des symptômes moteurs (akinésie, rigidité, tremblements, troubles de la marche, troubles de la posture). Ces manifestations réduisent fortement l’autonomie et augmentent le risque de chutes. Le kinésithérapeute joue un rôle central dans le maintien des capacités motrices, la prévention des complications et le soutien des aidants.

Rôle du kinésithérapeute

  • Maintenir la mobilité articulaire et la souplesse musculaire.
  • Réduire la rigidité et améliorer l’équilibre postural.
  • Prévenir et limiter les chutes grâce à un entraînement de la marche.
  • Proposer des exercices respiratoires pour améliorer la fonction pulmonaire.
  • Accompagner la déglutition en collaboration avec le logopède lorsque nécessaire.
  • Améliorer la qualité de vie par des exercices adaptés et progressifs.
  • Conseiller les aidants sur les bonnes pratiques de mobilisation et d’accompagnement à domicile.

Où trouver des kinésithérapeutes spécialisés en Belgique?

Structure / RessourceRôle et lien utile
Cliniques de la mémoireServices hospitaliers multidisciplinaires intégrant souvent des kinésithérapeutes spécialisés en neurologie.
Services hospitaliers de neurologie et gériatrieNombreux hôpitaux disposent de kinésithérapeutes expérimentés dans les maladies neurodégénératives.
Cabinets privés spécialisésCertains kinésithérapeutes libéraux se forment aux maladies neuroévolutives et offrent un suivi personnalisé.
Axxon – Réseau officiel des kinésithérapeutesAnnuaire national pour rechercher un kinésithérapeute par région et spécialisation : https://axxon.be
Associations de patientsAlzheimer Belgique, ASBL Lewy Belgium ou A2MCL peuvent orienter vers des kinés spécialisés.
Plateformes de soins intégrésEn Wallonie (AViQ), Bruxelles (Iriscare) et Flandre (Agentschap Zorg en Gezondheid), des réseaux proposent des listes de professionnels formés.

Le kinésithérapeute est un acteur clé dans la prise en charge de la MCL. Son rôle ne se limite pas au travail moteur: il participe à la prévention des chutes, au confort respiratoire et à la guidance des aidants.

En Belgique, en règle générale, un kinésithérapeute peut être facilement trouvé sur le site de l’INAMI, en fonction du code postal.

Les patients et familles peuvent également s’orienter vers les réseaux de soins, les cliniques de la mémoire, les associations ou l’annuaire Axxon pour identifier un professionnel spécialisé.

RÔLE DU LOGOPÈDE

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Le logopède/orthophoniste pourra répondre à certaines questions et inquiétudes notamment sur l’évolution, les symptômes et les conséquences de la maladie. Ainsi, ils participent à la prise en charge de la remédiation cognitive.

LES ERGOTHÉRAPEUTES SONT D’UN GRAND SOUTIEN TOUT AU LONG DE L’ÉVOLUTION DE LA MALADIE

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Les ergothérapeutes peuvent vous informer, conseiller et faire des bilans fonctionnels associés à de la rééducation locomotrice et/ou neurologique.

Ils peuvent aider au maintien à domicile par l’examen des aménagements à y réaliser (ex. modifier la salle de bain en douche, barres d’appui, rehaussement des toilettes, …).

Votre mutuelle propose des services d’ergothérapeutes (« Solival » pour Solidaris, « Partenamut Solutions et Assistance » pour Partena, « Aide et Soins à Domicile » pour la Mutualité chrétienne, …)

Pour plus d’infos au sujet de l’ergothérapie : Partenamut – Les ergothérapeutes au service de l’autonomie

Par ailleurs, votre mutuelle finance ces prestations sous certaines conditions. Pour plus d’infos au sujet du remboursement possible : Inami – intervention dans les couts des prestations d’ergothérapie

Certaines communes proposent un service d’ergothérapeutes qui se déplacent à domicile et vous conseillent sur les aménagements à réaliser.

Liens utiles :

Aides individuelles à l’inclusion | Iriscare

Ergothérapeute | SPF Santé publique

Aide aux familles et aux aînés (SAFA) | AVIQ

LE RÔLE DU GÉRIATRE DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA MCL

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Le gériatre est le médecin spécialiste de la personne âgée. Il peut intervenir de plusieurs façons :

  • Évaluation gériatrique : il réalise un bilan complet (médical, psychologique, social, nutritionnel, mobilité, cognition) pour dépister la fragilité et prévenir la perte d’autonomie.
  • Coordination des soins : il travaille avec les autres professionnels (médecins traitants, infirmiers, kinés, psychologues, assistantes sociales) pour construire un projet de soins personnalisé.
  • Conseil et orientation : il aide à décider si un patient doit être suivi en ville, orienté vers une consultation mémoire, un service hospitalier de gériatrie, ou bénéficier d’aides à domicile.
  • Prévention et accompagnement : il intervient sur la prévention des chutes, la gestion des polypathologies et des traitements, le suivi de maladies chroniques liées à l’âge.

En résumé, il est le référent médical spécialisé dans la santé des personnes âgées au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

Plateformes en ligne pour trouver un gériatre

  • Myconsultation.be — plateforme belge : permet de consulter des horaires et de prendre rendez-vous en ligne (y compris en téléconsultation), souvent très rapidement Myconsultation+1.
  • Rosa.be — annuaire de professionnels de santé :

Propose une liste de gériatres disponibles en ligne, conventionnés ou non, dans différentes villes comme Bruxelles, Namur, Spa, Anderlecht, Mons, etc. Rosa.be.

Permet aussi, dans certains cas, de visualiser la disponibilité immédiate des praticiens.

Hôpitaux offrant des services gériatriques spécialisés

Des structures hospitalières belges possèdent des services de gériatrie complets : consultations, hospitalisation de jour, équipes mobiles, etc. Voici quelques-unes :

  • Hôpital Erasme (Bruxelles) : consultations spécialisées, unité d’hospitalisation, équipe mobile interne (liaison gériatrique interne), ainsi qu’une liaison externe avec d’autres structures (maisons de repos, médecins traitants…) Hôpital Erasme.

  • Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles) : unité d’hospitalisation gériatrique, équipe de liaison interne et externe, coordination avec divers réseaux de soins Cliniques universitaires Saint-Luc.

  • CHU UCL Namur : services de médecine gériatrique sur plusieurs sites, incluant hospitalisation aiguë, hôpital de jour et liaison interne pour les autres services CHU UCL Namur.

  • CHR Verviers – site La Tourelle : consultations, hospitalisations, équipes de liaison interne/externe, hôpital de jour gériatrique Chr Verviers.

  • Clinique Saint-Pierre Ottignies : hôpital de jour gériatrique (bilans diagnostics, réadaptation), et plusieurs gériatres en exercice (Dr Hélène Badin, Dr Catherine Luyx, Dr Maud Vanderhofstadt…) Clinique Saint-Pierre Ottignies+1.

  • Clinique Citadelle (Liège) : hôpital de jour gériatrique avec prise de contact via le site de la Citadelle et RDV téléphoniques (chef de service : Dr Emmanuelle Warzee) Citadelle.

  • Hôpital de jour gériatrique – Grand Hôpital de Charleroi : accueille les patients dès 75 ans en hôpital de jour avec prise en charge pluridisciplinaire Ghdc.

  • Hôpital gériatrique Scheutbos (Bruxelles) : spécialisé dans la réadaptation post-hospitalisation, troubles de la mémoire, etc., avec hospitalisation de jour et un environnement adapté Silva Medical.

  • AZ Glorieux (Circuit de soins internes – gériatrie) : service de gériatrie avec équipe médicale disponible via un secrétariat AZ Glorieux.

  • CHU Tivoli (La Louvière): dispose d’un hôpital de jour gériatrique ; le médecin traitant doit contacter l’un des gériatres ou l’infirmière via un numéro spécifique (064/27 68 71) Chu Tivoli.

Autres moyens de rechercher un gériatre

  • INAMI / RIZIV : le moteur officiel permet de vérifier si un médecin est conventionné ou non, son numéro INAMI, sa spécialité, etc. Vous pouvez l’utiliser pour confirmer le statut tarifaire du praticien INAMI.

CHERCHER LE SENS

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Derrière chaque agitation, il y a une émotion ou un besoin non exprimé par les mots.
Ce que nous voyons (cris, gestes brusques, opposition) est souvent le sommet de l’iceberg.

Il ne s’agit pas d’un simple trouble à faire taire, mais d’un message à décoder.

La théorie du confort de Kolcaba et les travaux de Kong suggérent :

  • d’éviter les jugements,
  • de chercher le besoin non satisfait,
  • de soulager la détresse plutôt que de réprimer le comportement.

Pour en savoir d’avantage : La théorie du confort de Kolcaba expliquée in https://shs.cairn.info/article/RSI_125_0068/pdf?lang=fr

LE CORPS PREND LE RELAIS DES MOTS POUR EXPRIMER LES MAUX

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Quand les mots deviennent difficiles, le corps s’exprime : gestes brusques, silences, mimiques, intonations… Ces signes corporels ne sont ni aléatoires ni insignifiants : ils portent en eux un message implicite.

Le comportement peut signaler :

  • une souffrance psychologique (angoisse, peur, tristesse, sautes d’humeur, croyances erronées ou délirantes, perte des repères)…,
  • un inconfort physique (douleur, fatigue, chaleur, faim…).

COMPRENDRE ET CHANGER DE REGARD

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Certaines réactions – gestes brusques, propos blessants, cris, refus de soins – peuvent être perçues comme de l’agressivité. L’agressivité implique l’intention de nuire, de blesser, d’intimider ou d’éliminer un obstacle perçu.

Pour l’aidant , cela génère incompréhension, fatigue et détresse.

Comprendre l’agressivité liée à la MCL et changer de regard car l’agressivité n’est pas volontaire et ne définit pas la personne.

Les comportements agressifs observés chez un patient atteint d’une pathologie neuro-dégénérative ne sont pas un choix délibéré ni une volonté de nuire ; ils constituent souvent :

  • une réaction émotionnelle spontanée à la souffrance (douleur, peur, frustration, épuisement sensoriel),
  • une tentative de communication défaillante lorsque les capacités langagières, attentionnelles ou exécutives sont altérées. Ce n’est pas une volonté de nuire.
  • l’expression du trouble neurologique.

Sans accompagnement et sans contenance, cette agressivité réactive peut s’intensifier et devenir une violence chronique qui épuise tout le monde.

La maladie est violente pour le malade et pour l’aidant.

Des facteurs déclencheurs fréquents

Pour le malade

  • surcharge émotionnelle ;
  • stress aigu, confusion ou perte de repères ;
  • environnement inadapté ou trop stimulant ;
  • douleurs physiques non exprimées ;
  • médication inappropriée ;
  • mauvaise compréhension ou interprétation d’une consigne ou d’un contexte ;
  • stimulation perçue comme intrusive (hyperstimulation) ;
  • frustration par rapport aux troubles cognitifs,
  • perte d’autonomie et dépendance.

Pour le proche 

  • l’incompréhension des fluctuations,
  • l’ignorance,
  • ne pas réussir à accepter et vouloir maintenir son proche à l’identique,
  • la désespérance,
  • la difficulté de faire la part des choses entre maladie et personnalité du malade
  • La lenteur du malade lorsque les actes du quotidien nous pressent
  • L’incompréhension, voire les reproches du milieu familial.

Pour les deux 

  • culpabilité,
  • fatigue, épuisement,
  • isolement social,
  • inversion des rôles.

Plutôt que de s’opposer ou de convaincre, il est souvent plus aidant de décoder les signes, d’ajuster son attitude, de recourir à la communication non verbale, et de proposer des activités apaisantes.

PRÉSERVER LE NOYAU FAMILIAL FACE A LA MCL

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La MCL, avec ses fluctuations, ses manifestations imprévisibles et ses effets progressifs, déstabilise en profondeur la cellule familiale. Le foyer, autrefois lieu de stabilité, devient parfois un espace de tensions, de découragement, voire de rupture. Pourtant, il peut aussi rester un espace de soutien, de résilience et de lien, à condition d’être conscient des défis et d’oser les nommer.

Ce qui menace l’équilibre familial

  • La répartition des rôles se modifie brutalement : un conjoint devient aidant, un enfant devient observateur silencieux d’un parent qui change, un frère ou une sœur se sent exclu ou submergé.
  • Les émotions sont intenses et contradictoires : colère, culpabilité, impuissance, tristesse… mais aussi amour, attachement, peur de mal faire.
  • Le temps et l’énergie manquent pour la communication, les loisirs communs, les instants de détente nécessaires à la régulation du stress.
  • Le regard extérieur (amis, famille éloignée) peut être décalé, voire blessant, ce qui accentue l’isolement et le sentiment d’injustice du noyau familial.
  • Les enfants, petits ou adolescents, peuvent être exposés à des scènes confuses, des silences pesants, voire des conflits. Ils peuvent intérioriser leur détresse, se sentir responsables, ou développer un mal-être.

Ce qui peut soutenir et protéger la famille

  • Parler vrai, dans des mots adaptés à chacun, sans dramatiser mais sans minimiser non plus. Ce que l’on nomme devient plus supportable.
  • Reconnaître les émotions de chacun sans jugement : il n’y a pas de « bonne » façon de réagir à la maladie.
  • Répartir les responsabilités, même modestement, pour éviter que tout repose sur une seule personne.
  • Donner une place aux enfants dans le lien, mais pas dans la charge. Leur expliquer, les écouter, leur permettre de continuer à vivre leur vie d’enfant.
  • Préserver des temps “hors maladie” : un repas joyeux, une sortie en duo avec l’enfant non aidant, un moment de répit à l’extérieur. Ces bulles sont vitales.
  • S’autoriser à demander de l’aide (professionnelle, familiale, associative). Une famille n’a pas à tout porter seule.

Quand la famille reste un socle

Préserver le noyau familial ne signifie pas qu’il reste intact, mais qu’il trouve un nouvel équilibre, mouvant mais solide.
Cela demande du temps, du soutien, de l’écoute — et parfois, le simple droit de ne pas toujours y arriver.

Mais quand les liens résistent — même fragiles, même maladroits — ils deviennent un appui précieux pour le malade comme pour l’aidant. Ils permettent à chacun de traverser cette épreuve en restant ensemble, humainement reliés.

Alors que dans la maladie d’Alzheimer, les capacités langagières se perdent, dans la MCL, même si le malade a des difficultés pour entrer en dialogue avec ses proches, il n’y a pas de perte du langage (sauf dans les cas où la MCL est associée à Alzheimer).

Par contre, il y a très tôt dans la maladie, une fragilité de la cognition sociale qui entraîne pour le malade une baisse de la conscience de soi et une difficulté plus importante à rentrer en résonance avec ses proches. C’est-à-dire que le malade a probablement plus de difficultés à être touché par le monde et qu’il rencontre aussi des difficultés pour agir sur le monde.

 L’adaptation progressive du proche : une résonance à ajuster

Au fil de l’évolution de la maladie, le proche aidant doit continuellement ajuster sa façon d’entrer en relation, en s’accordant aux modifications subtiles — ou parfois brutales — de la résonance » émotionnelle et cognitive de la personne malade.

Cela demande de reconnaître que la relation ne repose plus sur des échanges logiques ou symétriques, mais sur une écoute fine, sensible, respectueuse du rythme et de la réalité de l’autre. Rester en communication, même dans la confusion ou le silence, sans rompre le lien, devient alors un acte central du « prendre soin ».
C’est aussi souvent le dernier espace sur lequel le proche garde une forme de pouvoir, lorsque tout le reste semble lui échapper : la qualité de la relation