Voilà une traduction adaptée au contexte français de la publication sur ce blog US de conseils pour les personnes qui accompagnent des malades à corps de Lewy, par des proches accompagnant des malades.
(Merci à Anne Wagner Khan pour le travail de traduction)
« Conseils à tous ceux qui commencent l’accompagnement de la MCL
Récemment, j’ai demandé à un groupe de soutien en ligne les conseils qu’il pourrait donner à quelqu’un qui commence tout juste ce voyage.
Voici les conseils suggérés:
• Faites des recherches approfondies. Traitez avec les médecins et les infirmières mais suivez votre instinct même s’il va parfois à l’encontre des recommandations du médecin. (Parfois)
• Vous pouvez également tenir à jour un carnet pour les visites chez le médecin et y consigner les médicaments qui ne fonctionnent pas bien chez votre proche mais également les bons conseils que vous glanez sur ce site et dont vous pourriez avoir besoin plus tard.
• N’ayez pas peur d’interroger les médecins. Ils en savent très peu sur la MCL.
• Recherchez les services de neurologie spécialisés dans la MCL les plus proches de chez vous.
•Gardez à l’esprit qu’il existe des médicaments qui peuvent affecter gravement les personnes atteintes de MCL ou aggraver certains symptômes, notamment les neuroleptiques. Si pour vos proches vous avez des soignants qui ne sont pas familiers de la MCL, expliquez-leur ce que vous en tant qu’aidant avez appris de cette maladie.
Questions juridiques et planification pour l’avenir
• Dès le début, même avant le diagnostic, faites appel à votre chargé de clientèle, ou un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées, ou un notaire.
Envisagez de placer tous vos actifs dans une fiducie et de faire remplir, signer et ranger les documents de procuration, car ils seront nécessaires. Un avocat spécialisé en soins aux aînés peut vous aider à protéger vos actifs. Il est préférable de consulter tôt dans la maladie pour une meilleure protection financière, mais toujours bonne à tout moment.
•N’attendez PAS ou ne remettez pas à plus tard la mise en ordre de vos procurations. Il pourrait être tentant de laisser nos proches dire : « Oh, je ne suis pas encore si mal, ça peut attendre. » Mais au moment où leur état de santé se sera aggravé, ils ne seront plus capables de désigner une procuration, et notre travail en agissant en leur nom sera plus compliqué.
•Si vous ne savez pas par où commencer, contactez une assistante sociale (il y en a parfois dans les services d’hospitalisation de jour) : Elle sera en mesure de vous dire quelles aides sont disponibles dans votre région, (APA, etc…) comment vous en prévaloir et vous orienter généralement dans la bonne direction.
Interagir avec votre proche.
Rappelez-vous qu’il va y avoir de nombreuses fois où ils ne sauront pas ce qu’ils disent ou qui vous êtes, ne soyez pas blessés par les mauvaises choses qu’ils pourraient vous dire.
•Essayez de voir les choses de leur point de vue. Le patient atteint de démence ne vous donne pas de difficulté, c’est lui qui souffre.
• Riez chaque fois que vous le pouvez et profitez de chaque moment que vous pouvez avec votre proche parce que vous ne saurez jamais quand votre situation va changer radicalement. Essayez de trouver de l’humour dans les moments douloureusement absurdes que vous vivrez.
•N’essayez pas de raisonner votre proche. Laissez-le simplement croire ce qu’il veut. Cela créera moins de stress pour vous deux.
•Faites quelque chose qui vous aide à vous souvenir de la personne qu’elle était et non de celle que la maladie rendra immanquablement. Parlez du passé avec d’autres membres de la famille / amis et en partageant de bons souvenirs positifs. Lorsque votre proche passe une bonne journée, essayez d’en profiter pour créer un nouveau souvenir positif.
Prendre soin de VOUS!
•A vous tous qui débutez dans l’accompagnement d’un malade atteint de MCL, prenez soin de vous. Ne soyez pas un surhomme ou une superwoman, vous ne pouvez pas tout faire par vous-même. Lisez autant que vous le pouvez, renseignez-vous le plus possible sur cette maladie, vous apprendrez beaucoup plus des autres soignants que des médecins.
•N’ayez pas peur de demander de l’aide et de déléguer. Il arrivera un moment où vous en aurez besoin. N’attendez pas le point de rupture pour demander.
•Trouvez un bon groupe de soutien, que ce soit en ligne ou lors de réunions mensuelles. Les amitiés formées aideront à échanger des partages d’expérience, des astuces et des conseils.
• Tenez-vous à l’écart de personnes qui croient que leur sort est pire que le vôtre – encore une fois, cette route longue, difficile et chaotique ne doit pas être considérée comme une compétition. Ne jamais critiquer un autre soignant.
• « Ce n’est pas de ma faute ». Répétez-vous ces mots à intervalles réguliers!
• Si je commence à me décourager, je regarde mon proche et je pense à quel point moi j’ai de la chance. Je ne peux pas imaginer à quoi ressemble son monde et il n’a aucun contrôle. Je déteste ce que la maladie nous a fait. Mais j’essaie de me concentrer sur le fait que ma vie est géniale par rapport à la sienne.
•Il est essentiel que le ou les soignants soient à votre écoute, quelques fois juste pour parler. Il arrivera des moments où on se sentira très seul même si on est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 avec son proche.
•Soyez prêt à demander de l’aide plus tôt que tard pour ne pas vous épuiser trop vite. Obtenez de l’aide pour que votre proche puisse s’habituer à avoir quelqu’un d’autre autour de vous. Envisagez même d’embaucher quelqu’un pour nettoyer votre maison une fois par semaine.
• Trucs et conseils généraux :
A tous ceux qui ont un être cher âgé qui montre soudainement des signes d’hallucinations, testez-le immédiatement pour une infection urinaire. La plupart des gens n’ont aucune idée du lien entre l’infection et les délires.
•J’aurais aimé que quelqu’un m’avertisse que la plupart des amis vont se détourner. J’aurais aimé que quelqu’un me dise que les frères et sœurs essaient de nier ce qui se passe. J’aurais aimé que quelqu’un me dise que nos enfants feraient de mon bien-aimé un héros et de moi l’ennemi. J’aurais aimé que quelqu’un me dise à quel point je pleurerais le long du chemin.
•Préparez-vous à l’équipement médical: fauteuil roulant et coussin de fauteuil roulant. Un bon ajustement est absolument essentiel pour prévenir autant que possible les infections urinaires, les éruptions cutanées, les plaies, les plaies de lit et les plaies d’équipement. Le fauteuil roulant doit être réglable et la personne doit pouvoir être manipulée en plusieurs repositionnements.
•Préparez-vous pour Lewy Time. Vous avez un rendez-vous ou un engagement? Préparer un être cher atteint de MCL à rester ou à partir avec vous demande beaucoup de temps d’exécution. Commencez tôt, non seulement ils n’aiment pas être pressés, mais la ruée les confond et les agite.
Un grand merci à ceux qui ont contribué à cet article. Les soignants qui aident les soignants, c’est ce qu’est Lewy Warriors! Bénédictions à tous. »
