Dans de nombreux cas, ce sont les proches aidants qui repèrent les premiers signes subtils : un comportement inhabituel, des propos parfois incohérents, ou encore une alternance entre lucidité et confusion. Leur connaissance fine du fonctionnement habituel de la personne malade fait d’eux des alliés essentiels dans le processus d’évaluation. Il est donc fondamental de valoriser leur parole et de prendre en compte leurs observations cliniques du quotidien.
La maladie à corps de Lewy (MCL) est une pathologie complexe, aux manifestations multiples et souvent fluctuantes. Elle ne peut être diagnostiquée avec précision sans une écoute attentive du vécu quotidien, souvent relaté par l’entourage proche.
Le regard des aidants n’est pas secondaire : il est au cœur même du diagnostic. En effet, les symptômes caractéristiques de la MCL – fluctuations cognitives, hallucinations, troubles du sommeil paradoxal (REM) – peuvent être discrets, voire absents, lors d’une consultation médicale ponctuelle. Le malade, souvent peu conscient de ses symptômes, peut donner l’illusion d’aller bien, surtout aux premiers stades, où il mobilise toute son énergie pour « compenser » durant l’examen clinique.
C’est pourquoi il est indispensable d’inclure activement l’aidant dans la consultation, en tant que véritable partenaire de soins et source précieuse d’observations cliniques.
L’anamnèse – ce récit détaillé de l’histoire médicale et des symptômes – repose en grande partie sur les informations que seul l’entourage peut fournir.
Les proches sont souvent les premiers à détecter des signes invisibles aux yeux du soignant :
- épisodes d’agitation nocturne ou comportements violents pendant le sommeil,
- absences ou moments de confusion en journée,
- hallucinations visuelles,
- troubles moteurs ou chutes inexpliquées,
- changements soudains d’humeur ou de vigilance.
Leur implication permet non seulement d’orienter plus rapidement vers un diagnostic différentiel pertinent, mais aussi d’éviter des erreurs aux conséquences parfois graves, comme la prescription inappropriée de neuroleptiques.
👉 En tenant compte de leur témoignage, on réduit significativement l’errance médicale, on améliore la précision du diagnostic et on ajuste plus finement les choix thérapeutiques ainsi que les mesures d’accompagnement.
Conclusion : intégrer les proches aidants dans le parcours diagnostique n’est pas un simple soutien, mais une nécessité, à la fois clinique et humaine, incontournable dans le cadre de la MCL.
Les écouter, c’est mieux comprendre la réalité de la maladie, éviter les erreurs de diagnostic, et réduire une errance médicale encore trop fréquente. Leur implication est donc non seulement précieuse, mais absolument essentielle pour garantir une prise en charge adaptée et respectueuse de la personne malade.