Le temps qui suit le diagnostic initial de la Maladie à corps de Lewy (MCL) est chargé d’émotions, de peurs, de jugement, de confusion, de déni et de grande tristesse. Il est difficile de savoir quoi faire ensuite.
Le proche aidant va vraisemblablement devoir assumer une grande responsabilité et devoir relever un défi démesuré. Aussi gênantes ou désagréables qu’elles puissent être, voici quelques démarches qui pourront faciliter l’expérience difficile de la maladie, si elles sont entreprises et réalisées dès le début.
Ces démarches sont essentielles et rendront la vie à venir infiniment meilleure, en réduisant le nombre de problèmes insurmontables. Certains problèmes sont inévitables, néanmoins, réaliser un maximum des recommandations indiquées ci-dessous vous permettra d’améliorer considérablement votre expérience de ce voyage, aussi difficiles soit-elle.
Des priorités d’ordre non – médicales
Avant tout, assurez-vous de trouver le soutien médical compétent et professionnel d’un médecin expérimenté. Si vous n’êtes pas satisfait des conseils que vous recevez, ou si vous voulez un deuxième avis, cherchez un autre médecin sans délai. Il est essentiel de trouver le bon spécialiste qui connaît bien la Maladie à corps de Lewy.
Ces démarches doivent idéalement être entreprises tant que votre proche malade est encore cognitivement capable, mais en tous les cas, chacune de ces démarches doit être envisagée, dans la mesure du possible. Au vu de la rapidité d’apparition de la maladie pour certains ou des retards de diagnostic, le malade souffrant de la Maladie à corps de Lewy n’est parfois plus en mesure d’exprimer clairement ses souhaits. Dès lors, il vous faudra éventuellement vous baser sur votre propre connaissance de ses souhaits.
Top 10 des priorités après le diagnostic de la MCL
Cette liste est le résultat d’informations récoltées d’un grand groupe de proches aidants de la MCL. Un point commun les lie : agir rapidement et assurer certaines démarches en premier lieu. Cette liste suit dès lors les priorités d’action.
- Défendez activement votre proche malade. Votre intelligence et votre ingéniosité joueront un rôle essentiel sur sa qualité de vie émotionnelle, cognitive et physique, et dans de nombreux autres domaines. C’est épuisant, mais essentiel : à la fois nécessaire et noble.
- Précisez les volontés de votre proche malade souhaite en matière de soins et de qualité/durée de vie. Il s’agit de comprendre ses souhaits en matière de : traitements et soins futurs, mesures d’urgence, maintien des fonctions vitales, non – réanimation, placement en maison de repos et de soins (MRS) ou maintien à domicile jusqu’à la fin, etc. Prenez tout le temps nécessaire pour en discuter avec votre proche malade et enregistrer ses déclarations anticipées. Prenez conscience de ses hauts et de ses bas liés à la maladie, et en fonction de l’évolution de l’état du malade et de votre propre état, évaluez si rester à la maison est toujours viable et pour combien de temps. Prenez soin de vous et faites appel aux solutions de répit tant qu’il est encore temps.
- Obtenez des procurations, à la fois pour les soins médicaux et les finances. Ce sont deux éléments distincts. Demandez à un avocat de confiance d’examiner tous les documents juridiques et assurez-vous que tous les documents appropriés sont complets, à jour et correctement signés. Fournissez – en une copie aux hôpitaux, aux médecins, aux banques de votre proche malade, pour éviter tout débat en cas de situation de crise.
- Faites l’état des lieux de vos finances de façon rigoureuse. Evaluez votre situation financière et identifiez qui a accès aux comptes en banque etc. et où tout se trouve. Soyez rigoureux et vigilant : assurez-vous qu’aucune arnaque, perte ou erreur ne puisse être perpétrée sur votre proche atteint de MCL, qui est désormais une personne vulnérable. Obtenez un accès en commun aux comptes bancaires. Pensez à la protection extrajudiciaire: Pas besoin d’un juge de paix, votre proche désigne la personne de son choix (le mandataire) qui pourra le représenter pour les actes de gestion et d’administration de tout ou partie de ses biens, dès à présent ou plus tard (lorsqu’il s’en sentira moins capable…). En d’autres termes, grâce au mandat, la personne malade détermine elle-même la manière dont son patrimoine devra être géré lorsqu’elle ne sera plus en mesure de le faire. Depuis le 1er mars 2019, le champ d’application du mandat extrajudiciaire est élargi: il peut porter non seulement sur des actes relatifs aux biens, mais également sur des actes de représentation relatifs aux personnes, et sur des actes de gestion. Ce mandat est un acte notarié. Ceci peut s’avérer essentiel lorsqu’une action rapide est nécessaire. Evaluez également les implications fiscales d’une succession. Quelqu’un devra peut-être devenir mandataire plus tôt que prévu.
- Faites preuve de grande prudence en matière de médicaments. Assurez-vous que les doses prescrites sont prises au bon moment. Veillez à toujours avoir deux semaines de réserve. Tenez une liste préciser de ce que votre proche malade prend: noms complets, dosages, nombre et heure de la prise, depuis quand et pour quel symptôme. Vérifiez qu’il n’y a pas d’interaction négatives entre médicaments.
- Trouvez le soutien d’un spécialiste, idéalement un neurologue, et développer une vraie relation avec lui. Soyez assertif et proactif avec les professionnels de la santé qui suivent votre proche malade : ils ignorent souvent à quel point l’expérience que l’aidant proche fait en s’occupant 24h/24 et 7j/7 d’une personne atteinte de MCL, est bien différente de ce qu’ils voient de la maladie lors des rendez-vous médicaux. D’où l’importance de leur expliquer ce dont vous avez besoin. Soyez honnête sur votre situation et l’état de votre proche. Demandez-leur des informations sur le soutien, les soins, et une association dédiée à la MCL que vous pouvez trouver dans votre pays. Les associations actives pour la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson seront également des ressources intéressantes qui pourront apporter du soutien supplémentaire.
- Entretenez des contacts sociaux pour votre proche malade et vous-même et maintenez une activité physique. Passez du temps avec votre proche malade. Établissez rapidement une routine pour entretenir ces activités et maintenez cette routine. Sollicitez les autres pour vraiment garder le contact. Rejoignez si possible une association pour avoir des activités (visites, balades etc.) avec des personnes dans une situation similaire. Mettez également l’accent sur l’activité physique, sortez et bougez régulièrement.
- Rejoignez et participez activement à un groupe de parole en personne ou en ligne si possible, les deux. Au départ des réalités quotidiennes des proches aidants de la MCL, ces groupes partagent une connaissance précieuse, qui dépasse bien souvent le savoir médical des professionnels.
- Informez-vous au maximum et continuez à faire des recherches. Ceci est particulièrement important une fois que vous avez une idée claire du diagnostic. La Maladie à corps de Lewy est une maladie complexe, avec de nombreux symptômes. Chaque malade en a plus ou moins, et ne réagit pas de la même façon aux médicaments.
- Rappelez-vous que vous êtes plus fort que vous ne le pensez et que vous pouvez surmonter tout cela. Vivez les choses au fur et à mesure, au jour le jour. Préparez-vous aux expériences difficiles qui viendront, et appréciez pleinement les moments joyeux. Prendre soin d’une personne atteinte de la Maladie à corps de Lewy est une expérience qui vous changera.
Une dernière recommandation : pardonnez et faites preuve de patience, avec votre proche malade, avec vous-même et avec toutes les personnes de votre entourage. C’est une épreuve éprouvante. Tout le monde fait de son mieux, même s’il n’en a pas l’air.
Ce document est une traduction en français d’une publication de l’association Lewy Body Dementia Canada. La liste a été établie grâce aux consultations et aux commentaires de nombreux participants d’une communauté en ligne de proches aidant de malades souffrant de la Maladie à corps de Lewy.
Notez qu’il s’agit d’une traduction libre et légèrement adaptée au contexte local.
Nous remercions de tout cœur Timothy Hudson de l’association Lewy Body Dementia Canada pour la bienveillance dont il a fait preuve en acceptant immédiatement la proposition de traduire son article en français et de le partager auprès du public francophone et particulièrement des membres de notre association Lewy.belgium en Belgique.
Lien vers l’article original : https://www.lewybodydementia.ca/top-10-priorities-after-lewy-body-dementia-diagnosis/?fbclid=IwAR1H9FBaGjhAZHSyCgtul2owaz16a4LDC9LjN0XeUUheL4XvZy3IppxrXfY