Les aides en Belgique

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DISPOSITIFS D’AIDE À DOMICILE

Le maintien à domicile est un enjeu central pour les personnes atteintes de la MCL . Il permet de préserver la qualité de vie, de retarder l’institutionnalisation et de soutenir les aidants proches.

En Belgique, différents dispositifs d’aide et de soins existent pour accompagner au quotidien les malades et leurs familles.

Ces services sont généralement accessibles via prescription médicale, reconnaissance de dépendance ou demandes auprès des plateformes régionales.

Dispositif / ServiceRôle / MissionLien utile
Aides familialesSoutien pour les tâches quotidiennes : repas, ménage, courses, accompagnement social et administratif. Elles offrent un répit aux aidants proches.https://www.aviq.be (Wallonie) | https://www.iriscare.brussels (Bruxelles)
Chaque mutuelle travaille avec un service d’aide et soin à domicile.
Aides-soignants à domicileSoins d’hygiène, aide à la toilette, habillage, confort et surveillance du patient à domicile.Via services d’aide et de soins à domicile agréés (AViQ, Iriscare, Zorg en Gezondheid).
Services de soins infirmiersSuivi médical à domicile (prises de sang, pansements, médicaments, perfusions), en lien avec le médecin traitant.https://www.infi.be (Fédération nationale des infirmiers)
Services de repas à domicileLivraison de repas équilibrés adaptés aux besoins nutritionnels et aux troubles de déglutition.Renseignements via CPAS, communes, AViQ, Iriscare, mutuelle.
Télévigilance / TéléalarmeDispositif d’appel d’urgence permettant de sécuriser la personne à domicile et de prévenir rapidement en cas de problème.https://www.tele-secure.be | dispositifs régionaux (CPAS, mutuelles).
Centres de coordination de soins et d’aide à domicileÉvaluation globale des besoins, mise en relation avec les services adaptés, coordination des interventions au domicile.https://www.aviq.be (Wallonie) | https://www.iriscare.brussels (Bruxelles) | https://www.zorg-en-gezondheid.be (Flandre)
Services de répit et d’accompagnement des aidantsPermettent de relayer temporairement l’aidant proche (gardes à domicile, activités de jour) et de prévenir l’épuisement.voir centres de jours, centres de répit, asbl baluchon Alzheimer.

Ces dispositifs d’aide à domicile sont essentiels pour accompagner les personnes atteintes de la MCL et leurs familles. Ils s’articulent avec les autres ressources spécialisées (référents démence, psychologues, soins palliatifs, cliniques mémoire) afin de proposer une prise en charge globale, coordonnée et respectueuse des besoins spécifiques.

RÔLE DU REFERENT DEMENCE

En Belgique, la fonction de référent·e démence est reconnue et organisée, surtout dans les maisons de repos (MR/MRS), où leur présence est obligatoire. Ces professionnel·le·s sont spécifiquement formés (minimum 70 heures de formation certifiante) pour soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de démence, former/sensibiliser le personnel, conseiller les familles et servir de relais avec les équipes soignantes et les médecins.

Voici où et comment trouver des structures avec référent démence

Maisons de repos et de soins (MR/MRS)

  • Toute MR/MRS agréée en Wallonie, Bruxelles et Flandre doit avoir un·e référent·e démence.

Hôpitaux et Cliniques de la Mémoire

  • Les cliniques de la mémoire hospitalières ont souvent un·e référent·e démence dans l’équipe.
    Exemples :
    • Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain)
    • CHU Saint-Pierre Bruxelles
    • CHU Liège
    • GHDC (Charleroi)
    • Libramont

Plateformes de soins palliatifs et réseaux gériatriques

  • Les réseaux de soins intégrés (ex. Réseau Santé Wallon, plateformes locales Alzheimer) collaborent avec les référents démence et peuvent donner des contacts directs.

Le référent démence est formé et chargé de

  • Conseiller la direction et le personnel sur la politique de soins pour les personnes avec démence et leurs proches. Formations Repère+1
  • Sensibiliser et former le personnel aux particularités des troubles cognitifs, identifier précocement les symptômes, etc. Formations Repère
  • Veiller à la qualité de vie des résidents, être un boucle de communication entre équipe soignante, famille et médecins. Formations Repère+1
  • Participer à un réseau de référents, échanger bonnes pratiques et données, orchestrer les synergies institutionnelles (ex. réseau à Bruxelles). iriscare.brussels

Tableau récapitulatif – Référent démence en Belgique

Le référent démence est un professionnel de santé formé spécifiquement (minimum 70 heures de formation certifiante). Il a pour mission d’accompagner les personnes atteintes de démence, de conseiller les équipes soignantes, de sensibiliser les familles et de garantir la qualité de vie en institution et à domicile.

Structure / OrganismeRôle et spécificitéLien utile
Maisons de repos et de soins (MR/MRS)Obligation légale de disposer d’un·e référent·e démence formé·e. Il/elle accompagne les résidents, forme le personnel et soutient les familles.Wallonie : https://www.aviq.be
Bruxelles : https://www.iriscare.brussels
Flandre : https://www.zorg-en-gezondheid.be
Cliniques de la mémoire (hôpitaux universitaires et régionaux)Présence de référents démence ou coordinateurs spécialisés intégrés aux équipes multidisciplinaires. Ils interviennent au diagnostic et au suivi.Exemple : Saint-Luc (https://uclouvain.be/fr/hnusaintluc/memoire)
CHU Saint-Pierre (https://www.stpierre-bru.be)
Centres d’expertise et réseaux démenceProposent formations, coordination et diffusion des bonnes pratiques pour référents démence.Expertisecentrum Dementie Vlaanderen : https://www.dementie.be
CPSI (Bruxelles) : https://www.cpsi.be
Associations et ASBL spécialiséesOrientation des familles et mise en relation avec des référents démence.Alzheimer Belgique : https://www.alzheimer.be
Lewy Belgium : https://www.lewybelgium.be

Pour identifier un référent démence près de chez vous, il est conseillé de contacter en priorité la maison de repos ou la clinique de la mémoire locale, ou de se tourner vers les plateformes régionales ci-dessus.

LES ASBL, COLLECTIFS ET ASSOCIATIONS

L’ASBL « Aidants Proches propose

  • écoute et soutien, notamment avec la permanence téléphonique Info’Aidants 
  • des outils
  • des informations sur les aides et interventions financières existantes
  • des informations sur vos droits en tant que salarié, indépendant, demandeur d’emploi (congés thématiques)
  • des explications sur la reconnaissance du statut d’aidant-proche.

Lien: www.aidants-proches.be

Le collectif « Auguste et les autres »

Est une association de familles concernées par la problématique de la survenue précoce de troubles neurocognitifs. Cela signifie que le diagnostic a été posé entre l’âge de 30 et 64 ans.

L’association soutient et accompagne les personnes atteintes par ces pathologies, et leurs proches, en proposant des activités de loisir et l’aide à la recherche d’informations.

Parallèlement, le Collectif interpelle les responsables politiques et les professionnels pour faire évoluer la prise en charge et l’accompagnement du public qu’elle représente.

Lien: https://www.augustes.be

L’association Alzheimer Belgique

Accompagne, sur toute la Belgique francophone, les personnes malades et leurs proches à chaque étape de la maladie.

– Guidance et accompagnement des familles,

– Formation des aidants-proches et des professionnels,

– Sensibilisation du grand public,

– Défense des intérêts des familles auprès des pouvoirs publics.

Pour les contacter : info@aalz.be ou 02/428 28 10 ou le site internet https://www.aalz.be/

BALUCHON ALZHEIMER – UN SOUTIEN POUR LES FAMILLES CONFRONTEES A LA MCL

Baluchon Alzheimer Belgique propose un service unique de répit à domicile : une professionnelle, appelée baluchonneuse, vient remplacer l’aidant principal auprès de la personne malade, 24h/24 et jusqu’à 8 jours consécutifs. Cette présence continue permet à l’aidant de souffler, de se reposer ou de répondre à d’autres obligations, tout en maintenant la personne atteinte de la maladie dans son environnement familier.

Au-delà du répit, la baluchonneuse observe le quotidien, propose des stratégies adaptées aux situations difficiles (troubles cognitifs, hallucinations, fluctuations, troubles moteurs…), et rédige un journal d’accompagnement transmis à la famille.

Cet outil concret aide les proches à mieux comprendre et gérer les défis liés à la maladie.

Ce dispositif contribue ainsi à préserver la qualité de vie familiale, à retarder une institutionnalisation et à réduire l’épuisement des aidants.

Pour en savoir plus ou demander une intervention : baluchon-alzheimer.be

LES CENTRES DE JOUR PEUVENT ACCUEILLIR LE MALADE QUELQUES JOURS PAR SEMAINE, L’OCCASION POUR LUI DE STRUCTURER SES JOURNEES ET DE SE RETROUVER DANS UN ENVIRONNEMENT SOCIAL.

Le malade est pris en charge par une équipe multidisciplinaire composée d’ergothérapeutes, de logopèdes, de kinésithérapeutes, d’animateurs et animatrices, d’infirmier(e)s, d’aides-soignant(e)s, de neuropsychiatres, d’assistants sociaux.

Les services sont variés et coordonnés : consultations médicales, services de repas, transports, animations, activités extérieures, ateliers créatifs, etc.

Grâce à cette prise en charge, le proche aidant peut continuer à travailler, souffler pour s’occuper de lui ou gérer le quotidien. La mutuelle intervient sur demande dans le coût de la prise en charge.

LES CENTRES DE SOINS DE JOUR PROPOSENT EN GRANDE PARTIE LES MÊMES SOINS QU’UNE MRS MAIS LE SEJOUR N’EST PAS PERMANENT

Sur une année, les personnes âgées ne peuvent résider que maximum 90 jours dans un centre de court séjour, dont maximum 60 jours successifs.

Ce court séjour permet aux familles et aux aidants proches qui se chargent des soins à domicile de souffler quelque peu. La personne âgée réside dans le centre de jour comme de nuit, ou uniquement la nuit.

www.belgium.be/fr/sante/soins_de_sante/services_medicaux/maisons_de_repos

📍 Liens utiles :
Soins de jour pour personnes âgées | AVIQ
Centres de soins de jour | Iriscare

LES MAISONS DE SOINS PSYCHIATRIQUES (MSP) SONT DES HABITATIONS COLLECTIVES DESTINEES AUX PERSONNES SOUFFRANT D’UN TROUBLE PSYCHIQUE CHRONIQUE STABILISE OU AUX PERSONNES HANDICAPEES MENTALES.

Les MSP permettent une prise en charge structurée des personnes qui ne sont pas en âge de rentrer en maison de repos.

L’accompagnement des résidents d’une MSP est assuré par une équipe multidisciplinaire faite de : psychiatres, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs, assistants sociaux.  

Ces professionnels se concentrent sur la conservation et la stimulation des capacités des résidents.

Liens:

www.inami.fgov.be/fr/professionnels/etablissements-services/maisons-soins-psychiatriques/Pages/maisons-soins-psychiatriques

www.aviq.be/fr/hebergement/sante-mentale/maisons-de-soins-psychiatriques

RECONNAISSANCE LEGALE DES AIDANTS PROCHES

Depuis le 1er septembre 2020, la loi de reconnaissance des aidants proches est entrée en application. Qu’est-ce que cela signifie ?

  • Vous pouvez être officiellement reconnu comme aidant proche : c’est la reconnaissance générale, symbole de votre investissement.
  • Sous certaines conditions, vous pourrez avoir accès à un congé thématique de 3 mois. Ce congé peut se prendre par période d’un mois à temps plein ou 2 mois à temps partiel. Le congé s’ajoute aux congés thématiques existants, comme le congé parental. Il peut être pris une fois sur la carrière professionnelle et il est pris en compte dans le calcul de la pension.
  • Pour obtenir votre reconnaissance comme aidant proche et, peut-être, le congé, vous devez impérativement contacter votre mutuelle (la mutuelle de l’aidant). L’aidant proche doit remplir une déclaration sur l’honneur, la signer, la faire signer à son proche ou son représentant légal et l’envoyer à sa mutuelle.

L’AIDE D’UNE TIERCE PERSONNE

Vous êtes malade et vous éprouvez des difficultés à accomplir les actes courants de la vie journalière ? Vous pouvez peut-être bénéficier de l’allocation forfaitaire pour aide de tierce personne. Vous devez remplir certaines conditions pour pouvoir en bénéficier.

Pouvez-vous recevoir l’allocation pour aide d’une tierce personne ?

Votre mutualité peut vous accorder une allocation pour l’aide d’une tierce personne si :

  • vous éprouvez des difficultés à accomplir les actes courants de la vie journalière
  • vous pouvez prétendre à des indemnités de maladie de la part de votre mutualité.

Si vous éprouvez des difficultés à accomplir les actes courants de la vie journalière mais que vous ne pouvez pas prétendre à des indemnités de maladie de la part de votre mutualité, vous pouvez vous adresser à la Direction générale Personnes handicapées du Service public fédéral Sécurité sociale.

En quoi consiste l’allocation pour aide d’une tierce personne ?

Votre mutualité paie l’allocation pour l’aide d’une tierce personne, en même temps que les indemnités de maladie , pour tous les jours de la semaine à l’exception du dimanche.

Le montant de cette allocation journalière est forfaitaire.

Il est exonéré d’impôt.

Quand pouvez-vous recevoir l’allocation pour aide d’une tierce personne ?

Vous pouvez recevoir une allocation pour l’aide d’une tierce personne :

  • au plus tôt, à partir du 4e mois d’incapacité de travail
  • au plus tard, jusqu’à la fin de votre incapacité de travail.

Comment pouvez-vous bénéficier de l’allocation pour aide d’une tierce personne ?

Prenez contact avec votre mutualité. Il revient en effet au médecin – conseil ou au collaborateur de l’équipe multidisciplinaire de votre mutualité d’évaluer les conditions d’octroi de la nécessité de l’aide d’une tierce personne.

Quels sont les critères à remplir pour obtenir l’aide d’une tierce personne ?

Le médecin – conseil ou le collaborateur de l’équipe multidisciplinaire évalue le degré de nécessité de l’aide d’une tierce personne sur base des activités suivantes :

  • se déplacer
  • absorber ou préparer sa nourriture
  • assurer son hygiène personnelle et s’habiller
  • assurer l’hygiène de son habitat et accomplir des tâches ménagères
  • vivre sans surveillance, être conscients des dangers et être en mesure de les éviter
  • communiquer et avoir des contacts sociaux.

Pour chaque activité, le médecin – conseil ou le collaborateur de l’équipe multidisciplinaire vous attribue un score de 0 à 3 points, en fonction des tâches concrètes que vous pouvez encore effectuer.
Pour reconnaitre la nécessité de l’aide d’une tierce personne, le médecin – conseil doit vous attribuer un score total d’au moins 11 points (18 points au maximum) et estimer que celle-ci est indispensable pour une période d’au moins 3 mois.

Quand l’aide d’une tierce personne peut-elle être refusée ou suspendue ? 

Votre mutualité peut refuser ou suspendre l’aide de tierce personne :

  • si vous êtes hospitalisé, hébergé dans une maison de repos ou de soins, une maison de soins psychiatriques ou une maison de repos pour personnes âgées
  • si vous êtes en détention privative ou privé de liberté.

Demande et informations complémentaires

Veuillez vous adresser à votre mutualité :

  • pour demander la reconnaissance de la nécessité de l’aide d’une tierce personne
  • pour obtenir des informations complémentaires.