A propos de nous

12 articles

COUVERTURE MEDIATIQUE

ALTEREGO MAG – Article consacré à la Maladie à Corps de Lewy et à l’ASBL Lewy.Belgium
Lire l’article (PDF)

RTBF – 26/01/2024 : La maladie à corps de Lewy : la démence oubliée
https://www.rtbf.be/article/la-maladie-a-corps-de-lewy-la-demence-oubliee-11319314

Les journalistes de l’émission Déclic sur La Première ont consacré le 1/4h santé du 25/01/2024 à la Maladie à corps de Lewy avec l’interview du Dr Kurt Segers.

AMUB – ULB (PDF) – 16/01/2024 : Communiqué de presse – Colloque MCL en Belgique
https://www.amub-ulb.be/sites/default/files/news/2024-01/Communiqu%C3%A9%20de%20presse.pdf

Communiqué de presse annonçant le premier colloque sur la MCL en Belgique.

Facebook (Groupe Lewy.Belgium) – 25/01/2024 : La Première – Déclic : 1/4h santé consacré à la MCL (interview)
https://www.facebook.com/groups/346873299964022/posts/916824436302236/

Lien accessible aux membres du groupe. Ajouter le lien Auvio/podcast si public.

A2MCL (Facebook) – 27/01/2024 : La presse en parle – Relais du premier colloque ASBL Lewy.be
https://www.facebook.com/a2mcl/posts/789072066592473/

Relais de la couverture presse du colloque.

Interview : article dans la presse écrite Le SOIR,

EVENEMENTS

Tenue d’un stand d’information lors des 26è journées d’Automne de la Société Belge de Gérontologie et de Gériatrie (19-20/10/2023 à Liège)

Nous remercions le Docteur Florence Benoit, Médecin, Cheffe de clinique – secteur gériatrie, CHU Brugmann, Bruxelles de nous avoir gracieusement invités lors de ces journées de la SBGG.

Participation aux 20 km de Bruxelles (25 mai 2025)

Notre Team Lewy, composée de 31 coureurs et marcheurs, a relevé le défi des 20 km de Bruxelles afin de soutenir la recherche sur la Maladie à Corps de Lewy .
Cette belle initiative a vu le jour grâce à la collaboration avec la Fondation Recherche Alzheimer et son action Stop Alzheimer, sous l’égide desquelles notre équipe s’est constituée.

Grâce à leur détermination et à la motivation des coureurs, l’asbl Lewy.be a bénéficié de 6687 euros de parrainage pour aider au financement de la recherche du Professeur Wim Annaert qui vise à mieux comprendre les mécanismes pathologiques à l’œuvre pour, à terme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques contre la MCL et freiner la progression de cette maladie dévastatrice.

Team Lewy.belgiumhttps://action.stopalzheimer.be/teams/team-lewy-belgium?utm_source=kentaa&fbclid=IwY2xjawKy2SZleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETE0SWFHTEw0bkhicEs4V296AR5iywH95Q6xDMIzWet9pL_xgMDHgckm0Z9c3ySCpZfFTQK8WGVC83GHIvwoOw_aem_nH2bpsK1fV4H4BIMPpmF8Q

https://www.facebook.com/reel/726013029965211

COLLOQUES ET JOURNEES SPECIALES

Colloques et conférences par des spécialistes de la MCL

  • Replays des conférences de notre colloque du 27/01/2024, « Sortons la Maladie à corps de Lewy de l’ombre », animées par des professionnels spécialisés dans la MCL, disponibles sur ce site internet et notre page Facebook.
  • Sujets et Intervenants 

Activités régulières

Informations et pistes validées par des spécialistes de la MCL

Notre site internet et notre page Facebook : facebook.com

  • Information et sensibilisation :
    Explications simples et accessibles sur la Maladie à Corps de Lewy (MCL), ses symptômes, son évolution et les pistes de prise en charge.
  • Guides pratiques et ressources :
    Documents utiles pour les familles et aidants proches : conseils pour gérer les symptômes au quotidien, priorités après le diagnostic, astuces pour préserver la qualité de vie.
  • Replays de conférences :
    Accès gratuit aux enregistrements de conférences données par des spécialistes, permettant de mieux comprendre la maladie et ses impacts.
  • Communauté en ligne (Facebook) :
    Un groupe actif et bienveillant pour poser des questions, trouver du soutien, partager des témoignages et suivre l’actualité de l’association.
  • Actualités et événements :
    Annonce des rencontres, webinaires, colloques et initiatives organisées ou relayées par l’association.

Groupes de parole

  • Groupes de parole pour aidants proches :
    • Espaces d’échange bienveillants pour partager vos expériences, poser vos questions et trouver du réconfort auprès d’aidants proches de malades atteints de la MCL.
    • Ces rencontres sont gratuites, sur inscription par mail: contact@lewy.be.
  • Groupes de parole pour malades :
    • Lieux de partage entre personnes concernées, pour rompre l’isolement et favoriser l’entraide.
    • Ces rencontres sont gratuites, sur inscription par mail: contact@lewy.be.
  • Ces rencontres ont lieu en présentiel et/ou en visioconférence.

Nos activités

👥 Qui sommes-nous ?

L’ASBL Lewy.Belgium a été fondée par des aidants proches et des malades qui ont vécu les étapes par lesquelles vous passez :

  • les premiers signes,
  • la recherche d’un diagnostic,
  • le besoin de soutien pour soi et son proche,
  • la quête de réponses et de ressources.

Nous partageons avec vous notre expérience et mettons à votre disposition plusieurs espaces d’information, de soutien et d’échange.

ACTIVITES REGULIERES

📚 Informations et pistes validées par des spécialistes de la MCL

Notre site internet et notre page Facebook : facebook.com

  • Information et sensibilisation :
    Explications simples et accessibles sur la Maladie à Corps de Lewy (MCL), ses symptômes, son évolution et les pistes de prise en charge.
  • Guides pratiques et ressources :
    Documents utiles pour les familles et aidants proches : conseils pour gérer les symptômes au quotidien, priorités après le diagnostic, astuces pour préserver la qualité de vie.
  • Replays de conférences :
    Accès gratuit aux enregistrements de conférences données par des spécialistes, permettant de mieux comprendre la maladie et ses impacts.
  • Communauté en ligne (Facebook) :
    Un groupe actif et bienveillant pour poser des questions, trouver du soutien, partager des témoignages et suivre l’actualité de l’association.
  • Actualités et événements :
    Annonce des rencontres, webinaires, colloques et initiatives organisées ou relayées par l’association.

🗣️ Groupes de parole

  • Groupes de parole pour aidants proches :
    • Espaces d’échange bienveillants pour partager vos expériences, poser vos questions et trouver du réconfort auprès d’aidants proches de malades atteints de la MCL.
    • Ces rencontres sont gratuites, sur inscription par mail: contact@lewy.be.
  • Groupes de parole pour malades :
    • Lieux de partage entre personnes concernées, pour rompre l’isolement et favoriser l’entraide.
    • Ces rencontres sont gratuites, sur inscription par mail: contact@lewy.be.
  • Ces rencontres ont lieu en présentiel et/ou en visioconférence.

COLLOQUES ET JOURNEES SPECIALES

🎥 Colloques et conférences par des spécialistes de la MCL

  • Replays des conférences de notre colloque du 27/01/2023, « Sortons la Maladie à corps de Lewy de l’ombre », animées par des professionnels spécialisés dans la MCL, disponibles sur ce site internet et notre page Facebook.

Sujets et Intervenants 

Les symptômes cognitifs et comportementaux de la maladie à corps de Lewy

  • Pr. Dr. Claire Paquet, Neurologue, neuropathologiste et neuroscientifique Hôpital Lariboisière Fernand-Widal à Paris

Lien ver le replay: https://www.facebook.com/karine.tiberghien/videos/1124225712777943?idorvanity=346873299964022

Comment et pourquoi améliorer le diagnostic de la maladie à corps de Lewy?

  • Dr. Kurt Segers, Neurologue CHU Brugmann

Lien vers le replay: https://www.facebook.com/karine.tiberghien/videos/605921815728145?idorvanity=346873299964022

Maladie à corps de Lewy: Pronostic et traitements

  • Prof. Bernard Hanseeuw,  Neurologue, Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCLouvain, Bruxelles,Président, Société Belge de Neurologie

Lien vers le replay: https://www.facebook.com/karine.tiberghien/videos/1279777366423564?idorvanity=346873299964022

Comment aider les patients atteints de la maladie à corps de Lewy ?

  • Olivia Ghysens, Neuropsychologue, Clinique de la Mémoire Cliniques Universitaires Saint-Luc

Lien vers le replay: https://www.facebook.com/karine.tiberghien/videos/1980843432396773?idorvanity=346873299964022

EVENEMENTS

Tenue d’un stand d’information lors des 26è journées d’Automne de la Société Belge de Gérontologie et de Gériatrie (19-20/10/2023 à Liège)

Nous remercions le Docteur Florence Benoit, Médecin, Cheffe de clinique – secteur gériatrie, CHU Brugmann, Bruxelles de nous avoir gracieusement invités lors de ces journées de la SBGG.

Participation aux 20 km de Bruxelles (25 mai 2025)

Notre Team Lewy, composée de 31 coureurs et marcheurs, a relevé le défi des 20 km de Bruxelles afin de soutenir la recherche sur la Maladie à Corps de Lewy .
Cette belle initiative a vu le jour grâce à la collaboration avec la Fondation Recherche Alzheimer et son action Stop Alzheimer, sous l’égide desquelles notre équipe s’est constituée.

Nous adressons toute notre gratitude à la Fondation pour son accompagnement et son précieux soutien dans l’organisation de cette activité solidaire.

Grâce à leur détermination et à la motivation des coureurs, l’asbl Lewy.be a bénéficié de 6687 euros de parrainage pour aider au financement de la recherche du Professeur Wim Annaert qui vise à mieux comprendre les mécanismes pathologiques à l’œuvre pour, à terme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques contre la MCL et freiner la progression de cette maladie dévastatrice.

Team Lewy.belgiumhttps://action.stopalzheimer.be/teams/team-lewy-belgium?utm_source=kentaa&fbclid=IwY2xjawKy2SZleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETE0SWFHTEw0bkhicEs4V296AR5iywH95Q6xDMIzWet9pL_xgMDHgckm0Z9c3ySCpZfFTQK8WGVC83GHIvwoOw_aem_nH2bpsK1fV4H4BIMPpmF8Q

https://www.facebook.com/reel/726013029965211

COUVERTURE MEDIATIQUE

  • ALTEREGO MAG – Article consacré à la Maladie à Corps de Lewy et à l’ASBL Lewy.Belgium
    Lire l’article (PDF)

RTBF – 26/01/2024 : La maladie à corps de Lewy : la démence oubliée
https://www.rtbf.be/article/la-maladie-a-corps-de-lewy-la-demence-oubliee-11319314

Les journalistes de l’émission Déclic sur La Première ont consacré le 1/4h santé du 25/01/2024 à la Maladie à corps de Lewy avec l’interview du Dr Kurt Segers.

AMUB – ULB (PDF) – 16/01/2024 : Communiqué de presse – Colloque MCL en Belgique
https://www.amub-ulb.be/sites/default/files/news/2024-01/Communiqu%C3%A9%20de%20presse.pdf

Communiqué de presse annonçant le premier colloque sur la MCL en Belgique.

Facebook (Groupe Lewy.Belgium) – 25/01/2024 : La Première – Déclic : 1/4h santé consacré à la MCL (interview)
https://www.facebook.com/groups/346873299964022/posts/916824436302236/

Lien accessible aux membres du groupe. Ajouter le lien Auvio/podcast si public.

A2MCL (Facebook) – 27/01/2024 : La presse en parle – Relais du premier colloque ASBL Lewy.be
https://www.facebook.com/a2mcl/posts/789072066592473/

Relais de la couverture presse du colloque.

Interview : article dans la presse écrite Le SOIR,

A L’AGENDA 2025

RENCONTRES ET SENSIBILISATIONS

L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants -proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche.

Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.

Notre objectif :

oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat.

Nos motivations :

  • prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
  • sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
  • mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
  • interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
  • soutenir la recherche.

Le Comité Scientifique de l’ASBL rassemble des spécialistes belges et français : des neurologues, une gériatre et un psychiatre.

L’ASBL fonctionne grâce à la participation de bénévoles et d’adhérents. Elle fonctionne également grâce à vos dons.

Lewy.be est membre de Lewy Body International (Lewy Body International), un réseau mondial d’organisations engagées dans la reconnaissance et la compréhension de la MCL. Cette collaboration internationale vise à partager les connaissances, sensibiliser les professionnels de santé, et promouvoir des approches de soins adaptées.

Nous remercions l’A2MCL, association française des aidants et malades à corps de Lewy (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy – A2MCL) de nous avoir encouragés et soutenus depuis nos débuts.

Nos missions

Apporter des aides aux malades, à leurs aidants-proches et familles,
par le biais d’échanges et de partages d’expérience entre aidants et entre malades, en aidant à mieux comprendre et connaître ma maladie à corps de Lewy, en accompagnant et en aidant les familles à prendre soin d’elles
Sensibiliser le corps médical à la maladie à corps de Lewy
Informer et sensibiliser dans le but de comprendre et mieux traiter la maladie à corps de Lewy
Encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy

L’asbl « Lewy.be » est une association d’aidants-proches et de personnes atteintes de la Maladie à corps de Lewy.

Lewy.be œuvre pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue dans toutes ses spécificités, tant dans la prise en compte des besoins des malades que dans la formation de professionnels soignants experts.

Elle met à votre disposition:

  • écoute et soutien
  • des guides pratiques et des informations spécifiques sur la MCL
  • des informations sur le réseau et les ressources en Belgiques qui peuvent venir soutenir les familles
  • des informations sur les aides financières existant en Belgique
  • des informations sur le statut d’aidant proche en Belgique
  • un groupe Facebook public qui diffuse les informations et les événements intéressants et qui permet d’échanger sur la page du groupe ou via des discussions messenger. ASBL Lewy.be -La Maladie à corps de Lewy en Belgique
  • des groupes de parole entre aidants proches et entre personnes souffrant de la MCL

Notre Equipe

Marie-Pierre CORNELIS, présidente, administratrice, bénévole
pharmacienne
Co-animatrice des groupes de parole
Karine TIBERGHIEN, administratrice, bénévole
psychologue
Gestion des projets de sensibilisation, groupes d’échanges d’expérience et de parole
Chantal KEMPENAERS, bénévole
psychologue, psychothérapeute, instructeur de méditation de pleine conscience
Représentation à l’international
Michel VAN HOVE, administrateur, bénévole, trésorier et secrétaire

Nos partenaires

Partenariats

Lewy.be est membre de Lewy Body International (Lewy Body International), un réseau mondial d’organisations engagées dans la reconnaissance et la compréhension de la MCL. Cette collaboration internationale vise à partager les connaissances, sensibiliser les professionnels de santé, et promouvoir des approches de soins adaptées.

Lien: https://lewybodyint.org

Nous remercions l’A2MCL, association française des aidants et malades à corps de Lewy (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy – A2MCL) de nous avoir encouragés et soutenus depuis nos débuts.

Lien:https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/