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Voici quelques lignes directrices utiles à adapter selon la situation :
1. Reconnaître et anticiper
- Informer la personne malade et son entourage que la fluctuation est une caractéristique de la MCL, et non un signe de « faiblesse volontaire ». Cela aide à réduire la culpabilité ou le mal ‑ entendu. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Noter dans un carnet ou un journal les moments où l’état varie (heure, activité, humeur, ce qui s’est passé avant) afin d’en repérer les patterns éventuels. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Anticiper les journées ou moments difficiles et prévoir des activités plus tranquilles ou un rythme allégé.
2. Adapter l’environnement et le rythme
- Prévoir des temps de repos, des transitions lentes entre activités.
- Simplifier les choix et les tâches pendant les moments « moins bien ».
- Organiser les activités importantes (visite, séance de soin) durant les moments où la vigilance est meilleure (souvent le matin).
- Adapter les escaliers, les lieux de circulation, pour limiter le risque pendant les phases de moindre attention.
3. Ajuster les soins et les interventions
- Lorsqu’un professionnel prévoit une intervention (ergothérapie, kiné, orthophonie…) : choisir un moment de la journée où la personne est plus alerte.
- En cas de refus soudain ou de « retour en arrière » (la personne qui acceptait hier refuse aujourd’hui) : ne pas l’interpréter comme un caprice, mais comme un effet de la maladie. association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
- Communiquer entre les intervenants et les aidants afin de moduler les activités en fonction de l’état du jour.
4. Soutien aux aidants
- Rappeler que l’entourage n’est pas responsable de la fluctuation.
- Préparer des activités plus douces ou adaptables selon l’humeur et l’état du malade.
- Garder de la flexibilité : la planification rigide peut être source de frustration si l’état change.
- Discuter avec la personne malade : si elle est consciente, on peut dire « ce n’est pas ton erreur, c’est un mauvais moment ; on en aura un autre après ». association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org
En résumé
Les fluctuations dans la maladie à corps de Lewy représentent un défi majeur — tant pour la personne malade que pour son entourage — car elles modulent continuellement les capacités d’attention, de concentration et d’action. En reconnaissant leur existence, en adaptant le quotidien et les soins, et en restant flexible, on peut améliorer la qualité de vie et réduire l’incompréhension et la culpabilité.