« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.
La MCL est une maladie à évolution variable. Le support nutritionnel doit donc être personnalisé et adaptable. Il n’existe pas de solution universelle.
En cas de perte de poids ou de dénutrition
L’objectif principal est de préserver la masse musculaire en favorisant les apports protéiques.
Quelques pistes : • enrichir les repas : poudre de lait, œufs, fromage, yaourts, huile, jambon… • améliorer le goût : sel, beurre, épices, ketchup, mayonnaise… • favoriser l’autonomie : manger avec les mains peut aider en cas de tremblements • proposer des collations et des compléments nutritionnels oraux hyperénergétiques • utiliser du matériel adapté :
À éviter : les pailles, les bols et le fait de boire directement à la bouteille.
Sécuriser les repas et préserver le confort
Pendant les repas
• Respecter le rythme de la personne • Installer la personne bien droite (angle à 90°) ou manger debout pour maintenir l’attention • Limiter les distractions visuelles et sonores • Pencher légèrement le menton vers la poitrine lors de la déglutition • Garder les pieds à plat au sol • Veiller à ce que la personne soit bien éveillée • Mettre correctement le dentier • L’aidant se place en face, à hauteur du regard, présente la cuillère devant les lèvres (sans l’introduire directement) et vérifie que la bouche est vide avant une nouvelle bouchée • Assurer une présence attentive pendant le repas • Éviter de s’allonger immédiatement après le repas
Adapter les aliments
• Mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle • Supprimer les petits morceaux (riz, petits pois…) • Fractionner les repas en plusieurs prises • Privilégier les boissons très fraîches ou chaudes • Les boissons pétillantes peuvent parfois être mieux tolérées que l’eau plate • Éviter de boire pendant ou immédiatement après le repas ; préférer avant ou en dehors • Épaissir les liquides avec des poudres spécifiques (texture sirupeuse) • Soigner le goût pour stimuler l’appétit • Privilégier des textures homogènes (purées, potages épais, yaourts) • Éviter les grumeaux et les morceaux
En cas de déglutition très altérée
La pose d’une sonde gastrique peut être discutée, en concertation avec la personne malade, la famille et les soignants, dans un cadre réfléchi (notamment palliatif).
Le rôle de l’orthophoniste
Un orthophoniste peut proposer : • Des exercices de rééducation pour renforcer les muscles de la déglutition • L’apprentissage de gestes sécurisants (position de la tête, toux protectrice) • Un travail sur la coordination respiration / déglutition • Des conseils sur les textures alimentaires adaptées • Une collaboration avec diététiciens, soignants et aidants • Une information et une formation de l’entourage et des intervenants à domicile
Ces gestes simples, encadrés par des professionnels de santé, permettent de réduire les risques de fausses routes et d’infections pulmonaires, tout en préservant la qualité de vie.
Sources : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102 A2MCL – Conférence du 10 novembre 2023 (Pr. Agathe Raynaud-Simon, Dr Elena Chabran)
cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.
D’autres études confirment cette méta analyse.
Les études scientifiques n’ont pas pu prouver que l’alimentation par sonde améliore la survie ; améliore la qualité de vie ; réduit la douleur ; réduit la mortalité ; diminue les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ; conduit à une meilleure alimentation ; améliore les résultats familiaux tels que la dépression, l’anxiété, le fardeau des aidants ou la satisfaction à l’égard des soins ; et aucun signe de préjudice.
Des recherches ont mis en évidence le fait qu’il existe un risque cliniquement significatif d’escarres lors de l’alimentation par sonde entérale. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’amélioration de la notification et de l’appariement des groupes de contrôle et d’intervention, ainsi que sur des interventions clairement définies, mesurant tous les résultats mentionnés ici.
Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.
La constipation est un symptôme fréquent et précoce dans la MCL. Elle peut accentuer l’inconfort, provoquer de la confusion et aggraver l’état général du malade. Une hygiène de vie adaptée permet souvent de la prévenir ou de la soulager efficacement.
Il y a lieu par ailleurs de diminuer ou éliminer tout médicament responsable de la constipation : antispasmodiques, opiacées, levodopa…
Traitements médicamenteux
laxatifs de lest (ispaghul)
laxatif osmotique (lactulose, macrogol)
probiotiques
À privilégier :
une alimentation riche en fibres: légumes, légumes secs (lentilles), pruneaux, fruits secs (dates), céréales complètes…
des probiotiques naturels: yaourts, produits fermentés (kéfir, choucroute crue…)
le café ou boissons chaudes, en particulier au petit-déjeuner, pour stimuler le transit
une hydratation régulière : boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour (sauf contre-indication médicale)
une activité physique régulière : marche douce, étirements, mobilisation assise
utiliser de l’huile d’olive
À éviter :
les aliments riches en graisses saturées : plats préparés, fritures, viennoiseries les bananes (chez certaines personnes, elles ralentissent le transit intestinal)
Astuce complémentaire :
instaurer un rythme régulier pour aller à la selle, de préférence après un repas, favorise l’efficacité du réflexe gastro-colique.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 109.
vérifiez s’il n’y a pas de médicaments favorisant l’hypotension orthostatique (ex. : diurétiques, dérivés nitrés pour l’angine de poitrine). Voir la liste complète page 104 du livre du Dr. Kurt Segers.
recherchez une anémie ou un manque de vitamine B12, pouvant aggraver l’hypotension.
Gestes au lever:
levez-vous lentement : asseyez-vous sur le bord du lit quelques minutes avant de vous mettre debout.
Hydratation & alimentation:
buvez 2 à 2.5 litres d’eau/jour (sauf contre-indication médicale).
fractionnez les repas : légers, fréquents ; évitez les plats lourds.
Limiter les sucres rapides au petit-déjeuner pour éviter les chutes de tension après le repas.
Éviter les repas riches en glucides, qui peuvent aggraver l’hypotension post-prandiale.
ajoutez un peu de sel à l’alimentation (sur avis médical).
Aides physiques:
portez des bas/collants de contention (jusqu’aux cuisses),
portez une ceinture abdominale,
->Contrôler la tension artérielle une à deux semaines après la mise en place de ces mesures, en la mesurant allongé, puis debout à 1, 2, 3, 4 et 5 minutes.
surélevez la tête du lit (10–15 cm environ).
À éviter:
l’alcool, les boissons sucrées dans la journée.
les environnements très chauds : sauna, bains, douches très chaudes. → ⚠️ Faites attention en sortant de l’eau chaude : la tension peut chuter.
Petits conseils du quotidien:
buvez le café après un repas.
évitez de rester debout sans bouger pendant longtemps.
pratiquez une activité physique douce (marche, piscine, mouvements des jambes…).
utilisez une chaise ou planche de douche/bain (disponible via la mutuelle).
En cas de symptômes d’hypotension :
buvez rapidement un demi-litre d’eau (en 5 minutes). ⚠️ Attention aux troubles de déglutition.
contractez les muscles des jambes pendant 30 sec, relâchez et recommencez.
croisez les jambes en position assise et poussez une jambe contre l’autre.
levez-vous très progressivement (du lit, d’une chaise ou des toilettes).
Source : Dr. Kurt Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.103-107
Sources :