« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.
Gérer la dysautonomie sévère
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Les troubles de la déglutition (dysphagie) sont fréquents dans la MCL.
Un orthophoniste peut mettre en place une prise en charge adaptée, par exemple:
- proposer des exercices de rééducation pour renforcer les muscles impliqués dans la déglutition , entraîner le malade à adopter des gestes sécurisants (ex: position de la tête, technique de toux protectrice), travailler la coordination respiration / déglutition.
- conseiller sur l’alimentation et orienter sur les textures alimentaires adaptées (aliments mixés, liquides épaissis…), travailler en collaboration avec les diététiciens, soignants et aidants,
- informer et former l’entourage.
Voici quelques gestes simples que l’on peut adopter pour sécuriser les repas et préserver le confort du malade.
Pendant les repas :
- manger debout peut aider à maintenir l’attention et une posture favorable.
- limiter les distractions pour favoriser la concentration sur l’acte de manger.
- coller le menton à la poitrine en avalant : réduit le risque de fausse route.
- mettre son dentier correctement pour une meilleure mastication.
- surveiller le malade : présence indispensable d’un aidant.
Adaptation de l’alimentation :
- mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle.
- fractionner les repas : plusieurs petits repas pour maintenir l’attention.
- privilégier les boissons très fraîches ou chaudes, plus faciles à avaler.
- les boissons pétillantes sont parfois mieux tolérées que l’eau plate.
- épaissir les liquides à l’aide de poudres spéciales disponibles en pharmacie (texture sirupeuse).
Aides techniques :
- utiliser des verres “anti fausse route”, disponibles en pharmacie.
- en cas de déglutition très altérée : réfléchir à la pose d’une sonde gastrique en concertation avec le malade, les soignants et la famille, dans un cadre palliatif.
Ces gestes simples, guidés par un professionnel (orthophoniste, médecin), permettent de réduire les risques de fausse route, d’infections pulmonaires et préservent la qualité de vie au quotidien.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.
Déglutition très altérée et sonde gastrique?
cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.
D’autres études confirment cette méta analyse.
Les études scientifiques n’ont pas pu prouver que l’alimentation par sonde améliore la survie ; améliore la qualité de vie ; réduit la douleur ; réduit la mortalité ; diminue les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ; conduit à une meilleure alimentation ; améliore les résultats familiaux tels que la dépression, l’anxiété, le fardeau des aidants ou la satisfaction à l’égard des soins ; et aucun signe de préjudice.
Des recherches ont mis en évidence le fait qu’il existe un risque cliniquement significatif d’escarres lors de l’alimentation par sonde entérale. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’amélioration de la notification et de l’appariement des groupes de contrôle et d’intervention, ainsi que sur des interventions clairement définies, mesurant tous les résultats mentionnés ici.
Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.
La constipation est un symptôme fréquent et précoce dans la MCL. Elle peut accentuer l’inconfort, provoquer de la confusion et aggraver l’état général du malade. Une hygiène de vie adaptée permet souvent de la prévenir ou de la soulager efficacement.
À privilégier :
- une alimentation riche en fibres : légumes, fruits, céréales complètes
- des probiotiques naturels : yaourts, produits fermentés (kéfir, choucroute crue…)
- le café ou boissons chaudes, en particulier au petit-déjeuner, pour stimuler le transit
- une hydratation régulière : boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour (sauf contre-indication médicale)
- une activité physique régulière : marche douce, étirements, mobilisation assise
À éviter :
les aliments riches en graisses saturées : plats préparés, fritures, viennoiseries
les bananes (chez certaines personnes, elles ralentissent le transit intestinal)
Astuce complémentaire :
Instaurer un rythme régulier pour aller à la selle, de préférence après un repas, favorise l’efficacité du réflexe gastro-colique.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 109.
Vérifications médicales à effectuer:
- vérifiez s’il n’y a pas de médicaments favorisant l’hypotension orthostatique (ex. : diurétiques, dérivés nitrés pour l’angine de poitrine).
Voir la liste complète page 104 du livre du Dr. Kurt Segers. - recherchez une anémie ou un manque de vitamine B12, pouvant aggraver l’hypotension.
Gestes au lever:
- levez-vous lentement : asseyez-vous sur le bord du lit quelques minutes avant de vous mettre debout.
Hydratation & alimentation:
- buvez 2 à 3 litres d’eau/jour (sauf contre-indication médicale).
- fractionnez les repas : légers, fréquents ; évitez les plats lourds.
- ajoutez un peu de sel à l’alimentation (sur avis médical).
Des capsules de sel sont disponibles en pharmacie.
Aides physiques:
- portez des bas/collants de contention (jusqu’aux cuisses),
- portez une ceinture abdominale,
- surélevez la tête du lit (10–15 cm environ).
À éviter:
- l’alcool, les boissons sucrées dans la journée.
- les environnements très chauds : sauna, bains, douches très chaudes.
→ ⚠️ Faites attention en sortant de l’eau chaude : la tension peut chuter.
Petits conseils du quotidien:
- buvez le café après un repas.
- évitez de rester debout sans bouger pendant longtemps.
- pratiquez une activité physique douce (marche, piscine, mouvements des jambes…).
- utilisez une chaise ou planche de douche/bain (disponible via la mutuelle).
En cas de symptômes d’hypotension :
- buvez rapidement un demi-litre d’eau (en 5 minutes).
⚠️ Attention aux troubles de déglutition. - contractez les muscles des jambes pendant 30 sec, relâchez et recommencez.
- croisez les jambes en position assise et poussez une jambe contre l’autre.
- levez-vous très progressivement (du lit, d’une chaise ou des toilettes).
Source : Dr. Kurt Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.103-107