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Les troubles de la déglutition (dysphagie) sont fréquents dans la MCL.
Un orthophoniste peut mettre en place une prise en charge adaptée, par exemple:
- proposer des exercices de rééducation pour renforcer les muscles impliqués dans la déglutition , entraîner le malade à adopter des gestes sécurisants (ex: position de la tête, technique de toux protectrice), travailler la coordination respiration / déglutition.
- conseiller sur l’alimentation et orienter sur les textures alimentaires adaptées (aliments mixés, liquides épaissis…), travailler en collaboration avec les diététiciens, soignants et aidants,
- informer et former l’entourage et tous les intervenants à domicile des risques de fausses routes
Voici quelques gestes simples que l’on peut adopter pour sécuriser les repas et préserver le confort du malade.
Pendant les repas :
- manger debout peut aider à maintenir l’attention et une posture favorable.
- limiter les distractions et sonores pour favoriser la concentration sur l’acte de manger.
- coller le menton à la poitrine en avalant : réduit le risque de fausse route.
- mettre son dentier correctement pour une meilleure mastication.
- surveiller le malade : présence indispensable d’un aidant.
Adaptation de l’alimentation :
- mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle , supprimer les petits morceaux (riz, petits pois…)
- fractionner les repas : plusieurs petits repas pour maintenir l’attention.
- privilégier les boissons très fraîches ou chaudes, plus faciles à avaler.
- les boissons pétillantes sont parfois mieux tolérées que l’eau plate.
- éviter de boire pendant ou juste après les repas, mais plutôt avant et en dehors du repas
- épaissir les liquides à l’aide de poudres spéciales disponibles en pharmacie (texture sirupeuse).
- soigner le goût pour stimuler l’appétit
- textures douces et homogènes (purées, potages épais, yaourts)
Aides techniques :
- utiliser des verres “anti fausse route”, disponibles en pharmacie.
- en cas de déglutition très altérée : réfléchir à la pose d’une sonde gastrique en concertation avec le malade, les soignants et la famille, dans un cadre palliatif.
Ces gestes simples, guidés par un professionnel (orthophoniste, médecin), permettent de réduire les risques de fausse route, d’infections pulmonaires et préservent la qualité de vie au quotidien.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.
Déglutition très altérée et sonde gastrique?
La pose d’une sonde gastrique dépendra essentiellement de l’objectif recherché et du stade de la maladie. Mais elle est généralement souvent plus délétère que bénéfique.
cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.
D’autres études confirment cette méta analyse.
Les études scientifiques n’ont pas pu prouver que l’alimentation par sonde améliore la survie ; améliore la qualité de vie ; réduit la douleur ; réduit la mortalité ; diminue les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ; conduit à une meilleure alimentation ; améliore les résultats familiaux tels que la dépression, l’anxiété, le fardeau des aidants ou la satisfaction à l’égard des soins ; et aucun signe de préjudice.
Des recherches ont mis en évidence le fait qu’il existe un risque cliniquement significatif d’escarres lors de l’alimentation par sonde entérale. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’amélioration de la notification et de l’appariement des groupes de contrôle et d’intervention, ainsi que sur des interventions clairement définies, mesurant tous les résultats mentionnés ici.
Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.
