« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.
Vivre avec la MCL
12 articles
Améliorer l’éclairage
- Augmenter la luminosité : utiliser des lampes d’appoint pour éliminer les zones sombres et éviter la formation d’ombres inquiétantes.
- Favoriser la lumière naturelle : ouvrir les rideaux en journée, placer les sièges près des fenêtres.
- Éviter les reflets et les ombres dures : privilégier un éclairage doux, indirect, non éblouissant. Évitez les surfaces brillantes qui créent des reflets perturbants.
Simplifier les environnements visuels
- Réduire la décoration complexe : statues, tapis à motifs chargés, meubles entassés peuvent prêter à confusion.
- Utiliser des contrastes de couleurs : rendez visibles les objets essentiels (interrupteurs, poignées) par un contraste clair avec les murs.
Stabiliser l’agencement
- Garder un mobilier stable : évitez les réaménagements fréquents. Un environnement constant favorise l’orientation.
- Limiter les modifications : changer trop souvent les meubles ou la déco peut induire confusion et illusions.
Favoriser un environnement familier et apaisant
- Mettre en avant des objets connus : photos de famille, bibelots personnels : des repères visuels rassurants.
- Créer un espace de calme : un coin sans stimulation excessive (bruits, images, mouvements) aide à diminuer le stress visuel.
Limiter les stimulations sensorielles intenses
- Réduire les distractions visuelles : pas d’écrans lumineux en continu, ni de motifs visuellement agressifs.
- Apaiser l’ambiance sonore : évitez les bruits de fond permanents (TV, radio). Préférez un climat sonore calme pour aider à la concentration visuelle.
À retenir
un environnement épuré, lumineux, stable et familier diminue le risque d’hallucinations et d’illusions. Ces aménagements simples peuvent améliorer le confort de vie et la sécurité des personnes vivant avec la MCL.
Sources : Revues Neurologique :
- Vighetto, A. (2015). « Manifestations visuelles dans les maladies neurodégénératives : hallucinations et illusions ».
- Diederich, N.J., & Goetz, C.G. (2005). « Visual hallucinations and illusions in Parkinson’s disease: A systematic review ».
Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence :
- Millet, B., & Charles-Nicolas, A. (2007). « Perception visuelle et hallucinations ».
Archives des Maladies du Cerveau et de la Moelle Épinière :
- Godefroy, O., & Dufour, J. (2002). « Troubles perceptifs visuels dans la démence : évaluation et implications cliniques ».
A2MCL : Articles scientifiques – Gérer les hallucinations dans la maladie à corps de Lewy et les symptômes associés.
Qu’est-ce que le syndrome crépusculaire ?
Il s’agit d’un phénomène fréquent chez les personnes atteintes de troubles neurocognitifs (MCL, maladie d’Alzheimer…). Il se manifeste en fin d’après-midi ou en début de soirée par un changement de comportement.
Les signes possibles
- agitation, anxiété
- idées délirantes, hallucinations
- confusion ou désorientation
- troubles du langage
- tentative de quitter le domicile
- agressivité ou irritabilité soudaine
- baisse de vigilance, somnolence ou au contraire surstimulation
Les facteurs déclenchants
- fatigue accumulée au cours de la journée
- diminution de la lumière naturelle (ombres, confusion visuelle)
- activités réduites l’après-midi
- troubles du rythme veille/sommeil
- anxiété due à des changements de routine ou à l’approche de la nuit
Quelques propositions de stratégies d’apaisement
- maintenir une routine stable et rassurante
- augmenter la lumière ambiante en fin de journé
- privilégier des activités calmes (lecture, musique douce, massage des mains…)
- utiliser des objets familiers et créer un environnement apaisant
- éviter les écrans lumineux et les stimulations intenses
- observer les déclencheurs individuels et les moments sensibles
- en cas de besoin, discuter avec un professionnel de santé de l’intérêt d’un traitement léger (ex. : anxiolytique en fin de journée, sous suivi médical)
Source : Société Alzheimer Haut-Richelieu (SAHR)
👉 Document complet disponible ici : https://alzheimer.ca/hautrichelieu/sites/hautrichelieu/files/documents/One%20pager%20SAHR%20fevrier%202022.pdf
Les troubles de la déglutition (dysphagie) sont fréquents dans la MCL.
Un orthophoniste peut mettre en place une prise en charge adaptée, par exemple:
- proposer des exercices de rééducation pour renforcer les muscles impliqués dans la déglutition , entraîner le malade à adopter des gestes sécurisants (ex: position de la tête, technique de toux protectrice), travailler la coordination respiration / déglutition.
- conseiller sur l’alimentation et orienter sur les textures alimentaires adaptées (aliments mixés, liquides épaissis…), travailler en collaboration avec les diététiciens, soignants et aidants,
- informer et former l’entourage.
Voici quelques gestes simples que l’on peut adopter pour sécuriser les repas et préserver le confort du malade.
Pendant les repas :
- manger debout peut aider à maintenir l’attention et une posture favorable.
- limiter les distractions pour favoriser la concentration sur l’acte de manger.
- coller le menton à la poitrine en avalant : réduit le risque de fausse route.
- mettre son dentier correctement pour une meilleure mastication.
- surveiller le malade : présence indispensable d’un aidant.
Adaptation de l’alimentation :
- mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle.
- fractionner les repas : plusieurs petits repas pour maintenir l’attention.
- privilégier les boissons très fraîches ou chaudes, plus faciles à avaler.
- les boissons pétillantes sont parfois mieux tolérées que l’eau plate.
- épaissir les liquides à l’aide de poudres spéciales disponibles en pharmacie (texture sirupeuse).
Aides techniques :
- utiliser des verres “anti fausse route”, disponibles en pharmacie.
- en cas de déglutition très altérée : réfléchir à la pose d’une sonde gastrique en concertation avec le malade, les soignants et la famille, dans un cadre palliatif.
Ces gestes simples, guidés par un professionnel (orthophoniste, médecin), permettent de réduire les risques de fausse route, d’infections pulmonaires et préservent la qualité de vie au quotidien.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.
Déglutition très altérée et sonde gastrique?
cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.
D’autres études confirment cette méta analyse.
Les études scientifiques n’ont pas pu prouver que l’alimentation par sonde améliore la survie ; améliore la qualité de vie ; réduit la douleur ; réduit la mortalité ; diminue les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ; conduit à une meilleure alimentation ; améliore les résultats familiaux tels que la dépression, l’anxiété, le fardeau des aidants ou la satisfaction à l’égard des soins ; et aucun signe de préjudice.
Des recherches ont mis en évidence le fait qu’il existe un risque cliniquement significatif d’escarres lors de l’alimentation par sonde entérale. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’amélioration de la notification et de l’appariement des groupes de contrôle et d’intervention, ainsi que sur des interventions clairement définies, mesurant tous les résultats mentionnés ici.
Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.
L’apathie, un symptôme méconnu mais fréquent
Parmi les nombreux symptômes de cette maladie, l’apathie est souvent présente. Elle se manifeste par une perte d’intérêt, de motivation et d’initiative, ainsi qu’un besoin excessif de sommeil. Le malade semble indifférent, ne propose plus d’activités, ne s’implique plus dans ce qu’il aimait faire auparavant.
Cette apathie peut s’accompagner d’un mutisme, voire d’une indifférence affective. À d’autres moments, le malade peut se montrer irritable, agité, désinhibé, impulsif, exprimant une colère ou une euphorie inappropriée. On observe aussi parfois des gestes répétitifs, des persévérations (répétition compulsive d’actions comme plier des papiers).
L’apathie peut être renforcée par une activité qui ne plait pas: penser à proposer plusieurs choix.
Ce n’est pas de la paresse, ni forcément de la dépression.
L’apathie est un vrai trouble lié au fonctionnement du cerveau. Elle n’est pas causée par de la fatigue, de la tristesse ou un manque de volonté. Même si elle peut ressembler à la dépression, elle s’en distingue par l’absence d’émotions négatives.
Pourquoi cela arrive ?
Dans la maladie à corps de Lewy, certaines zones du cerveau responsables de la motivation et du comportement sont atteintes. Cela rend difficile, voire impossible, pour la personne de se motiver à agir.
Comment aider ?
Le plus important est d’adapter l’environnement, de proposer des activités simples, avec bienveillance, sans pression.
Cinq pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif.
Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de la personne
● Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’elle pourrait apprécier.
● Mettez l’accent sur ce qu’elle peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
● Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues.
Réduisez les distractions
● Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
● Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
● Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange.
Placez-vous face à la personne
● Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
● Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
● Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.
Faites preuve de flexibilité
● Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
● Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
● Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…
Restez dans une posture positive
● Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
● Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
● Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide
Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.
Références :
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26
Pourquoi l’anxiété survient – elle ?
L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.
Stratégies pour apaiser l’anxiété
Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.
Structurer le quotidien :
• instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).
Anticiper sans inquiéter :
• préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).
Prévoir des transitions douces :
• accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.
Valoriser les réussites et les activités plaisantes
Approches douces et naturelles
Aromathérapie :
• L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.
💊 Et si cela ne suffit pas ?
Traitements médicamenteux
• Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.
👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.
Source :
Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.
Psychoéducation par le médecin/les soignants
La première étape du traitement des hallucinations est les explications que le médecin ou le soignant va adresser au malade et à son aidant principal.
Selon le Dr. Frédéric Blanc « il convient d’expliciter le lien entre les hallucinations et la maladie. Il est donc important que le diagnostic ait pu être fait avant que les hallucinations soient envahissantes : le patient parviendra ainsi à mieux comprendre ce qui lui arrive. Pour autant, le patient pourra être inquiet de cette nouvelle étape dans la maladie, et il conviendra de discuter avec lui de ce nouveau symptôme. » (Fr. Blanc, Les hallucinations de la maladie à corps de Lewy, Alzheimer et maladies apparentées in Revue Neurologie.fr, 23 décembre 2022)
Rassurer et expliquer que c’est un effet de la maladie (le cerveau interprète ce que les yeux voient).
Dédramatiser
Augmenter la luminosité le soir dans le logement.
Stratégies de prise en charge recommandées
Comprendre le Syndrome de Capgras : le malade pense qu’un proche a été remplacé par un imposteur. Ce trouble de reconnaissance est angoissant, voire terrifiant. Il ne s’agit pas d’un caprice, mais d’une manifestation neurologique liée à la MCL.
Éviter la confrontation directe
- Contredire, chercher à raisonner ou convaincre, c’est prendre le risque de l’angoisse ou d’une réaction agressive.
- Respecter le ressenti : reconnaître l’émotion vécue plutôt que la corriger.
Valider les émotions du malade
- Refléter l’émotion exprimée, cela apaise sans alimenter la confusion:
« Tu as l’air inquiet, je comprends »,
« Ça doit être très angoissant pour toi »
Rassurer et sécuriser l’environnement
- Proposer une activité calme : lire, écouter de la musique douce, marcher.-
- Créer une ambiance familière : lumière douce, objets connus, voix apaisantes.
Adapter les réactions des proches
- S’éloigner temporairement si nécessaire : le proche « rejeté » peut sortir un moment pour apaiser la situation.
- Revenir progressivement : avec une attitude douce, sans forcer la reconnaissance.
Parfois, « jouer le jeu » pour désamorcer
- Exemple (humour bienveillant selon contexte) :
« Oui, j’ai enfermé ton mari dans la cave. Je vais aller le libérer pour qu’il revienne tout de suite. »
Cette approche ne convient pas à tous : à utiliser uniquement si elle fait sourire ou détend la personne.
À retenir
Écouter sans juger
Apaiser sans insister
Rechercher la sécurité émotionnelle
Un cadre stable, des paroles réconfortantes et l’adaptabilité des proches sont les meilleurs alliés face à ce type de délire.
Source : Dr Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.86
La constipation est un symptôme fréquent et précoce dans la MCL. Elle peut accentuer l’inconfort, provoquer de la confusion et aggraver l’état général du malade. Une hygiène de vie adaptée permet souvent de la prévenir ou de la soulager efficacement.
À privilégier :
- une alimentation riche en fibres : légumes, fruits, céréales complètes
- des probiotiques naturels : yaourts, produits fermentés (kéfir, choucroute crue…)
- le café ou boissons chaudes, en particulier au petit-déjeuner, pour stimuler le transit
- une hydratation régulière : boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour (sauf contre-indication médicale)
- une activité physique régulière : marche douce, étirements, mobilisation assise
À éviter :
les aliments riches en graisses saturées : plats préparés, fritures, viennoiseries
les bananes (chez certaines personnes, elles ralentissent le transit intestinal)
Astuce complémentaire :
Instaurer un rythme régulier pour aller à la selle, de préférence après un repas, favorise l’efficacité du réflexe gastro-colique.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 109.
Vérifications médicales à effectuer:
- vérifiez s’il n’y a pas de médicaments favorisant l’hypotension orthostatique (ex. : diurétiques, dérivés nitrés pour l’angine de poitrine).
Voir la liste complète page 104 du livre du Dr. Kurt Segers. - recherchez une anémie ou un manque de vitamine B12, pouvant aggraver l’hypotension.
Gestes au lever:
- levez-vous lentement : asseyez-vous sur le bord du lit quelques minutes avant de vous mettre debout.
Hydratation & alimentation:
- buvez 2 à 3 litres d’eau/jour (sauf contre-indication médicale).
- fractionnez les repas : légers, fréquents ; évitez les plats lourds.
- ajoutez un peu de sel à l’alimentation (sur avis médical).
Des capsules de sel sont disponibles en pharmacie.
Aides physiques:
- portez des bas/collants de contention (jusqu’aux cuisses),
- portez une ceinture abdominale,
- surélevez la tête du lit (10–15 cm environ).
À éviter:
- l’alcool, les boissons sucrées dans la journée.
- les environnements très chauds : sauna, bains, douches très chaudes.
→ ⚠️ Faites attention en sortant de l’eau chaude : la tension peut chuter.
Petits conseils du quotidien:
- buvez le café après un repas.
- évitez de rester debout sans bouger pendant longtemps.
- pratiquez une activité physique douce (marche, piscine, mouvements des jambes…).
- utilisez une chaise ou planche de douche/bain (disponible via la mutuelle).
En cas de symptômes d’hypotension :
- buvez rapidement un demi-litre d’eau (en 5 minutes).
⚠️ Attention aux troubles de déglutition. - contractez les muscles des jambes pendant 30 sec, relâchez et recommencez.
- croisez les jambes en position assise et poussez une jambe contre l’autre.
- levez-vous très progressivement (du lit, d’une chaise ou des toilettes).
Source : Dr. Kurt Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.103-107