Vivre avec la MCL

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GÉRER LES TROUBLES COGNITIFS

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Troubles visuo – spatiaux et visuo – perceptifs

Nature du trouble

Troubles du langage

  • Le langage n’est pas le domaine le plus touché en premier lieu dans la MCL, mais des difficultés apparaissent, notamment : troubles de la fluence verbale (phonémique ou sémantique), recherche de mots, compréhension de phrases complexes.
  • Le discours peut devenir désorganisé en période de fluctuation cognitive.
  • Il peut y avoir des troubles de la communication pragmatique (organisation du discours, capacité à suivre une conversation complexe).
  • Utiliser des stratégies de compensation : simplification du discours, pauses, reformulations, repères visuels ou écrits pour soutenir la compréhension.
  • Intégrer des exercices de fluence et de dénomination adaptés, mais avec attente modérée quant aux progrès : l’objectif est souvent le maintien ou le ralentissement de la perte.
  • Former les aidants à adopter une communication adaptée (par ex. langage clair, phrases simples, vérification de la compréhension, encourager l’expression).

Troubles des fonctions exécutives

Nature du trouble

  • Les fonctions exécutives (planification, initiation, organisation, flexibilité cognitive, multitâche) sont fréquemment altérées dans la MCL.
  • L’inattention, la lenteur de traitement, les fluctuations de l’éveil/attention participent à ces troubles.
  • Ces troubles ont un fort impact sur les activités de la vie quotidienne : gestion des finances, planification des repas, navigation, conduite.

Implications pour la prise en charge

Nature du trouble

Implications pour la prise en charge

Principes communs de prise en charge

Domaine cognitifManifestations fréquentesStratégies d’interventionExemples pratiques
Visuo-spatial / Visuo-perceptif– Difficulté à reconnaître les objets dans l’espace
– Désorientation dans les lieux
– Difficulté à juger les distances
– Confusions visuelles (ex. tapis = trou)
– Hallucinations visuelles fréquentes
– Adapter l’environnement visuel
– Utiliser des contrastes visuels forts
– Réduire les stimuli inutiles
– Exercices ciblés visuo-perceptifs
– Aménagement de l’espace
– Marquer les contours des marches avec du ruban adhésif coloré
– Placer des pictogrammes sur les portes (toilettes, cuisine)
– Éviter les motifs complexes au sol ou sur les murs
– Exercice de reproduction de figures géométriques simples
Langage– Diminution de la fluence verbale
– Difficulté à trouver les mots
– Phrases moins structurées en période de fluctuation
– Trouble de la compréhension verbale complexe
– Favoriser la communication simple et claire
– Donner plus de temps pour répondre
– Utiliser des supports visuels
– Stimuler la fluence par des jeux de mots simples
– Travailler avec un(e) orthophoniste
– Utiliser des photos pour faciliter la conversation
– Jeux de catégories (nommer des animaux, objets rouges, etc.)
– Poser des questions fermées (« veux-tu du thé ? » plutôt que « que veux-tu boire ? »)
– Créer un carnet imagé des mots fréquents
Fonctions exécutives– Difficulté à planifier et organiser une tâche
– Trouble de l’initiation ou de la flexibilité
– Fatigabilité mentale rapide
– Désorientation dans les routines
– Utiliser des routines stables
– Structurer les journées
– Aides visuelles et séquentielles
– Réduire les doubles tâches
– Valoriser les initiatives même simples
– Affichage d’un planning journalier avec pictogrammes
– Liste de tâches étape par étape (ex. pour se laver)
– Favoriser les activités simples et connues (faire un gâteau avec une fiche recette imagée)
– Jeux simples de résolution de problèmes (ex. « que fais-tu si tu perds tes clés ? »)
Mémoire– Oublis ponctuels (surtout récupération plus qu’encodage)
– Moins d’amnésie profonde que dans Alzheimer au début
– Oublis liés aux troubles attentionnels ou exécutifs
– Apports compensatoires : carnets, alarmes, rappels
– Structuration du contexte
– Encourager la répétition, l’évocation avec indices
– Valoriser les souvenirs anciens (plus stables)

Conclusion : en référence à
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26

  • Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de le malade
  • Réduisez les distractions
  • Placez-vous face à la personne

● Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.


● Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.


● Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.

  • Faites preuve de flexibilité

● Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
● Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
● Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…

  • Restez dans une posture positive

COMMENT GÉRER LES FLUCTUATIONS?

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1. Reconnaître et anticiper

2. Adapter l’environnement et le rythme

  • Prévoir des temps de repos, des transitions lentes entre activités.
  • Simplifier les choix et les tâches pendant les moments « moins bien ».
  • Organiser les activités importantes (visite, séance de soin) durant les moments où la vigilance est meilleure (souvent le matin).
  • Adapter les escaliers, les lieux de circulation, pour limiter le risque pendant les phases de moindre attention.

  • Communiquer entre les intervenants et les aidants afin de moduler les activités en fonction de l’état du jour.
  • Rappeler que l’entourage n’est pas responsable de la fluctuation.
  • Préparer des activités plus douces ou adaptables selon l’humeur et l’état du malade.
  • Garder de la flexibilité : la planification rigide peut être source de frustration si l’état change.

Les fluctuations dans la maladie à corps de Lewy représentent un défi majeur — tant pour la personne malade que pour son entourage — car elles modulent continuellement les capacités d’attention, de concentration et d’action. En reconnaissant leur existence, en adaptant le quotidien et les soins, et en restant flexible, on peut améliorer la qualité de vie et réduire l’incompréhension et la culpabilité.

GÉRER L’HYPERSOMNIE DANS LA MCL

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  • Maintenir des horaires réguliers de lever et de coucher.
  • Favoriser la lumière naturelle et des activités en matinée.
  • Planifier de courtes siestes (15-20 minutes), mais éviter les longues siestes.

2. Adapter l’environnement

  • Sécuriser les déplacements (prévention des chutes).
  • Prévoir des temps calmes entre les activités pour éviter l’épuisement.

3. Surveiller les traitements

Pour les aidants

  • Respecter les besoins de repos de la personne.

GÉRER LES TROUBLES MOTEURS DANS LA MCL

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Les personnes atteintes de la MCL présentent fréquemment des troubles moteurs proches de la maladie de Parkinson : raideur, lenteur des mouvements, troubles de l’équilibre ou de la marche. Ces symptômes peuvent évoluer au fil du temps et avoir un impact important sur l’autonomie.

Dans la MCL, les traitements moteurs doivent être adaptés avec précaution, car les médicaments antiparkinsoniens, bien que parfois utiles, peuvent aggraver les hallucinations ou la confusion. C’est pourquoi la priorité est donnée à une approche globale et pluridisciplinaire.

  • Accompagnement des aidants pour favoriser la sécurité et la confiance dans les déplacements.

L’objectif : sécuriser les gestes du quotidien sans fragiliser l’équilibre global

Les troubles moteurs dans la MCL ne se traitent pas de façon isolée. Il s’agit de trouver un équilibre entre mobilité, sécurité et bien-être cognitif. Avec un suivi adapté et une vigilance partagée, il est possible de préserver la qualité de vie, tout en limitant les risques liés à la marche ou aux chutes.

LE DR KURT SEGERS MET EN GARDE SUR LES EFFETS DE CERTAINS MEDICAMENTS SUR LES SYMPTOMES URINAIRES

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« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.

STRATÉGIES POUR ATTÉNUER LES DIFFICULTÉS LIÉES A L’ENVIRONNEMENT… CRÉER UN CADRE RASSURANT ET LISIBLE POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MCL

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Améliorer l’éclairage

  • Augmenter la luminosité : utiliser des lampes d’appoint pour éliminer les zones sombres et éviter la formation d’ombres inquiétantes.
  • Favoriser la lumière naturelle : ouvrir les rideaux en journée, placer les sièges près des fenêtres.
  • Éviter les reflets et les ombres dures : privilégier un éclairage doux, indirect, non éblouissant. Évitez les surfaces brillantes qui créent des reflets perturbants.

Simplifier les environnements visuels

  • Réduire la décoration complexe : statues, tapis à motifs chargés, meubles entassés peuvent prêter à confusion.
  • Utiliser des contrastes de couleurs : rendez visibles les objets essentiels (interrupteurs, poignées) par un contraste clair avec les murs.

Stabiliser l’agencement

  • Garder un mobilier stable : évitez les réaménagements fréquents. Un environnement constant favorise l’orientation.
  • Limiter les modifications : changer trop souvent les meubles ou la déco peut induire confusion et illusions.

Favoriser un environnement familier et apaisant

  • Mettre en avant des objets connus : photos de famille, bibelots personnels : des repères visuels rassurants.
  • Créer un espace de calme : un coin sans stimulation excessive (bruits, images, mouvements) aide à diminuer le stress visuel.

Limiter les stimulations sensorielles intenses

  • Réduire les distractions visuelles : pas d’écrans lumineux en continu, ni de motifs visuellement agressifs.
  • Apaiser l’ambiance sonore : évitez les bruits de fond permanents (TV, radio). Préférez un climat sonore calme pour aider à la concentration visuelle.

À retenir

un environnement épuré, lumineux, stable et familier diminue le risque d’hallucinations et d’illusions. Ces aménagements simples peuvent améliorer le confort de vie et la sécurité des personnes vivant avec la MCL.

Sources : Revues Neurologique :

  • Vighetto, A. (2015). « Manifestations visuelles dans les maladies neurodégénératives : hallucinations et illusions ».
  • Diederich, N.J., & Goetz, C.G. (2005). « Visual hallucinations and illusions in Parkinson’s disease: A systematic review ».

Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence :

  • Millet, B., & Charles-Nicolas, A. (2007). « Perception visuelle et hallucinations ».

Archives des Maladies du Cerveau et de la Moelle Épinière :

  • Godefroy, O., & Dufour, J. (2002). « Troubles perceptifs visuels dans la démence : évaluation et implications cliniques ».

A2MCL : Articles scientifiques – Gérer les hallucinations dans la maladie à corps de Lewy et les symptômes associés.

GÉRER LE SYNDROME CRÉPUSCULAIRE

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  • idées délirantes, hallucinations

Les facteurs déclenchants

  • fatigue accumulée au cours de la journée
  • diminution de la lumière naturelle (ombres, confusion visuelle)
  • activités réduites l’après-midi
  • troubles du rythme veille/sommeil
  • anxiété due à des changements de routine ou à l’approche de la nuit

Quelques propositions de stratégies d’apaisement

  • maintenir une routine stable et rassurante
  • augmenter la lumière ambiante en fin de journée
  • privilégier des activités calmes (lecture, musique douce, massage des mains…)
  • utiliser des objets familiers et créer un environnement apaisant
  • éviter les écrans lumineux et les stimulations intenses
  • observer les déclencheurs individuels et les moments sensibles
  • en cas de besoin, discuter avec un professionnel de santé de l’intérêt d’un traitement léger (ex. : anxiolytique en fin de journée, sous suivi médical)

Source : Société Alzheimer Haut-Richelieu (SAHR)

👉 Document complet disponible ici : https://alzheimer.ca/hautrichelieu/sites/hautrichelieu/files/documents/One%20pager%20SAHR%20fevrier%202022.pdf

GÉRER LES TROUBLES DE LA DÉGLUTITION

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  • proposer des exercices de rééducation pour renforcer les muscles impliqués dans la déglutition , entraîner le malade à adopter des gestes sécurisants (ex: position de la tête, technique de toux protectrice), travailler la coordination respiration / déglutition.
  • conseiller sur l’alimentation et orienter sur les textures alimentaires adaptées (aliments mixés, liquides épaissis…), travailler en collaboration avec les diététiciens, soignants et aidants,
  • informer et former l’entourage et tous les intervenants à domicile des risques de fausses routes

  • éviter de boire pendant ou juste après les repas, mais plutôt avant et en dehors du repas
  • soigner le goût pour stimuler l’appétit
  • textures douces et homogènes (purées, potages épais, yaourts)

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

cf guide line une étude cochrane de 2021: Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. doi: 10.1002/14651858.CD013503.pub2., Enteral tube feeding for people with severe dementia.

Les infections à répétition et l’aggravation des troubles de déglutition sont signe que la maladie dégénérative du cerveau a atteint un stade avancé. À ce stade, le malade n’est généralement plus en mesure de comprendre ses problèmes médicaux. A ce stade, la mise en place d’une sonde naso gastrique est souvent plus délétère voire non indiquée et devra se discuter avec la famille et le médecin.

L’APATHIE DANS LA MCL : QUAND LA MOTIVATION DISPARAIT

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L’apathie, un symptôme méconnu mais fréquent

GÉRER L’ANXIÉTÉ CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MCL

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Laisser l’expression de l’émotion et écouter.

Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.

Valoriser les réussites et les activités plaisantes

Approches douces et naturelles

Source :

Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.