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Chercher le sens

👉 Il ne s’agit donc pas d’un simple trouble à faire taire, mais d’un message à décoder.

Derrière chaque agitation, il y a une émotion ou un besoin non exprimé par les mots.
Ce que nous voyons (cris, gestes brusques, opposition) est souvent le sommet de l’iceberg.

La théorie du confort de Kolcaba et les travaux de Kong suggérent :

D’éviter les jugements,
De chercher le besoin non satisfait,
De soulager la détresse plutôt que de réprimer le comportement.

Pour en savoir d’avantage : La théorie du confort de Kolcaba expliquée in https://shs.cairn.info/article/RSI_125_0068/pdf?lang=fr

Le corps prend le relais des mots pour exprimer les maux

Quand les mots deviennent difficiles, le corps s’exprime : gestes brusques, silences, mimiques, intonations… Ces signes corporels ne sont ni aléatoires ni insignifiants : ils portent en eux un message implicite.

Le comportement peut signaler :

une souffrance psychologique (angoisse, peur, tristesse, sautes d’humeur, croyances erronées ou délirantes, perte des repères)…,
un inconfort physique (douleur, fatigue, chaleur, faim…).

Certaines réactions – gestes brusques, propos blessants, cris, refus de soins- peuvent être perçues comme de l’agressivité. L’agressivité implique l’intention de nuire, de blesser, d’intimider ou d’éliminer un obstacle perçu.

Pour l’aidant , cela génère incompréhension, fatigue et détresse.

Comprendre l’agressivité liée à la Maladie à Corps de Lewy. Changer de regard.

l’agressivité n’est pas volontaire et ne définit pas la personne

Les comportements agressifs observés chez un patient atteint d’une pathologie neuro-dégénérative ne sont pas un choix délibéré ni une volonté de nuire ; ils constituent souvent :

une réaction émotionnelle spontanée à la souffrance (douleur, peur, frustration, épuisement sensoriel),
une tentative de communication défaillante lorsque les capacités langagières, attentionnelles ou exécutives sont altérées. Ce n’est pas une volonté de nuire.
sont généralement l’expression du trouble neurologique.

Sans accompagnement et sans contenance, cette agressivité réactive peut s’intensifier et devenir une violence chronique qui épuise tout le monde.

La maladie est violente pour le malade et pour l’aidant.

Des facteurs déclencheurs fréquents

Pour le malade

surcharge émotionnelle ;
stress aigu, confusion ou perte de repères ;
environnement inadapté ou trop stimulant ;
douleurs physiques non exprimées ;
médication inappropriée ;
mauvaise compréhension ou interprétation d’une consigne ou d’un contexte ;
stimulation perçue comme intrusive (hyperstimulation) ;
frustration par rapport aux troubles cognitifs,
perte d’autonomie et dépendance.

Pour le proche :

L’incompréhension des fluctuations,
L’ignorance,
Ne pas réussir à accepter et vouloir maintenir son proche à l’identique,
La désespérance,
La difficulté de faire la part des choses entre maladie et personnalité du malade
La lenteur du malade lorsque les actes du quotidien nous pressent
L’incompréhension, voire les reproches du milieu familial.

Pour les deux :

Culpabilité,
Fatigue, épuisement,
Isolement social,
Inversion des rôles.

Plutôt que de s’opposer ou de convaincre, il est souvent plus aidant de décoder les signes, d’ajuster son attitude, de recourir à la communication non verbale, et de proposer des activités apaisantes.

Préserver le noyau familial face à la maladie à corps de Lewy

La maladie à corps de Lewy, avec ses fluctuations, ses manifestations imprévisibles et ses effets progressifs, déstabilise en profondeur la cellule familiale. Le foyer, autrefois lieu de stabilité, devient parfois un espace de tensions, de découragement, voire de rupture. Pourtant, il peut aussi rester un espace de soutien, de résilience et de lien, à condition d’être conscient des défis et d’oser les nommer.

Ce qui menace l’équilibre familial

La répartition des rôles se modifie brutalement : un conjoint devient aidant, un enfant devient observateur silencieux d’un parent qui change, un frère ou une sœur se sent exclu ou submergé.
Les émotions sont intenses et contradictoires : colère, culpabilité, impuissance, tristesse… mais aussi amour, attachement, peur de mal faire.
Le temps et l’énergie manquent pour la communication, les loisirs communs, les instants de détente nécessaires à la régulation du stress.
Le regard extérieur (amis, famille éloignée) peut être décalé, voire blessant, ce qui accentue l’isolement et le sentiment d’injustice du noyau familial.
Les enfants, petits ou adolescents, peuvent être exposés à des scènes confuses, des silences pesants, voire des conflits. Ils peuvent intérioriser leur détresse, se sentir responsables, ou développer un mal-être.

💡 Ce qui peut soutenir et protéger la famille

Parler vrai, dans des mots adaptés à chacun, sans dramatiser mais sans minimiser non plus. Ce que l’on nomme devient plus supportable.
Reconnaître les émotions de chacun sans jugement : il n’y a pas de « bonne » façon de réagir à la maladie.
Répartir les responsabilités, même modestement, pour éviter que tout repose sur une seule personne.
Donner une place aux enfants dans le lien, mais pas dans la charge. Leur expliquer, les écouter, leur permettre de continuer à vivre leur vie d’enfant.
Préserver des temps “hors maladie” : un repas joyeux, une sortie en duo avec l’enfant non aidant, un moment de répit à l’extérieur. Ces bulles sont vitales.
S’autoriser à demander de l’aide (professionnelle, familiale, associative). Une famille n’a pas à tout porter seule.

Quand la famille reste un socle

Préserver le noyau familial ne signifie pas qu’il reste intact, mais qu’il trouve un nouvel équilibre, mouvant mais solide.
Cela demande du temps, du soutien, de l’écoute — et parfois, le simple droit de ne pas toujours y arriver.

Mais quand les liens résistent — même fragiles, même maladroits — ils deviennent un appui précieux pour le malade comme pour l’aidant. Ils permettent à chacun de traverser cette épreuve en restant ensemble, humainement reliés.

Alors que dans la maladie d’Alzheimer, les capacités langagières se perdent, dans la MCL, même si le malade a des difficultés pour entrer en dialogue avec ses proches, il n’y a pas de perte du langage (sauf dans les cas où la MCL est associée à Alzheimer).

Par contre, il y a très tôt dans la maladie, une fragilité de la cognition sociale qui entraîne pour le malade une baisse de la conscience de soi et une difficulté plus importante à rentrer en résonance avec ses proches. C’est-à-dire que le malade a probablement plus de difficultés à être touché par le monde et qu’il rencontre aussi des difficultés pour agir sur le monde.

L’adaptation progressive du proche : une résonance à ajuster

Au fil de l’évolution de la maladie, le proche aidant doit continuellement ajuster sa façon d’entrer en relation, en s’accordant aux modifications subtiles — ou parfois brutales — de la résonance » émotionnelle et cognitive de la personne malade.

Cela demande de reconnaître que la relation ne repose plus sur des échanges logiques ou symétriques, mais sur une écoute fine, sensible, respectueuse du rythme et de la réalité de l’autre.Rester en communication, même dans la confusion ou le silence, sans rompre le lien, devient alors un acte central du « prendre soin ».
C’est aussi souvent le dernier espace sur lequel le proche garde une forme de pouvoir, lorsque tout le reste semble lui échapper : la qualité de la relation

Prendre soin de la relation

Faire preuve d’empathie

Mettez-vous à la place de votre proche : comprendre ses difficultés réduit l’agressivité,
Acceptez que le malade puisse ne pas vous reconnaître complètement,
Réapprenez à le connaître et adaptez votre relation à son évolution.

Stimuler les sens

Les perceptions sensorielles restent intactes, même dans un stade avancé. Favorisez l’apaisement par : des massages aux huiles parfumées, des objets aux textures variées (peluches, bois, tissus doux), le toucher (caresses, poignées de main, baisers, massages),

⚠️ Évaluez toujours si la malade apprécie ou non ces gestes pour éviter d’accentuer l’ agitation.

Adapter la communication

Langage verbal

Parlez lentement, calmement, avec des phrases courtes et simples,
Donnez une consigne à la fois et accompagnez-la de gestes,
Soyez patient, laissez le prendre son temps, respectez son rythme,
Pour éviter la confrontation : détournez l’attention en changeant subtilement de sujet,
Ayez une liste de sujets qui l’intéressent pour relancer la conversation,
Utilisez la musique et le chant pour générer des émotions positives.

Langage non verbal

Adoptez une intonation douce et des gestes bienveillants,
Votre posture et votre regard reflètent des intentions rassurantes.

Comprendre le sens de ses comportements

Le comportement traduit les émotions, besoins et émotions du malade,
Il reflète ses tentatives d’adaptation face à ses difficultés à communiquer.

Maintenir la cohérence et la constance

Assurez une routine quotidienne la plus stable et rassurante possible,
Gardez une cohérence entre vos paroles et vos actes,
Ajustez vos attentes aux capacités du malade pour éviter frustration et échecs,
Transformez chaque moment en une expérience positive et stimulante.

Favoriser un environnement rassurant

Maintenez une routine stable pour éviter la confusion et l’anxiété,
Minimisez les stimuli stressants (bruit, agitation, trop de malades à la fois),
Encouragez les repères visuels (horloge, calendrier, objets familiers).

⚠️ La malade est souvent désorientée dans le temps et l’espace : aidez-la à se repérer sans la brusquer.

Trouver le sens des troubles du comportement

Tout comportement a une signification : il exprime un inconfort physique, une douleur, une incompréhension ou une souffrance morale,
Observez ses réactions pour identifier l’élément déclencheur et ajuster votre approche.

Références :

https://alzheimer.be/la-maladie-dalzheimer/la-communication/https://www.lappui.org/fr/je-suis-aidant/comprendre-la-situation-de-mon-proche/alzheimer-et-maladies-neurodegeneratives-apparentees/communiquer-avec-une-malade-atteinte-de-troubles-neurocognitifs/

La méthode de validation (Naomi Feil)

Accompagner une personne atteinte de la maladie à corps de Lewy

La méthode de Validation, développée par Naomi Feil, propose un accompagnement respectueux de la réalité vécue par la personne malade, sans chercher à la corriger ni à la ramener dans « notre réalité ». Elle invite à reconnaître ses émotions, son vécu et sa dignité, même en présence de confusion ou d’hallucinations.

💡 Principes fondamentaux

1. La personne reste une personne: même malade, elle conserve son identité, son histoire, sa cohérence affective.

Ce n’est pas parce que la parole ou le raisonnement se troublent que la personne cesse d’être elle-même.
Elle a besoin de respect, d’égards et de reconnaissance, dans ses émotions comme dans ses souvenirs.

2. La réalité est subjective: ce que vit la personne est réel pour elle.

Plutôt que de la contredire :
❌ « Non, votre mère est décédée. »
préférez :
✅ « Vous pensez à votre mère ? Elle vous manque peut-être en ce moment… »
Les souvenirs, même confus, peuvent avoir un sens affectif profond.

3. Tout comportement a une fonction: un comportement perturbant est souvent une tentative de communication.

Agitation, colère, retrait : cherchez le besoin sous-jacent (peur, solitude, fatigue, douleur…).
Ne vous arrêtez pas à la forme : le fond porte un message.

4. On ne peut pas ne pas communiquer: même sans mots, la personne s’exprime par : regard, gestes, posture, respiration…

Apprenez à écouter avec les yeux.
Vos propres signaux comptent aussi : un geste brusque ou un ton sec peut fermer la relation.

Attitudes – clés à adopter

Attitude	Application concrète
Écoute empathique	Laissez la personne exprimer son monde sans corriger ni juger.
Présence authentique	Restez disponible, sans distraction. Soyez avec elle, pas contre ou au-dessus.
Respect du rythme	Parlez lentement, bougez calmement. La patience apaise, la précipitation déstabilise.
Reformulation bienveillante	Répétez doucement pour valider ses paroles.
Observation continue	Repérez les signaux non verbaux : silences, mimiques, gestes…

⚠️ Ce qu’il faut éviter

Corriger, rationaliser : « Vous vous trompez », « Ce n’est pas vrai »
Interpréter ou juger : « Vous êtes fâché pour rien »
Infantiliser : parler comme si elle n’était pas là.
Exclure ou sur-stimuler : la mettre de côté ou imposer trop d’interactions.

Petites phrases utiles dans l’esprit de la Validation

« Vous avez l’air préoccupé… je suis là. »
« Ça vous fait penser à quelque chose ? »
« C’est important pour vous, je le sens. »
« Vous voulez me raconter ? »
« On peut en parler ensemble. »

Ce que cela permet

Réduire les tensions et malentendus
Favoriser un climat de confiance entre malade et proche
Alléger le sentiment de solitude ou de confusion

Valider, ce n’est pas dire que tout est « vrai », c’est reconnaître que ce que vit l’autre est vrai pour lui.
C’est entrer dans sa réalité, avec bienveillance et humilité, sans vouloir la contrôler.
C’est aussi savoir se protéger, en posant des limites saines, sans couper le lien.

📚 Source :
Munsch-Roux K., Munsch F. (2008). La méthode de validation de Naomi Feil. Une pratique thérapeutique innovante en gérontologie ?

Gérontologie et société, n°126, pages 189 à 204 – Cairn.info

Changer de regard pour mieux communiquer

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,

Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…

Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.

Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente

La communication mixte combine plusieurs canaux pour préserver le lien

Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

Le langage corporel : gestes, postures, expressions du visage transmettent des émotions ou des intentions,
Les mouvements explicites : montrer, désigner, accompagner un mot d’un geste peut faciliter la compréhension et rassurer,
Le contact physique adapté : un toucher doux, respectueux – une main posée sur l’épaule, une caresse – peut apaiser, réconforter, rétablir un lien sensoriel fort.

Ces approches non verbales permettent au malade de continuer à exister dans la relation, même lorsque les mots s’échappent.
Maintenir le lien, même dans les formes les plus fragiles de la communication…
Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. Le malade peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.
Selon sa personnalité, son histoire et ses ressources, la personne malade peut continuer à chercher des moyens de s’exprimer, parfois en inventant inconsciemment de nouveaux codes relationnels.
Il est alors précieux de :

observer attentivement ses réactions et attitudes,
tenter d’en percevoir le sens,
répondre avec bienveillance et sans précipitation.

Ce qui peut paraître incohérent obéit souvent à une logique, liée aux souvenirs, aux émotions ou à l’instant vécu.
Mitra Khosravi , spécialiste de l’accompagnement en démence, souligne :

même un langage appauvri conserve une fonction de lien,
un message peut subsister derrière des propos apparemment absurdes,
la qualité de la relation prime sur le contenu,
entrer, si possible, dans le monde du malade, c’est le rejoindre là où il se sent encore capable d’exister,
un regard compréhensif, un geste complice ou une attention bienveillante peuvent souvent toucher davantage qu’un long discours.

Osez la créativité : tentez d’entrer dans le monde du malade, de vous mettre à sa place, et d’imaginer le sens de ses paroles, ses besoins, ses intentions. Chaque effort d’ajustement ouvre une porte vers le lien et peut apporter du réconfort, même aux stades avancés.
Même lorsque les capacités verbales s’amenuisent, il reste bénéfique de maintenir une communication orale adaptée.

Cinq pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif

Vous pouvez utiliser les éléments que vous connaissez de lui : qu’est-ce qu’il aime?

– Utilisez ces connaissances pour lui suggérer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait aimer,

– Entretenez ses compétences et capacités. Concentrez-vous prioritairement sur ce qu’ il peut encore faire,

– Lorsqu’il doit faire un choix, proposez -lui quelques options qui, vous le savez, lui plairont.

Réduisez les distractions

– Soyez attentif aux distractions visuelles ou auditives dans son environnement et minimisez -les,

– Prenez en compte tout problème de la vue ou de l’ ouïe qu’ il pourrait avoir,

– Ayez un contact visuel avec la personne malade pour focaliser son attention.

Faites face à la personne malade

– Evitez de lui parler si vous êtes derrière lui, ou s’il ne peut pas vous voir,

– Parlez lentement et clairement en utilisant des phrases simples et courtes,

– Parlez et démontrez, faites des gestes pour donner du sens à vos paroles.

Faites preuve de flexibilité

– Les capacités du malade peuvent changer d’un jour à l’autre; aussi, prenez un moment au début de la conversation pour évaluer comment il se sent,

– Faites attention aux changements de comportement et au langage corporel qui pourraient indiquer comment il se sent. Adaptez -vous le cas échéant,

– Lorsque la personne malade ne peut communiquer verbalement, communiquez avec les sens. comme le toucher.

Restez positif

– Faites attention au ton de votre voix et votre langage corporel. Adaptez -vous,

– Acceptez plutôt que de corriger et encouragez,

– Quand vous vous sentez dépassé, prenez du recul et respirez,

Prenez soin de vous également et demandez de l’ aide quand vous en avez besoin !

Références :
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26

Communiquer et rester en lien via la stimulation, les activités valorisantes/agréables

Rester en contact avec la personne malade, renforcer le lien, la stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.

Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.

Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables

Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.

Références :

https://shs.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2016-2-page-68?lang=fr

revue Juin 2016, Recherche en soins infirmiers, 2016/2 N° 125, Association de Recherche en Soins Infirmiers. L’agitation chez les malades atteintes de démence : examen de la portée des connaissances et mise en perspective du phénomène selon la théorie du confort et le concept de l’attachement, Par Corinne Schaub, Diane Morin, et Armin von Gunten, Pages 68 à 83

Changer de regard pour mieux communiquer

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ Certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,
Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…
Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.
Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente
Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. La personne peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.

La personne malade, selon ses ressources, sa personnalité et son histoire, continue souvent à chercher des façons de s’exprimer. Elle peut inventer parfois, sans s’en rendre compte, de nouveaux codes relationnels.

De votre côté, il peut être précieux d’observer avec attention ses réactions et attitudes, tenter d’en percevoir le sens, répondre avec bienveillance et sans précipitation.