La maladie à corps de Lewy bouleverse profondément les repères habituels de la communication. Parfois, les mots manquent. D’autres fois, les comportements déconcertent, les réactions semblent illogiques. Ce qui paraissait simple — se parler, se comprendre — devient un terrain instable, marqué par des fluctuations, des silences, des malentendus.
Et pourtant, le besoin de lien demeure, de part et d’autre.
Cette partie du site a été conçue pour aider à comprendre ce qui fragilise la communication et la relation dans ce contexte particulier. Il y est proposé :
- Des clés de compréhension sur les mécanismes cognitifs, émotionnels et sensoriels qui perturbent l’échange, souvent de façon imprévisible ;
- Une prise de recul sur la relation aidant-aidé, avec ses tensions, ses moments de découragement, mais aussi sa richesse humaine ;
- Une mise en lumière des réalités invisibles : solitude des familles, diagnostics tardifs, traitements inadaptés, absence de soutien adapté ;
- Des repères concrets pour ajuster sa posture, rester en lien sans s’épuiser, et maintenir une qualité relationnelle même lorsque les mots s’échappent.
Cette partie du site invite également à explorer d’autres formes de communication : non verbales, affectives, sensorielles… Celles qui passent par un regard, un geste, une présence silencieuse, attentive.
Car même lorsque les mots font défaut, la relation peut survivre — parfois même s’approfondir, à condition d’accepter de changer de rythme, de langage, de regard.
Il ne s’agit pas ici d’appliquer une méthode toute faite, mais de cheminer avec souplesse et discernement, en tenant compte de la réalité de chacun.
Chaque ajustement peut renforcer la qualité du lien, soulager la tension, redonner du sens à la relation.