la dysautonomie

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TROUBLES URINAIRES ET MCL

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Les troubles urinaires sont fréquents dans la MCL.
Ils apparaissent parce que la maladie ne touche pas seulement la mémoire et les mouvements, mais aussi les nerfs qui contrôlent la vessie.

Les signes les plus courants

  • Envies d’uriner fréquentes ou pressantes, parfois difficiles à retenir.
  • Fuites urinaires involontaires.
  • Levers nocturnes répétés (nycturie).
  • Difficulté à vider complètement la vessie.
  • Parfois, infections urinaires à répétition.

Pourquoi ces troubles apparaissent

La MCL perturbe la communication entre le cerveau, la moelle épinière et la vessie.

Résultat :

  • La vessie peut devenir trop active → envies pressantes, fuites.
  • Ou pas assez active → vidange incomplète, gêne.

Ce que l’on peut faire

Il existe des solutions simples et efficaces pour améliorer le confort au quotidien.

– Adapter ses habitudes :

  • Aller uriner régulièrement.
  • Limiter les boissons le soir.
  • Réduire café, thé et alcool qui stimulent la vessie.

– Consulter un médecin :

  • Le docteur Segers insiste: « Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.

En résumé

Les troubles urinaires sont courants dans la MCL, mais ils ne sont pas une fatalité. L’évaluation des troubles urinaires (et autres troubles autonomiques) est importante pour la qualité de vie et la prise en charge globale de la MCL.

LES MANIFESTATIONS DE LA DYSAUTONOMIE DANS LA MCL

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La dysautonomie est un élément fréquent mais parfois méconnu de la MCL

La dysautonomie désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome : celui qui contrôle automatiquement les fonctions vitales comme la tension artérielle, le rythme cardiaque, la digestion, la transpiration ou encore la régulation de la température.

Dans la MCL, ce système est fréquemment atteint. Les dépôts anormaux de protéines (corps de Lewy) perturbent la communication nerveuse, entraînant des troubles autonomiques parfois précoces et souvent invalidants.

La dysautonomie peut fortement impacter la qualité de vie, car elle s’ajoute aux autres symptômes de la MCL (troubles cognitifs, hallucinations, fluctuations de vigilance, parkinsonisme).

Manifestations possibles dans la MCL

Chez les personnes atteintes de MCL, la dysautonomie peut se traduire par :

  • troubles de la régulation de la pression artérielle : hypotension orthostatique (chute de tension en position debout), étourdissements, évanouissements.
  • troubles digestifs : constipation chronique, vidange gastrique ralentie.
  • troubles urinaires : urgences mictionnelles, incontinence ou rétention.
  • troubles de la sudation et de la thermorégulation : intolérance à la chaleur, transpiration excessive ou insuffisante.
  • troubles sexuels : dysfonction érectile ou baisse de la libido.

Importance clinique

  • Ces symptômes peuvent précéder ou accompagner les troubles cognitifs et moteurs.
  • Ils impactent fortement la qualité de vie, parfois autant que les symptômes cognitifs ou moteurs.
  • Leur prise en charge repose sur une approche pluridisciplinaire (neurologie, médecine générale, cardiologie, urologie, diététique, kinésithérapie, etc.).

Prise en charge

  • Mesures non médicamenteuses : hydratation suffisante, bas de contention, lever progressif, alimentation adaptée, rééducation vésicale ou digestive.
  • Traitements médicamenteux possibles selon les symptômes (par exemple fludrocortisone pour l’hypotension orthostatique, traitements spécifiques pour les troubles urinaires ou digestifs).
  • Accompagnement psychologique : soutien aux proches et au patient face à la gêne et à la dépendance induite.

Le Dr Kurt Segers met en garde sur les effets de certains médicaments sur les symptômes urinaires

« Les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, utilisés pour traiter les troubles cognitifs de la MCL comme le donepezil, la rivastigmine et la galantamine peuvent aggraver les symptômes urinaires. Parfois, arrêter ce traitement ou diminuer la dose peut faire disparaître le problème d’incontinence. Les médicaments anticholinergiques peuvent faire s’améliorer les problèmes urinaires mais ils peuvent aggraver les problèmes cognitifs existants ou mener à une confusion aiguë. Les médicaments plus récents contre l’incontinence ont moins d’effets secondaires cognitifs mais sont plus chers. En Belgique, ils sont remboursés par la mutuelle si la demande est introduite par un neurologue ou un gynécologue. » Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 101.

LA CONSTIPATION

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Dans la MCL, les corps de Lewy ne se limitent pas au cerveau. L’un des premiers endroits où ils s’accumulent est le système nerveux entérique, c’est-à-dire le réseau de nerfs qui contrôle les mouvements des intestins.
Cela perturbe le fonctionnement de la paroi intestinale, entraînant une évacuation ralentie des selles.

Elle est caractérisée par moins de 3 selles par semaine et/ou selles très difficiles à évacuer , avec risque de fécalome

La constipation est souvent l’un des tout premiers symptômes de la MCL, pouvant apparaître jusqu’à 10 ans avant les autres manifestations cognitives ou motrices.
Elle concerne 30 à 80 % des personnes atteintes de MCL ou de la maladie de Parkinson.

⚠️ La constipation n’est pas anodine. Elle peut parfois être la cause directe d’un épisode de confusion aiguë, notamment chez les personnes âgées fragilisées.
Il est donc essentiel de la prévenir et la traiter activement.

L’HYPOTENSION ORTHOSTATIQUE

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Les malades à corps de Lewy présentent souvent des troubles du système nerveux autonome, dont l’un des plus courants est l’hypotension orthostatique. Il s’agit d’une baisse brutale de la tension artérielle qui survient dans les trois minutes suivant le passage de la position allongée ou assise à la position debout.

Il est important de le vérifier avant d’instaurer un traitement dopaminergique qui a tendance à l’aggraver.

Ce phénomène concerne environ 1 patient sur 2.

Symptômes possibles :

  • sensation de tête qui tourne ou de tête « vide »,
  • vision floue ou altérée,
  • essoufflement, nausées,
  • douleurs thoraciques,
  • faiblesse musculaire, surtout au niveau du cou et des épaules (douleur en « forme de cintre », typique),
  • dans les cas graves : pertes de connaissance, chutes, aggravation des troubles cognitifs.

Pourquoi cela se produit – il ?

Ce trouble est lié à une dysfonction du système nerveux autonome, qui régule normalement la pression artérielle lors des changements de posture.
Dans la MCL, ce système est souvent endommagé, ce qui empêche le corps de s’adapter correctement.

À retenir :

  • ce symptôme peut passer inaperçu, mais il a des conséquences importantes sur l’autonomie, la sécurité et l’état cognitif,
  • il doit être activement recherché et surveillé,

Mesures préventives

Traiter l’hypotension orthostatique peut diminuer l’apathie, le ralentissement cognitif, les risques de chute.

Bien que l’hypotension orthostatique puisse parfois être difficile à traiter, plusieurs mesures préventives peuvent aider à en réduire les effets. Elles sont détaillées dans la rubrique « Vivre avec la MCL »

    Un traitement médicamenteux n’est envisagé qu’en dernier recours.

    TROUBLES ALIMENTAIRES ET TROUBLES DE LA DÉGLUTITION DANS LA MCL

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    Les troubles de la déglutition ou dysphagie sont fréquents chez les personnes âgées et particulièrement présents dans la MCL. Ils exposent à des risques, notamment de dénutrition et de complications respiratoires.

    Ils peuvent varier d’un jour à l’autre.

    Il existe des pistes simples pour sécuriser les repas et préserver le plaisir de manger.

    Les risques rencontrés source : A2MCL, Troubles alimentaires, dénutrition et troubles de la déglutition dans la MCL, conférence du 10 novembre 2023, par le Pr. Agathe Raynaud-Simon, cheffe du département de gériatrie, Hopital Bichat, APHP et le Dr Elena Chabran, MCF en neurosciences et orthophoniste, Icube- Université de Strasbourg

    Les fausses routes

    Avaler est un geste complexe. Quand la coordination se dérègle, le risque principal est la fausse route (qui correspond au passage d’aliments ou de liquides dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage).
    Les fausses routes peuvent passer inaperçues.

    Signes d’alerte :

    • Fatigue inhabituelle
    • Dénutrition ou perte de poids
    • Fièvre inexpliquée
    • Bronchites ou infections pulmonaires répétées
    • Allongement de la durée des repas
    • Retrait social pendant les repas
    • Restrictions alimentaires par crainte d’avaler
    • Anxiété au moment des repas
    • Difficulté à avaler les médicaments
    • Perte de poids

    Les difficultés pour manger et avaler (dysphagie)

    La dysphagie peut être liée à plusieurs mécanismes liés à la MCL.

    Troubles moteurs

    • Syndrome parkinsonien (raideur, tremblements, ralentissement des mouvements)
    • Atteinte du contrôle de la déglutition (tronc cérébral)
    • Difficultés dans la manipulation des aliments

    Troubles sensoriels

    • Diminution de la sensibilité oro-faciale
    • Perte du goût et de l’odorat
    • Modification des goûts, réactions de dégoût

    Troubles neurocognitifs

    • Fluctuations de l’attention et de la vigilance (somnolence)

    Troubles visuo-perceptifs

    • Troubles des fonctions exécutives
    • Difficulté à bien voir les aliments ou à les reconnaître

    Troubles neurovégétatifs

    • Rhinorrhée
    • Sécheresse buccale et oculaire
    • Hypersalivation ou larmoiement

    Effets secondaires médicamenteux

    Certains traitements peuvent influer sur les troubles :

    • Diminution de la vigilance (antipsychotiques, antiépileptiques)
    • Sécheresse buccale (antidépresseurs, antiparkinsoniens)
    • Dyskinésies oro-faciales (neuroleptiques)

    Fatigabilité

    La fatigue majorée dans la MCL peut rendre les repas particulièrement difficiles.

    Il est donc recommandé de :

    • Privilégier des couleurs contrastées pour faciliter le repérage des aliments
    • Proposer les repas dans un environnement calme et agréable
    • Adapter les repas aux préférences alimentaires de la personne