Aides et soutien non médicamenteux

9 articles

Rôle du psychologue auprès des malades et de leurs proches

A. Pour la personne atteinte de MCL

Évaluation neuropsychologique (neuropsychologue)

  • Identifier précisément les fonctions cognitives touchées (mémoire, attention, fonctions exécutives, visuospatial, etc.) afin d’aider au diagnostic et à affiner la prise en charge.
  • Aider à distinguer les caractéristiques de la MCL par rapport à Alzheimer ou Parkinson.

Prise en charge des troubles psychologiques

  • Gestion de l’anxiété, de la dépression, de l’agitation, de la détresse émotionnelle liée à la maladie.
  • Soutien dans l’acceptation des changements : accompagnement vers la reconnaissance progressive des symptômes (anosognosie, etc.), adaptation psychologique.

Amélioration de la qualité de vie

  • Aide à maintenir la motivation, favoriser la stimulation cognitive, encourager les activités adaptées.
  • Soutien dans l’organisation quotidienne pour optimiser les capacités restantes.

Lien: Article de revue. Rôle des interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence, Martial Van der Linden, in Psychologues et psychologie, CAIRN INFO., 2017/4, n°251, pages 12 à 15

Interventions non médicamenteuses

  • Techniques de relaxation, accompagnement émotionnel, stratégies cognitives d’adaptation.
  • Échanges sur les fluctuations cognitives, les hallucinations, etc., pour aider la personne à comprendre et verbaliser ses expériences.

B. Pour les aidants proches

Soutien psychologique et écoute

  • Aider les proches à exprimer leur stress, leur épuisement, leur sentiment de culpabilité ou d’impuissance.
  • Valider leurs émotions, les épauler dans leur propre adaptation.

Education thérapeutique et guidance

  • Leur fournir des explications claires sur la maladie, ses symptômes, ses fluctuations, l’éventuelle sensibilité aux médicaments (notamment neuroleptiques).
  • Formation à la gestion des crises, aux techniques de communication adaptées à la MCL (rassurer, valider, prévenir la désorientation).

Prévention de l’épuisement et maintien du bien-être

  • Repères pour gérer la charge émotionnelle et physique du rôle d’aidant.
  • Aide à organiser un soutien communautaire ou institutionnel, groupe d’entraide, répit, etc.

C. Dans une équipe interdisciplinaire

  • Le psychologue collabore avec neurologues, gériatres, psychiatres, ergothérapeutes, assistants sociaux, etc.
  • Il apporte des analyses comportementales utiles pour la prise en charge des « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD). Ordre des psychologues du Québec+1

Où trouver des psychologues spécialisés en démences et sensibilisés dans la MCL?

A. En Belgique (Flandre, Wallonie, Bruxelles)

Associations spécialisées

  • Alzheimer Belgique / ASBL Alzheimer
    Elle propose des psychologues / neuropsychologues pour des séances de soutien tant pour les personnes malades que pour les aidants.

    Réseaux ou services de première ligne

    • PsyBru (Bruxelles) : un réseau pour trouver des psychologues, avec possibilité de soutien psychologique de proximité, services pour les seniors, etc. PsyBru
    • Plateformes en ligne / annuaires
    • Psychologue-Belgique.be : annuaire de psychologues par provinces, disponibles en ligne ou en cabinet. psychologue-belgique.be
    • Doctoranytime.be ou Doctena.be : permettent de rechercher psychologues ou psychiatres, parfois spécialisés en démences
    • Compsy compsy.be+1

    CPAS / ASBL locales

    • Certains CPAS ou associations (comme ASBL Respect Seniors à Bruxelles) offrent un soutien psychologique à domicile. retraiteplus.be

    Initiatives d’aidants

    • Partenamut – Guidance Alzheimer : pris en charge de séances de guidance avec psychologues formés, au sein du réseau LyAge. Partenamut

    Hôpitaux ou centres de jour gérontologiques

    • En consultation à l’hôpital, psychiatrie, gériatrie ou neurologie, souvent un psychologue ou neuropsychologue peut intervenir dans l’évaluation et le suivi.

      B. Réseau professionnel et interdisciplinaire

      • Médecins (neurologue, gériatre, psychiatre) sont souvent référents pour orienter vers un psychologue spécialisé en démences.
      • Ergothérapeutes, assistants sociaux, centres de ressources Alzheimer peuvent aussi suggérer des psychologues de confiance ou formés.

      Rôle des psychologues de première ligne

      • En Belgique, on peut trouver des psychologues de première ligne, accessibles sans prescription médicale. Ils interviennent pour des problématiques psychiques légères à modérées (anxiété, troubles adaptatifs, etc.), y compris chez les personnes âgées, malades, ou en situation de démence débutante.
      • Les soins psychologiques de première ligne sont remboursés partiellement ou totalement par l’assurance maladie (INAMI), selon les conditions. INAMI+1
      • Plusieurs structures proposent des listes de psychologues de première ligne (annuaire, liste régionale, etc.) :

      Cliniques de la Mémoire (Belgique) (voir l’onglet spécifique)

      Les cliniques de la mémoire sont des structures médicales pluridisciplinaires spécialisées dans le diagnostic, le suivi, et la prise en charge des troubles cognitifs (dont la MCL). Elles associent neurologues, gériatres, neuropsychologues, etc., souvent au sein d’hôpitaux ou centres spécialisés.

      L’équipe mobile EMPSA (Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance) (voir « les équipes mobiles »)

      Nous avons rencontré l’EMPSA pour vous.

      Qui est l’EMPSA ?

      • L’EMPSA est une équipe mobile mise en place à Bruxelles par l’ASBL Jeunes & Aidants Proches, en partenariat avec l’ASBL Aidants Proches Bruxelles. Aidants Proches+1
      • Elle se compose typiquement d’une psychologue, d’une assistante sociale et d’un infirmier. Aidants Proches

      Quelles sont ses missions ?

      L’EMPSA intervient à domicile auprès des aidants proches (jeunes ou adultes) confrontés à une situation d’aidance, notamment dans les contextes de maladie acquise (comme la MCL). Ses objectifs principaux sont :

      1. Informer les aidants sur leurs droits et les aides disponibles. Aidants Proches+1
      2. Proposer un suivi au niveau de leur santé, tant physique que mentale, avec une attention préventive. Aidants Proches+1
      3. Prévenir les difficultés telles que l’épuisement physique ou mental de l’aidant. Aidants Proches+1
      4. Intervenir à tout moment de la maladie, en début d’hospitalisation ou lors d’une phase de crise. Aidants Proches+1

      Modalités de contact et d’intervention

      Quel rôle auprès d’une personne atteinte de MCL ?

      L’EMPSA peut jouer un rôle complémentaire significatif :

      • Soutien émotionnel et psychologique aux aidants : les aider à gérer le stress, l’anxiété, l’épuisement, les émotions liées à l’évolution de la maladie.
      • Information sur les ressources disponibles : orientation vers des psychologues spécialisés, cliniques de mémoire, services de répit, aides à domicile.
      • Suivi personnalisé des aidants : évaluer régulièrement leur état, repérer les signes d’épuisement ou de détresse, adapter les interventions.
      • Intervention en cas de crise : présence à domicile lors d’un épisode particulièrement difficile, offre d’un soutien immédiat.

      Cela complète le suivi du patient avec un volet essentiel : prendre soin de ceux qui épaulent quotidiennement la personne malade.

      En résumé

      Tableau récapitulatif de ressources utiles en Belgique (MCL, démences, aidants)

      Type de ressourceDescriptionLien
      Psychologues de 1ʳᵉ ligneSoins psychologiques accessibles sans prescription, partiellement remboursés par l’INAMI.psychologue-premiere-ligne.be
      PsyBruRéseau bruxellois répertoriant les psychologues de première ligne et autres services de santé mentale.psybru.be
      ComPsyCommission des Psychologues : organisme officiel, registre des psychologues agréés en Belgique.compsy.be
      Psychologue.beAnnuaire privé de psychologues en Belgique, recherche par spécialité et localisation.psychologue.be
      Cliniques de la MémoireÉquipes hospitalières pluridisciplinaires spécialisées dans le diagnostic et le suivi des troubles cognitifs (MCL, Alzheimer…).Ex. Saint-Luc Bruxelles, GHDC, CHC Liège
      EMPSA (Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance)Équipe mobile (psychologue, infirmier, assistant social) qui intervient à domicile pour soutenir les aidants proches, prévenir l’épuisement, informer et accompagner. Service gratuit sur Bruxelles.empsa.be

      Rôle du kinésithérapeute dans la prise en charge de la Maladie à Corps de Lewy

      La maladie à corps de Lewy associe des troubles cognitifs et des symptômes moteurs (akinésie, rigidité, tremblements, troubles de la marche, troubles de la posture). Ces manifestations réduisent fortement l’autonomie et augmentent le risque de chutes. Le kinésithérapeute joue un rôle central dans le maintien des capacités motrices, la prévention des complications et le soutien des aidants.

      Rôle du kinésithérapeute

      • Maintenir la mobilité articulaire et la souplesse musculaire.
      • Réduire la rigidité et améliorer l’équilibre postural.
      • Prévenir et limiter les chutes grâce à un entraînement de la marche.
      • Proposer des exercices respiratoires pour améliorer la fonction pulmonaire.
      • Accompagner la déglutition en collaboration avec le logopède lorsque nécessaire.
      • Améliorer la qualité de vie par des exercices adaptés et progressifs.
      • Conseiller les aidants sur les bonnes pratiques de mobilisation et d’accompagnement à domicile.

      Où trouver des kinésithérapeutes spécialisés en Belgique ?

      Structure / RessourceRôle et lien utile
      Cliniques de la mémoireServices hospitaliers multidisciplinaires intégrant souvent des kinésithérapeutes spécialisés en neurologie.
      Services hospitaliers de neurologie et gériatrieNombreux hôpitaux disposent de kinésithérapeutes expérimentés dans les maladies neurodégénératives.
      Cabinets privés spécialisésCertains kinésithérapeutes libéraux se forment aux maladies neuroévolutives et offrent un suivi personnalisé.
      Axxon – Réseau officiel des kinésithérapeutesAnnuaire national pour rechercher un kinésithérapeute par région et spécialisation : https://axxon.be
      Associations de patientsAlzheimer Belgique, ASBL Lewy Belgium ou A2MCL peuvent orienter vers des kinés spécialisés.
      Plateformes de soins intégrésEn Wallonie (AViQ), Bruxelles (Iriscare) et Flandre (Agentschap Zorg en Gezondheid), des réseaux proposent des listes de professionnels formés.

      Le kinésithérapeute est un acteur clé dans la prise en charge de la MCL. Son rôle ne se limite pas au travail moteur : il participe à la prévention des chutes, au confort respiratoire et à la guidance des aidants.

      En Belgique, les patients et familles peuvent s’orienter vers les réseaux de soins, les cliniques de la mémoire, les associations ou l’annuaire Axxon pour identifier un professionnel spécialisé.

      Les ergothérapeutes sont d’un grand soutien tout au long de l’évolution de la maladie. Ils peuvent aider au maintien à domicile par l’examen des aménagements à y réaliser (ex. modifier la salle de bain en douche, barres d’appui, rehaussement des toilettes, …).

      Liens utiles :

      Aides individuelles à l’inclusion | Iriscare

      Ergothérapeute | SPF Santé publique

      Aide aux familles et aux aînés (SAFA) | AVIQ

      Le rôle du gériatre dans la prise en charge de la MCL

      1. Myconsultation.be — plateforme belge :

      Aides et soutien non médicamenteux

      À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

      Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.

      Rôle du logopède

      Source: TFE de BLOMMAERT Charlotte, MALADIE À CORPS DE LEWY, Spécificité de la prise en charge et accompagnement familial, Haute Ecole Condorcet, Promotrice : Madame Laurence Monkerheij. Travail de fin d’études réalisé en vue d’obtenir le titre de bachelier en logopédie
      Année académique 2022-2023.

      Nous remercions chaleureusement Madame Charlotte BLOMMAERT pour le partage de son TFE et son autorisation à en retirer des informations à mettre à votre disposition.

      Le travail de Blommaert montre que le logopède a un rôle central à jouer dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Nous en retirons les informations suivantes:

      Rôle du logopède dans la MCL

      • Évaluation et adaptation continue : il identifie les troubles présents (langage, mémoire, attention, déglutition, etc.) et adapte régulièrement ses interventions à l’évolution de la maladie et à la motivation du patient
      • Communication : maintien d’une communication fonctionnelle malgré les troubles, par la mise en place de moyens alternatifs (gestes, écrits, tableaux de communication, CAA). L’objectif est d’éviter l’isolement et les troubles du comportement réactionnels
      • Déglutition : prévention et gestion de la dysphagie, avec éducation du patient et de la famille, adaptations posturales, conseils sur les textures alimentaires et stratégies pour limiter les fausses routes
      • Mémoire et fonctions exécutives : mise en place d’outils comme les carnets-mémoire, les fiches procédurales, ainsi que des activités de stimulation attentionnelle et exécutive pour maintenir les capacités résiduelles
      • Guidance familiale : information, conseils pratiques et accompagnement des aidants afin qu’ils puissent mieux comprendre et gérer les troubles (communication, hallucinations, fluctuations cognitives, troubles moteurs ou du sommeil). Le logopède peut jouer le rôle de médiateur entre le patient et la famille, favorisant une meilleure qualité de vie pour tous
      • Travail interdisciplinaire : il intervient aux côtés d’ergothérapeutes, kinésithérapeutes, psychologues et médecins dans une approche globale

      Où trouver des logopèdes spécialisés en maladies neuroévolutives

      En Belgique, les logopèdes spécialisés dans la prise en charge des maladies neuroévolutives exercent principalement :

      • Dans les Cliniques de la Mémoire (p. ex. UCL Saint-Luc, CHU Saint-Pierre, GHDC, Libramont, etc.), où ils font partie d’équipes pluridisciplinaires.
      • Dans les services hospitaliers de neurologie et gériatrie, souvent associés aux consultations mémoire.
      • Via l’annuaire officiel de la Commission des Psychologues et Logopèdes (ComPsy) : compsy.be.
      • Dans les associations spécialisées comme Alzheimer Belgique qui orientent vers des logopèdes expérimentés.
      • En première ligne, via des cabinets privés de logopèdes formés aux maladies neuroévolutives (recherche possible sur logopedie.be ou psychologue.be qui répertorie aussi certains paramédicaux).

      👉 En résumé : le logopède en MCL ne se limite pas à la rééducation du langage, mais contribue activement au maintien de la communication, à la prévention des complications de la déglutition, à la stimulation cognitive, tout en soutenant la famille et en travaillant en réseau interdisciplinaire.

      https://www.uplf.be/membres/?fbclid=IwY2xjawJjk31leHRuA2FlbQIxMQABHtqDHNRmXxniwK1_o8_wwTIQqeGW03vj-R-NogoG2Dp3XEkYRgaHU4wsIRRD_aem_ssANvWIFnaV49XIqQYEjJA

      Rôle des soins palliatifs

      Rôle des soins palliatifs et Maladie à Corps de Lewy

      Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la Maladie à Corps de Lewy .

      Ils interviennent de manière précoce et globale, en gérant les symptômes physiques et psychologiques, en accompagnant la personne malade et ses proches, et en assurant la coordination entre les différents professionnels.

      Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel auprès des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Ils ne se limitent pas uniquement à la fin de vie, mais peuvent intervenir dès l’apparition de symptômes complexes. Leur objectif principal est d’améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille.

      Les équipes de soins palliatifs apportent une prise en charge globale qui comprend la gestion des symptômes physiques (douleurs, troubles moteurs, difficultés respiratoires, dysphagie), mais aussi psychologiques (anxiété, dépression, hallucinations angoissantes). Elles accompagnent également les proches en leur offrant un soutien psychologique, social et parfois spirituel.

      Un autre rôle important est la coordination entre les différents professionnels impliqués dans le suivi : neurologues, gériatres, kinésithérapeutes, logopèdes, infirmiers et psychologues. Les soins palliatifs aident ainsi à créer un plan de soins cohérent, centré sur les besoins et les valeurs du patient. En fin de vie, ils assurent un accompagnement respectueux, visant la dignité et le confort de la personne malade, tout en soutenant les proches dans cette étape difficile.

      En Belgique, plusieurs structures permettent d’y accéder gratuitement, que ce soit en Wallonie, à Bruxelles ou en Flandre.

      Structure / RessourceRôle / MissionLien utile
      Plateformes régionales de soins palliatifs (Wallonie : AViQ, Bruxelles : Iriscare, Flandre : Agentschap Zorg en Gezondheid)Elles organisent et coordonnent l’offre de soins palliatifs sur leur territoire, informent les familles et orientent vers les équipes adaptées.Wallonie : https://www.aviq.be
      Bruxelles : https://www.iriscare.brussels
      Flandre : https://www.zorg-en-gezondheid.be
      Équipes mobiles hospitalières de soins palliatifsPrésentes dans la plupart des hôpitaux, elles interviennent auprès des patients hospitalisés atteints de MCL pour assurer le confort, la gestion de la douleur et le soutien psychologique.Consulter le site de l’hôpital concerné (ex. Cliniques universitaires Saint-Luc, CHU Saint-Pierre, etc.)
      Soins palliatifs à domicileDes équipes spécialisées se déplacent au domicile pour assurer la prise en charge des symptômes, le suivi médical et le soutien des proches, permettant de rester à domicile dans des conditions de confort et de dignité.Via la plateforme régionale (AViQ, Iriscare, Zorg en Gezondheid) ou le médecin traitant.

      En résumé, les soins palliatifs pour la MCL sont accessibles partout en Belgique et offrent une approche globale, pluridisciplinaire et gratuite, centrée sur le confort et la dignité du patient ainsi que sur le soutien de ses proches.

      Lien: https://www.inami.fgov.be/fr/themes/soins-de-sante-cout-et-remboursement/les-prestations-de-sante-que-vous-rembourse-votre-mutualite/soins-palliatifs/forfait-palliatif

      Lien: soins palliatifs à l’hopital

      Lien: soins palliatifs à domicile. https://www.continuingcare.be/#

      Les cliniques de la mémoire

      À qui s’adressent les cliniques de la mémoire ?

      Elles s’adressent à des patients :

      • qui ont reçu un diagnostic de démence débutante, posé par un médecin spécialiste
      • et qui peuvent continuer à vivre chez eux ou chez un proche pendant au moins 12 mois.

      Que proposent les cliniques de la mémoire ?

      Les cliniques de la mémoire dispensent un programme de réhabilitation cognitive, afin d’apprendre au patient des stratégies pour compenser ses déficits et continuer à accomplir certains actes quotidiens (p. ex. : utilisation d’un aide-mémoire, gestion de l’argent, maintien de l’hygiène, etc.) :

      • elles forment le ou les proches qui aident le patient dans sa vie quotidienne
      • elles conseillent des adaptions du domicile qui permettent de compenser les difficultés cognitives (p. ex. : adaptations pour favoriser l’orientation dans la maison, suppressions de certains obstacles, etc.)
      • elles informent le patient, ses proches, les soignants sur la démence, son évolution et ses conséquences.
      • elles dispensent leurs soins sous la forme de séances, dans la clinique ou au domicile du patient.

      Comment bénéficier du traitement par une clinique de la mémoire ?

      Le traitement par une clinique de la mémoire doit être prescrit par un médecin neurologue, gériatre ou psychiatre et, éventuellement, par le médecin généraliste du patient. La prescription doit mentionner le diagnostic de démence débutante et identifier le médecin spécialiste qui l’a posé ou confirmé.

      Elle doit être accompagnée d’un dossier médical comprenant :

      • les résultats de tous les tests et examens passés par le patient en vue de la formulation du diagnostic
      • une copie du plan de traitement démontrant que le patient réunit les conditions pour poursuivre sa vie à son domicile ou au domicile d’un proche, hors de tout milieu institutionnel de soins ou d’hébergement de personnes âgées, pendant une période s’étendant encore sur un minimum de 12 mois, à la date du début du programme de rééducation


      Que doit faire la clinique de la mémoire pour traiter les patients ?

      Le centre doit :

      Si la mutualité marque son accord, le centre peut assurer le traitement du patient.

      Que paie le patient traité par une clinique de la mémoire ?

      Le diagnostic et la coordination du traitement par un centre de référence ne comprennent pas :

      • les consultations chez le(s) médecin(s) du centre
      • les examens qui sont prescrits par le centre mais ne sont pas réalisés par lui
      • l’éventuel traitement médicamenteux de la démence.

      Cliniques de la Mémoire en Belgique

      Clinique / StructureRôle et missionLien utile
      Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain, Bruxelles)Évaluation spécialisée des troubles cognitifs, diagnostic différentiel (Alzheimer, MCL, Parkinson, etc.), prise en charge multidisciplinaire et orientation vers les soins adaptés.https://uclouvain.be/fr/insight/memoire
      clinique-de-la-memoire st luc.pdf
      CHU Saint-Pierre (Bruxelles)Centre de référence pour les démences, consultations mémoire, suivi des patients et accompagnement familial.https://stpierre-bru.be
      Grand Hôpital de Charleroi (GHDC)Clinique de la mémoire intégrée au service de neurologie, spécialisée dans le diagnostic et le suivi des démences.https://ghdc.be
      Clinique de la Mémoire – Libramont (CHR Vivalia)Équipe multidisciplinaire pour l’évaluation cognitive, le suivi des troubles et l’orientation thérapeutique.https://vivalia.be
      Cliniques de la Mémoire en Flandre (UZ Leuven, UZ Gent, etc.)Réseau flamand des Memory Clinics offrant diagnostic, suivi neurocognitif et prise en charge multidisciplinaire.https://www.expertisecentrumdementie.be
      Autres hôpitaux régionaux (CHU Liège, Erasme, etc.)Plusieurs hôpitaux disposent de consultations mémoire intégrées à leurs services de neurologie ou de gériatrie.https://www.alzheimer.be/fr/cliniques-de-la-memoire