Aidante proche d’un malade atteint de la maladie à corps de Lewy (MCL)
Mon compagnon a développé les premiers signes de la MCL à l’âge de 55 ans. J’en avais 50, notre fils 15. Il travaillait encore à temps plein et venait tout juste d’obtenir une promotion professionnelle. L’apparition brutale de symptômes psychiatriques — notamment un délire de persécution survenu un jour de Noël — a marqué le début d’un long parcours de soins complexe et désorientant. Pendant cinq ans, nous avons traversé une errance médicale marquée par :
- Trois hospitalisations psychiatriques en urgence.
- Des examens neurologiques indiquant une perte d’autonomie sans orientation vers une pathologie neurodégénérative.
- L’administration de traitements inadaptés (antipsychotiques contre-indiqués, intoxication au lithium).
- Plusieurs épisodes de mise en danger ayant conduit à une mise sous observation.
- Un manque d’écoute du corps médical et un vécu familial de culpabilisation.
- Une mise sous administration de biens.
- Une recherche personnelle d’informations, menant à la découverte de la MCL via Internet.
- Une consultation déterminante avec un neurologue spécialisé.
- Et enfin, après une médiation difficile avec l’hôpital, l’accès à une prise en charge appropriée dans une structure psychiatrique ouverte, avec une médication adaptée.
Ce parcours illustre les enjeux critiques de reconnaissance et de diagnostic précoce de la MCL, en particulier lorsqu’elle se manifeste initialement par des troubles psychiatriques
