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L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants -proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche.
Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.
Notre objectif :
oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat.
Nos motivations :
- prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
- sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
- mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
- interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
- soutenir la recherche.
Le Comité Scientifique de l’ASBL rassemble des spécialistes belges et français : des neurologues, une gériatre et un psychiatre.
L’ASBL fonctionne grâce à la participation de bénévoles et d’adhérents. Elle fonctionne également grâce à vos dons.
Lewy.be est membre de Lewy Body International (Lewy Body International), un réseau mondial d’organisations engagées dans la reconnaissance et la compréhension de la MCL. Cette collaboration internationale vise à partager les connaissances, sensibiliser les professionnels de santé, et promouvoir des approches de soins adaptées.
Nous remercions l’A2MCL, association française des aidants et malades à corps de Lewy (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy – A2MCL) de nous avoir encouragés et soutenus depuis nos débuts.