Archives annuelles: 2025

127 articles

Le temps qui suit le diagnostic initial de la Maladie à corps de Lewy (MCL) est chargé d’émotions, de peurs, de jugement, de confusion, de déni et de grande tristesse. Il est difficile de savoir quoi faire ensuite.

Après le diagnostic

Le proche aidant va vraisemblablement devoir assumer une grande responsabilité et devoir relever un défi démesuré. Aussi gênantes ou désagréables qu’elles puissent être, voici quelques démarches qui pourront faciliter l’expérience difficile de la maladie, si elles sont entreprises et réalisées dès le début.

Ces démarches sont essentielles et rendront la vie à venir infiniment meilleure, en réduisant le nombre de problèmes insurmontables. Certains problèmes sont inévitables, néanmoins, réaliser un maximum des recommandations indiquées ci-dessous vous permettra d’améliorer considérablement votre expérience de ce voyage, aussi difficiles soit-elle.

Des priorités d’ordre non – médicales

Avant tout, assurez-vous de trouver le soutien médical compétent et professionnel d’un médecin expérimenté. Si vous n’êtes pas satisfait des conseils que vous recevez, ou si vous voulez un deuxième avis, cherchez un autre médecin sans délai. Il est essentiel de trouver le bon spécialiste qui connaît bien la Maladie à corps de Lewy.

Ces démarches doivent idéalement être entreprises tant que votre proche malade est encore cognitivement capable, mais en tous les cas, chacune de ces démarches doit être envisagée, dans la mesure du possible. Au vu de la rapidité d’apparition de la maladie pour certains ou des retards de diagnostic, le malade souffrant de la Maladie à corps de Lewy n’est parfois plus en mesure de exprimer clairement ses souhaits. Dès lors, il vous faudra éventuellement vous baser sur votre propre connaissance de ses souhaits.

Top 10  des priorités après le diagnostic de la MCL

Cette liste est le résultat d’informations récoltées d’un grand groupe de proches aidants de la MCL. Un point commun les lie : agir rapidement et assurer certaines démarches en premier. Cette liste suit dès lors les priorités d’action.

1.   Défendez activement votre proche malade. Votre intelligence et votre ingéniosité joueront un rôle essentiel sur sa qualité de vie émotionnelle, cognitive et physique, et dans de nombreux autres domaines. C’est épuisant, mais essentiel : à la fois nécessaire et noble.

2.   Précisez les volontés de votre proche malade souhaite en matière de soins et de qualité/durée de vie. Il s’agit de comprendre ses souhaits en matière de : traitements et soins futurs, mesures d’urgence, maintien des fonctions vitales, non-réanimation, placement en maison de repos et de soins (MRS) ou maintien à domicile jusqu’à la fin, etc. Prenez tout le temps nécessaire pour en discuter avec votre proche malade et enregistrer ses déclarations anticipées. Prenez conscience de ses hauts et de ses bas liés à la maladie, et en fonction de l’évolution de l’état du malade et de votre propre état, évaluez si rester à la maison est toujours viable et pour combien de temps. Prenez soin de vous et faites appel aux solutions de répit tant qu’il est encore temps.

3.   Obtenez des procurations, à la fois pour les soins médicaux et les finances. Ce sont deux éléments distincts. Demandez à un avocat de confiance d’examiner tous les documents juridiques et assurez-vous que tous les documents appropriés sont complets, à jour et correctement signés. Fournissez-en une copie aux hôpitaux, aux médecins, aux banques de votre proche malade, pour éviter tout débat en cas de situation de crise.

4.   Faites l’état des lieux de vos finances de façon rigoureuse. Evaluez votre situation financière et identifiez qui a accès aux comptes en banque etc. et où tout se trouve. Soyez rigoureux et vigilant : assurez-vous qu’aucune arnaque, perte ou erreur ne puisse être perpétrée sur votre proche atteint de MCL, qui est désormais une personne vulnérable. Obtenez un accès en commun aux comptes bancaires. Ceci peut s’avérer essentiel lorsqu’une action rapide est nécessaire. Evaluez également les implications fiscales d’une succession. Quelqu’un devra peut-être devenir mandataire plus tôt que prévu.

5.   Faites preuve de grande prudence en matière de médicaments. Assurez-vous que les doses prescrites sont prises au bon moment. Veillez à toujours avoir deux semaines de réserve. Tenez une liste préciser de ce que votre proche malade prend: noms complets, dosages, nombre et heure de la prise, depuis quand et pour quel symptôme. Vérifiez qu’il n’y a pas d’interaction négatives entre médicaments.

6.   Trouvez le soutien d’un spécialiste, idéalement un neurologue, et développer une vraie relation avec lui. Soyez assertif et proactif avec les professionnels de la santé qui suivent votre proche malade : ils ignorent souvent à quel point l’expérience que l’aidant proche fait en s’occupant 24h/24 et 7j/7 d’une personne atteinte de MCL, est bien différente de ce qu’ils voient de la maladie lors des rendez-vous médicaux. D’où l’importance de leur expliquer ce dont vous avez besoin. Soyez honnête sur votre situation et l’état de votre proche. Demandez-leur des informations sur le soutien, les soins, et une association dédiée à la MCL que vous pouvez trouver dans votre pays. Les associations actives pour la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson seront également des ressources intéressantes qui pourront apporter du soutien supplémentaire.

7.   Entretenez des contacts sociaux pour votre proche malade et vous-même et maintenez une activité physique. Passez du temps avec votre proche malade. Établissez rapidement une routine pour entretenir ces activités et maintenez cette routine. Sollicitez les autres pour vraiment garder le contact. Rejoignez si possible une association pour avoir des activités (visites, balades etc.) avec des personnes dans une situation similaire. Mettez également l’accent sur l’activité physique, sortez et bougez régulièrement.

8.   Rejoignez et participez activement à un groupe de parole en personne ou en ligne – si possible, les deux. Au départ des réalités quotidiennes des proches aidants de la MCL,  ces groupes partagent une connaissance précieuse, qui dépasse bien souvent le savoir médical des professionnels.

9.   Informez-vous au maximum et continuez à faire des recherches. Ceci est particulièrement important une fois que vous avez une idée claire du diagnostic. La Maladie à corps de Lewy est une maladie complexe, avec de nombreux symptômes. Chaque malade en a plus ou moins, et ne réagit pas de la même façon aux médicaments.

10. Rappelez-vous que vous êtes plus fort que vous ne le pensez et que vous pouvez surmonter tout cela. Vivez les choses au fur et à mesure, au jour le jour. Préparez-vous aux expériences difficiles qui viendront, et appréciez pleinement les moments joyeux. Prendre soin d’une personne atteinte de la Maladie à corps de Lewy est une expérience qui vous changera.

Une dernière recommandation : Pardonnez et faites preuve de patience, avec votre proche malade, avec vous-même et avec toutes les personnes de votre entourage. C’est une épreuve éprouvante. Tout le monde fait de son mieux, même s’il n’en a pas l’air.

Ce document est une traduction en français d’une publication de l’association Lewy Body Dementia Canada. La liste a été établie grâce aux consultations et aux commentaires de nombreux participants d’une communauté en ligne de proches aidant de malades souffrant de la Maladie à corps de Lewy.

Notez qu’il s’agit d’une traduction libre et légèrement adaptée au contexte local.

Nous remercions de tout cœur Timothy Hudson de l’association Lewy Body Dementia Canada pour la bienveillance dont il a fait preuve en acceptant immédiatement la proposition de traduire son article en français et de le partager auprès du public francophone et particulièrement des membres de notre association Lewy.belgium en Belgique.

Source:

Lien vers l’article original : https://www.lewybodydementia.ca/top-10-priorities-after-lewy-body-dementia-diagnosis/?fbclid=IwAR1H9FBaGjhAZHSyCgtul2owaz16a4LDC9LjN0XeUUheL4XvZy3IppxrXfY

Temoignage Karine TIBERGHIEN

Témoignages

Aidante proche d’un malade atteint de la maladie à corps de Lewy (MCL)
Mon compagnon a développé les premiers signes de la MCL à l’âge de 55 ans. J’en avais 50, notre fils 15. Il travaillait encore à temps plein et venait tout juste d’obtenir une promotion professionnelle. L’apparition brutale de symptômes psychiatriques — notamment un délire de persécution survenu un jour de Noël — a marqué le début d’un long parcours de soins complexe et désorientant. Pendant cinq ans, nous avons traversé une errance médicale marquée par :

  • Trois hospitalisations psychiatriques en urgence.
  • Des examens neurologiques indiquant une perte d’autonomie sans orientation vers une pathologie neurodégénérative.
  • L’administration de traitements inadaptés (antipsychotiques contre-indiqués, intoxication au lithium).
  • Plusieurs épisodes de mise en danger ayant conduit à une mise sous observation.
  • Un manque d’écoute du corps médical et un vécu familial de culpabilisation.
  • Une mise sous administration de biens.
  • Une recherche personnelle d’informations, menant à la découverte de la MCL via Internet.
  • Une consultation déterminante avec un neurologue spécialisé.
  • Et enfin, après une médiation difficile avec l’hôpital, l’accès à une prise en charge appropriée dans une structure psychiatrique ouverte, avec une médication adaptée.

Ce parcours illustre les enjeux critiques de reconnaissance et de diagnostic précoce de la MCL, en particulier lorsqu’elle se manifeste initialement par des troubles psychiatriques

Temoignage Marie-Pierre Cornelis

Témoignages


Fille d’une patiente décédée de la maladie à corps de Lewy (MCL)
Maman est décédée de la MCL en février 2021, à l’âge de 83 ans, deux ans exactement après son diagnostic. Elle a passé ces deux années en maison de repos et de soins (MRS). La seconde année, marquée par les restrictions liées au Covid-19, a été particulièrement éprouvante.
Notre histoire :
Jusqu’à une semaine avant le diagnostic, nous n’avons jamais pensé à une démence, même si, clairement, il y avait des problèmes cognitifs. Tant que maman était chez elle, plusieurs facteurs ont fait que nous n’avons pas imaginé que certains de ses problèmes avaient en réalité une cause unique :

  • Son âge : Les premières confusions sont apparues vers ses 75 ans, mais nous les avons attribuées au vieillissement naturel.
  • Son importante déficience auditive : Lorsqu’elle répondait « à côté de la plaque » , on pouvait raisonnablement penser que c’était dû à sa mauvaise audition.
  • Un déménagement à 80 ans : Ce déménagement a fortement perturbé maman, mais n’est-il pas normal d’être perturbé quand on quitte une maison qu’on a occupée pendant 50 ans ?
  • Des troubles physiques : Maman souffrait de douleurs articulaires et dorsales, Elle se tenait penchée en avant. Pendant un temps au moins, nous avons pensé que ses chutes à répétition étaient la conséquence de ses problèmes orthopédiques, connus de longue date.
  • Une tendance à la déprime : Maman était d’un tempérament plutôt pessimiste et vivait mal le fait de perdre progressivement son autonomie du fait de ses problèmes auditifs et orthopédiques.
  • Elle voyait régulièrement son médecin généraliste, qui n’a jamais évoqué la possibilité d’une démence. Ce n’est qu’après coup que nous avons compris qu’il ne connaissait pas la MCL.
  • Avec la MRS nous nous sommes rapidement sentis écartés des décisions concernant ses soins. Le dialogue avec l’équipe soignante était parfois difficile, et nous avons dû nous-mêmes proposer certaines actions, comme l’instauration des soins palliatifs.
  • Je n’avais pas de repères, pas de “mode d’emploi” pour comprendre ce que vivait ma maman. Je me suis souvent demandé ce qu’elle percevait de son état.

La prise en charge de ma maman aurait pu être beaucoup mieux adaptée si le corps médical et paramédical avait été mieux formé et sensibilisé à la MCL.