Le maintien à domicile est un enjeu central pour les personnes atteintes de la MCL . Il permet de préserver la qualité de vie, de retarder l’institutionnalisation et de soutenir les aidants proches.
En Belgique, différents dispositifs d’aide et de soins existent pour accompagner au quotidien les malades et leurs familles.
Ces services sont généralement accessibles via prescription médicale, reconnaissance de dépendance ou demandes auprès des plateformes régionales.
Dispositif / Service
Rôle / Mission
Lien utile
Aides familiales
Soutien pour les tâches quotidiennes : repas, ménage, courses, accompagnement social et administratif. Elles offrent un répit aux aidants proches.
https://www.aviq.be (Wallonie) | https://www.iriscare.brussels (Bruxelles) Chaque mutuelle travaille avec un service d’aide et soin à domicile.
Aides-soignants à domicile
Soins d’hygiène, aide à la toilette, habillage, confort et surveillance du patient à domicile.
Via services d’aide et de soins à domicile agréés (AViQ, Iriscare, Zorg en Gezondheid).
Services de soins infirmiers
Suivi médical à domicile (prises de sang, pansements, médicaments, perfusions), en lien avec le médecin traitant.
https://www.infi.be (Fédération nationale des infirmiers)
Services de repas à domicile
Livraison de repas équilibrés adaptés aux besoins nutritionnels et aux troubles de déglutition.
Renseignements via CPAS, communes, AViQ, Iriscare, mutuelle.
Télévigilance / Téléalarme
Dispositif d’appel d’urgence permettant de sécuriser la personne à domicile et de prévenir rapidement en cas de problème.
Permettent de relayer temporairement l’aidant proche (gardes à domicile, activités de jour) et de prévenir l’épuisement.
voir centres de jours, centres de répit, asbl baluchon Alzheimer.
Ces dispositifs d’aide à domicile sont essentiels pour accompagner les personnes atteintes de la MCL et leurs familles. Ils s’articulent avec les autres ressources spécialisées (référents démence, psychologues, soins palliatifs, cliniques mémoire) afin de proposer une prise en charge globale, coordonnée et respectueuse des besoins spécifiques.
En Belgique, la fonction de référent·e démence est reconnue et organisée, surtout dans les maisons de repos (MR/MRS), où leur présence est obligatoire. Ces professionnel·le·s sont spécifiquement formés (minimum 70 heures de formation certifiante) pour soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de démence, former/sensibiliser le personnel, conseiller les familles et servir de relais avec les équipes soignantes et les médecins.
Voici où et comment trouver des structures avec référent démence
Maisons de repos et de soins (MR/MRS)
Toute MR/MRS agréée en Wallonie, Bruxelles et Flandre doit avoir un·e référent·e démence.
l’Expertisecentrum Dementie Vlaanderen propose un annuaire.
Hôpitaux et Cliniques de la Mémoire
Les cliniques de la mémoire hospitalières ont souvent un·e référent·e démence dans l’équipe. Exemples :
Cliniques universitaires Saint-Luc (UCLouvain)
CHU Saint-Pierre Bruxelles
CHU Liège
GHDC (Charleroi)
Libramont
Plateformes de soins palliatifs et réseaux gériatriques
Les réseaux de soins intégrés (ex. Réseau Santé Wallon, plateformes locales Alzheimer) collaborent avec les référents démence et peuvent donner des contacts directs.
Le référent démence est formé et chargé de
Conseiller la direction et le personnel sur la politique de soins pour les personnes avec démence et leurs proches. Formations Repère+1
Sensibiliser et former le personnel aux particularités des troubles cognitifs, identifier précocement les symptômes, etc. Formations Repère
Veiller à la qualité de vie des résidents, être un boucle de communication entre équipe soignante, famille et médecins. Formations Repère+1
Participer à un réseau de référents, échanger bonnes pratiques et données, orchestrer les synergies institutionnelles (ex. réseau à Bruxelles). iriscare.brussels
Tableau récapitulatif – Référent démence en Belgique
Le référent démence est un professionnel de santé formé spécifiquement (minimum 70 heures de formation certifiante). Il a pour mission d’accompagner les personnes atteintes de démence, de conseiller les équipes soignantes, de sensibiliser les familles et de garantir la qualité de vie en institution et à domicile.
Structure / Organisme
Rôle et spécificité
Lien utile
Maisons de repos et de soins (MR/MRS)
Obligation légale de disposer d’un·e référent·e démence formé·e. Il/elle accompagne les résidents, forme le personnel et soutient les familles.
Pour identifier un référent démence près de chez vous, il est conseillé de contacter en priorité la maison de repos ou la clinique de la mémoire locale, ou de se tourner vers les plateformes régionales ci-dessus.
Identifier précisément les fonctions cognitives touchées (mémoire, attention, fonctions exécutives, visuospatial, etc.) afin d’aider au diagnostic et à affiner la prise en charge.
Aider à distinguer les caractéristiques de la MCL par rapport à Alzheimer ou Parkinson.
Prise en charge des troubles psychologiques
Gestion de l’anxiété, de la dépression, de l’agitation, de la détresse émotionnelle liée à la maladie.
Soutien dans l’acceptation des changements : accompagnement vers la reconnaissance progressive des symptômes (anosognosie, etc.), adaptation psychologique.
Amélioration de la qualité de vie
Aide à maintenir la motivation, favoriser la stimulation cognitive, encourager les activités adaptées.
Soutien dans l’organisation quotidienne pour optimiser les capacités restantes.
Lien: Article de revue. Rôle des interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence, Martial Van der Linden, in Psychologues et psychologie, CAIRN INFO., 2017/4, n°251, pages 12 à 15
Interventions non médicamenteuses
Techniques de relaxation, accompagnement émotionnel, stratégies cognitives d’adaptation.
Échanges sur les fluctuations cognitives, les hallucinations, etc., pour aider la personne à comprendre et verbaliser ses expériences.
Pour les aidants proches
Soutien psychologique et écoute
Aider les proches à exprimer leur stress, leur épuisement, leur sentiment de culpabilité ou d’impuissance.
Valider leurs émotions, les épauler dans leur propre adaptation.
Education thérapeutique et guidance
Leur fournir des explications claires sur la maladie, ses symptômes, ses fluctuations, l’éventuelle sensibilité aux médicaments (notamment neuroleptiques).
Formation à la gestion des crises, aux techniques de communication adaptées à la MCL (rassurer, valider, prévenir la désorientation).
Prévention de l’épuisement et maintien du bien-être
Repères pour gérer la charge émotionnelle et physique du rôle d’aidant.
Aide à organiser un soutien communautaire ou institutionnel, groupe d’entraide, répit, etc.
Dans une équipe interdisciplinaire
Le psychologue collabore avec neurologues, gériatres, psychiatres, ergothérapeutes, assistants sociaux, etc.
Il apporte des analyses comportementales utiles pour la prise en charge des « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD). Ordre des psychologues du Québec+1
Où trouver des psychologues spécialisés en démences et sensibilisés à la MCL
En Belgique (Flandre, Wallonie, Bruxelles)
Associations spécialisées
Alzheimer Belgique / ASBL Alzheimer Elle propose des psychologues / neuropsychologues pour des séances de soutien tant pour les personnes malades que pour les aidants.
Réseaux ou services de première ligne
PsyBru (Bruxelles) : un réseau pour trouver des psychologues, avec possibilité de soutien psychologique de proximité, services pour les seniors, etc. PsyBru
Plateformes en ligne / annuaires
Psychologue-Belgique.be : annuaire de psychologues par provinces, disponibles en ligne ou en cabinet. psychologue-belgique.be
Doctoranytime.be ou Doctena.be : permettent de rechercher psychologues ou psychiatres, parfois spécialisés en démences
Certains CPAS ou associations (comme ASBL Respect Seniors à Bruxelles) offrent un soutien psychologique à domicile. retraiteplus.be
Initiatives d’aidants
Partenamut – Guidance Alzheimer : pris en charge de séances de guidance avec psychologues formés, au sein du réseau LyAge. Partenamut
Hôpitaux ou centres de jour gérontologiques
En consultation à l’hôpital, psychiatrie, gériatrie ou neurologie, souvent un psychologue ou neuropsychologue peut intervenir dans l’évaluation et le suivi.
Réseau professionnel et interdisciplinaire
Médecins (neurologue, gériatre, psychiatre) sont souvent référents pour orienter vers un psychologue spécialisé en démences.
Ergothérapeutes, assistants sociaux, centres de ressources Alzheimer peuvent aussi suggérer des psychologues de confiance ou formés.
Rôle des psychologues de première ligne
En Belgique, on peut trouver des psychologues de première ligne, accessibles sans prescription médicale. Ils interviennent pour des problématiques psychiques légères à modérées (anxiété, troubles adaptatifs, etc.), y compris chez les personnes âgées, malades, ou en situation de démence débutante.
Les soins psychologiques de première ligne sont remboursés partiellement ou totalement par l’assurance maladie (INAMI), selon les conditions. INAMI+1
Plusieurs structures proposent des listes de psychologues de première ligne (annuaire, liste régionale, etc.) :
Plateforme PsyBru (pour la Région de Bruxelles-Capitale) : https://psybru.be/ (avec liste des prestataires) PsyBru
Cliniques de la Mémoire en Belgique (voir l’onglet spécifique)
Les cliniques de la mémoire sont des structures médicales pluridisciplinaires spécialisées dans le diagnostic, le suivi, et la prise en charge des troubles cognitifs (dont la MCL). Elles associent neurologues, gériatres, neuropsychologues, etc., souvent au sein d’hôpitaux ou centres spécialisés.
L’équipe mobile EMPSA ( Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance ) (voir « les équipes mobiles »)
Qui est l’EMPSA?
L’EMPSA est une équipe mobile mise en place à Bruxelles par l’ASBL Jeunes & Aidants Proches, en partenariat avec l’ASBL Aidants Proches Bruxelles. Aidants Proches+1
Elle se compose typiquement d’une psychologue, d’une assistante sociale et d’un infirmier. Aidants Proches
Quelles sont ses missions?
L’EMPSA intervient à domicile auprès des aidants proches (jeunes ou adultes) confrontés à une situation d’aidance, notamment dans les contextes de maladie acquise (comme la MCL). Ses objectifs principaux sont :
Informer les aidants sur leurs droits et les aides disponibles. Aidants Proches+1
Proposer un suivi au niveau de leur santé, tant physique que mentale, avec une attention préventive. Aidants Proches+1
Prévenir les difficultés telles que l’épuisement physique ou mental de l’aidant. Aidants Proches+1
Intervenir à tout moment de la maladie, en début d’hospitalisation ou lors d’une phase de crise. Aidants Proches+1
Modalités de contact et d’intervention
L’EMPSA intervient à domicile, gratuitement, sur demande d’un aidant proche, d’un professionnel, d’un service ou d’une institution. Aidants Proches+1
Elle est disponible dès que la maladie ou le handicap est acquis, donc pertinente pour les situations de MCL. Aidants Proches
L’EMPSA peut jouer un rôle complémentaire significatif :
Soutien émotionnel et psychologique aux aidants : les aider à gérer le stress, l’anxiété, l’épuisement, les émotions liées à l’évolution de la maladie.
Information sur les ressources disponibles : orientation vers des psychologues spécialisés, cliniques de mémoire, services de répit, aides à domicile.
Suivi personnalisé des aidants : évaluer régulièrement leur état, repérer les signes d’épuisement ou de détresse, adapter les interventions.
Intervention en cas de crise : présence à domicile lors d’un épisode particulièrement difficile, offre d’un soutien immédiat.
Cela complète le suivi du patient avec un volet essentiel : prendre soin de ceux qui épaulent quotidiennement la personne malade.
En résumé
Tableau récapitulatif de ressources utiles en Belgique (MCL, démences, aidants)
Type de ressource
Description
Lien
Psychologues de 1ʳᵉ ligne
Soins psychologiques accessibles sans prescription, partiellement remboursés par l’INAMI.
Équipe mobile (psychologue, infirmier, assistant social) qui intervient à domicile pour soutenir les aidants proches, prévenir l’épuisement, informer et accompagner. Service gratuit sur Bruxelles.
Est une association de familles concernées par la problématique de la survenue précoce de troubles neurocognitifs. Cela signifie que le diagnostic a été posé entre l’âge de 30 et 64 ans.
L’association soutient et accompagne les personnes atteintes par ces pathologies, et leurs proches, en proposant des activités de loisir et l’aide à la recherche d’informations.
Parallèlement, le Collectif interpelle les responsables politiques et les professionnels pour faire évoluer la prise en charge et l’accompagnement du public qu’elle représente.
La MCL associe des troubles cognitifs et des symptômes moteurs (akinésie, rigidité, tremblements, troubles de la marche, troubles de la posture). Ces manifestations réduisent fortement l’autonomie et augmentent le risque de chutes. Le kinésithérapeute joue un rôle central dans le maintien des capacités motrices, la prévention des complications et le soutien des aidants.
Rôle du kinésithérapeute
Maintenir la mobilité articulaire et la souplesse musculaire.
Réduire la rigidité et améliorer l’équilibre postural.
Prévenir et limiter les chutes grâce à un entraînement de la marche.
Proposer des exercices respiratoires pour améliorer la fonction pulmonaire.
Accompagner la déglutition en collaboration avec le logopède lorsque nécessaire.
Améliorer la qualité de vie par des exercices adaptés et progressifs.
Conseiller les aidants sur les bonnes pratiques de mobilisation et d’accompagnement à domicile.
Où trouver des kinésithérapeutes spécialisés en Belgique?
Structure / Ressource
Rôle et lien utile
Cliniques de la mémoire
Services hospitaliers multidisciplinaires intégrant souvent des kinésithérapeutes spécialisés en neurologie.
Services hospitaliers de neurologie et gériatrie
Nombreux hôpitaux disposent de kinésithérapeutes expérimentés dans les maladies neurodégénératives.
Cabinets privés spécialisés
Certains kinésithérapeutes libéraux se forment aux maladies neuroévolutives et offrent un suivi personnalisé.
Axxon – Réseau officiel des kinésithérapeutes
Annuaire national pour rechercher un kinésithérapeute par région et spécialisation : https://axxon.be
Associations de patients
Alzheimer Belgique, ASBL Lewy Belgium ou A2MCL peuvent orienter vers des kinés spécialisés.
Plateformes de soins intégrés
En Wallonie (AViQ), Bruxelles (Iriscare) et Flandre (Agentschap Zorg en Gezondheid), des réseaux proposent des listes de professionnels formés.
Le kinésithérapeute est un acteur clé dans la prise en charge de la MCL. Son rôle ne se limite pas au travail moteur: il participe à la prévention des chutes, au confort respiratoire et à la guidance des aidants.
En Belgique, en règle générale, un kinésithérapeute peut être facilement trouvé sur le site de l’INAMI, en fonction du code postal.
Les patients et familles peuvent également s’orienter vers les réseaux de soins, les cliniques de la mémoire, les associations ou l’annuaire Axxon pour identifier un professionnel spécialisé.
Le gériatre est le médecin spécialiste de la personne âgée. Il peut intervenir de plusieurs façons :
Évaluation gériatrique : il réalise un bilan complet (médical, psychologique, social, nutritionnel, mobilité, cognition) pour dépister la fragilité et prévenir la perte d’autonomie.
Coordination des soins : il travaille avec les autres professionnels (médecins traitants, infirmiers, kinés, psychologues, assistantes sociales) pour construire un projet de soins personnalisé.
Conseil et orientation : il aide à décider si un patient doit être suivi en ville, orienté vers une consultation mémoire, un service hospitalier de gériatrie, ou bénéficier d’aides à domicile.
Prévention et accompagnement : il intervient sur la prévention des chutes, la gestion des polypathologies et des traitements, le suivi de maladies chroniques liées à l’âge.
En résumé, il est le référent médical spécialisé dans la santé des personnes âgées au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Plateformes en ligne pour trouver un gériatre
Myconsultation.be — plateforme belge : permet de consulter des horaires et de prendre rendez-vous en ligne (y compris en téléconsultation), souvent très rapidement Myconsultation+1.
Rosa.be — annuaire de professionnels de santé :
Propose une liste de gériatres disponibles en ligne, conventionnés ou non, dans différentes villes comme Bruxelles, Namur, Spa, Anderlecht, Mons, etc. Rosa.be.
Permet aussi, dans certains cas, de visualiser la disponibilité immédiate des praticiens.
Hôpitaux offrant des services gériatriques spécialisés
Des structures hospitalières belges possèdent des services de gériatrie complets : consultations, hospitalisation de jour, équipes mobiles, etc. Voici quelques-unes :
Hôpital Erasme (Bruxelles) : consultations spécialisées, unité d’hospitalisation, équipe mobile interne (liaison gériatrique interne), ainsi qu’une liaison externe avec d’autres structures (maisons de repos, médecins traitants…) Hôpital Erasme.
Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles) : unité d’hospitalisation gériatrique, équipe de liaison interne et externe, coordination avec divers réseaux de soins Cliniques universitaires Saint-Luc.
CHU UCL Namur : services de médecine gériatrique sur plusieurs sites, incluant hospitalisation aiguë, hôpital de jour et liaison interne pour les autres services CHU UCL Namur.
CHR Verviers – site La Tourelle : consultations, hospitalisations, équipes de liaison interne/externe, hôpital de jour gériatrique Chr Verviers.
Clinique Saint-Pierre Ottignies : hôpital de jour gériatrique (bilans diagnostics, réadaptation), et plusieurs gériatres en exercice (Dr Hélène Badin, Dr Catherine Luyx, Dr Maud Vanderhofstadt…) Clinique Saint-Pierre Ottignies+1.
Clinique Citadelle (Liège) : hôpital de jour gériatrique avec prise de contact via le site de la Citadelle et RDV téléphoniques (chef de service : Dr Emmanuelle Warzee) Citadelle.
Hôpital de jour gériatrique – Grand Hôpital de Charleroi : accueille les patients dès 75 ans en hôpital de jour avec prise en charge pluridisciplinaire Ghdc.
Hôpital gériatrique Scheutbos (Bruxelles) : spécialisé dans la réadaptation post-hospitalisation, troubles de la mémoire, etc., avec hospitalisation de jour et un environnement adapté Silva Medical.
AZ Glorieux (Circuit de soins internes – gériatrie) : service de gériatrie avec équipe médicale disponible via un secrétariat AZ Glorieux.
CHU Tivoli (La Louvière): dispose d’un hôpital de jour gériatrique ; le médecin traitant doit contacter l’un des gériatres ou l’infirmière via un numéro spécifique (064/27 68 71) Chu Tivoli.
Autres moyens de rechercher un gériatre
INAMI / RIZIV : le moteur officiel permet de vérifier si un médecin est conventionné ou non, son numéro INAMI, sa spécialité, etc. Vous pouvez l’utiliser pour confirmer le statut tarifaire du praticien INAMI.
Derrière chaque agitation, il y a une émotion ou un besoin non exprimé par les mots. Ce que nous voyons (cris, gestes brusques, opposition) est souvent le sommet de l’iceberg.
Il ne s’agit pas d’un simple trouble à faire taire, mais d’un message à décoder.
La théorie du confort de Kolcaba et les travaux de Kong suggérent :
d’éviter les jugements,
de chercher le besoin non satisfait,
de soulager la détresse plutôt que de réprimer le comportement.
Quand les mots deviennent difficiles, le corps s’exprime : gestes brusques, silences, mimiques, intonations… Ces signes corporels ne sont ni aléatoires ni insignifiants : ils portent en eux un message implicite.
Le comportement peut signaler :
une souffrance psychologique (angoisse, peur, tristesse, sautes d’humeur, croyances erronées ou délirantes, perte des repères)…,
un inconfort physique (douleur, fatigue, chaleur, faim…).
Certaines réactions – gestes brusques, propos blessants, cris, refus de soins – peuvent être perçues comme de l’agressivité. L’agressivité implique l’intention de nuire, de blesser, d’intimider ou d’éliminer un obstacle perçu.
Pour l’aidant , cela génère incompréhension, fatigue et détresse.
Comprendre l’agressivité liée à la MCL et changer de regard car l’agressivité n’est pas volontaire et ne définit pas la personne.
Les comportements agressifs observés chez un patient atteint d’une pathologie neuro-dégénérative ne sont pas un choix délibéré ni une volonté de nuire ; ils constituent souvent :
une réaction émotionnelle spontanée à la souffrance (douleur, peur, frustration, épuisement sensoriel),
une tentative de communication défaillante lorsque les capacités langagières, attentionnelles ou exécutives sont altérées. Ce n’est pas une volonté de nuire.
l’expression du trouble neurologique.
Sans accompagnement et sans contenance, cette agressivité réactive peut s’intensifier et devenir une violence chronique qui épuise tout le monde.
La maladie est violente pour le malade et pour l’aidant.
Des facteurs déclencheurs fréquents
Pour le malade
surcharge émotionnelle ;
stress aigu, confusion ou perte de repères ;
environnement inadapté ou trop stimulant ;
douleurs physiques non exprimées ;
médication inappropriée ;
mauvaise compréhension ou interprétation d’une consigne ou d’un contexte ;
stimulation perçue comme intrusive (hyperstimulation) ;
frustration par rapport aux troubles cognitifs,
perte d’autonomie et dépendance.
Pour le proche
l’incompréhension des fluctuations,
l’ignorance,
ne pas réussir à accepter et vouloir maintenir son proche à l’identique,
la désespérance,
la difficulté de faire la part des choses entre maladie et personnalité du malade
La lenteur du malade lorsque les actes du quotidien nous pressent
L’incompréhension, voire les reproches du milieu familial.
Pour les deux
culpabilité,
fatigue, épuisement,
isolement social,
inversion des rôles.
Plutôt que de s’opposer ou de convaincre, il est souvent plus aidant de décoder les signes, d’ajuster son attitude, de recourir à la communication non verbale, et de proposer des activités apaisantes.
