Gérer la dysautonomie sévère

Gérer les troubles de la déglutition

Les troubles de la déglutition (dysphagie) sont fréquents dans la MCL. Voici quelques gestes simples pour sécuriser les repas et préserver le confort du malade.

🍽️ Pendant les repas :

🧍‍♂️ Manger debout peut aider à maintenir l’attention et une posture favorable.
📵 Limiter les distractions pour favoriser la concentration sur l’acte de manger.
👄 Coller le menton à la poitrine en avalant : réduit le risque de fausse route.
🦷 Mettre son dentier correctement pour une meilleure mastication.
👁️‍🗨️ Surveiller le malade : présence indispensable d’un aidant.

🍲 Adaptation de l’alimentation :

🥣 Mixer les aliments séparément pour préserver les saveurs et la reconnaissance visuelle.
🍽️ Fractionner les repas : plusieurs petits repas pour maintenir l’attention.
❄️🔥 Privilégier les boissons très fraîches ou chaudes, plus faciles à avaler.
🫧 Les boissons pétillantes sont parfois mieux tolérées que l’eau plate.
🧴 Épaissir les liquides à l’aide de poudres spéciales disponibles en pharmacie (texture sirupeuse).

🧴 Aides techniques :

🥤 Utiliser des verres “anti fausse route”, disponibles en pharmacie.
🛏️ En cas de déglutition très altérée : réfléchir à la pose d’une sonde gastrique en concertation avec le malade, les soignants et la famille, dans un cadre palliatif.

👉 Ces gestes simples, guidés par un professionnel (orthophoniste, médecin), permettent de réduire les risques de fausse route, d’infections pulmonaires et préservent la qualité de vie au quotidien.

Source :

Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

Prévenir et soulager la constipation

La constipation est un symptôme fréquent et précoce dans la MCL. Elle peut accentuer l’inconfort, provoquer de la confusion et aggraver l’état général du malade. Une hygiène de vie adaptée permet souvent de la prévenir ou de la soulager efficacement.

🍽 À privilégier :

✔ Une alimentation riche en fibres : légumes, fruits, céréales complètes
✔ Des probiotiques naturels : yaourts, produits fermentés (kéfir, choucroute crue…)
✔ Le café ou boissons chaudes, en particulier au petit-déjeuner, pour stimuler le transit
✔ Une hydratation régulière : boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour (sauf contre-indication médicale)
✔ Une activité physique régulière : marche douce, étirements, mobilisation assise

🚫 À éviter :

✖ Les aliments riches en graisses saturées : plats préparés, fritures, viennoiseries
✖ Les bananes (chez certaines personnes, elles ralentissent le transit intestinal)

📌 Astuce complémentaire : instaurer un rythme régulier pour aller à la selle, de préférence après un repas, favorise l’efficacité du réflexe gastro-colique.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 109.

Adapter son style de vie pour limiter les effets de l’hypotension orthostatique

Adapter son style de vie pour limiter les effets de l'hypotension orthostatique

🔍 Vérifications médicales à effectuer

Vérifiez s’il n’y a pas de médicaments favorisant l’hypotension orthostatique (ex. : diurétiques, dérivés nitrés pour l’angine de poitrine).
📖 Voir la liste complète page 104 du livre du Dr. Kurt Segers.
Recherchez une anémie ou un manque de vitamine B12, pouvant aggraver l’hypotension.

🛌 Gestes au lever

Levez-vous lentement : asseyez-vous sur le bord du lit quelques minutes avant de vous mettre debout.

💧 Hydratation & alimentation

Buvez 2 à 3 litres d’eau/jour (sauf contre-indication médicale).
Fractionnez les repas : légers, fréquents ; évitez les plats lourds.
Ajoutez un peu de sel à l’alimentation (sur avis médical).
🏥 Des capsules de sel sont disponibles en pharmacie.

🧦 Aides physiques

Portez des bas/collants de contention (jusqu’aux cuisses),
Portez une ceinture abdominale,
Surélevez la tête du lit (10–15 cm environ).

🚫 À éviter

L’alcool, les boissons sucrées dans la journée.
Les environnements très chauds : sauna, bains, douches très chaudes.
→ ⚠️ Faites attention en sortant de l’eau chaude : la tension peut chuter.
🪑 Utilisez une chaise ou planche de douche/bain (disponible via la mutuelle).

☕ Petits conseils du quotidien

Buvez le café après un repas.
Évitez de rester debout sans bouger pendant longtemps.
Pratiquez une activité physique douce (marche, piscine, mouvements des jambes…).

🚨 En cas de symptômes d’hypotension :

Buvez rapidement un demi-litre d’eau (en 5 minutes).
⚠️ Attention aux troubles de déglutition.
Contractez les muscles des jambes pendant 30 sec, relâchez et recommencez.
Croisez les jambes en position assise et poussez une jambe contre l’autre.
Levez-vous très progressivement (du lit, d’une chaise ou des toilettes).

Source : Dr. Kurt Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.103-107