Relation aidant- personne malade

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Maintenir le lien : une communication au-delà des mots

Changer de regard pour mieux communiquer

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

  • Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension, Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
  • Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,
Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…
Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.
Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente
Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

La communication mixte

Elle combine plusieurs canaux pour préserver le lien :

  • Le langage corporel : gestes, postures, expressions du visage transmettent des émotions ou des intentions,
  • Les mouvements explicites : montrer, désigner, accompagner un mot d’un geste peut faciliter la compréhension et rassurer,
  • Le contact physique adapté : un toucher doux, respectueux – une main posée sur l’épaule, une caresse – peut apaiser, réconforter, rétablir un lien sensoriel fort.

Ces approches non verbales permettent au malade de continuer à exister dans la relation, même lorsque les mots s’échappent.
Maintenir le lien, même dans les formes les plus fragiles de la communication
Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. Le malade peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.
Selon sa personnalité, son histoire et ses ressources, la personne malade peut continuer à chercher des moyens de s’exprimer, parfois en inventant inconsciemment de nouveaux codes relationnels.
Il est alors précieux de :

  • Observer attentivement ses réactions et attitudes,
  • Tenter d’en percevoir le sens,
  • Répondre avec bienveillance et sans précipitation.

Ce qui peut paraître incohérent obéit souvent à une logique, liée aux souvenirs, aux émotions ou à l’instant vécu.
Mitra Khosravi , spécialiste de l’accompagnement en démence, souligne :

  • Même un langage appauvri conserve une fonction de lien,
  • Un message peut subsister derrière des propos apparemment absurdes,
  • La qualité de la relation prime sur le contenu,
  • Entrer, si possible, dans le monde du malade, c’est le rejoindre là où il se sent encore capable d’exister,
  • Un regard compréhensif, un geste complice ou une attention bienveillante peuvent souvent toucher davantage qu’un long discours.

Osez la créativité : tentez d’entrer dans le monde du malade, de vous mettre à sa place, et d’imaginer le sens de ses paroles, ses besoins, ses intentions. Chaque effort d’ajustement ouvre une porte vers le lien et peut apporter du réconfort, même aux stades avancés.
Même lorsque les capacités verbales s’amenuisent, il reste bénéfique de maintenir une communication orale adaptée.
Un orthophoniste ou un ergothérapeute peut vous aider à le concevoir et l’adapter aux besoins de la personne malade.
Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables
Maintenir le contact, stimuler et renforcer le lien passe aussi par des activités quotidiennes agréables. Ces moments contribuent au bien-être du malade et peuvent freiner l’évolution des troubles.
Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.
Les activités physiques sont particulièrement recommandées : la marche, la natation, les sorties sociales, le restaurant, le théâtre..tant que cela reste possible .
Des centres de jour peuvent aussi prendre le relais et offrir un accompagnement stimulant et sécurisé.

Communiquer avec le malade à corps de Lewy

  1. Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de la personne
    • Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’elle pourrait apprécier.
    • Mettez l’accent sur ce qu’elle peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
    • Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues.
  2. Réduisez les distractions
    • Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
    • Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
    • Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange.
  3. Placez-vous face à la personne
    • Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
    • Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
    • Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.
  4. Faites preuve de flexibilité
    • Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
    • Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
    • Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…
  5. Restez dans une posture positive
    • Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
    • Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
    • Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide.
    👉 Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.

Les defis

La MCL : une maladie neuroévolutive complexe parce qu’elle touche plusieurs zones du cerveau.

Elle est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et cause une souffrance cérébrale.

Les symptômes varient d’un patient à l’autre, selon les régions du cerveau atteintes.

La MCL partage certaines caractéristiques avec la maladie de Parkinson, notamment la présence des mêmes dépôts, appelés corps de Lewy.

Une maladie neuroévolutive encore méconnue

Une reconnaissance clinique tardive

Les corps de Lewy, ces dépôts anormaux de protéines dans le cerveau, ont été découverts dès 1912. Cependant, il a fallu attendre les années 1980-1990 pour que leur lien avec une maladie spécifique soit clairement établi.

Ce sont des équipes japonaises et occidentales qui ont, à cette époque, défini pour la première fois la « démence à corps de Lewy » comme une entité clinique distincte, bien qu’elle partage des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Une maladie encore trop souvent sous-estimée

Malgré cette reconnaissance relativement récente (il y a un peu plus de 40 ans), la MCL reste encore largement méconnue, même parmi les professionnels de santé.
Cette méconnaissance contribue directement à un diagnostic tardif ou erroné, et donc à une prise en charge inadaptée pour de nombreux malades.

👉 Rendre cette maladie plus visible est donc un enjeu majeur de santé publique, pour permettre un repérage plus précoce, une meilleure orientation des patients, et un soutien plus adapté aux aidants.

Une maladie aux multiples visages

La MCL se manifeste par un ensemble de symptômes variés qui peuvent évoluer dans le temps et différer d’une personne à l’autre. Elle touche à la fois les fonctions cognitives, les capacités motrices, le comportement, et certaines fonctions corporelles automatiques.

Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :
• Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
• Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
• Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
• Des délires ou idées fausses persistantes,
• Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
• Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
• De la désorientation dans le temps ou l’espace,
• De l’anxiété,
• Une constipation persistante,
• Des troubles urinaires, souvent précoces…

⚠️Des symptômes souvent trompeurs

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.

Une maladie difficile à vivre

La MCL est une expérience éprouvante à la fois pour la personne malade et son entourage. Les symptômes sont multiples, instables et parfois déconcertants, ce qui peut rendre le diagnostic tardif et la prise en charge compliquée.

👉 Mais en comprenant mieux la maladie, en reconnaissant ses signes précoces et en s’appuyant sur les bons professionnels, il est possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de soutenir efficacement les aidants.

Une maladie particulièrement déstabilisante

A tous ces symptômes s’ajoute une caractéristique déroutante : les fluctuations de la MCL.

Les jours — et même les heures — ne se ressemblent pas. Une personne peut passer en quelques heures d’un état apparemment normal à une confusion marquée, puis revenir à un meilleur état, parfois de manière inattendue, ce qui désoriente souvent les proches.

👉 Reconnaître ces changements rapides et imprévisibles est essentiel pour mieux adapter l’accompagnement, limiter les malentendus, et offrir au malade un environnement aussi sécurisant et compréhensif que possible.

Une expérience douloureuse

La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.
Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.

👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.

Quel traitement ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.