Les symptômes

Elles se marquent par des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.

Le malade passe par des moments où il est alerte, mène des activités cognitives normales puis passe à un moment « off ». Il peut alors avoir un « regard dans le vide » pendant une longue période, être somnolent, confus, avoir un langage difficilement compréhensible… Ces changements peuvent se faire d’un jour à l’autre ou même d’une minute à l’autre.

🔍 Comment se manifestent ces fluctuations ?

🧠 Fluctuations des capacités cognitives

Les fonctions cérébrales essentielles – comme la mémoire, l’attention, et le langage – peuvent varier de manière significative au cours de la journée. Par exemple :

• 🔹 Le malade peut être parfaitement alerte le matin, puis se sentir fatigué ou confus l’après-midi.
• 🔹 Il peut suivre une conversation sans difficulté, puis perdre le fil quelques minutes après.
• 🔹 À certains moments, il parle clairement, puis éprouve des difficultés à s’exprimer peu de temps après.

⚡ Fluctuation du niveau de vigilance

La vigilance varie également au cours de la journée. Un moment où la personne peut sembler en forme, et un autre où elle devient confuse ou renfermée. Elle peut aussi perdre sa concentration rapidement

🔍 MCL vs. Alzheimer : Des différences notables

Les fluctuations de la MCL sont généralement plus fréquentes et plus marquées que dans le cas de la Maladie d’Alzheimer (MA). Lorsque ces fluctuations sont accompagnées de symptômes comme des troubles de la marche ou des hallucinations, cela oriente davantage vers un diagnostic de MCL.

🌅 Syndrome du crépuscule : Un moment critique

La fin de journée et le début de la soirée sont des moments où les symptômes s’intensifient: Dans cette période, il y a une diminution du fonctionnement mental. On parle alors du « syndrome du crépuscule », où l’on observe :

• 🔻 Une baisse de lucidité
• 🔻 Des idées délirantes ou des hallucinations
• 🔻 Une agitation accrue

Ces symptômes peuvent être atténués avec une faible dose d’anxiolytique ou de clozapine vers l’heure plus « sensible ».

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🩺 Le rôle essentiel des proches

Les aidants sont des acteurs clés dans l’identification de ces fluctuations. Souvent, elles ne sont pas visibles lors des consultations médicales, surtout au début de la maladie, lorsque le malade compense pour « paraître en forme » lors des rendez-vous. Le malade n’en n’étant pas conscient ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.

💡 Astuce : Notez les fluctuations de l’état du malade et partagez – les avec le médecin. Cela permet d’adapter les traitements pour une prise en charge plus précise.

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🔑 Autres facteurs à surveiller

Certains éléments peuvent aggraver ces fluctuations, tels que :

• 🔹 Fluctuations de la tension artérielle, notamment une pression trop basse
• 🔹 Troubles du sommeil, en particulier le syndrome d’apnée du sommeil, qui peuvent affecter la concentration et la vigilance

Certaines fluctuations peuvent aussi être interprétées à tort comme des effets secondaires des traitements, ce qui souligne l’importance d’un suivi médical attentif.

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⚠️ En résumé : Ne négligez pas les fluctuations !

Les fluctuations cognitives et de vigilance sont des signes caractéristiques de la Maladie à Corps de Lewy (MCL). Il est crucial que les proches et les soignants soient attentifs et prennent des notes détaillées sur l’évolution de l’état du malade. Ces fluctuations méritent une attention particulière pour ajuster le suivi médical et améliorer la qualité de vie du malade. Le malade n’étant pas conscient de ces fluctuations ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.

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