Les symptômes

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 Troubles de l’humeur et dépression dans la maladie à corps de Lewy : des signes souvent invisibles

Ces troubles de l’humeur ne sont pas uniquement liés à la prise de conscience de la maladie. Dans la MCL, des zones du cerveau impliquées dans la régulation des émotions sont directement touchées par la maladie elle-même.

La dépression dans ce contexte est donc aussi liée à des déséquilibres chimiques dans le cerveau, notamment en dopamine, sérotonine et noradrénaline.

La dépression et l’anxiété aggravent souvent les autres symptômes :

• Elles augmentent la confusion et la lenteur mentale,

• Elles limitent la participation aux activités sociales,

• Elles pèsent lourdement sur les proches aidants.

Reconnaître et traiter ces troubles est essentiel pour améliorer la qualité de vie, à la fois du patient et de son entourage.

La bonne nouvelle, c’est que des solutions existent, même si elles doivent être utilisées avec précaution dans cette maladie :

• Les antidépresseurs peuvent être utiles, en particulier ceux qui agissent sur la sérotonine, mais il faut éviter certains médicaments qui pourraient aggraver les symptômes cognitifs ou moteurs.

• Parfois, de faibles doses de traitements dopaminergiques peuvent aider à améliorer l’humeur et l’apathie.

• La psychothérapie adaptée, surtout de type soutien émotionnel ou thérapie comportementale, peut être très bénéfique.

• La stimulation sociale et cognitive, comme les activités de groupe, les jeux ou la musique, aide à maintenir un lien avec les autres.

• Un environnement rassurant et structuré permet de réduire l’anxiété.

Les troubles de l’humeur dans la maladie à corps de Léwy sont parfois subtils. C’est souvent l’entourage qui remarque que « quelque chose ne va pas ». En parler avec l’équipe soignante est une étape essentielle. Un diagnostic précoce permet une prise en charge adaptée et plus efficace.

Dans la maladie à corps de Lewy, les troubles de l’humeur comme la dépression sont fréquents mais sous-estimés. Ils ne sont pas simplement une réaction à la maladie, mais font partie intégrante des symptômes. Une prise en charge globale — médicale, psychologique et humaine — peut faire une vraie différence.

L’hypersomnie dans la maladie à corps de Lewy — Quand le sommeil devient trop envahissant

Description générale de la maladie

La MCL est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et causent une souffrance cérébrale.

  • Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
  • Des délires ou idées fausses persistantes,
  • Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
  • Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
  • De la désorientation dans le temps ou l’espace,
  • De l’anxiété,
  • Une constipation persistante,
  • Des troubles urinaires, souvent précoces…

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

4 symptômes cardinaux

Pour poser un diagnostic probable, il faut au moins deux de ces signes. Un seul suffit pour évoquer un diagnostic possible :

  • Syndrome parkinsonien : raideur musculaire, lenteur des mouvements, tremblements, troubles de la marche.

Le syndrome de Capgras et les délires d’identification

Le malade atteint de MCL peut être persuadé qu’un proche a été remplacé par un inconnu qui a pris sa place. Cette personne a de mauvaises intentions et essaye de ressembler au proche du malade. C’est un délire basé sur le fait que le malade n’identifie pas son proche. Il peut aussi ne pas reconnaître son habitation et alors qu’il est chez lui « vouloir rentrer à la maison ».

Dans le syndrome de Capgras il y a 2 problèmes : le malade ne reconnaît pas les visages. Il pense que la personne ressemble beaucoup à son proche mais p.ex. perçoit qu’il a de fausses dents et moins de cheveux que le proche qui est devant lui. En fait, les troubles de la mémoire ont empêché la mise à jour des données concernant ce proche.

Le délire de vol

Les délires sont des idées qui ne correspondent pas à la réalité. Dans les démences, on rencontre fréquemment les délires de vol qui peuvent rendre le malade très anxieux (par ex. lorsqu’il est persuadé que des gens rentrent chez lui pour le voler). Ils peuvent participer à un retrait social et au fait que le malade n’ouvre plus sa porte aux proches/soignants , ou reste dans sa chambre pour surveiller. Certaines idées délirantes peuvent, au premier abord, être perçues comme collant à la réalité. Les proches peuvent, un temps, y adhérer. D’autres peuvent mener famille et soignants à investir le champ psychiatrique.

La constipation

Dans la MCL, les corps de Lewy ne se limitent pas au cerveau. L’un des premiers endroits où ils s’accumulent est le système nerveux entérique, c’est-à-dire le réseau de nerfs qui contrôle les mouvements des intestins.
Cela perturbe le fonctionnement de la paroi intestinale, entraînant une évacuation ralentie des selles

La constipation est souvent l’un des tout premiers symptômes de la MCL, pouvant apparaître jusqu’à 10 ans avant les autres manifestations cognitives ou motrices.
Elle concerne 30 à 80 % des personnes atteintes de MCL ou de la maladie de Parkinson
.

⚠️ La constipation n’est pas anodine. Elle peut parfois être la cause directe d’un épisode de confusion aiguë, notamment chez les personnes âgées fragilisées.
Il est donc essentiel de la prévenir et la traiter activement.

L’hypotention orthostatique

Les malades à corps de Lewy présentent souvent des troubles du système nerveux autonome, dont l’un des plus courants est l’hypotension orthostatique. Il s’agit d’une baisse brutale de la tension artérielle qui survient dans les trois minutes suivant le passage de la position allongée ou assise à la position debout.

Ce phénomène concerne environ 1 patient sur 2.

Symptômes possibles :

  • Sensation de tête qui tourne ou de tête « vide »,
  • Vision floue ou altérée,
  • Essoufflement, nausées,
  • Douleurs thoraciques,
  • Faiblesse musculaire, surtout au niveau du cou et des épaules (douleur en « forme de cintre », typique),
  • Dans les cas graves : pertes de connaissance, chutes, aggravation des troubles cognitifs.

 Pourquoi cela se produit – il ?

Ce trouble est lié à une dysfonction du système nerveux autonome, qui régule normalement la pression artérielle lors des changements de posture.
Dans la MCL, ce système est souvent endommagé, ce qui empêche le corps de s’adapter correctement.

💡 À retenir :

  • Ce symptôme peut passer inaperçu, mais il a des conséquences importantes sur l’autonomie, la sécurité et l’état cognitif,
  • Il doit être activement recherché et surveillé,
  • Bien que ce trouble soit parfois difficile à traiter, des mesures de prévention (posturales, alimentaires, hydriques) peuvent être mises en place.

⚠️ Traiter l’hypotension orthostatique peut diminuer l’apathie, le ralentissement cognitif, les risques de chute.

Un traitement médicamenteux n’est envisagé qu’en dernier recours.

Les troubles de la déglutition

La MCL affecte à la fois les fonctions motrices et cognitives. Ces atteintes peuvent entraîner des perturbation des mouvements musculaires (rigidité, lenteur et tremblements des muscles impliqués dans la mastication et la déglutition). Le malade peut alors éprouver des difficultés à initier ou à coordonner le mouvement de déglutition.

Les troubles cognitifs et attentionnels peuvent également entraîner des difficultés à se concentrer pendant les repas, l’oubli des consignes ou de l’acte de déglutir.

Le réflexe de déglutition affaibli peut entraîner des fausses routes (passage des aliments ou liquides dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage), parfois silencieuses (sans toux). Le malade peut s’étouffer en buvant ou avec un morceau de nourriture.

Le spécialiste peut faire une vidéo de déglutition afin de mettre en évidence ces troubles de la déglutition.

L’hypersensibilité aux neuroleptiques

Les neuroleptiques (ou antipsychotiques) sont parfois prescrits pour gérer certains troubles du comportement chez les personnes atteintes de démence (hallucinations, agitation, idées délirantes). Toutefois, dans la MCL, ces traitements doivent être abordés avec une extrême prudence.

Les personnes atteintes de MCL présentent une hypersensibilité fréquente aux neuroleptiques, ce qui les expose à des effets secondaires graves, voire dangereux pour leur vie.

Effets indésirables possibles :

  • Perte rapide et marquée des capacités cognitives,
  • Sédation importante (état de somnolence profonde),
  • Chutes,
  • Confusions, délires,
  • Apparition ou aggravation d’un syndrome parkinsonien,
  • Dans certains cas, symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant entraîner le décès.

⚠️À éviter absolument : les neuroleptiques typiques de première génération (comme l’halopéridol) sont contre-indiqués dans la MCL, car ils sont très mal tolérés.

En cas de nécessité absolue : si un traitement est vraiment indispensable pour soulager une situation aiguë ou très délétère (ex. : hallucinations menaçantes), il convient d’ utiliser :

⚠️ Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.