- Communiquer à froid,
- Communiquer avec un professionnel,
- Essayer de comprendre,
- Réfléchir sur soi : jusqu’où je vais ? Et comment ? Qu’est ce que je suis prêt à accepter ?
- Se mettre au calme : s’éloigner un peu, changer de pièce, s’isoler pour trouver des solutions, pour faire face…
- Vérifier que d’autre troubles ne sont pas associés (douleur inhabituelle, gène…),
- Traitements en gradation, pour les hallucinations importantes et en situation d’urgence,
- Traiter la dépression pour diminuer l’anxiété,
- Améliorer le sommeil
La maladie à corps de Lewy
43 articles
1. Faire preuve d’empathie
- Mettez-vous à la place de votre proche : comprendre ses difficultés réduit l’agressivité,
- Acceptez que le malade puisse ne pas vous reconnaître complètement,
- Réapprenez à le connaître et adaptez votre relation à son évolution.
2. Stimuler les sens
- Les perceptions sensorielles restent intactes, même dans un stade avancé. Favorisez l’apaisement par : des massages aux huiles parfumées, des objets aux textures variées (peluches, bois, tissus doux), le toucher (caresses, poignées de main, baisers, massages),
⚠️ Évaluez toujours si la malade apprécie ou non ces gestes pour éviter d’accentuer l’ agitation.
3. Adapter la communication
Langage verbal
- Parlez lentement, calmement, avec des phrases courtes et simples,
- Donnez une consigne à la fois et accompagnez-la de gestes,
- Soyez patient, laissez le prendre son temps, respectez son rythme,
- Pour éviter la confrontation : détournez l’attention en changeant subtilement de sujet,
- Ayez une liste de sujets qui l’intéressent pour relancer la conversation,
- Utilisez la musique et le chant pour générer des émotions positives.
Langage non verbal
- Adoptez une intonation douce et des gestes bienveillants,
- Votre posture et votre regard reflètent des intentions rassurantes.
4. Comprendre le sens de ses comportements
- Le comportement traduit les émotions, besoins et émotions du malade,
- Il reflète ses tentatives d’adaptation face à ses difficultés à communiquer.
5. Maintenir la cohérence et la constance
- Assurez une routine quotidienne la plus stable et rassurante possible,
- Gardez une cohérence entre vos paroles et vos actes,
- Ajustez vos attentes aux capacités du malade pour éviter frustration et échecs,
- Transformez chaque moment en une expérience positive et stimulante.
6. Favoriser un environnement rassurant
- Maintenez une routine stable pour éviter la confusion et l’anxiété,
- Minimisez les stimuli stressants (bruit, agitation, trop de malades à la fois),
- Encouragez les repères visuels (horloge, calendrier, objets familiers).
⚠️ La malade est souvent désorientée dans le temps et l’espace : aidez-la à se repérer sans la brusquer.
7. Trouver le sens des troubles du comportement
- Tout comportement a une signification : il exprime un inconfort physique, une douleur, une incompréhension ou une souffrance morale,
- Observez ses réactions pour identifier l’élément déclencheur et ajuster votre approche.
Accompagner une personne atteinte de la maladie à corps de Lewy
🎯 La méthode de Validation, développée par Naomi Feil, propose un accompagnement respectueux de la réalité vécue par la personne malade, sans chercher à la corriger ni à la ramener dans « notre réalité ». Elle invite à reconnaître ses émotions, son vécu et sa dignité, même en présence de confusion ou d’hallucinations.
💡 Principes fondamentaux
1. La personne reste une personne: Même malade, elle conserve son identité, son histoire, sa cohérence affective.
- Ce n’est pas parce que la parole ou le raisonnement se troublent que la personne cesse d’être elle-même.
- Elle a besoin de respect, d’égards et de reconnaissance, dans ses émotions comme dans ses souvenirs.
2. La réalité est subjective: Ce que vit la personne est réel pour elle.
- Plutôt que de la contredire :
❌ « Non, votre mère est décédée. »
préférez :
✅ « Vous pensez à votre mère ? Elle vous manque peut-être en ce moment… » - Les souvenirs, même confus, peuvent avoir un sens affectif profond.
3. Tout comportement a une fonction: Un comportement perturbant est souvent une tentative de communication.
- Agitation, colère, retrait : cherchez le besoin sous-jacent (peur, solitude, fatigue, douleur…).
- Ne vous arrêtez pas à la forme : le fond porte un message.
4. On ne peut pas ne pas communiquer: Même sans mots, la personne s’exprime par : regard, gestes, posture, respiration…
- Apprenez à écouter avec les yeux.
- Vos propres signaux comptent aussi : un geste brusque ou un ton sec peut fermer la relation.
🧭 Attitudes-clés à adopter
| Attitude | Application concrète |
|---|---|
| 🎧 Écoute empathique | Laissez la personne exprimer son monde sans corriger ni juger. |
| 🧍 Présence authentique | Restez disponible, sans distraction. Soyez avec elle, pas contre ou au-dessus. |
| 🕊️ Respect du rythme | Parlez lentement, bougez calmement. La patience apaise, la précipitation déstabilise. |
| 🔁 Reformulation bienveillante | Répétez doucement pour valider ses paroles. |
| 🔍 Observation continue | Repérez les signaux non verbaux : silences, mimiques, gestes… |
⚠️ Ce qu’il faut éviter
- ❌ Corriger, rationaliser : « Vous vous trompez », « Ce n’est pas vrai. »
- ❌ Interpréter ou juger : « Vous êtes fâché pour rien. »
- ❌ Infantiliser : parler comme si elle n’était pas là.
- ❌ Exclure ou sur-stimuler : la mettre de côté ou imposer trop d’interactions.
💬 Petites phrases utiles dans l’esprit de la Validation
- « Vous avez l’air préoccupé… je suis là. »
- « Ça vous fait penser à quelque chose ? »
- « C’est important pour vous, je le sens. »
- « Vous voulez me raconter ? »
- « On peut en parler ensemble. »
🌱 Ce que cela permet
- Réduire les tensions et malentendus
- Favoriser un climat de confiance entre malade et proche
- Alléger le sentiment de solitude ou de confusion
🔍 Valider, ce n’est pas dire que tout est « vrai », c’est reconnaître que ce que vit l’autre est vrai pour lui.
C’est entrer dans sa réalité, avec bienveillance et humilité, sans vouloir la contrôler.
C’est aussi savoir se protéger, en posant des limites saines, sans couper le lien.
📚 Source :
Munsch-Roux K., Munsch F. (2008). La méthode de validation de Naomi Feil. Une pratique thérapeutique innovante en gérontologie ?
Gérontologie et société, n°126, pages 189 à 204 – Cairn.info
😟 Quand la tristesse s’installe
De nombreuses personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy (MCL) montrent des signes de dépression ou d’un profond abattement moral. Cela peut apparaître dès les premières étapes de la maladie, parfois même avant les pertes de mémoire.
Les signes peuvent inclure :
• Une tristesse persistante,
• Une perte d’intérêt pour les choses habituellement agréables,
• Une fatigue importante,
• Des difficultés de concentration,
• Une baisse de l’estime de soi.
Mais attention : chez certaines personnes âgées, ces signes peuvent passer inaperçus ou être confondus avec d’autres symptômes de la maladie.
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🧠 Une cause neurologique, pas seulement psychologique
Ces troubles de l’humeur ne sont pas uniquement liés à la prise de conscience de la maladie. Dans la MCL, des zones du cerveau impliquées dans la régulation des émotions sont directement touchées par la maladie elle-même.
La dépression dans ce contexte est donc aussi liée à des déséquilibres chimiques dans le cerveau, notamment en dopamine, sérotonine et noradrénaline.
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👥 Un impact fort sur la qualité de vie
La dépression et l’anxiété aggravent souvent les autres symptômes :
• Elles augmentent la confusion et la lenteur mentale,
• Elles limitent la participation aux activités sociales,
• Elles pèsent lourdement sur les proches aidants.
Reconnaître et traiter ces troubles est essentiel pour améliorer la qualité de vie, à la fois du patient et de son entourage.
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💊 Comment peut-on aider ?
La bonne nouvelle, c’est que des solutions existent, même si elles doivent être utilisées avec précaution dans cette maladie :
Approches médicales :
• Les antidépresseurs peuvent être utiles, en particulier ceux qui agissent sur la sérotonine, mais il faut éviter certains médicaments qui pourraient aggraver les symptômes cognitifs ou moteurs.
• Parfois, de faibles doses de traitements dopaminergiques peuvent aider à améliorer l’humeur et l’apathie.
Approches non médicamenteuses :
• La psychothérapie adaptée, surtout de type soutien émotionnel ou thérapie comportementale, peut être très bénéfique.
• La stimulation sociale et cognitive, comme les activités de groupe, les jeux ou la musique, aide à maintenir un lien avec les autres.
• Un environnement rassurant et structuré permet de réduire l’anxiété.
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🤝 Le rôle essentiel des proches
Les troubles de l’humeur dans la maladie à corps de Léwy sont parfois subtils. C’est souvent l’entourage qui remarque que « quelque chose ne va pas ». En parler avec l’équipe soignante est une étape essentielle. Un diagnostic précoce permet une prise en charge adaptée et plus efficace.
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En résumé
Dans la maladie à corps de Lewy, les troubles de l’humeur comme la dépression sont fréquents mais sous-estimés. Ils ne sont pas simplement une réaction à la maladie, mais font partie intégrante des symptômes. Une prise en charge globale — médicale, psychologique et humaine — peut faire une vraie différence.
Un besoin de dormir qui prend toute la place
La maladie à corps de Lewy peut entraîner une hypersomnie, c’est-à-dire un besoin anormal de dormir pendant la journée. Certaines personnes s’endorment plusieurs fois dans la journée, même en parlant ou en mangeant. Ce n’est pas une simple fatigue, mais un vrai trouble du sommeil.
Pourquoi dort-on autant dans cette maladie ?
Le cerveau perd sa capacité à bien réguler le cycle veille – sommeil. Des régions du cerveau qui nous maintiennent éveillés sont touchées. Par ailleurs, la nuit, le sommeil est souvent perturbé, peu réparateur. Résultat : la personne est somnolente le jour, presque tout le temps.
Un impact lourd au quotidien
L’hypersomnie complique la vie quotidienne. La personne a du mal à rester éveillée pour discuter, regarder un film ou manger. Cela peut aussi être difficile à comprendre pour les proches, surtout si la personne semble “absente”.
Y a-t-il des solutions ?
Il est important de mettre en place de bonnes habitudes : lumière naturelle, heures de coucher régulières, éviter les médicaments qui endorment.
- Le langage corporel : gestes, postures, expressions du visage transmettent des émotions ou des intentions,
- Les mouvements explicites : montrer, désigner, accompagner un mot d’un geste peut faciliter la compréhension et rassurer,
- Le contact physique adapté : un toucher doux, respectueux – une main posée sur l’épaule, une caresse – peut apaiser, réconforter, rétablir un lien sensoriel fort.
Ces approches non verbales permettent au malade de continuer à exister dans la relation, même lorsque les mots s’échappent.
Maintenir le lien, même dans les formes les plus fragiles de la communication…
Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. Le malade peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.
Selon sa personnalité, son histoire et ses ressources, la personne malade peut continuer à chercher des moyens de s’exprimer, parfois en inventant inconsciemment de nouveaux codes relationnels.
Il est alors précieux de :
- Observer attentivement ses réactions et attitudes,
- Tenter d’en percevoir le sens,
- Répondre avec bienveillance et sans précipitation.
Ce qui peut paraître incohérent obéit souvent à une logique, liée aux souvenirs, aux émotions ou à l’instant vécu.
Mitra Khosravi , spécialiste de l’accompagnement en démence, souligne :
- Même un langage appauvri conserve une fonction de lien,
- Un message peut subsister derrière des propos apparemment absurdes,
- La qualité de la relation prime sur le contenu,
- Entrer, si possible, dans le monde du malade, c’est le rejoindre là où il se sent encore capable d’exister,
- Un regard compréhensif, un geste complice ou une attention bienveillante peuvent souvent toucher davantage qu’un long discours.
Osez la créativité : tentez d’entrer dans le monde du malade, de vous mettre à sa place, et d’imaginer le sens de ses paroles, ses besoins, ses intentions. Chaque effort d’ajustement ouvre une porte vers le lien et peut apporter du réconfort, même aux stades avancés.
Même lorsque les capacités verbales s’amenuisent, il reste bénéfique de maintenir une communication orale adaptée.
Un orthophoniste ou un ergothérapeute peut vous aider à le concevoir et l’adapter aux besoins de la personne malade.
Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables
Maintenir le contact, stimuler et renforcer le lien passe aussi par des activités quotidiennes agréables. Ces moments contribuent au bien-être du malade et peuvent freiner l’évolution des troubles.
Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.
Les activités physiques sont particulièrement recommandées : la marche, la natation, les sorties sociales, le restaurant, le théâtre..tant que cela reste possible .
Des centres de jour peuvent aussi prendre le relais et offrir un accompagnement stimulant et sécurisé.
La MCL est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et causent une souffrance cérébrale.
Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :
- Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
- Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
- Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
- Des délires ou idées fausses persistantes,
- Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
- Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
- De la désorientation dans le temps ou l’espace,
- De l’anxiété,
- Une constipation persistante,
- Des troubles urinaires, souvent précoces…
Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.
Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.
4 symptômes cardinaux
Pour poser un diagnostic probable, il faut au moins deux de ces signes. Un seul suffit pour évoquer un diagnostic possible :
- Fluctuations importantes des capacités mentales : changements notables de l’attention, de la concentration et de la vigilance au cours d’une même journée,
- Hallucinations visuelles fréquentes, bien formées et réalistes (ex. : voir des personnes ou des animaux qui ne sont pas là),
- Troubles du sommeil paradoxal (REM sleep behavior disorder) : la personne bouge, parle ou crie pendant ses rêves,
- Syndrome parkinsonien : raideur musculaire, lenteur des mouvements, tremblements, troubles de la marche.
1. Vous pouvez utiliser les éléments que vous connaissez de lui : qu’est-ce qu’il aime?
– Utilisez ces connaissances pour lui suggérer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait aimer,
– Entretenez ses compétences et capacités. Concentrez-vous prioritairement sur ce qu’ il peut encore faire,
– Lorsqu’il doit faire un choix, proposez -lui quelques options qui, vous le savez, lui plairont.
2. Réduisez les distractions
– Soyez attentif aux distractions visuelles ou auditives dans son environnement et minimisez -les,
– Prenez en compte tout problème de la vue ou de l’ ouïe qu’ il pourrait avoir,
– Ayez un contact visuel avec la personne malade pour focaliser son attention.
3. Faites face à la personne malade
– Evitez de lui parler si vous êtes derrière lui, ou s’il ne peut pas vous voir,
– Parlez lentement et clairement en utilisant des phrases simples et courtes,
– Parlez et démontrez, faites des gestes pour donner du sens à vos paroles.
4. Faites preuve de flexibilité
– Les capacités du malade peuvent changer d’un jour à l’autre; aussi, prenez un moment au début de la conversation pour évaluer comment il se sent,
– Faites attention aux changements de comportement et au langage corporel qui pourraient indiquer comment il se sent. Adaptez -vous le cas échéant,
– Lorsque la personne malade ne peut communiquer verbalement, communiquez avec les sens. comme le toucher.
5. Restez positif
– Faites attention au ton de votre voix et votre langage corporel. Adaptez -vous,
– Acceptez plutôt que de corriger et encouragez,
– Quand vous vous sentez dépassé, prenez du recul et respirez,
Prenez soin de vous également et demandez de l’ aide quand vous en avez besoin !
Rester en contact avec la personne malade, renforcer le lien, la stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.
Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.
Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables
Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.
La fréquence de ceux-ci est plus importante que dans les autres démences. Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer qui délirent ont plus souvent des corps de Lewy dans le cerveau.