A propos de nous

Nos missions

Apporter des aides aux malades, à leurs aidants-proches et familles,

par le biais d’échanges et de partages d’expérience entre aidants et entre malades, en aidant à mieux comprendre et connaître ma maladie à corps de Lewy, en accompagnant et en aidant les familles à prendre soin d’elles

Sensibiliser le corps médical à la maladie à corps de Lewy

Informer et sensibiliser dans le but de comprendre et mieux traiter la maladie à corps de Lewy

Encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy

Lewy.belgium œuvre pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue dans toutes ses spécificités, tant dans la prise en compte des besoins des malades que dans la formation de professionnels soignants experts.

Notre Equipe

L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants -proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche.

Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.

Notre objectif : oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat.

Nos motivations :

Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
Soutenir la recherche.

Nos partenaires

Partenariats

Lewy.be est membre de Lewy Body International (Lewy Body International), un réseau mondial d’organisations engagées dans la reconnaissance et la compréhension de la MCL. Cette collaboration internationale vise à partager les connaissances, sensibiliser les professionnels de santé, et promouvoir des approches de soins adaptées.

Nous remercions l’A2MCL, association française des aidants et malades à corps de Lewy (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy – A2MCL) de nous avoir encouragés et soutenus depuis nos débuts.

Notre Comité scientifique

L’ASBL Lewy.be est soutenue par son Comité Scientifique, représenté par

Nos Statuts

Non classé Nos statuts

2025-02-01 Statuts coordonnés Télécharger

Nos activités

A propos de nous Nos activités

La page Facebook : https://www.facebook.com/groups/346873299964022 [facebook.com] : elle se veut être un réseau d’entraide entre personnes touchées par la MCL

Les groupes de parole : échanges et partages d’expérience entre aidants et entre malades

Les colloques

1^er colloque le 27/01/2024 : « Sortons la maladie à corps de Lewy de l’ombre »
- Sujets et Intervenants
  - Les symptômes cognitifs et comportementaux de la maladie à corps de Lewy
    - Pr. Dr. Claire Paquet, Neurologue, neuropathologiste et neuroscientifiqueHôpital Lariboisière Fernand-Widal à Paris
  - Comment et pourquoi améliorer le diagnostic de la maladie à corps de Lewy?
    - Dr. Kurt Segers, Neurologue CHU Brugmann
  - Maladie à corps de Lewy: Pronostic et traitements
    - Prof. Bernard Hanseeuw, Neurologue,
      Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCLouvain, Bruxelles
      Président, Société Belge de Neurologie
  - Comment aider les patients atteints de la maladie à corps de Lewy ?
    - Olivia Ghysens, Neuropsychologue
      Clinique de la Mémoire
      Cliniques Universitaires Saint-Luc

25 mai 2025 « Les 20 km de Bruxelles »

Notre Team Lewy constituée de 31 coureurs et marcheurs a couru les 20 km de Bruxelles pour soutenir la Recherche sur la MCL.

Grâce à leur détermination et à leur motivation nous avons pu récolter 6687 euros pour aider au financement de la recherche du Professeur Wim Annaert qui vise à mieux comprendre les mécanismes pathologiques à l’œuvre pour, à terme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques contre la MCL et freiner la progression de cette maladie dévastatrice.

Team Lewy.belgiumhttps://action.stopalzheimer.be/teams/team-lewy-belgium?utm_source=kentaa&fbclid=IwY2xjawKy2SZleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETE0SWFHTEw0bkhicEs4V296AR5iywH95Q6xDMIzWet9pL_xgMDHgckm0Z9c3ySCpZfFTQK8WGVC83GHIvwoOw_aem_nH2bpsK1fV4H4BIMPpmF8Q

https://www.facebook.com/reel/726013029965211

	Marie-Pierre CORNELIS, présidente, administratrice, bénévole pharmacienne Co-animatrice des groupes de parole
	Karine TIBERGHIEN, administratrice, bénévole psychologue Gestion des projets de sensibilisation, groupes d’échanges d’expérience et de parole
	Chantal KEMPENAERS, bénévole psychologue, psychothérapeute, instructeur de méditation de pleine conscience Représentation à l’international
	Michel VAN HOVE, administrateur, bénévole, trésorier et secrétaire

	Dr. Kurt Segers (Président du Comité Scientifique). Neurologue spécialisé dans les troubles neurodégénératifs au CHU Brugmann de Bruxelles, chef de clinique à la Clinique de la Mémoire . En 2020 il a publié le premier ouvrage francophone sur la maladie à corps de Lewy: « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », éd. Politea. Ce livre vise à fournir des informations compréhensibles mais médicalement et scientifiquement fondées sur la maladie à corps de Lewy .
	Pr. Frédéric Blanc. Professeur de Médecine, gériatre et neurologue. Il coordonne le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche et l’Unité Cognitivo-comportementale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Il est le responsable adjoint de l’équipe IMIS du laboratoire ICube (CNRS et Université de Strasbourg). Sa recherche est centrée sur la maladie à corps de Lewy et en particulier les bases neuronales de cette maladie ainsi que les traitements visant à améliorer la qualité de vie des patients. En 2025 il publie le livre « la Maladie à corps de Lewy, savoir et comprendre pour mieux soigner », coll. Doin, qui vise à aider chacun et chacune à trouver des réponses à ses interrogations, à sa soif de connaissance.
	Pr. Claire Paquet. Neurologue, neuropathologiste et neuroscientifique à l’hôpital Lariboisière Fernand-Widal. Elle dirige le Centre de Neurologie Cognitive dans l’enceinte duquel elle a créé l’« Unité Maladie à Corps de Lewy ». Sa recherche clinique et sa recherche fondamentale sont centrées sur la découverte de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles cibles thérapeutiques dans les maladies neurodégénératives et particulièrement dans la maladie à corps de Lewy.
	Pr. Bernard Hanseeuw. Se partage entre les soins aux patients et la recherche fondamentale. Il est professeur de neurologie à l’Institut des neurosciences de l’UCLouvain (Louvain Aging Brain lab) et neurologue, chef de clinique associé à la clinique de la mémoire des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Il est président de la société belge de neurologie (BNS) et secrétaire du conseil belge de la démence (BeDeCo). Ses travaux de recherche portent principalement sur l’imagerie et le développement de nouveaux biomarqueurs pour le diagnostic, le pronostic et l’évaluation de nouveaux traitements pour les maladies neurodégénératives ».
	Pr. Dr. Sebastiaan Engelborghs. Neurologue et médecin en réadaptation neurologique, spécialisé dans les maladies neurodégénératives du cerveau qui conduisent à la démence. Professeur titulaire de neurologie à la VUB, chef du département de neurologie à l’UZ Bruxelles et président du groupe de recherche NEUR. Il est également co-fondateur de la clinique transdisciplinaire de la mémoire de l’UZ Bruxelles, Bru-BRAIN.
	Dr. Florence Benoit. Gériatre au CHU Brugmann.
	Dr. Cédric Van Moorsel. Psychogériatre au CHU Brugmann.