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Le syndrome parkinsonien (troubles moteurs)

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Au fil de l’évolution de la maladie, la majorité des personnes atteintes de MCL développent des symptômes moteurs similaires à ceux observés dans la maladie de Parkinson. Ces signes, regroupés sous le terme de syndrome parkinsonien, incluent notamment :

  • Des tremblements (plus rares et moins marqués que dans la maladie de Parkinson)
  • Une hypokinésie (ralentissement et réduction des mouvements)
  • Une rigidité musculaire, souvent discrète.



MCL vs maladie de Parkinson : des différences notables
• Les tremblements sont moins fréquents et souvent absents au repos.
• Le tableau moteur est généralement plus symétrique : par exemple, la raideur ou la lenteur touche les deux côtés du corps de manière plus équilibrée que dans la maladie de Parkinson, où les symptômes sont souvent asymétriques au début.
Hypokinésie faciale et troubles associés
L’hypokinésie ne touche pas uniquement les membres : elle affecte aussi le visage, rendant les expressions plus figées. Le malade cligne moins des yeux, ce qui peut donner l’impression d’un retrait émotionnel ou d’une dépression.
Ce ralentissement facial entraîne :
• Une réduction de la déglutition (hypersalivation),
• Des difficultés d’élocution (voix faible, articulation moins claire),
• Une moins bonne intelligibilité lors des échanges verbaux.
Troubles de la marche et risque de chutes
La démarche devient hésitante, avec des petits pas et une perte de fluidité dans les mouvements. Les risques de chute sont accrus, en particulier dans les situations nécessitant une double tâche (par exemple : marcher tout en parlant ou en répondant à une question).
Les facteurs qui aggravent ces risques :
• Les troubles de la vision,
• Les fluctuations attentionnelles,
• L’hypotension orthostatique (chute de tension en position debout).
Après une chute, la peur de tomber peut entraîner un repli sur soi, une réduction des déplacements et donc un déconditionnement musculaire, ce qui alimente un cercle vicieux de perte d’autonomie.
Accompagnement et prévention
Les interventions des kinésithérapeutes et ergothérapeutes sont fondamentales pour :
• Prévenir les chutes,
• Maintenir la mobilité et l’équilibre,
• Adapter l’environnement de vie pour sécuriser les déplacements,
• Prolonger l’autonomie et retarder l’entrée en institution.
Dans la relation : laisser le temps, éviter de presser, ne pas distraire, aider mais ne pas se substituer.
⚠️ Attention aux neuroleptiques : Certains médicaments antipsychotiques peuvent induire ou aggraver un syndrome parkinsonien chez les personnes atteintes de MCL. Leur utilisation doit être strictement encadrée.

L’anxiété ne fait pas partie des critères diagnostiques de la MCL mais c’est un symptôme très prononcé et invalidant.

l’anxiété

L’anxiété et les angoisses se rencontrent au stade précoce de la MCL (plus précoce que pour les personnes atteintes d’Alzheimer) et peuvent arriver déjà quelques années avant le diagnostic, et être très invalidants, souvent (mais pas toujours) sans raison claire. Le Dr. Segers invite à penser à la MCL si cette anxiété était tellement importante qu’elle a nécessité une intervention médicale (consultation psychologue ou psychiatre, passages aux urgences…)

L’anxiété a tendance à diminuer avec le temps (elle a tendance à augmenter dans la maladie d’Alzheimer).

😟 Pourquoi l’anxiété survient – elle ?

L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.

🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété

  • Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
  • Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.

⮚ Structurer le quotidien :

  • Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).

⮚ Anticiper sans inquiéter :

  • Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).

⮚ Prévoir des transitions douces :

  • Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.

⮚ Valoriser les réussites et les activités plaisantes.

🌿 Approches douces et naturelles

⮚ Aromathérapie :

  • L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.

💊 Et si cela ne suffit pas ?

⮚ Traitements médicamenteux

  • Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.

👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

Les defis

Les défis

La MCL : une maladie neuroévolutive complexe parce qu’elle touche plusieurs zones du cerveau.

Elle est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et cause une souffrance cérébrale.

Les symptômes varient d’un patient à l’autre, selon les régions du cerveau atteintes.

La MCL partage certaines caractéristiques avec la maladie de Parkinson, notamment la présence des mêmes dépôts, appelés corps de Lewy.

Une maladie neuroévolutive encore méconnue

Une reconnaissance clinique tardive

Les corps de Lewy, ces dépôts anormaux de protéines dans le cerveau, ont été découverts dès 1912. Cependant, il a fallu attendre les années 1980-1990 pour que leur lien avec une maladie spécifique soit clairement établi.

Ce sont des équipes japonaises et occidentales qui ont, à cette époque, défini pour la première fois la « démence à corps de Lewy » comme une entité clinique distincte, bien qu’elle partage des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Une maladie encore trop souvent sous-estimée

Malgré cette reconnaissance relativement récente (il y a un peu plus de 40 ans), la MCL reste encore largement méconnue, même parmi les professionnels de santé.
Cette méconnaissance contribue directement à un diagnostic tardif ou erroné, et donc à une prise en charge inadaptée pour de nombreux malades.

👉 Rendre cette maladie plus visible est donc un enjeu majeur de santé publique, pour permettre un repérage plus précoce, une meilleure orientation des patients, et un soutien plus adapté aux aidants.

Une maladie aux multiples visages

La MCL se manifeste par un ensemble de symptômes variés qui peuvent évoluer dans le temps et différer d’une personne à l’autre. Elle touche à la fois les fonctions cognitives, les capacités motrices, le comportement, et certaines fonctions corporelles automatiques.

Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :
• Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
• Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
• Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
• Des délires ou idées fausses persistantes,
• Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
• Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
• De la désorientation dans le temps ou l’espace,
• De l’anxiété,
• Une constipation persistante,
• Des troubles urinaires, souvent précoces…

⚠️Des symptômes souvent trompeurs

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.

Une maladie difficile à vivre

La MCL est une expérience éprouvante à la fois pour la personne malade et son entourage. Les symptômes sont multiples, instables et parfois déconcertants, ce qui peut rendre le diagnostic tardif et la prise en charge compliquée.

👉 Mais en comprenant mieux la maladie, en reconnaissant ses signes précoces et en s’appuyant sur les bons professionnels, il est possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de soutenir efficacement les aidants.

Une maladie particulièrement déstabilisante

A tous ces symptômes s’ajoute une caractéristique déroutante : les fluctuations de la MCL.

Les jours — et même les heures — ne se ressemblent pas. Une personne peut passer en quelques heures d’un état apparemment normal à une confusion marquée, puis revenir à un meilleur état, parfois de manière inattendue, ce qui désoriente souvent les proches.

👉 Reconnaître ces changements rapides et imprévisibles est essentiel pour mieux adapter l’accompagnement, limiter les malentendus, et offrir au malade un environnement aussi sécurisant et compréhensif que possible.

Une expérience douloureuse

La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.
Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.

👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.

Quel traitement ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.

Les traitements

Les traitements

Actuellement il n’y a pas de médicament curatif permettant de guérir de la MCL. Néanmoins certains traitements peuvent soulager les symptômes. Comme ces symptômes varient d’une personne à l’autre et au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, le traitement variera aussi.
La première chose à faire est de trouver un neurologue ou un médecin qui connait bien la MCL. Celui-ci planifiera des rendez-vous réguliers, l’occasion de faire état de l’évolution, répondre à vos questions et adapter le traitement en fonction des besoins et des symptômes les plus envahissants pour le malade (et les proches directs).
En préparation de chaque rendez-vous médical, voici plusieurs recommandations :

  • faites la liste complète et précise des médicaments que le malade prend (nom, posologie, dosage,…) et apportez-la lors du rendez-vous. Cela vaut aussi pour les hospitalisations ou prises en charge aux urgences
  • observez et documentez soigneusement les effets des médicaments
  • entre chaque rendez-vous médical, tenez un « carnet de bord » de l’expérience du quotidien : par ex. chutes, perturbations liées au sommeil vécues (nombre de levers nocturnes, temps de somnolence diurne) …

Partagez la liste des médicaments et les informations rassemblées avec le médecin. Profitez-en pour vous informer sur l’évolution possible de la maladie, ce qui vous permettra de mieux reconnaître les symptômes et de vous y préparer.

    Quelques points d’attention :

    • Seul le neurologue ou le médecin traitant qui connaît la MCL est apte à prescrire les médicament appropriés.
      Jamais d’automédication ! Consultez le neurologue avant toute modification de traitement et respectez strictement la prescription médicale (ex : dosage)
    • Les neuroleptiques à proscrire !
    • Le malade présente une hypersensibilité aux neuroleptiques qui risquent d’aggraver les symptômes de la maladie (sédation, confusion, chutes, syndrome parkinsonien). Les neuroleptiques, et en particulier les neuroleptiques de première génération sont à proscrire !
    • Prudence avec les benzodiazépines !
      Utilisées pour leur action anxiolytique, les benzodiazépines peuvent provoquer brutalement une perte cognitive, des hallucinations et rendre paradoxalement plus anxieux
    • Certaines molécules sont parfois utilisées et toujours à très faible dose !
    • L’huile de CBD
      • par voie orale : jamais sans prescription du médecin !
      • en massage : ses vertus anti-inflammatoires réduiraient les douleurs musculaires.

    Consultez le médecin qui décidera de l’intérêt de l’huile de CBD et de la manière de l’utiliser !
     
    Quel traitement pour quel symptôme ?

    La dépression et l’anxiété chronique
    Médicaments : Les SSRI en général, la Sertraline et la pregabaline
    Traitements non médicamenteux :
    Une psychothérapie individuelle aide à combattre l’angoisse et la dépression. De nombreuses thérapies individuelles ou collectives peuvent aider à maintenir l’autonomie et la motivation du malade : ergothérapie, entraînement cérébral, aromathérapie, balnéothérapie, massage, art-thérapie, musicothérapie, etc.
    Les groupes de parole peuvent aider le malade à se sentir soutenu.
    Les bonnes relations affectives sont essentielles et l’empathie exprimée par les proches, soignants et aidants est l’un des meilleurs traitements contre le stress et l’anxiété.
    Le ralentissement et les bouleversements émotionnels liés à la maladie, aux hallucinations,… poussent le malade à se replier sur lui. Ses difficultés à parler et à échanger avec les autres l’amènent à s’énerver et ne plus participer aux conversations, au risque de s’enfermer dans un certain mutisme.
    Le mieux est de faire preuve de patience, de laisser au malade le temps dont il a besoin pour s’exprimer ; aidez-le éventuellement à retrouver l’information (contexte, indices). Face aux difficultés du malade à verbaliser, l’important est de le rassurer. Si le malade perd le fil de ses pensées, détournez son attention en changeant subitement le sujet de conversation (technique du coq à l’âne).
    Donnez des consignes claires, une à la fois et favorisez les activités mono-tâches et simples : une activité à la fois puis une autre. Si l’activité est complexe, découpez-la en étapes. Evitez de donner trop d’informations en même temps et faites des pauses.
    Mettez en place des routines : posez ses affaires personnelles du malade (lunettes, portefeuille, …) toujours à un endroit unique, connu et qu’il peut facilement identifier.
    Privilégiez un environnement visuel simple avec des espaces peu chargés, avec des notes de couleur et de contraste pour identifier les différents éléments. Travaillez l’analyse visuelle et la parole dans le plaisir en décrivant ce qui nous entoure au cours d’une balade, assis sur un banc, en observant une peinture etc…
    Les hallucinations
    Médicaments : Pas de médicament si les hallucinations ne sont pas envahissantes
    La rivastigmine (ou le donepezil) pour les troubles cognitifs et les hallucinations
    La clozapine pour l’agitation, les hallucinations envahissantes, le délire.
    Traitements non médicamenteux :
    Apportez une bonne luminosité dans les pièces où le malade se déplace.
    En cas de déficiences visuelles, envisagez des lunettes adaptées, ce qui peut in fine réduire les hallucinations visuelles.
    Retirez les éléments de décoration au domicile qui peuvent évoquer des formes (ex : un miroir dans la chambre ou une chaise avec des vêtements la salle de bain).
    Le syndrome parkinsonien et le risque de chutes
    La MCL amène son lot de problèmes de mobilité (raideurs, tremblements, buste penché…), ce qui génère un gros risque de chutes et donc un déclin de l’état du malade.
    Médicaments : La levodopa (prolopa) (risques d’hypotension orthostatique et hallucinations aggravées  à petite dose ! )
    Traitements non médicamenteux :
    La kinésithérapie favorise la mobilité et combattre la rigidité du malade ; elle permet de limiter les chutes et apprendre à se relever.
    Une activité physique adaptée est indispensable (si possible) pour préserver la mobilité. Tout ce qui mobilise le corps est bon : la marche (marche nordique encadrée), la danse en couple (tango), des jeux de ballon,… L’intensité, la fréquence et la durée sont à adapter aux souhaits du malade et à ses capacités, en privilégiant des activités agréables, pour lesquelles le malade ne se sent pas forcé.
    Lorsque les déplacements du malade deviennent difficiles, un rollator permet de maintenir sa mobilité en sécurité.
    Les aidants et aidants proches doivent, tant que possible, permettre au malade d’assumer les gestes de la vie quotidienne. Par exemple : conviez-le à participer à la préparation (découpe) des légumes pour le repas, laissez-le s’habiller seul, manger avec une cuillère coudée, brosser ses dents,… Le but est d’entretenir son autonomie aussi longtemps que possible.
    Le maintien d’une certaine masse musculaire et graisseuse permet d’amortir une chute et d’éviter une fracture osseuse.  Limitez la perte de poids, en donnant par exemple des compléments hyper-protéinés (le médecin en prescrira si nécessaire).
    A titre préventif, les services gratuits d’un ergothérapeute permettent d’identifier les aménagements nécessaires pour le maintien à domicile. Quelques exemples: retirer tout ce qui encombre, notamment les tapis et seuils; installer des rampes, des guides lumineux, un tapis anti-dérapant dans la salle de bain, etc.  Contactez le service social de la mutuelle pour bénéficier de ce service.
    Les troubles du comportement en sommeil paradoxal
    Médicaments : La mélatonine (à dose parfois assez élevée)
    Le clonazepam (doses augmentées de façon très progressive au vu des problèmes de sédation)
    Traitements non médicamenteux :
    Entretenez un rythme régulier de sommeil (heure de coucher, heure de lever, périodes de sommeil et/ou de repos si elles sont nécessaires dans la journée…) et instaurez un rituel de coucher (lecture, temps calme) avec une diminution à l’exposition lumineuse progressive le soir.
    Conservez un maximum d’activité en journée : marche, loisir, gym douce adaptée, rencontres sociales. En soirée, privilégiez le calme et évitez les écrans.
    L’exposition à la lumière naturelle du matin pendant au moins 30 minutes favorise l’endormissement le soir. La luminothérapie peut aider, s’il n’y a pas de contre-indications et que le patient l’accepte.
    La constipation
    Médicaments : Le lactulose
    Traitements non médicamenteux :
    Une alimentation riche en fibres est recommandée. Des apports en pruneaux ou dates sèches aident à combattre naturellement la constipation.
    N’oubliez pas non plus les bienfaits de l’huile d’olive et veillez à ce que le malade boive régulièrement de l’eau (au moins 1.5 litre par jour).
    Enfin, invitez le malade à bouger et à marcher régulièrement si possible.
    Les fausses routes et le risque de pneumonie
    La MCL amène des difficultés à déglutir et avaler. Des fausse routes de plus en plus fréquentes peuvent générer des pneumonies à répétition.
    Il n’y a pas de médicaments en la matière, mais bien des recommandations préventives :
    • Nature et forme des boissons et des aliments que le malade consomme :
    Boissons :
    Donnez de l’eau gélifiée (il existe des épaississants par ex. dans la marque Nutilis) ou des boissons épaissies (plutôt que trop liquides)
    Proposez à boire par petite quantité et régulièrement
    Veillez au contraste de température en servant des boissons bien froides ou chaudes (pas à la température ambiante).
    Aliments :
    Proposez des aliments faciles à mastiquer, à texture lisse et uniforme, toujours par petite quantité, et n’oubliez pas le goût pour donner envie. Ex. : préparez des purées de légumes, des potages épais et des veloutés ; servez les yaourts, les flancs pour le dessert
    Supprimez les petits morceaux (riz, petits pois,…) de l’alimentation du malade
    Servez les aliments froids ou chauds (plutôt que tièdes).

    • Contexte dans lequel le malade mange et boit :
    Evitez les fausses routes en favorisant un environnement calme, en limitant les interférences (sonores, visuelles et auditives). Le malade doit se concentrer sur le fait de manger ou de boire.
    De préférence, faites-le boire avant et en dehors du repas, plutôt que pendant ou juste après, au risque de faire passer de la nourriture dans les poumons.
    • Position du buste :
    Installez le malade dans une posture adaptée avant l’absorption de nourriture solide ou liquide, c’est à dire dans une position assise ou semi-assise en s’assurant qu’il ait la tête inclinée vers l’avant. Si nécessaire, utilisez un verre à encoche nasale.
    Le logopède ou l’orthophoniste permettent au malade de prendre de bonnes habitudes.
    Alertez les intervenants à domicile sur les risques de fausses routes et sur les mesures qu’ils doivent prendre.

    La liste des symptômes repris dans cette fiche informative est loin d’être exhaustive.
    Les informations médicamenteuses sont inspirées du travail du Dr Frédéric Blanc (Hôpital de Strasbourg, en France).

    Lu pour vous

    Lu pour vous

    LIVRES

    • Dr. Frédéric Blanc, La maladie à corps de Lewy, Savoir et comprendre pour mieux soigner, coll. Doin, 2025
    • Dr. Kurt Segers, La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politeia, 2020
    • Thomas Wallenhorst, Devenir accompagnant dans la relation d’aide, Comprendre les personnes, Chronique sociale, Lyon, 2020
    • Vincent Valinducq, Je suis devenu le parent de mes parents, Aider les aidants, Stock, 2023

    TRAVAIL DE FIN D’ETUDE

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    file:///C:/Users/karin/OneDrive/Documents/Karine/ASBL%20Lewy.belgium/TFE%20Blommaert%20Charlotte-Version%20finale%20%20(1).pdf

    ARTICLES
    file:///C:/Users/karin/Downloads/Brochure_1erReperes_Corps-de-Lewy_2021_Web.pdf

    OUTILS
    Brigitte Bachmann Bader, Jean-Philippe Assal, Tiziana Assal, Olivier Horn, Passeport sensoriel adapté aux personnes avec maladie d’Alzheimer ou troubles de la mémoire, planète Santé, Médecine et Hygiène, Suisse, 2024

    Temoignage Karine TIBERGHIEN

    Témoignages

    Aidante proche d’un malade atteint de la maladie à corps de Lewy (MCL)
    Mon compagnon a développé les premiers signes de la MCL à l’âge de 55 ans. J’en avais 50, notre fils 15. Il travaillait encore à temps plein et venait tout juste d’obtenir une promotion professionnelle. L’apparition brutale de symptômes psychiatriques — notamment un délire de persécution survenu un jour de Noël — a marqué le début d’un long parcours de soins complexe et désorientant. Pendant cinq ans, nous avons traversé une errance médicale marquée par :

    • Trois hospitalisations psychiatriques en urgence.
    • Des examens neurologiques indiquant une perte d’autonomie sans orientation vers une pathologie neurodégénérative.
    • L’administration de traitements inadaptés (antipsychotiques contre-indiqués, intoxication au lithium).
    • Plusieurs épisodes de mise en danger ayant conduit à une mise sous observation.
    • Un manque d’écoute du corps médical et un vécu familial de culpabilisation.
    • Une mise sous administration de biens.
    • Une recherche personnelle d’informations, menant à la découverte de la MCL via Internet.
    • Une consultation déterminante avec un neurologue spécialisé.
    • Et enfin, après une médiation difficile avec l’hôpital, l’accès à une prise en charge appropriée dans une structure psychiatrique ouverte, avec une médication adaptée.

    Ce parcours illustre les enjeux critiques de reconnaissance et de diagnostic précoce de la MCL, en particulier lorsqu’elle se manifeste initialement par des troubles psychiatriques

    Temoignage Marie-Pierre Cornelis

    Témoignages


    Fille d’une patiente décédée de la maladie à corps de Lewy (MCL)
    Maman est décédée de la MCL en février 2021, à l’âge de 83 ans, deux ans exactement après son diagnostic. Elle a passé ces deux années en maison de repos et de soins (MRS). La seconde année, marquée par les restrictions liées au Covid-19, a été particulièrement éprouvante.
    Notre histoire :
    Jusqu’à une semaine avant le diagnostic, nous n’avons jamais pensé à une démence, même si, clairement, il y avait des problèmes cognitifs. Tant que maman était chez elle, plusieurs facteurs ont fait que nous n’avons pas imaginé que certains de ses problèmes avaient en réalité une cause unique :

    • Son âge : Les premières confusions sont apparues vers ses 75 ans, mais nous les avons attribuées au vieillissement naturel.
    • Son importante déficience auditive : Lorsqu’elle répondait « à côté de la plaque » , on pouvait raisonnablement penser que c’était dû à sa mauvaise audition.
    • Un déménagement à 80 ans : Ce déménagement a fortement perturbé maman, mais n’est-il pas normal d’être perturbé quand on quitte une maison qu’on a occupée pendant 50 ans ?
    • Des troubles physiques : Maman souffrait de douleurs articulaires et dorsales, Elle se tenait penchée en avant. Pendant un temps au moins, nous avons pensé que ses chutes à répétition étaient la conséquence de ses problèmes orthopédiques, connus de longue date.
    • Une tendance à la déprime : Maman était d’un tempérament plutôt pessimiste et vivait mal le fait de perdre progressivement son autonomie du fait de ses problèmes auditifs et orthopédiques.
    • Elle voyait régulièrement son médecin généraliste, qui n’a jamais évoqué la possibilité d’une démence. Ce n’est qu’après coup que nous avons compris qu’il ne connaissait pas la MCL.
    • Avec la MRS nous nous sommes rapidement sentis écartés des décisions concernant ses soins. Le dialogue avec l’équipe soignante était parfois difficile, et nous avons dû nous-mêmes proposer certaines actions, comme l’instauration des soins palliatifs.
    • Je n’avais pas de repères, pas de “mode d’emploi” pour comprendre ce que vivait ma maman. Je me suis souvent demandé ce qu’elle percevait de son état.

    La prise en charge de ma maman aurait pu être beaucoup mieux adaptée si le corps médical et paramédical avait été mieux formé et sensibilisé à la MCL.

    Fondation Recherche Alzheimer. Pr. Wim ANNAERT (VIB-KU Leuven)

    La recherche fondamentale en Belgique

    Les maladies neurodégénératives telles que la démence à corps de Lewy et la maladie de Parkinson présentent des mécanismes biologiques communs.

    L’un des éléments clés identifiés récemment : des mutations dans le gène VPS13C, observées chez des patients atteints de ces pathologies. Ce gène semble jouer un rôle central dans leur développement.

    Mais que fait exactement VPS13C ? Il participe au transport de lipides – essentiels au bon fonctionnement cellulaire – entre deux structures internes majeures : le réticulum endoplasmique et les lysosomes, les « usines de recyclage » de nos cellules. Ce transport est crucial pour maintenir l’équilibre cellulaire, ou homéostasie.

    Dans son étude, le professeur Wim Annaert et son équipe vont s’attaquer à une question fondamentale : comment l’absence ou les mutations de VPS13C affectent – elles le fonctionnement des cellules cérébrales ?

    Pour y répondre, ils créeront en laboratoire des cellules souches porteuses de mutations spécifiques ou complètement dépourvues du gène. Ces cellules seront ensuite différenciées en deux types majeurs :
    • Les neurones, responsables de la transmission des signaux dans le cerveau.
    • Les microglies, les cellules immunitaires du système nerveux central.

    Grâce à des techniques d’imagerie avancées et d’analyses cellulaires sophistiquées, l’équipe examinera :
    • Chez les neurones : la communication intercellulaire et la capacité des lysosomes à éliminer les déchets.
    • Chez les microglies : la réaction aux agrégats toxiques et les réponses inflammatoires qu’elles déclenchent.

    L’objectif ultime ?

    Mieux comprendre les mécanismes pathologiques à l’œuvre pour, à terme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques contre la démence à corps de Lewy et freiner la progression de cette maladie dévastatrice.

    📹 Dans la vidéo ci-jointe, le Pr. Annaert vous présente lui-même les objectifs de sa recherche.