Elles font partie des éléments clés du diagnostic, même si 1 personne malade sur 5 n’en présente pas.
En général, elles arrivent plus tôt dans la MCL que dans les autres démences.
Dans environ 80 % des cas, il s’agit d’hallucinations visuelles : le malade voit des choses ou des personnes qui n’existent pas réellement.
Il peut s’agir de :
• Sensations de passage (ombres, silhouettes),
• Ressentir des personnes ou des animaux qui ne sont pas présents dans l’environnement,
• Vivre des scènes complètes, souvent très précises.
Il arrive aussi que la personne perçoive des voix (hallucinations auditives), des odeurs (olfactives) ou des sensations physiques (comme sentir quelque chose le toucher).
Ces hallucinations sont dites « unimodales », c’est-à-dire qu’elles concernent généralement un seul sens à la fois.
Une expérience étrange mais parfois bien perçue
Certaines personnes atteintes de maladie à corps de Lewy sont capables d’exercer une forme d’autocritique : elles savent que ce qu’elles voient n’est pas réel.
D’autres peuvent ne pas en parler, par peur du jugement, ou parce qu’elles craignent qu’on les considère comme « folles ».
Un phénomène neurologique, pas psychiatrique
Il est important d’expliquer au malade – et à son entourage – que ces hallucinations ne sont pas un signe de folie, mais bien une manifestation neurologique fréquente dans la MCL. Elles apparaissent souvent plus tôt que dans d’autres démences.
Ces hallucinations peuvent provoquer de l’anxiété, de la peur voire des réactions agressives, surtout si elles sont intenses ou menaçantes.
Mais elles peuvent aussi être vécues comme neutres ou même agréables.
👉 Dans ce cas, il n’est pas nécessaire d’introduire un traitement médicamenteux, sauf si elles perturbent la vie quotidienne ou provoquent un danger.
Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) : des hallucinations visuelles chez des personnes lucides
Il s’agit d’hallucinations visuelles complexes, souvent très détaillées (scènes, personnages, paysages…), sans perte de contact avec la réalité.
Ces hallucinations peuvent durer plusieurs heures, voire toute une journée, et sont parfois impressionnantes. Le malade reste souvent conscient que ce qu’il voit n’est pas réel, mais cela peut être très perturbant.
⚠️ Ce syndrome est encore méconnu, même dans le monde médical, ce qui explique que certaines personnes soient orientées vers des services psychiatriques, alors qu’elles n’ont pas de trouble psychique. Environ 1 % des malades atteints de SCB sont hospitalisés à tort pour cette raison.