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Les illusions visuelles : une mauvaise interprétation du réel

Contrairement aux hallucinations, les illusions visuelles s’appuient sur un élément réel dans l’environnement, mais qui est perçu de manière incorrecte par le cerveau.
Autrement dit, les yeux voient bien, mais le cerveau interprète mal l’information.

Par exemple une ombre mouvante peut être vue comme une silhouette humaine, une corde posée au sol peut être prise pour un serpent.

Ces erreurs de perception sont fréquentes dans la maladie à corps de Lewy et peuvent être exacerbées par l’environnement, notamment :

une lumière faible ou changeante,
des ombres mal définies,
une solitude prolongée ou un manque de stimulation relationnelle.

Dans ces conditions, le cerveau, en manque d’indices visuels clairs, “devine” ce qu’il croit voir… mais se trompe parfois

Les troubles visuo-spatiaux (qui ne sont pas des problèmes ophtalmiques)

Les troubles visuo-spatiaux

Il y a des altérations du champ visuel, de l’intégration ou du traitement de l’information visuelle. Par exemple : un élément en partie caché peut être mal perçu, les objets peuvent être mal reconnus, entre autre par manque de contraste entre eux : la relation entre les objets devient plus ardue à réaliser.

Les retentissements dans la vie quotidiennes peuvent être importants. Ils peuvent limiter le malade dans ses sorties (peur de se perdre). Le malade peut ne plus trouver des vêtements rangés dans sa garde-robe. Le fait de ne pas reconnaître les objets peut entraîner des illusions (voir fiche technique « hallucinations et illusions »), des angoisses, des symptômes liés au syndrome du crépuscule (voir fiche pratique « le syndrome du crépuscule »)…

MCL vs Maladie d’Alzheimer : ces difficultés et ces dysfonctions visuospatiales (désorientation, difficulté à reconnaître des objets « agnosie » , ou des visages « prosopagnosie »), peuvent apparaître très tôt, et sont beaucoup plus fréquentes dans la MCL que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies dégénératives.

Les atteintes des fonctions exécutives

Les troubles des fonctions exécutives

On remarque cette atteinte par des difficultés d’organisation, de stratégie, des troubles de l’attention (perdre le fil), une difficulté à faire deux taches en même temps ou à passer d’une tache à l’autre. Le malade peut aussi présenter des difficultés à s’orienter dans l’espace et le temps.

MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences clés

• Dans la MCL, les troubles exécutifs (comme suivre les étapes pour préparer un repas) et les dysfonctions visuospatiales (désorientation, difficulté à reconnaître des objets « agnosie » , ou des visages « prosopagnosie »), peuvent apparaître très tôt.

Les troubles du langage (compréhension et expression).

Les troubles du langage

La MCL peut entraîner des troubles du langage (aphasies) qui affectent :

L’expression : les mots se perdent, sont remplacés par d’autres plus simples, ou deviennent confus,

La compréhension: la personne malade comprend de moins en moins bien ce qu’on lui dit au fil de l’évolution de la maladie.

Le discours devient parfois de moins en moins intelligible, avec des propos incohérents ou hors contexte, souvent influencés par : la confusion mentale, les illusions ou hallucinations, les idées délirantes.

Les troubles du langage sont liés à plusieurs facteurs : des troubles cognitifs mais également des troubles moteurs parkinsoniens et des fluctuations attentionnelles.
Au niveau cognitif, les troubles du langage sont liés à des difficultés de compréhension, la difficulté à formuler des phrases complexes, la difficulté à trouver les mots, une confusion possible dans les mots utilisés.

Hallucinations et syndrome de Capgras – Comment réagir? Accompagner sans confrontation pour apaiser le malade

Gérer les hallucinations et les idées délirantes

Psychoéducation par le médecin/les soignants :

La première étape du traitement des hallucinations est les explications que le médecin ou le soignant va adresser au malade et à son aidant principal. Selon le Dr. Frédéric Blanc « il convient d’expliciter le lien entre les hallucinations et la maladie. Il est donc important que le diagnostic ait pu être fait avant que les hallucinations soient envahissantes : le patient parviendra ainsi à mieux comprendre ce qui lui arrive. Pour autant, le patient pourra être inquiet de cette nouvelle étape dans la maladie, et il conviendra de discuter avec lui de ce nouveau symptôme. » (Fr. Blanc, Les hallucinations de la maladie à corps de Lewy, Alzheimer et maladies apparentées in Revue Neurologie.fr, 23 décembre 2022)

Rassurer et expliquer que c’est un effet de la maladie (le cerveau interprète ce que les yeux voient).

Dédramatiser

Augmenter la luminosité le soir dans le logement.

Comprendre le Syndrome de Capgras : le malade pense qu’un proche a été remplacé par un imposteur. Ce trouble de reconnaissance est angoissant, voire terrifiant. Il ne s’agit pas d’un caprice, mais d’une manifestation neurologique liée à la MCL.

🎯 Stratégies de prise en charge recommandées

1️⃣ Éviter la confrontation directe

⮚ Contredire, chercher à raisonner ou convaincre, c’est prendre le risque de l’angoisse ou d’une réaction agressive.

⮚ Respecter le ressenti : Reconnaître l’émotion vécue plutôt que la corriger.

2️⃣ Valider les émotions du malade

⮚ Refléter l’émotion exprimée :
« Tu as l’air inquiet, je comprends »,
« Ça doit être très angoissant pour toi ».

✔ Cela apaise sans alimenter la confusion.

3️⃣ Rassurer et sécuriser l’environnement

⮚ Orienter vers une activité calme : lire, écouter de la musique douce, marcher.

⮚ Créer une ambiance familière : lumière douce, objets connus, voix apaisantes.

4️⃣ Adapter les réactions des proches

⮚ S’éloigner temporairement si nécessaire :
Le proche « rejeté » peut sortir un moment pour apaiser la situation.

⮚ Revenir progressivement : avec une attitude douce, sans forcer la reconnaissance.

5️⃣ Parfois, « jouer le jeu » pour désamorcer
⮚ Exemple (humour bienveillant selon contexte) :
« Oui, j’ai enfermé ton mari dans la cave. Je vais aller le libérer pour qu’il revienne tout de suite. »

⚠ Cette approche ne convient pas à tous : à utiliser uniquement si elle fait sourire ou détend la personne.

🧷 À retenir

✔ Écouter sans juger
✔ Apaiser sans insister
✔ Rechercher la sécurité émotionnelle

Un cadre stable, des paroles réconfortantes et l’adaptabilité des proches sont les meilleurs alliés face à ce type de délire.

Source : Dr Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.86

Adapter l’environnement et le traitement pour mieux dormir en sécurité

Gérer les troubles du sommeil et les apnées du sommeil

🛌 Sécuriser le sommeil en cas de comportements moteurs pendant le sommeil paradoxal (REM)

⮚ Matelas au sol : Prévoir un matelas sur le sol ou à côté du lit pour amortir les chutes.

⮚ Désencombrer la chambre : Éloigner les objets potentiellement dangereux autour du lit.

⮚ Adapter la position de sommeil : Utiliser une astuce comme une balle de tennis cousue dans le dos d’un vêtement pour éviter de dormir sur le dos (position qui favorise les apnées).

😴 En cas de syndrome d’apnée du sommeil (SAS)

⮚ Appareil CPAP : Le masque à pression positive continue améliore rapidement la qualité du sommeil, la concentration et réduit l’irritabilité.

⮚ Limiter les excitants : Éviter café, thé ou soda en fin de journée.

⮚ Réévaluer les médicaments : Certains traitements peuvent perturber le sommeil. En discuter avec le médecin pour ajuster si nécessaire.

 Chambre à part

💊 Et si un traitement est nécessaire ?

⮚ Mélatonine : Peut-être prescrite pour réguler le sommeil.
✔ Sans accoutumance
✔ Faible risque de chute
✔ Bien tolérée en général

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 95 à 98.

Changer de regard pour mieux communiquer

Maintenir le lien: une communication au delà des mots Non classé

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension, Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,
Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…
Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.
Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente
Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. La personne peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.

La personne malade, selon ses ressources, sa personnalité et son histoire, continue souvent à chercher des façons de s’exprimer. Elle peut inventer parfois, sans s’en rendre compte, de nouveaux codes relationnels.

De votre côté, il peut être précieux d’observer avec attention ses réactions et attitudes, tenter d’en percevoir le sens, répondre avec bienveillance et sans précipitation.

Le Mandat extrajudiciaire

Le mandat extrajudiciaire

Une alternative à la protection judiciaire:

Il existe à présent des solutions pour protéger votre avenir et anticiper votre incapacité tout en respectant votre autonomie et votre volonté, sans pour autant être placé sous le régime de la protection judiciaire (et sans devoir recourir à un juge). Ainsi, depuis le 1er septembre 2014, le régime de l’incapacité a entièrement été revu et corrigé : on privilégie aujourd’hui la « protection extrajudiciaire », et on ne recourt à la « protection judiciaire » (inspirée du régime de l’administration provisoire) qu’à titre subsidiaire et de façon limitée à ce qui est strictement nécessaire.

La protection extrajudiciaire prend la forme d’un mandat. Pas besoin d’un juge de paix : vous désignez la personne de votre choix (le mandataire) qui pourra vous représenter pour les actes de gestion et d’administration de tout ou partie de vos biens, dès à présent ou plus tard (lorsque vous vous sentirez moins capable…). En d’autres termes, grâce au mandat, vous déterminez vous-même la manière dont votre patrimoine devra être géré lorsque vous ne serez plus en mesure de le faire (en raison de votre âge ou de votre état de santé).

Depuis le 1er mars 2019, le champ d’application du mandat extrajudiciaire est élargi: il peut porter non seulement sur des actes relatifs aux biens, mais également sur des actes de représentation relatifs aux personnes, et sur des actes de gestion.

La capacité est la règle, l’incapacité est l’exception.

La personne protégée est désormais associée au processus en fonction de ses facultés.

La procédure de mise sous administration de biens

L’administration de biens et/ou de la personne, aussi appelée protection judiciaire, vise à protéger une personne :

majeure ;
qui est incapable de gérer ses biens et/ou sa personne ;
en raison de son état de santé.
Cette mesure protège la personne contre elle-même et contre les autres. Par exemple, elle peut être utile pour une personne :

avec un handicap physique ou mental ;
en perte d’autonomie ;
dans le coma ou à la suite d’un AVC ;
etc.
Cette mesure est ordonnée par le juge de paix. On dit alors de la personne qu’elle est protégée ou administrée.

Dans l’ordonnance, le juge de paix :

précise quels sont les actes que la personne protégée est incapable de faire ;
désigne un administrateur de biens et/ou de la personne ou un administrateur de biens et un administrateur de la personne. L’administrateur est chargé de gérer les actes qui concernent la personne protégée et/ou ses biens ;
désigne une personne de confiance, si la personne protégée ou quelqu’un d’autre l’a demandé. La personne de confiance joue un rôle d’intermédiaire entre l’administrateur et la personne protégée et s’assure que la mission de l’administrateur se déroule correctement.
Si la personne protégée retrouve un meilleur état de santé et est à nouveau capable de se gérer ou de gérer ses biens, elle peut demander :

la fin de la mesure ;
ou
d’alléger la mesure en fonction de ce qu’elle sait faire.

Les troubles du sommeil et le sommeil paradoxal (anomalie du sommeil durant la phase des rêves)

Les troubles du sommeil

Les troubles du sommeil paradoxal (ou sommeil REM, pour Rapid Eye Movement) peuvent apparaître plusieurs années avant l’apparition des autres symptômes de la maladie à corps de Lewy. Ils constituent l’un des marqueurs précoces les plus caractéristiques.

Comportements nocturnes inhabituels
Pendant cette phase de sommeil, normalement associée aux rêves, certaines personnes miment physiquement leurs rêves : ce sont les comportements dits « acting out ».
Le malade peut :
• Bouger brusquement les bras ou les jambes,
• S’asseoir sur le lit, se lever, voire tomber,
• Parler, crier ou exprimer des émotions fortes,
• Avoir des rêves intenses, désagréables ou violents, qui le poussent parfois à se débattre contre la personne qui dort à ses côtés.
Ce comportement nocturne est souvent ignoré ou minimisé au début, d’autant que le malade n’en a pas toujours conscience. C’est généralement le conjoint ou la personne qui partage le lit qui en fait le signalement, en remarquant une agitation anormale ou des interactions physiques pendant la nuit.

⚠️ Un symptôme révélateur… mais pas exclusif
Bien que présents chez 80 % des malades atteints de MCL, ces troubles ne sont pas spécifiques à cette maladie. Ils peuvent aussi apparaître chez des personnes souffrant d’autres formes de démence, comme la maladie d’Alzheimer, notamment lorsqu’il s’agit de formes mixtes avec des corps de Lewy.

À noter également : tous les patients ayant des troubles du sommeil REM ne développeront pas nécessairement une MCL.

Un critère clinique reconnu
Ces troubles du sommeil REM font aujourd’hui partie des critères diagnostiques retenus pour identifier la MCL. Leur identification précoce, souvent grâce aux témoignages des proches, peut jouer un rôle clé dans l’orientation diagnostique.