Archives annuelles: 2025
Maladie à Corps de Lewy : Un manque d’accompagnement pour les familles ?
Merci à Charlotte BLOMMAERT Logopède, à CHR Haute Senne, Soignies, de nous permettre de partager son travail de fin d’études (2022-2023, Haute École Condorcet) !
Charlotte, personnellement touchée par la MCL à travers son grand-père, a mené une enquête sur l’accompagnement des familles après le diagnostic.
Constats clés de son étude :
Un manque d’accompagnement : la majorité des familles se sentent seules après l’annonce du diagnostic.
Un besoin d’informations : beaucoup d’aidants doivent se renseigner par eux-mêmes via Internet, des associations ou des brochures.
Un accès limité aux soins logopédiques : en Belgique, peu de patients bénéficient d’un suivi logopédique, contrairement à la France, où la prise en charge orthophonique est plus répandue.
Le rôle du logopède : il soutient à la fois le patient et la famille, explique la maladie et propose des stratégies adaptées à l’évolution des symptômes.
pages que j’ai envie de vous conseiller
Page 22 : prise en charge logopédique
Page 27 : tableau récapitulatif des conseils en fonction des symptômes
Ensemble, sensibilisons à la MCL et améliorons l’accompagnement des familles !
Partagez ce post pour faire connaître cette réalité et encourager un meilleur soutien aux proches des patients !
L’Association Lewy Body Dementia Canada (www.LewyBodyDementia.ca) nous partage de précieux conseils à mettre en oeuvre dès que le diagnostic de la Maladie à corps de Lewy est posé. Des conseils destinés aux proches du malade.— avec Timothy Hudson.
Et si on en parlait?
La famille, le couple est en crise? La personne malade est angoissée, désorientée, présente des comportements d’errance ou dangereux pour lui ou pour autrui? Vous ne savez plus vers qui vous tourner?
Vous pouvez faire appel aux services d’urgence des hopitaux.
Le service d’urgence psychiatrique de Saint Luc à Woluwé Saint Lambert service d’urgence psychiatrique de Saint Luc à Woluwé Saint Lambert vous prend en charge, vous et votre proche, dans un espace accueillant où vous vous sentirez à l’aise. Un lieu d’écoute à dimension humaine sera mis à votre disposition. Une équipe vous orientera au mieux en fonction de vos besoins et des possibilités.
Merci aux participants du groupe de parole d’avoir échangé leurs adresses.
On en parle ? La mise en observation. Procédure.
Il peut arriver que notre proche, de par ses comportements, se mette en danger et/ou nous mette en danger. L’agressivité, les comportements visant à soulager l’angoisse, les comportements d errance, les nouvelles relations sociales opportunistes… peuvent être tels que nous ne savons plus veiller à notre/sa protection. Nous avons fait appel à notre réseau, si nous en avons un de disponible, et il ne sait plus non plus nous venir en aide… Le corps medical n est pas disponible en situation de crise. Le suivi médicamenteux ne parvient pas à calmer la situation…
Vous pouvez enclancher une procédure de demande de mise sous observation via le Juge de Paix ou le procureur du Roi.
Le Réseau SAM nous indique la procédure à suivre.
Et si on en parlait?
#ContinuingCare : Un accompagnement palliatif gratuit et bienveillant à domicile
Les soins continus/palliatifs, c’est bien plus qu’un accompagnement médical. C’est une présence, un soutien, une écoute, pour le patient et sa famille.
Lorsqu’un traitement curatif n’est plus possible, la mission de continuing care est d’assurer une fin de vie digne et paisible .
Leur engagement ? Soulager la douleur et les symptômes
Apaiser les souffrances psychologiques et sociales
Soutenir et accompagner les proches
Sensibiliser le public et les professionnels de santé aux soins palliatifs
Une histoire pour mieux comprendre…
Parce qu’une image vaut mille mots, Continuing care nous invite à découvrir l’histoire de Chêne, une capsule vidéo réalisée avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin et de l’Aviq. Cette vidéo aide à comprendre la réalité des soins palliatifs et permet aussi d’expliquer ce concept aux plus jeunes.
Où interviennent-ils ? À domicile, dans les 19 communes de Bruxelles
Service 100% GRATUIT
Disponibilité 24h/24, 7j/7
À la demande du médecin traitant, de la famille, du patient ou de tout autre intervenant, leur équipe organise et coordonne tout ce qui est nécessaire pour un retour ou un maintien à domicile dans les meilleures conditions.
Contiuing care est là pour répondre aux interrogations, rassurer et accompagner avec humanité et bienveillance.
Merci aux participants du groupe de parole d’avoir échangé cette adresse avec nous, nous permettant ainsi de vous partager l’information.
Quels aménagements pour rester chez soi ? Ce site renseigne :
– ce qui peut être adapté ou changé en fonction du risque (ex. risque de chute) et de la pièce du domicile
– la liste des aides qui sont disponibles pour faciliter le maintien à domicile (Services d’aide à domicile / Aides financières / Aides matérielles / Aides à la mobilité …)
Bonne découverte !