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L’hypersensibilité aux neuroleptiques

L'hypersensibilité aux neuroleptiques

Les neuroleptiques (ou antipsychotiques) sont parfois prescrits pour gérer certains troubles du comportement chez les personnes atteintes de démence (hallucinations, agitation, idées délirantes). Toutefois, dans la MCL, ces traitements doivent être abordés avec une extrême prudence.

Les personnes atteintes de MCL présentent une hypersensibilité fréquente aux neuroleptiques, ce qui les expose à des effets secondaires graves, voire dangereux pour leur vie.

Effets indésirables possibles :

  • Perte rapide et marquée des capacités cognitives,
  • Sédation importante (état de somnolence profonde),
  • Chutes,
  • Confusions, délires,
  • Apparition ou aggravation d’un syndrome parkinsonien,
  • Dans certains cas, symptômes proches du syndrome malin des neuroleptiques, pouvant entraîner le décès.

⚠️À éviter absolument : les neuroleptiques typiques de première génération (comme l’halopéridol) sont contre-indiqués dans la MCL, car ils sont très mal tolérés.

✅ En cas de nécessité absolue : si un traitement est vraiment indispensable pour soulager une situation aiguë ou très délétère (ex. : hallucinations menaçantes), il convient d’ utiliser :

⚠️ Une médication peut agir sur un symptôme et avoir des répercussions sur d’autres manifestations de la maladie. Chaque symptôme a son traitement spécifique.

Le syndrome parkinsonien (troubles moteurs)

le syndrome parkinsonien

Au fil de l’évolution de la maladie, la majorité des personnes atteintes de MCL développent des symptômes moteurs similaires à ceux observés dans la maladie de Parkinson. Ces signes, regroupés sous le terme de syndrome parkinsonien, incluent notamment :

  • Des tremblements (plus rares et moins marqués que dans la maladie de Parkinson),
  • Une hypokinésie (ralentissement et réduction des mouvements),
  • Une rigidité musculaire, souvent discrète.

Troubles de la marche et risque de chutes

La démarche devient hésitante, avec des petits pas et une perte de fluidité dans les mouvements. Les risques de chute sont accrus, en particulier dans les situations nécessitant une double tâche (par exemple : marcher tout en parlant ou en répondant à une question).

Les facteurs qui aggravent ces risques :

  • Les troubles de la vision,
  • Les fluctuations attentionnelles,
  • L’hypotension orthostatique (chute de tension en position debout).

Après une chute, la peur de tomber peut entraîner un repli sur soi, une réduction des déplacements et donc un déconditionnement musculaire, ce qui alimente un cercle vicieux de perte d’autonomie.

MCL vs maladie de Parkinson : des différences notables

  • Les tremblements sont moins fréquents et souvent absents au repos.
  • Le tableau moteur est généralement plus symétrique : par exemple, la raideur ou la lenteur touche les deux côtés du corps de manière plus équilibrée que dans la maladie de Parkinson, où les symptômes sont souvent asymétriques au début.

Hypokinésie faciale et troubles associés

L’hypokinésie ne touche pas uniquement les membres : elle affecte aussi le visage, rendant les expressions plus figées. Le malade cligne moins des yeux, ce qui peut donner l’impression d’un retrait émotionnel ou d’une dépression.

Ce ralentissement facial entraîne :

  • Une réduction de la déglutition (hypersalivation),
  • Des difficultés d’élocution (voix faible, articulation moins claire),
  • Une moins bonne intelligibilité lors des échanges verbaux.

Accompagnement et prévention

Les interventions des kinésithérapeutes et ergothérapeutes sont fondamentales pour :

  • Prévenir les chutes,
  • Maintenir la mobilité et l’équilibre,
  • Adapter l’environnement de vie pour sécuriser les déplacements,
  • Prolonger l’autonomie et retarder l’entrée en institution.

⚠️ Attention aux neuroleptiques : Certains médicaments antipsychotiques peuvent induire ou aggraver un syndrome parkinsonien chez les personnes atteintes de MCL. Leur utilisation doit être strictement encadrée.

Les troubles cognitifs

Les troubles cognitifs : généralités

La maladie à corps de Lewy (MCL) entraîne une dégradation progressive des fonctions cognitives, suffisamment importante pour perturber les activités de la vie quotidienne.

Plusieurs fonctions intellectuelles peuvent être touchées : orientation, reconnaissance des objets, raisonnement, ou encore planification des actions.

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🚶‍♂️ Conséquences concrètes au quotidien

Les troubles cognitifs dans la MCL peuvent impacter fortement la qualité de vie :

🔹 Désorientation spatiale : peur de sortir seul(e), crainte de se perdre.

🔹 Désorganisation personnelle : vêtements introuvables bien qu’ils soient rangés.

🔹 Perception altérée :

    • objets mal reconnus → (voir fiche technique « hallucinations et illusions visuelles»)

    • angoisses ou agitation en fin de journée → (voir fiche pratique « le syndrome du crépuscule »)…

🔍 MCL vs Maladie d’Alzheimer : comprendre les différences

Bien que proches dans leurs effets, la MCL et la maladie d’Alzheimer présentent des différences importantes, surtout en début de parcours :

🧩 Fonction affectée🧠 MCL🧓 Maladie d’Alzheimer
MémoireRelativement préservée au débutAltération précoce du stockage de nouvelles informations
Fonctions exécutivesTroubles précoces : difficulté à organiser ou enchaîner des actions simplesMoins touchées au début
Fonctions visuospatialesPrésence fréquente de :– Agnosie (objets non reconnus)– Prosopagnosie (visages non reconnus)Troubles plus rares ou plus tardifs

💡 Exemple concret : une personne atteinte de MCL peut se souvenir d’un événement récent, mais ne pas reconnaître sa propre cuisine ou suivre une recette simple.

📌 Ce qu’il faut retenir

• La MCL provoque une atteinte cognitive différente de celle d’Alzheimer.

• Les troubles visuospatiaux et exécutifs apparaissent plus tôt.

• Un diagnostic précis est essentiel pour adapter l’accompagnement et les soins au quotidien.

L’observation des proches, un indicateur précieux

L'examen clinique avec le famille

Dans bien des cas, ce sont les proches aidants qui remarquent les premiers changements subtils : un comportement étrange, une parole incohérente par moments, une alternance entre lucidité et confusion. Leur connaissance fine du fonctionnement habituel de la personne malade en fait des alliés incontournables dans le processus d’évaluation. Il est donc crucial de valoriser leur parole et de prendre en compte leurs observations cliniques du quotidien.

La MCL est une pathologie complexe, aux manifestations multiples et souvent fluctuantes. Elle ne peut être diagnostiquée avec justesse sans une écoute attentive du vécu quotidien, souvent relaté par les proches aidants.

Leur regard n’est pas accessoire, mais au cœur même du processus diagnostique. En effet, les signes caractéristiques de la MCL – comme les fluctuations cognitives, les hallucinations, ou encore les troubles du sommeil paradoxal (REM) – sont parfois absents ou discrets lors d’une consultation médicale ponctuelle. Le malade, souvent peu conscient de ses symptômes, peut donner l’impression d’aller bien, en particulier dans les stades précoces où il mobilise toute son énergie pour « compenser » durant l’entretien médical.

C’est pourquoi il est indispensable que l’aidant soit inclus activement dans la consultation, en tant que partenaire de soin et source d’observation clinique précieuse.

L’anamnèse – c’est-à-dire le récit détaillé de l’histoire médicale et des symptômes – repose largement sur les informations que seul l’entourage est en mesure de fournir.

Les proches sont souvent les premiers à repérer les signes invisibles :

  • épisodes d’agitation nocturne ou de comportements violents en rêve,
  • moments de confusion ou d’absences en journée,
  • hallucinations visuelles,
  • troubles moteurs ou chutes inexpliquées,
  • changements soudains d’humeur ou de vigilance.

Leur implication permet non seulement d’orienter plus rapidement vers un diagnostic différentiel correct, mais aussi d’éviter des erreurs lourdes de conséquences, comme la prescription inappropriée de neuroleptiques.

👉 En tenant compte de leur témoignage, on réduit considérablement l’errance médicale, on améliore la qualité du diagnostic et on adapte plus justement les choix thérapeutiques et les mesures d’accompagnement.

Conclusion : intégrer les proches dans le parcours diagnostique n’est pas un simple appui, c’est une nécessité clinique et humaine, incontournable dans la MCL.

Écouter ces témoignages permet de mieux comprendre la réalité de la maladie, d’éviter les erreurs de diagnostic et de réduire l’errance médicale, encore trop fréquente dans le cas de la MCL. Leur implication est donc non seulement précieuse, mais absolument nécessaire pour une prise en charge adaptée et humaine.

Une charge relationnelle et émotionnelle majeure

Une charge relationnelle et émotionnelle majeure

La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.

Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.

👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.

Nos partenaires

Nos partenaires

Partenariats

Lewy.be est membre de Lewy Body International (Lewy Body International), un réseau mondial d’organisations engagées dans la reconnaissance et la compréhension de la MCL. Cette collaboration internationale vise à partager les connaissances, sensibiliser les professionnels de santé, et promouvoir des approches de soins adaptées.

Nous remercions l’A2MCL, association française des aidants et malades à corps de Lewy (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy – A2MCL) de nous avoir encouragés et soutenus depuis nos débuts.

Les illusions visuelles : une mauvaise interprétation du réel

les illusions visuelles

Contrairement aux hallucinations, les illusions visuelles s’appuient sur un élément réel dans l’environnement, mais qui est perçu de manière incorrecte par le cerveau.
Autrement dit, les yeux voient bien, mais le cerveau interprète mal l’information.

Par exemple une ombre mouvante peut être vue comme une silhouette humaine, une corde posée au sol peut être prise pour un serpent.

Ces erreurs de perception sont fréquentes dans la maladie à corps de Lewy et peuvent être exacerbées par l’environnement, notamment :

  • une lumière faible ou changeante,
  • des ombres mal définies,
  • une solitude prolongée ou un manque de stimulation relationnelle.

Dans ces conditions, le cerveau, en manque d’indices visuels clairs, “devine” ce qu’il croit voir… mais se trompe parfois