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Notre Equipe

Notre Equipe

L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants -proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche.

Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.

Notre objectif : oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat.

Nos motivations :

  • Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
  • Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
  • Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
  • Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
  • Soutenir la recherche.
Marie-Pierre CORNELIS, présidente, administratrice, bénévole
pharmacienne
Co-animatrice des groupes de parole
Karine TIBERGHIEN, administratrice, bénévole
psychologue
Gestion des projets de sensibilisation, groupes d’échanges d’expérience et de parole
Chantal KEMPENAERS, bénévole
psychologue, psychothérapeute, instructeur de méditation de pleine conscience
Représentation à l’international
Michel VAN HOVE, administrateur, bénévole, trésorier et secrétaire

5 pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif

5 pistes pour communiquer avec un malade atteint de troubles cognitifs

1.  Vous pouvez utiliser les éléments que vous connaissez de lui : qu’est-ce qu’il aime?

– Utilisez ces connaissances pour lui suggérer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait aimer,

– Entretenez ses compétences et capacités. Concentrez-vous prioritairement sur ce qu’ il peut encore faire,

– Lorsqu’il doit faire un choix, proposez -lui quelques options qui, vous le savez, lui plairont.


2. Réduisez les distractions

– Soyez attentif aux distractions visuelles ou auditives dans son environnement et minimisez -les,

– Prenez en compte tout problème de la vue ou de l’ ouïe qu’ il pourrait avoir,

– Ayez un contact visuel avec la personne malade pour focaliser son attention.


3. Faites face à la personne malade

– Evitez de lui parler si vous êtes derrière lui, ou s’il ne peut pas vous voir,

– Parlez lentement et clairement en utilisant des phrases simples et courtes,

– Parlez et démontrez, faites des gestes pour donner du sens à vos paroles.


4. Faites preuve de flexibilité

– Les capacités du malade peuvent changer d’un jour à l’autre; aussi, prenez un moment au début de la conversation pour évaluer comment il se sent,

– Faites attention aux changements de comportement et au langage corporel qui pourraient indiquer comment il se sent. Adaptez -vous le cas échéant,

– Lorsque la personne malade ne peut communiquer verbalement, communiquez avec les sens. comme le toucher.

5. Restez positif

– Faites attention au ton de votre voix et votre langage corporel. Adaptez -vous,

– Acceptez plutôt que de corriger et encouragez,

– Quand vous vous sentez dépassé, prenez du recul et respirez,

Prenez soin de vous également et demandez de l’ aide quand vous en avez besoin !

Communiquer et rester en lien via la stimulation, les activités valorisantes/agréables

Renforcer les activités valorisantes

Rester en contact avec la personne malade, renforcer le lien, la stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.

Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.

Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables


Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.

Le syndrome de Capgras et les délires d’identification

Le syndrome de Capgras

Le malade atteint de MCL peut être persuadé qu’un proche a été remplacé par un inconnu qui a pris sa place. Cette personne a de mauvaises intentions et essaye de ressembler au proche du malade. C’est un délire basé sur le fait que le malade n’identifie pas son proche. Il peut aussi ne pas reconnaître son habitation et alors qu’il est chez lui « vouloir rentrer à la maison ».

Dans le syndrome de Capgras il y a 2 problèmes : le malade ne reconnaît pas les visages. Il pense que la personne ressemble beaucoup à son proche mais p.ex. perçoit qu’il a de fausses dents et moins de cheveux que le proche qui est devant lui. En fait, les troubles de la mémoire ont empêché la mise à jour des données concernant ce proche.

Le délire de vol

le délire de vol

Les délires sont des idées qui ne correspondent pas à la réalité. Dans les démences, on rencontre fréquemment les délires de vol qui peuvent rendre le malade très anxieux (par ex. lorsqu’il est persuadé que des gens rentrent chez lui pour le voler). Ils peuvent participer à un retrait social et au fait que le malade n’ouvre plus sa porte aux proches/soignants , ou reste dans sa chambre pour surveiller. Certaines idées délirantes peuvent, au premier abord, être perçues comme collant à la réalité. Les proches peuvent, un temps, y adhérer. D’autres peuvent mener famille et soignants à investir le champ psychiatrique.

La constipation

la constipation

Dans la MCL, les corps de Lewy ne se limitent pas au cerveau. L’un des premiers endroits où ils s’accumulent est le système nerveux entérique, c’est-à-dire le réseau de nerfs qui contrôle les mouvements des intestins.
Cela perturbe le fonctionnement de la paroi intestinale, entraînant une évacuation ralentie des selles

La constipation est souvent l’un des tout premiers symptômes de la MCL, pouvant apparaître jusqu’à 10 ans avant les autres manifestations cognitives ou motrices.
Elle concerne 30 à 80 % des personnes atteintes de MCL ou de la maladie de Parkinson.

⚠️ La constipation n’est pas anodine. Elle peut parfois être la cause directe d’un épisode de confusion aiguë, notamment chez les personnes âgées fragilisées.
Il est donc essentiel de la prévenir et la traiter activement.

L’hypotention orthostatique

L'hypotension orthostatique

Les malades à corps de Lewy présentent souvent des troubles du système nerveux autonome, dont l’un des plus courants est l’hypotension orthostatique. Il s’agit d’une baisse brutale de la tension artérielle qui survient dans les trois minutes suivant le passage de la position allongée ou assise à la position debout.

Ce phénomène concerne environ 1 patient sur 2.

Symptômes possibles :

  • Sensation de tête qui tourne ou de tête « vide »,
  • Vision floue ou altérée,
  • Essoufflement, nausées,
  • Douleurs thoraciques,
  • Faiblesse musculaire, surtout au niveau du cou et des épaules (douleur en « forme de cintre », typique),
  • Dans les cas graves : pertes de connaissance, chutes, aggravation des troubles cognitifs.

 Pourquoi cela se produit – il ?

Ce trouble est lié à une dysfonction du système nerveux autonome, qui régule normalement la pression artérielle lors des changements de posture.
Dans la MCL, ce système est souvent endommagé, ce qui empêche le corps de s’adapter correctement.

💡 À retenir :

  • Ce symptôme peut passer inaperçu, mais il a des conséquences importantes sur l’autonomie, la sécurité et l’état cognitif,
  • Il doit être activement recherché et surveillé,
  • Bien que ce trouble soit parfois difficile à traiter, des mesures de prévention (posturales, alimentaires, hydriques) peuvent être mises en place.

⚠️ Traiter l’hypotension orthostatique peut diminuer l’apathie, le ralentissement cognitif, les risques de chute.

Un traitement médicamenteux n’est envisagé qu’en dernier recours.

Rôle du logopède

Rôle du logopède

Un orthophoniste peut mettre en place une prise en charge adaptée.

Par exemple :

Les troubles de la déglutition

les troubles de la déglutition

La MCL affecte à la fois les fonctions motrices et cognitives. Ces atteintes peuvent entraîner des perturbation des mouvements musculaires (rigidité, lenteur et tremblements des muscles impliqués dans la mastication et la déglutition). Le malade peut alors éprouver des difficultés à initier ou à coordonner le mouvement de déglutition.

Les troubles cognitifs et attentionnels peuvent également entraîner des difficultés à se concentrer pendant les repas, l’oubli des consignes ou de l’acte de déglutir.

Le réflexe de déglutition affaibli peut entraîner des fausses routes (passage des aliments ou liquides dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage), parfois silencieuses (sans toux). Le malade peut s’étouffer en buvant ou avec un morceau de nourriture.

Le spécialiste peut faire une vidéo de déglutition afin de mettre en évidence ces troubles de la déglutition.