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Gérer les troubles cognitifs

5 pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif.

1. Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de la personne
● Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’elle pourrait apprécier.
● Mettez l’accent sur ce qu’elle peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
● Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues.

2. Réduisez les distractions
● Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
● Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
● Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange.

3. Placez-vous face à la personne
● Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
● Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
● Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.

4. Faites preuve de flexibilité
● Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
● Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
● Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…

5. Restez dans une posture positive
● Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
● Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
● Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide

Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.

Références :
https://www.canada.ca/fi/sante-publique/services/maladies/demence/feuille-conseils-comment-
communiquer.html (gouvernement du Canada). Télécharger le rapport complet (Format PDF, 1, 198 ko, 2 pages). Organisation : Santé Canada, Publiée : 2022-07-26

Gérer l’anxiété chez les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy

Gérer l'anxiété chez les personnes atteintes de la MCL

😟 Pourquoi l’anxiété survient – elle ? L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.

🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété

⮚ Structurer le quotidien :
• Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).

⮚ Anticiper sans inquiéter :
• Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).

⮚ Prévoir des transitions douces :
• Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.

🌿 Approches douces et naturelles

⮚ Aromathérapie :
• L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.

💊 Et si cela ne suffit pas ?

⮚ Traitements médicamenteux
• Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.
👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.

Source :

Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

Syndrome de Capgras

Syndrome de Capgras – Comment réagir face au délire d’identification ? Accompagner sans confrontation pour apaiser le malade

Comprendre le Syndrome de Capgras : le malade pense qu’un proche a été remplacé par un imposteur. Ce trouble de reconnaissance est angoissant, voire terrifiant. Il ne s’agit pas d’un caprice, mais d’une manifestation neurologique liée à la MCL.

🎯 Stratégies de prise en charge recommandées

1️⃣ Éviter la confrontation directe

⮚ Contredire, chercher à raisonner ou convaincre, c’est prendre le risque de l’angoisse ou d’une réaction agressive.
⮚ Respecter le ressenti : Reconnaître l’émotion vécue plutôt que la corriger.

2️⃣ Valider les émotions du malade

⮚ Refléter l’émotion exprimée :
« Tu as l’air inquiet, je comprends »,
« Ça doit être très angoissant pour toi ».
✔ Cela apaise sans alimenter la confusion.

3️⃣ Rassurer et sécuriser l’environnement

⮚ Proposer une activité calme : lire, écouter de la musique douce, marcher.
⮚ Créer une ambiance familière : lumière douce, objets connus, voix apaisantes.

4️⃣ Adapter les réactions des proches

⮚ S’éloigner temporairement si nécessaire :
Le proche « rejeté » peut sortir un moment pour apaiser la situation.
⮚ Revenir progressivement : avec une attitude douce, sans forcer la reconnaissance.

5️⃣ Parfois, « jouer le jeu » pour désamorcer

⮚ Exemple (humour bienveillant selon contexte) :
« Oui, j’ai enfermé ton mari dans la cave. Je vais aller le libérer pour qu’il revienne tout de suite. »
⚠ Cette approche ne convient pas à tous : à utiliser uniquement si elle fait sourire ou détend la personne.

🧷 À retenir

✔ Écouter sans juger
✔ Apaiser sans insister
✔ Rechercher la sécurité émotionnelle

Un cadre stable, des paroles réconfortantes et l’adaptabilité des proches sont les meilleurs alliés face à ce type de délire.

Source : Dr Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.86

Prévenir et soulager la constipation

La constipation est un symptôme fréquent et précoce dans la MCL. Elle peut accentuer l’inconfort, provoquer de la confusion et aggraver l’état général du malade. Une hygiène de vie adaptée permet souvent de la prévenir ou de la soulager efficacement.

🍽 À privilégier :

✔ Une alimentation riche en fibres : légumes, fruits, céréales complètes
✔ Des probiotiques naturels : yaourts, produits fermentés (kéfir, choucroute crue…)
✔ Le café ou boissons chaudes, en particulier au petit-déjeuner, pour stimuler le transit
✔ Une hydratation régulière : boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour (sauf contre-indication médicale)
✔ Une activité physique régulière : marche douce, étirements, mobilisation assise

🚫 À éviter :

✖ Les aliments riches en graisses saturées : plats préparés, fritures, viennoiseries
✖ Les bananes (chez certaines personnes, elles ralentissent le transit intestinal)

📌 Astuce complémentaire : instaurer un rythme régulier pour aller à la selle, de préférence après un repas, favorise l’efficacité du réflexe gastro-colique.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 109.

Adapter son style de vie pour limiter les effets de l’hypotension orthostatique

Adapter son style de vie pour limiter les effets de l'hypotension orthostatique

🔍 Vérifications médicales à effectuer

Vérifiez s’il n’y a pas de médicaments favorisant l’hypotension orthostatique (ex. : diurétiques, dérivés nitrés pour l’angine de poitrine).
📖 Voir la liste complète page 104 du livre du Dr. Kurt Segers.
Recherchez une anémie ou un manque de vitamine B12, pouvant aggraver l’hypotension.

🛌 Gestes au lever

Levez-vous lentement : asseyez-vous sur le bord du lit quelques minutes avant de vous mettre debout.

💧 Hydratation & alimentation

Buvez 2 à 3 litres d’eau/jour (sauf contre-indication médicale).
Fractionnez les repas : légers, fréquents ; évitez les plats lourds.
Ajoutez un peu de sel à l’alimentation (sur avis médical).
🏥 Des capsules de sel sont disponibles en pharmacie.

🧦 Aides physiques

Portez des bas/collants de contention (jusqu’aux cuisses),
Portez une ceinture abdominale,
Surélevez la tête du lit (10–15 cm environ).

🚫 À éviter

L’alcool, les boissons sucrées dans la journée.
Les environnements très chauds : sauna, bains, douches très chaudes.
→ ⚠️ Faites attention en sortant de l’eau chaude : la tension peut chuter.
🪑 Utilisez une chaise ou planche de douche/bain (disponible via la mutuelle).

☕ Petits conseils du quotidien

Buvez le café après un repas.
Évitez de rester debout sans bouger pendant longtemps.
Pratiquez une activité physique douce (marche, piscine, mouvements des jambes…).

🚨 En cas de symptômes d’hypotension :

Buvez rapidement un demi-litre d’eau (en 5 minutes).
⚠️ Attention aux troubles de déglutition.
Contractez les muscles des jambes pendant 30 sec, relâchez et recommencez.
Croisez les jambes en position assise et poussez une jambe contre l’autre.
Levez-vous très progressivement (du lit, d’une chaise ou des toilettes).

Source : Dr. Kurt Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.103-107

Les troubles cognitifs: généralités

Non classé

L’atteinte des capacités cognitives dans la MCL est progressive, mais suffisamment importante pour interférer avec les activités de la vie quotidienne. L’altération cognitive va atteindre une ou plusieurs fonctions intellectuelles.

MCL vs maladie d’Alzheimer : ces difficultés sont beaucoup plus fréquentes dans la MCL que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies dégénératives.
Les retentissements dans la vie quotidiennes peuvent être importants. Ils peuvent limiter le malade dans ses sorties (peur de se perdre). Le malade peut ne plus trouver des vêtements rangés dans sa garde-robe. Le fait de ne pas reconnaître les objets peut entraîner des illusions (voir fiche technique « hallucinations et illusions »), des angoisses, des symptômes liés au syndrome du crépuscule (voir fiche pratique « le syndrome du crépuscule »)…

MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences clés
• Dans les premiers stades de la MCL, la mémoire peut être relativement bien préservée, contrairement à ce qui se passe dans la maladie d’Alzheimer,
• Dans la MCL, les troubles exécutifs (comme suivre les étapes pour préparer un repas) et les dysfonctions visuospatiales (désorientation, difficulté à reconnaître des objets « agnosie » , ou des visages « prosopagnosie »), peuvent apparaître très tôt,
• Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers signes concernent plutôt le stockage de nouvelles informations dans la mémoire à long terme. Autrement dit, les personnes oublient rapidement ce qu’elles viennent d’apprendre ou de vivre.

Description générale de la maladie

Les symptômes : généralités

La MCL est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et causent une souffrance cérébrale.

Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :

Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
Des délires ou idées fausses persistantes,
Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
De la désorientation dans le temps ou l’espace,
De l’anxiété,
Une constipation persistante,
Des troubles urinaires, souvent précoces…

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.

4 symptômes cardinaux

Pour poser un diagnostic probable, il faut au moins deux de ces signes. Un seul suffit pour évoquer un diagnostic possible :

Fluctuations importantes des capacités mentales : changements notables de l’attention, de la concentration et de la vigilance au cours d’une même journée,
Hallucinations visuelles fréquentes, bien formées et réalistes (ex. : voir des personnes ou des animaux qui ne sont pas là),
Troubles du sommeil paradoxal (REM sleep behavior disorder) : la personne bouge, parle ou crie pendant ses rêves,
Syndrome parkinsonien : raideur musculaire, lenteur des mouvements, tremblements, troubles de la marche.

Nos missions

Apporter des aides aux malades, à leurs aidants-proches et familles,

par le biais d’échanges et de partages d’expérience entre aidants et entre malades, en aidant à mieux comprendre et connaître ma maladie à corps de Lewy, en accompagnant et en aidant les familles à prendre soin d’elles

Sensibiliser le corps médical à la maladie à corps de Lewy

Informer et sensibiliser dans le but de comprendre et mieux traiter la maladie à corps de Lewy

Encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy

Lewy.belgium œuvre pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue dans toutes ses spécificités, tant dans la prise en compte des besoins des malades que dans la formation de professionnels soignants experts.

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Devenir membre adhérent/effectif Non classé

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- Cotisation de 20 € par an/personne à verser sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375
- Communication: COTISATION 2025 Membre adhérent (nom) (prénom) / (adresse postale complète)

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Notre association dépend de l’engagement de ses bénévoles pour fonctionner et accomplir ses missions :

accompagner les aidants et malades, sensibiliser et faire connaître la maladie, et soutenir la recherche médicale.

Quels que soient le temps dont vous disposez, vos compétences, n’hésitez pas à rejoindre notre équipe.

Vous pouvez demander à rejoindre notre équipe en nous envoyant un mail sur l’adresse contact@lewy.be. Nous définirons ensemble le périmètre de vos actions en fonction de vos aspirations et de vos disponibilités.