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L’anxiété

😟 Pourquoi l’anxiété survient – elle ?

L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.

🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété

Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.

⮚ Structurer le quotidien :

Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).

⮚ Anticiper sans inquiéter :

Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).

⮚ Prévoir des transitions douces :

Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.

⮚ Valoriser les réussites et les activités plaisantes.

🌿 Approches douces et naturelles

⮚ Aromathérapie :

L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.

💊 Et si cela ne suffit pas ?

⮚ Traitements médicamenteux

Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.

👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

Hallucinations et syndrome de Capgras – Comment réagir? Accompagner sans confrontation pour apaiser le malade

Gérer les hallucinations et les idées délirantes

Psychoéducation par le médecin/les soignants :

La première étape du traitement des hallucinations est les explications que le médecin ou le soignant va adresser au malade et à son aidant principal. Selon le Dr. Frédéric Blanc « il convient d’expliciter le lien entre les hallucinations et la maladie. Il est donc important que le diagnostic ait pu être fait avant que les hallucinations soient envahissantes : le patient parviendra ainsi à mieux comprendre ce qui lui arrive. Pour autant, le patient pourra être inquiet de cette nouvelle étape dans la maladie, et il conviendra de discuter avec lui de ce nouveau symptôme. » (Fr. Blanc, Les hallucinations de la maladie à corps de Lewy, Alzheimer et maladies apparentées in Revue Neurologie.fr, 23 décembre 2022)

Rassurer et expliquer que c’est un effet de la maladie (le cerveau interprète ce que les yeux voient).

Dédramatiser

Augmenter la luminosité le soir dans le logement.

Comprendre le Syndrome de Capgras : le malade pense qu’un proche a été remplacé par un imposteur. Ce trouble de reconnaissance est angoissant, voire terrifiant. Il ne s’agit pas d’un caprice, mais d’une manifestation neurologique liée à la MCL.

🎯 Stratégies de prise en charge recommandées

1️⃣ Éviter la confrontation directe

⮚ Contredire, chercher à raisonner ou convaincre, c’est prendre le risque de l’angoisse ou d’une réaction agressive.

⮚ Respecter le ressenti : Reconnaître l’émotion vécue plutôt que la corriger.

2️⃣ Valider les émotions du malade

⮚ Refléter l’émotion exprimée :
« Tu as l’air inquiet, je comprends »,
« Ça doit être très angoissant pour toi ».

✔ Cela apaise sans alimenter la confusion.

3️⃣ Rassurer et sécuriser l’environnement

⮚ Orienter vers une activité calme : lire, écouter de la musique douce, marcher.

⮚ Créer une ambiance familière : lumière douce, objets connus, voix apaisantes.

4️⃣ Adapter les réactions des proches

⮚ S’éloigner temporairement si nécessaire :
Le proche « rejeté » peut sortir un moment pour apaiser la situation.

⮚ Revenir progressivement : avec une attitude douce, sans forcer la reconnaissance.

5️⃣ Parfois, « jouer le jeu » pour désamorcer
⮚ Exemple (humour bienveillant selon contexte) :
« Oui, j’ai enfermé ton mari dans la cave. Je vais aller le libérer pour qu’il revienne tout de suite. »

⚠ Cette approche ne convient pas à tous : à utiliser uniquement si elle fait sourire ou détend la personne.

🧷 À retenir

✔ Écouter sans juger
✔ Apaiser sans insister
✔ Rechercher la sécurité émotionnelle

Un cadre stable, des paroles réconfortantes et l’adaptabilité des proches sont les meilleurs alliés face à ce type de délire.

Source : Dr Segers, « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy », politea, p.86

Adapter l’environnement et le traitement pour mieux dormir en sécurité

Gérer les troubles du sommeil et les apnées du sommeil

🛌 Sécuriser le sommeil en cas de comportements moteurs pendant le sommeil paradoxal (REM)

⮚ Matelas au sol : Prévoir un matelas sur le sol ou à côté du lit pour amortir les chutes.

⮚ Désencombrer la chambre : Éloigner les objets potentiellement dangereux autour du lit.

⮚ Adapter la position de sommeil : Utiliser une astuce comme une balle de tennis cousue dans le dos d’un vêtement pour éviter de dormir sur le dos (position qui favorise les apnées).

😴 En cas de syndrome d’apnée du sommeil (SAS)

⮚ Appareil CPAP : Le masque à pression positive continue améliore rapidement la qualité du sommeil, la concentration et réduit l’irritabilité.

⮚ Limiter les excitants : Éviter café, thé ou soda en fin de journée.

⮚ Réévaluer les médicaments : Certains traitements peuvent perturber le sommeil. En discuter avec le médecin pour ajuster si nécessaire.

 Chambre à part

💊 Et si un traitement est nécessaire ?

⮚ Mélatonine : Peut-être prescrite pour réguler le sommeil.
✔ Sans accoutumance
✔ Faible risque de chute
✔ Bien tolérée en général

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 95 à 98.

Changer de regard pour mieux communiquer

Maintenir le lien: une communication au delà des mots Non classé

Avant tout, il peut être aidant de revoir la manière dont on perçoit le malade et la relation que l’on entretient avec lui :

Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension, Garder à l’esprit qu’il fait de son mieux pour s’adapter à ses difficultés d’expression et de compréhension,
Se souvenir que, même en cas de confusion, sa réalité reste la sienne, et qu’il mérite d’être accueilli avec respect et bienveillance ;

⚠️ certains facteurs concrets peuvent entraver la communication : troubles de la vue ou de l’audition, douleurs dentaires, inconfort physique…,
Lorsque les mots viennent à manquer, d’autres formes de communication prennent le relais : un regard, un geste apaisant, une chanson familière, un album photo à feuilleter ensemble, une promenade…
Ces gestes simples, ancrés dans le quotidien, permettent de préserver un lien affectif, même lorsque le langage verbal devient difficile.
Quand les mots ne suffisent plus : oser une communication différente
Avec l’évolution de la maladie, les échanges verbaux peuvent devenir incertains, confus voire impossibles. Il devient alors nécessaire de mobiliser d’autres formes de communication.

Même lorsque parler ou comprendre devient difficile, le besoin de communiquer demeure. La personne peut encore chercher à exprimer quelque chose à travers un regard, un mouvement, une intonation.

La personne malade, selon ses ressources, sa personnalité et son histoire, continue souvent à chercher des façons de s’exprimer. Elle peut inventer parfois, sans s’en rendre compte, de nouveaux codes relationnels.

De votre côté, il peut être précieux d’observer avec attention ses réactions et attitudes, tenter d’en percevoir le sens, répondre avec bienveillance et sans précipitation.

Le Mandat extrajudiciaire

Le mandat extrajudiciaire

Une alternative à la protection judiciaire:

Il existe à présent des solutions pour protéger votre avenir et anticiper votre incapacité tout en respectant votre autonomie et votre volonté, sans pour autant être placé sous le régime de la protection judiciaire (et sans devoir recourir à un juge). Ainsi, depuis le 1er septembre 2014, le régime de l’incapacité a entièrement été revu et corrigé : on privilégie aujourd’hui la « protection extrajudiciaire », et on ne recourt à la « protection judiciaire » (inspirée du régime de l’administration provisoire) qu’à titre subsidiaire et de façon limitée à ce qui est strictement nécessaire.

La protection extrajudiciaire prend la forme d’un mandat. Pas besoin d’un juge de paix : vous désignez la personne de votre choix (le mandataire) qui pourra vous représenter pour les actes de gestion et d’administration de tout ou partie de vos biens, dès à présent ou plus tard (lorsque vous vous sentirez moins capable…). En d’autres termes, grâce au mandat, vous déterminez vous-même la manière dont votre patrimoine devra être géré lorsque vous ne serez plus en mesure de le faire (en raison de votre âge ou de votre état de santé).

Depuis le 1er mars 2019, le champ d’application du mandat extrajudiciaire est élargi: il peut porter non seulement sur des actes relatifs aux biens, mais également sur des actes de représentation relatifs aux personnes, et sur des actes de gestion.

La capacité est la règle, l’incapacité est l’exception.

La personne protégée est désormais associée au processus en fonction de ses facultés.

La procédure de mise sous administration de biens

L’administration de biens et/ou de la personne, aussi appelée protection judiciaire, vise à protéger une personne :

majeure ;
qui est incapable de gérer ses biens et/ou sa personne ;
en raison de son état de santé.
Cette mesure protège la personne contre elle-même et contre les autres. Par exemple, elle peut être utile pour une personne :

avec un handicap physique ou mental ;
en perte d’autonomie ;
dans le coma ou à la suite d’un AVC ;
etc.
Cette mesure est ordonnée par le juge de paix. On dit alors de la personne qu’elle est protégée ou administrée.

Dans l’ordonnance, le juge de paix :

précise quels sont les actes que la personne protégée est incapable de faire ;
désigne un administrateur de biens et/ou de la personne ou un administrateur de biens et un administrateur de la personne. L’administrateur est chargé de gérer les actes qui concernent la personne protégée et/ou ses biens ;
désigne une personne de confiance, si la personne protégée ou quelqu’un d’autre l’a demandé. La personne de confiance joue un rôle d’intermédiaire entre l’administrateur et la personne protégée et s’assure que la mission de l’administrateur se déroule correctement.
Si la personne protégée retrouve un meilleur état de santé et est à nouveau capable de se gérer ou de gérer ses biens, elle peut demander :

la fin de la mesure ;
ou
d’alléger la mesure en fonction de ce qu’elle sait faire.

Les troubles du sommeil et le sommeil paradoxal (anomalie du sommeil durant la phase des rêves)

Les troubles du sommeil

Les troubles du sommeil paradoxal (ou sommeil REM, pour Rapid Eye Movement) peuvent apparaître plusieurs années avant l’apparition des autres symptômes de la maladie à corps de Lewy. Ils constituent l’un des marqueurs précoces les plus caractéristiques.

Comportements nocturnes inhabituels
Pendant cette phase de sommeil, normalement associée aux rêves, certaines personnes miment physiquement leurs rêves : ce sont les comportements dits « acting out ».
Le malade peut :
• Bouger brusquement les bras ou les jambes,
• S’asseoir sur le lit, se lever, voire tomber,
• Parler, crier ou exprimer des émotions fortes,
• Avoir des rêves intenses, désagréables ou violents, qui le poussent parfois à se débattre contre la personne qui dort à ses côtés.
Ce comportement nocturne est souvent ignoré ou minimisé au début, d’autant que le malade n’en a pas toujours conscience. C’est généralement le conjoint ou la personne qui partage le lit qui en fait le signalement, en remarquant une agitation anormale ou des interactions physiques pendant la nuit.

⚠️ Un symptôme révélateur… mais pas exclusif
Bien que présents chez 80 % des malades atteints de MCL, ces troubles ne sont pas spécifiques à cette maladie. Ils peuvent aussi apparaître chez des personnes souffrant d’autres formes de démence, comme la maladie d’Alzheimer, notamment lorsqu’il s’agit de formes mixtes avec des corps de Lewy.

À noter également : tous les patients ayant des troubles du sommeil REM ne développeront pas nécessairement une MCL.

Un critère clinique reconnu
Ces troubles du sommeil REM font aujourd’hui partie des critères diagnostiques retenus pour identifier la MCL. Leur identification précoce, souvent grâce aux témoignages des proches, peut jouer un rôle clé dans l’orientation diagnostique.

Les troubles de la mémoires

Les troubles de la mémoire Non classé

Ils peuvent ressembler à une maladie d’Alzheimer mais le plus souvent ils sont secondaires à un trouble de la concentration avec une atteinte de la mémoire de travail. Le malade va mettre du temps à aller rechercher ses souvenirs dans sa mémoire de stockage.

On peut remarquer cette atteinte dans le ralentissement de la pensée et de l’action. C’est une caractéristique fréquente de la MCL. Le malade a besoin de plus de temps pour répondre à une question, se mettre en mouvement, effectuer une tâche, réagir à un changement ou un événement.

MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences clés
• Dans les premiers stades de la MCL, la mémoire peut être relativement bien préservée, contrairement à ce qui se passe dans la maladie d’Alzheimer.

Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers signes concernent plutôt le stockage de nouvelles informations dans la mémoire à long terme. Autrement dit, les personnes oublient rapidement ce qu’elles viennent d’apprendre ou de vivre.

Les hallucinations, en particulier visuelles, sont un symptôme central de la MCL.

Les hallucinations

Elles font partie des éléments clés du diagnostic, même si 1 personne malade sur 5 n’en présente pas.
En général, elles arrivent plus tôt dans la MCL que dans les autres démences.
Dans environ 80 % des cas, il s’agit d’hallucinations visuelles : le malade voit des choses ou des personnes qui n’existent pas réellement.

Il peut s’agir de :
• Sensations de passage (ombres, silhouettes),
• Ressentir des personnes ou des animaux qui ne sont pas présents dans l’environnement,
• Vivre des scènes complètes, souvent très précises.
Il arrive aussi que la personne perçoive des voix (hallucinations auditives), des odeurs (olfactives) ou des sensations physiques (comme sentir quelque chose le toucher).
Ces hallucinations sont dites « unimodales », c’est-à-dire qu’elles concernent généralement un seul sens à la fois.

Une expérience étrange mais parfois bien perçue
Certaines personnes atteintes de maladie à corps de Lewy sont capables d’exercer une forme d’autocritique : elles savent que ce qu’elles voient n’est pas réel.
D’autres peuvent ne pas en parler, par peur du jugement, ou parce qu’elles craignent qu’on les considère comme « folles ».

Un phénomène neurologique, pas psychiatrique
Il est important d’expliquer au malade – et à son entourage – que ces hallucinations ne sont pas un signe de folie, mais bien une manifestation neurologique fréquente dans la MCL. Elles apparaissent souvent plus tôt que dans d’autres démences.
Ces hallucinations peuvent provoquer de l’anxiété, de la peur voire des réactions agressives, surtout si elles sont intenses ou menaçantes.
Mais elles peuvent aussi être vécues comme neutres ou même agréables.
👉 Dans ce cas, il n’est pas nécessaire d’introduire un traitement médicamenteux, sauf si elles perturbent la vie quotidienne ou provoquent un danger.

Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) : des hallucinations visuelles chez des personnes lucides
Il s’agit d’hallucinations visuelles complexes, souvent très détaillées (scènes, personnages, paysages…), sans perte de contact avec la réalité.
Ces hallucinations peuvent durer plusieurs heures, voire toute une journée, et sont parfois impressionnantes. Le malade reste souvent conscient que ce qu’il voit n’est pas réel, mais cela peut être très perturbant.
⚠️ Ce syndrome est encore méconnu, même dans le monde médical, ce qui explique que certaines personnes soient orientées vers des services psychiatriques, alors qu’elles n’ont pas de trouble psychique. Environ 1 % des malades atteints de SCB sont hospitalisés à tort pour cette raison.

Dans la MCL, les fluctuations sont très fréquentes et constituent l’un des signes distinctifs de la maladie.

les fluctuations

Elles se marquent par des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.

Le malade passe par des moments où il est alerte, mène des activités cognitives normales puis passe à un moment « off ». Il peut alors avoir un « regard dans le vide » pendant une longue période, être somnolent, confus, avoir un langage difficilement compréhensible… Ces changements peuvent se faire d’un jour à l’autre ou même d’une minute à l’autre.

🔍 Comment se manifestent ces fluctuations ?

🧠 Fluctuations des capacités cognitives

Les fonctions cérébrales essentielles – comme la mémoire, l’attention, et le langage – peuvent varier de manière significative au cours de la journée. Par exemple :

🔹 Le malade peut être parfaitement alerte le matin, puis se sentir fatigué ou confus l’après-midi.
🔹 Il peut suivre une conversation sans difficulté, puis perdre le fil quelques minutes après.
🔹 À certains moments, il parle clairement, puis éprouve des difficultés à s’exprimer peu de temps après.

⚡ Fluctuation du niveau de vigilance

La vigilance varie également au cours de la journée. Un moment où la personne peut sembler en forme, et un autre où elle devient confuse ou renfermée. Elle peut aussi perdre sa concentration rapidement

🔍 MCL vs. Alzheimer : Des différences notables

Les fluctuations de la MCL sont généralement plus fréquentes et plus marquées que dans le cas de la Maladie d’Alzheimer (MA). Lorsque ces fluctuations sont accompagnées de symptômes comme des troubles de la marche ou des hallucinations, cela oriente davantage vers un diagnostic de MCL.

🌅 Syndrome du crépuscule : Un moment critique

La fin de journée et le début de la soirée sont des moments où les symptômes s’intensifient: Dans cette période, il y a une diminution du fonctionnement mental. On parle alors du « syndrome du crépuscule », où l’on observe :

🔻 Une baisse de lucidité
🔻 Des idées délirantes ou des hallucinations
🔻 Une agitation accrue

Ces symptômes peuvent être atténués avec une faible dose d’anxiolytique ou de clozapine vers l’heure plus « sensible ».

🩺 Le rôle essentiel des proches

Les aidants sont des acteurs clés dans l’identification de ces fluctuations. Souvent, elles ne sont pas visibles lors des consultations médicales, surtout au début de la maladie, lorsque le malade compense pour « paraître en forme » lors des rendez-vous. Le malade n’en n’étant pas conscient ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.

💡 Astuce : Notez les fluctuations de l’état du malade et partagez – les avec le médecin. Cela permet d’adapter les traitements pour une prise en charge plus précise.

🔑 Autres facteurs à surveiller

Certains éléments peuvent aggraver ces fluctuations, tels que :

🔹 Fluctuations de la tension artérielle, notamment une pression trop basse
🔹 Troubles du sommeil, en particulier le syndrome d’apnée du sommeil, qui peuvent affecter la concentration et la vigilance

Certaines fluctuations peuvent aussi être interprétées à tort comme des effets secondaires des traitements, ce qui souligne l’importance d’un suivi médical attentif.

⚠️ En résumé : Ne négligez pas les fluctuations !

Les fluctuations cognitives et de vigilance sont des signes caractéristiques de la Maladie à Corps de Lewy (MCL). Il est crucial que les proches et les soignants soient attentifs et prennent des notes détaillées sur l’évolution de l’état du malade. Ces fluctuations méritent une attention particulière pour ajuster le suivi médical et améliorer la qualité de vie du malade. Le malade n’étant pas conscient de ces fluctuations ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.