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Les troubles de la mémoires

Les troubles de la mémoire Non classé

Ils peuvent ressembler à une maladie d’Alzheimer mais le plus souvent ils sont secondaires à un trouble de la concentration avec une atteinte de la mémoire de travail. Le malade va mettre du temps à aller rechercher ses souvenirs dans sa mémoire de stockage.


On peut remarquer cette atteinte dans le ralentissement de la pensée et de l’action. C’est une caractéristique fréquente de la MCL. Le malade a besoin de plus de temps pour répondre à une question, se mettre en mouvement, effectuer une tâche, réagir à un changement ou un événement.


MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences clés
• Dans les premiers stades de la MCL, la mémoire peut être relativement bien préservée, contrairement à ce qui se passe dans la maladie d’Alzheimer.

Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers signes concernent plutôt le stockage de nouvelles informations dans la mémoire à long terme. Autrement dit, les personnes oublient rapidement ce qu’elles viennent d’apprendre ou de vivre.

Les hallucinations, en particulier visuelles, sont un symptôme central de la MCL.

Les hallucinations

Elles font partie des éléments clés du diagnostic, même si 1 personne malade sur 5 n’en présente pas.
En général, elles arrivent plus tôt dans la MCL que dans les autres démences.
Dans environ 80 % des cas, il s’agit d’hallucinations visuelles : le malade voit des choses ou des personnes qui n’existent pas réellement.

Il peut s’agir de :
• Sensations de passage (ombres, silhouettes),
• Ressentir des personnes ou des animaux qui ne sont pas présents dans l’environnement,
• Vivre des scènes complètes, souvent très précises.
Il arrive aussi que la personne perçoive des voix (hallucinations auditives), des odeurs (olfactives) ou des sensations physiques (comme sentir quelque chose le toucher).
Ces hallucinations sont dites « unimodales », c’est-à-dire qu’elles concernent généralement un seul sens à la fois.


Une expérience étrange mais parfois bien perçue
Certaines personnes atteintes de maladie à corps de Lewy sont capables d’exercer une forme d’autocritique : elles savent que ce qu’elles voient n’est pas réel.
D’autres peuvent ne pas en parler, par peur du jugement, ou parce qu’elles craignent qu’on les considère comme « folles ».


Un phénomène neurologique, pas psychiatrique
Il est important d’expliquer au malade – et à son entourage – que ces hallucinations ne sont pas un signe de folie, mais bien une manifestation neurologique fréquente dans la MCL. Elles apparaissent souvent plus tôt que dans d’autres démences.
Ces hallucinations peuvent provoquer de l’anxiété, de la peur voire des réactions agressives, surtout si elles sont intenses ou menaçantes.
Mais elles peuvent aussi être vécues comme neutres ou même agréables.
👉 Dans ce cas, il n’est pas nécessaire d’introduire un traitement médicamenteux, sauf si elles perturbent la vie quotidienne ou provoquent un danger.

Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) : des hallucinations visuelles chez des personnes lucides
Il s’agit d’hallucinations visuelles complexes, souvent très détaillées (scènes, personnages, paysages…), sans perte de contact avec la réalité.
Ces hallucinations peuvent durer plusieurs heures, voire toute une journée, et sont parfois impressionnantes. Le malade reste souvent conscient que ce qu’il voit n’est pas réel, mais cela peut être très perturbant.
⚠️ Ce syndrome est encore méconnu, même dans le monde médical, ce qui explique que certaines personnes soient orientées vers des services psychiatriques, alors qu’elles n’ont pas de trouble psychique. Environ 1 % des malades atteints de SCB sont hospitalisés à tort pour cette raison.

Dans la MCL, les fluctuations sont très fréquentes et constituent l’un des signes distinctifs de la maladie.

les fluctuations

Elles se marquent par des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.

Le malade passe par des moments où il est alerte, mène des activités cognitives normales puis passe à un moment « off ». Il peut alors avoir un « regard dans le vide » pendant une longue période, être somnolent, confus, avoir un langage difficilement compréhensible… Ces changements peuvent se faire d’un jour à l’autre ou même d’une minute à l’autre.

Les fluctuations peuvent concerner :

• Les capacités cognitives

Les performances mentales (attention, concentration, mémoire, langage…) varient dans le temps.
Par exemple, le malade peut :
– Être en forme et lucide le matin, puis sembler confus, fatigué ou irritable dans l’après-midi.
– Suivre une conversation, puis décrocher soudainement.
– Parler clairement à certains moments, puis avoir des difficultés à s’exprimer peu de temps après.

• Le niveau de vigilance

La vigilance, elle aussi, fluctue. Par exemple, le malade être en forme le matin, puis sembler confus, fatigués ou plus irritables à un autre moment de la journée. Il peut aussi paraître plus renfermé ou avoir des difficultés de concentration.

MCL vs Maladie d’Alzheimer : des différences notables

  • Ces fluctuations, qui peuvent survenir au cours d’une même journée ou d’un jour à l’autre, sont généralement plus marquées et plus fréquentes que chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
  • Lorsqu’elles s’accompagnent d’autres symptômes comme des troubles de la marche ou des hallucinations, elles orientent davantage vers un diagnostic de MCL plutôt que de maladie d’Alzheimer.

Un moment de la journée plus sensible est la fin de journée, début de soirée associé au « syndrome du crépuscule ». Dans cette période, il y a une diminution du fonctionnement mental qui rend le malade plus confus, plus sujet aux idées délirantes et aux hallucinations, plus agité (peut être modéré avec une faible dose d’anxiolytique ou de clozapine vers l’heure plus « sensible »).

Des aidants proches témoignent que ces fluctuations peuvent ne pas être remarquées par le médecin lors de ses visites ou lors de consultations, le malade étant capable, au stade débutant de la maladie de compenser; ainsi il mobilise son énergie lors de ces rencontres, laissant penser qu’il va assez bien.

C’est pourquoi, il est important que les proches, les soignants, témoins de ces fluctuations puissent les noter et les signaler au médecin.

Ces fluctuations fréquentes méritent d’être signalées car elles sont caractéristiques de la MCL. Le malade n’en n’étant pas conscient ne les relèvera pas et pourra même s’opposer aux constats des proches.

⚠️D’autres paramètres sont à tenir à l’œil car ils peuvent induire ces fluctuations comme les fluctuations de la tension artérielle (surtout une tension trop basse), les troubles du sommeil, un syndrome d’apnée du sommeil qui peut aggraver les problèmes de concentration.

Les signes liés aux fluctuations peuvent être confondus avec des effets secondaires des traitements.

Communiquer avec le malade

La relation mise à l'épreuve Non classé

1. Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de la personne
• Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’elle pourrait apprécier.
• Mettez l’accent sur ce qu’elle peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
• Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues.

2. Réduisez les distractions
• Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
• Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
• Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange.

3. Placez-vous face à la personne
• Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
• Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
• Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension.

4. Faites preuve de flexibilité
• Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
• Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
• Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce…

5. Restez dans une posture positive
• Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
• Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
• Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide.

👉 Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.

Le syndrome parkinsonien (troubles moteurs)

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Au fil de l’évolution de la maladie, la majorité des personnes atteintes de MCL développent des symptômes moteurs similaires à ceux observés dans la maladie de Parkinson. Ces signes, regroupés sous le terme de syndrome parkinsonien, incluent notamment :

  • Des tremblements (plus rares et moins marqués que dans la maladie de Parkinson)
  • Une hypokinésie (ralentissement et réduction des mouvements)
  • Une rigidité musculaire, souvent discrète.



MCL vs maladie de Parkinson : des différences notables
• Les tremblements sont moins fréquents et souvent absents au repos.
• Le tableau moteur est généralement plus symétrique : par exemple, la raideur ou la lenteur touche les deux côtés du corps de manière plus équilibrée que dans la maladie de Parkinson, où les symptômes sont souvent asymétriques au début.
Hypokinésie faciale et troubles associés
L’hypokinésie ne touche pas uniquement les membres : elle affecte aussi le visage, rendant les expressions plus figées. Le malade cligne moins des yeux, ce qui peut donner l’impression d’un retrait émotionnel ou d’une dépression.
Ce ralentissement facial entraîne :
• Une réduction de la déglutition (hypersalivation),
• Des difficultés d’élocution (voix faible, articulation moins claire),
• Une moins bonne intelligibilité lors des échanges verbaux.
Troubles de la marche et risque de chutes
La démarche devient hésitante, avec des petits pas et une perte de fluidité dans les mouvements. Les risques de chute sont accrus, en particulier dans les situations nécessitant une double tâche (par exemple : marcher tout en parlant ou en répondant à une question).
Les facteurs qui aggravent ces risques :
• Les troubles de la vision,
• Les fluctuations attentionnelles,
• L’hypotension orthostatique (chute de tension en position debout).
Après une chute, la peur de tomber peut entraîner un repli sur soi, une réduction des déplacements et donc un déconditionnement musculaire, ce qui alimente un cercle vicieux de perte d’autonomie.
Accompagnement et prévention
Les interventions des kinésithérapeutes et ergothérapeutes sont fondamentales pour :
• Prévenir les chutes,
• Maintenir la mobilité et l’équilibre,
• Adapter l’environnement de vie pour sécuriser les déplacements,
• Prolonger l’autonomie et retarder l’entrée en institution.
Dans la relation : laisser le temps, éviter de presser, ne pas distraire, aider mais ne pas se substituer.
⚠️ Attention aux neuroleptiques : Certains médicaments antipsychotiques peuvent induire ou aggraver un syndrome parkinsonien chez les personnes atteintes de MCL. Leur utilisation doit être strictement encadrée.

L’anxiété ne fait pas partie des critères diagnostiques de la MCL mais c’est un symptôme très prononcé et invalidant.

l’anxiété

L’anxiété et les angoisses se rencontrent au stade précoce de la MCL (plus précoce que pour les personnes atteintes d’Alzheimer) et peuvent arriver déjà quelques années avant le diagnostic, et être très invalidants, souvent (mais pas toujours) sans raison claire. Le Dr. Segers invite à penser à la MCL si cette anxiété était tellement importante qu’elle a nécessité une intervention médicale (consultation psychologue ou psychiatre, passages aux urgences…)

L’anxiété a tendance à diminuer avec le temps (elle a tendance à augmenter dans la maladie d’Alzheimer).

😟 Pourquoi l’anxiété survient – elle ?

L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.

🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété

  • Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
  • Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.

⮚ Structurer le quotidien :

  • Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).

⮚ Anticiper sans inquiéter :

  • Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).

⮚ Prévoir des transitions douces :

  • Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.

⮚ Valoriser les réussites et les activités plaisantes.

🌿 Approches douces et naturelles

⮚ Aromathérapie :

  • L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.

💊 Et si cela ne suffit pas ?

⮚ Traitements médicamenteux

  • Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.

👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

Les defis

Les défis

La MCL : une maladie neuroévolutive complexe parce qu’elle touche plusieurs zones du cerveau.

Elle est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et cause une souffrance cérébrale.

Les symptômes varient d’un patient à l’autre, selon les régions du cerveau atteintes.

La MCL partage certaines caractéristiques avec la maladie de Parkinson, notamment la présence des mêmes dépôts, appelés corps de Lewy.

Une maladie neuroévolutive encore méconnue

Une reconnaissance clinique tardive

Les corps de Lewy, ces dépôts anormaux de protéines dans le cerveau, ont été découverts dès 1912. Cependant, il a fallu attendre les années 1980-1990 pour que leur lien avec une maladie spécifique soit clairement établi.

Ce sont des équipes japonaises et occidentales qui ont, à cette époque, défini pour la première fois la « démence à corps de Lewy » comme une entité clinique distincte, bien qu’elle partage des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Une maladie encore trop souvent sous-estimée

Malgré cette reconnaissance relativement récente (il y a un peu plus de 40 ans), la MCL reste encore largement méconnue, même parmi les professionnels de santé.
Cette méconnaissance contribue directement à un diagnostic tardif ou erroné, et donc à une prise en charge inadaptée pour de nombreux malades.

👉 Rendre cette maladie plus visible est donc un enjeu majeur de santé publique, pour permettre un repérage plus précoce, une meilleure orientation des patients, et un soutien plus adapté aux aidants.

Une maladie aux multiples visages

La MCL se manifeste par un ensemble de symptômes variés qui peuvent évoluer dans le temps et différer d’une personne à l’autre. Elle touche à la fois les fonctions cognitives, les capacités motrices, le comportement, et certaines fonctions corporelles automatiques.

Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :
• Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
• Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
• Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
• Des délires ou idées fausses persistantes,
• Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
• Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
• De la désorientation dans le temps ou l’espace,
• De l’anxiété,
• Une constipation persistante,
• Des troubles urinaires, souvent précoces…

⚠️Des symptômes souvent trompeurs

Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.

Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.

Une maladie difficile à vivre

La MCL est une expérience éprouvante à la fois pour la personne malade et son entourage. Les symptômes sont multiples, instables et parfois déconcertants, ce qui peut rendre le diagnostic tardif et la prise en charge compliquée.

👉 Mais en comprenant mieux la maladie, en reconnaissant ses signes précoces et en s’appuyant sur les bons professionnels, il est possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de soutenir efficacement les aidants.

Une maladie particulièrement déstabilisante

A tous ces symptômes s’ajoute une caractéristique déroutante : les fluctuations de la MCL.

Les jours — et même les heures — ne se ressemblent pas. Une personne peut passer en quelques heures d’un état apparemment normal à une confusion marquée, puis revenir à un meilleur état, parfois de manière inattendue, ce qui désoriente souvent les proches.

👉 Reconnaître ces changements rapides et imprévisibles est essentiel pour mieux adapter l’accompagnement, limiter les malentendus, et offrir au malade un environnement aussi sécurisant et compréhensif que possible.

Une expérience douloureuse

La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.
Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.

👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.

Quel traitement ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.

Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.