27 juillet 2025

Nos missions

Apporter des aides aux malades, à leurs aidants-proches et familles,

par le biais d’échanges et de partages d’expérience entre aidants et entre malades, en aidant à mieux comprendre et connaître ma maladie à corps de Lewy, en accompagnant et en aidant les familles à prendre soin d’elles

Sensibiliser le corps médical à la maladie à corps de Lewy

Informer et sensibiliser dans le but de comprendre et mieux traiter la maladie à corps de Lewy

Encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy

Lewy.belgium œuvre pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue dans toutes ses spécificités, tant dans la prise en compte des besoins des malades que dans la formation de professionnels soignants experts.

Je deviens membre : Cette Association, c’est la vôtre, aidez – nous à la construire !

Devenir membre adhérent/effectif Non classé

Pour devenir membre:

Devenir membre effectif de l’association ne vous impose aucun engagement particulier et vous permet de participer à la vie de l’association notamment en votant les résolutions de l’assemblée générale annuelle
- Cotisation de 25 € par an/personne à verser sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375
- Communication: COTISATION 2025 Membre effectif (nom) (prénom) / (adresse postale complète)

Si vous le souhaitez, vous pouvez simplement devenir membre adhérent, sans droit lors des assemblées générale.
- Cotisation de 20 € par an/personne à verser sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375
- Communication: COTISATION 2025 Membre adhérent (nom) (prénom) / (adresse postale complète)

Faire un don

Vos dons sont essentiels pour permettre à notre association de remplir ses trois principales missions :

–accompagner les aidants et malades,

–sensibiliser et faire connaître la maladie,

–soutenir la recherche médicale.

Actuellement, nous ne disposons pas de l’agrément fiscal

Devenir effectuer un don il vous suffit de verser le montant souhaité sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375 de l’ASBL

Communication: DON

Devenir bénévole

Notre association dépend de l’engagement de ses bénévoles pour fonctionner et accomplir ses missions :

accompagner les aidants et malades, sensibiliser et faire connaître la maladie, et soutenir la recherche médicale.

Quels que soient le temps dont vous disposez, vos compétences, n’hésitez pas à rejoindre notre équipe.

Vous pouvez demander à rejoindre notre équipe en nous envoyant un mail sur l’adresse contact@lewy.be. Nous définirons ensemble le périmètre de vos actions en fonction de vos aspirations et de vos disponibilités.

Notre Equipe

L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants -proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche.

Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés.

Notre objectif : oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat.

Nos motivations :

Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
Soutenir la recherche.

5 pistes pour communiquer avec un malade atteint d’un trouble neurocognitif

5 pistes pour communiquer avec un malade atteint de troubles cognitifs

1. Vous pouvez utiliser les éléments que vous connaissez de lui : qu’est-ce qu’il aime?

– Utilisez ces connaissances pour lui suggérer des sujets de conversation ou des activités qu’il pourrait aimer,

– Entretenez ses compétences et capacités. Concentrez-vous prioritairement sur ce qu’ il peut encore faire,

– Lorsqu’il doit faire un choix, proposez -lui quelques options qui, vous le savez, lui plairont.

2. Réduisez les distractions

– Soyez attentif aux distractions visuelles ou auditives dans son environnement et minimisez -les,

– Prenez en compte tout problème de la vue ou de l’ ouïe qu’ il pourrait avoir,

– Ayez un contact visuel avec la personne malade pour focaliser son attention.

3. Faites face à la personne malade

– Evitez de lui parler si vous êtes derrière lui, ou s’il ne peut pas vous voir,

– Parlez lentement et clairement en utilisant des phrases simples et courtes,

– Parlez et démontrez, faites des gestes pour donner du sens à vos paroles.

4. Faites preuve de flexibilité

– Les capacités du malade peuvent changer d’un jour à l’autre; aussi, prenez un moment au début de la conversation pour évaluer comment il se sent,

– Faites attention aux changements de comportement et au langage corporel qui pourraient indiquer comment il se sent. Adaptez -vous le cas échéant,

– Lorsque la personne malade ne peut communiquer verbalement, communiquez avec les sens. comme le toucher.

5. Restez positif

– Faites attention au ton de votre voix et votre langage corporel. Adaptez -vous,

– Acceptez plutôt que de corriger et encouragez,

– Quand vous vous sentez dépassé, prenez du recul et respirez,

Prenez soin de vous également et demandez de l’ aide quand vous en avez besoin !

Communiquer et rester en lien via la stimulation, les activités valorisantes/agréables

Renforcer les activités valorisantes

Rester en contact avec la personne malade, renforcer le lien, la stimuler passe par des activités, des distractions au niveau de la vie quotidienne. Ces animations participent au sentiment de bien-être du malade et au recul de sa dégradation.

Il est important que ces animations soient valorisantes, motivantes pour lui donner la volonté de réagir, de s’activer, d’utiliser ses fonctions résiduelles. Le stimuler peut permettre de l’aider à ne pas se laisser aller, à prendre et adaptées à ses capacités . Elles peuvent aider à préserver l’intérêt pour soi-même et le monde extérieur.

Les activités physiques sont importantes. Si possible, le proche, connaissant les intérêts du malade pour certaines activités peut les lui proposer, telles la marche, la natation…Tant qu’il y a moyen de le faire, continuer à sortir, voir des amis, aller au restaurant, au théâtre…Communiquer et renforcer le lien par des activités valorisantes/agréables

Il existe des centres de jour qui peuvent prendre le relais du proche.

L’anxiété

L'anxiété Non classé

😟 Pourquoi l’anxiété survient – elle ?

L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.

🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété

Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.

⮚ Structurer le quotidien :

Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).

⮚ Anticiper sans inquiéter :

Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).

⮚ Prévoir des transitions douces :

Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.

⮚ Valoriser les réussites et les activités plaisantes.

🌿 Approches douces et naturelles

⮚ Aromathérapie :

L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.

💊 Et si cela ne suffit pas ?

⮚ Traitements médicamenteux

Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.

👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.

Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.

	Marie-Pierre CORNELIS, présidente, administratrice, bénévole pharmacienne Co-animatrice des groupes de parole
	Karine TIBERGHIEN, administratrice, bénévole psychologue Gestion des projets de sensibilisation, groupes d’échanges d’expérience et de parole
	Chantal KEMPENAERS, bénévole psychologue, psychothérapeute, instructeur de méditation de pleine conscience Représentation à l’international
	Michel VAN HOVE, administrateur, bénévole, trésorier et secrétaire