- Appuyez – vous sur ce que vous connaissez de la personne
• Utilisez ses goûts, centres d’intérêt ou habitudes pour lui proposer des sujets de conversation ou des activités qu’elle pourrait apprécier.
• Mettez l’accent sur ce qu’elle peut encore faire, afin de valoriser ses capacités et maintenir son autonomie.
• Lorsqu’un choix est nécessaire, limitez les options et proposez – lui celles qui sont en accord avec ses préférences connues. - Réduisez les distractions
• Repérez et limitez les sources de distraction visuelle ou sonore dans l’environnement.
• Vérifiez s’il existe des troubles de la vue ou de l’ouïe, et adaptez votre manière de communiquer en conséquence.
• Établissez un contact visuel pour mieux capter son attention et faciliter l’échange. - Placez-vous face à la personne
• Ne lui parlez pas de dos ou depuis une position où elle ne peut pas vous voir.
• Parlez lentement, clairement, en utilisant des phrases simples et courtes.
• Accompagnez vos paroles de gestes ou de démonstrations pour renforcer la compréhension. - Faites preuve de flexibilité
• Les capacités de la personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Commencez chaque échange en observant son état du moment.
• Soyez attentif à son langage corporel ou à tout changement de comportement pouvant indiquer un inconfort ou une émotion.
• Si la communication verbale devient difficile, utilisez d’autres canaux sensoriels : le toucher, le regard, une odeur familière, une musique douce… - Restez dans une posture positive
• Soyez attentif au ton de votre voix et à votre attitude corporelle. Ce que vous exprimez non verbalement est souvent plus important que les mots.
• Plutôt que de corriger, accueillez ce qui est dit et encouragez autant que possible.
• Si vous vous sentez dépassé(e), accordez-vous une pause, respirez profondément et n’hésitez pas à demander de l’aide.
👉 Prenez soin de vous aussi ! L’accompagnement d’une personne malade demande de l’énergie : vous avez le droit de vous ménager et de demander du soutien.
Archives journalières: 24 juillet 2025
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Au fil de l’évolution de la maladie, la majorité des personnes atteintes de MCL développent des symptômes moteurs similaires à ceux observés dans la maladie de Parkinson. Ces signes, regroupés sous le terme de syndrome parkinsonien, incluent notamment :
- Des tremblements (plus rares et moins marqués que dans la maladie de Parkinson)
- Une hypokinésie (ralentissement et réduction des mouvements)
- Une rigidité musculaire, souvent discrète.
MCL vs maladie de Parkinson : des différences notables
• Les tremblements sont moins fréquents et souvent absents au repos.
• Le tableau moteur est généralement plus symétrique : par exemple, la raideur ou la lenteur touche les deux côtés du corps de manière plus équilibrée que dans la maladie de Parkinson, où les symptômes sont souvent asymétriques au début.
Hypokinésie faciale et troubles associés
L’hypokinésie ne touche pas uniquement les membres : elle affecte aussi le visage, rendant les expressions plus figées. Le malade cligne moins des yeux, ce qui peut donner l’impression d’un retrait émotionnel ou d’une dépression.
Ce ralentissement facial entraîne :
• Une réduction de la déglutition (hypersalivation),
• Des difficultés d’élocution (voix faible, articulation moins claire),
• Une moins bonne intelligibilité lors des échanges verbaux.
Troubles de la marche et risque de chutes
La démarche devient hésitante, avec des petits pas et une perte de fluidité dans les mouvements. Les risques de chute sont accrus, en particulier dans les situations nécessitant une double tâche (par exemple : marcher tout en parlant ou en répondant à une question).
Les facteurs qui aggravent ces risques :
• Les troubles de la vision,
• Les fluctuations attentionnelles,
• L’hypotension orthostatique (chute de tension en position debout).
Après une chute, la peur de tomber peut entraîner un repli sur soi, une réduction des déplacements et donc un déconditionnement musculaire, ce qui alimente un cercle vicieux de perte d’autonomie.
Accompagnement et prévention
Les interventions des kinésithérapeutes et ergothérapeutes sont fondamentales pour :
• Prévenir les chutes,
• Maintenir la mobilité et l’équilibre,
• Adapter l’environnement de vie pour sécuriser les déplacements,
• Prolonger l’autonomie et retarder l’entrée en institution.
Dans la relation : laisser le temps, éviter de presser, ne pas distraire, aider mais ne pas se substituer.
⚠️ Attention aux neuroleptiques : Certains médicaments antipsychotiques peuvent induire ou aggraver un syndrome parkinsonien chez les personnes atteintes de MCL. Leur utilisation doit être strictement encadrée.
L’anxiété ne fait pas partie des critères diagnostiques de la MCL mais c’est un symptôme très prononcé et invalidant.
L’anxiété et les angoisses se rencontrent au stade précoce de la MCL (plus précoce que pour les personnes atteintes d’Alzheimer) et peuvent arriver déjà quelques années avant le diagnostic, et être très invalidants, souvent (mais pas toujours) sans raison claire. Le Dr. Segers invite à penser à la MCL si cette anxiété était tellement importante qu’elle a nécessité une intervention médicale (consultation psychologue ou psychiatre, passages aux urgences…)
L’anxiété a tendance à diminuer avec le temps (elle a tendance à augmenter dans la maladie d’Alzheimer).
😟 Pourquoi l’anxiété survient-elle ?
L’anxiété peut apparaître lorsqu’une personne atteinte de MCL est sortie de sa routine habituelle ou exposée à des situations imprévues. Elle peut se traduire par de l’agitation, des troubles du sommeil, de l’irritabilité ou une grande inquiétude.
🧩 Stratégies pour apaiser l’anxiété
- Laisser l’expression de l’émotion et écouter.
- Si possible laisser le malade gérer l’anxiété en déambulant, en répétant des gestes.
⮚ Structurer le quotidien :
- Instaurer une routine stable et prévisible (heures fixes pour les repas, le lever, les activités).
⮚ Anticiper sans inquiéter :
- Préparer la personne à des changements prévus, mais ne pas les annoncer trop tôt (éviter les anticipations anxieuses liées à une visite médicale, un déplacement…).
⮚ Prévoir des transitions douces :
- Accompagner les modifications avec calme, en expliquant brièvement la situation juste avant qu’elle ait lieu.
⮚ Valoriser les réussites et les activités plaisantes.
🌿 Approches douces et naturelles
⮚ Aromathérapie :
- L’usage de la lavande (diffusion, bain, massage) peut avoir un effet apaisant.
💊 Et si cela ne suffit pas ?
⮚ Traitements médicamenteux
- Ils doivent être envisagés uniquement sous supervision médicale, en fonction des symptômes et de leur intensité.
👉 Référez-vous aux recommandations du Dr Segers (p. 100) pour un encadrement thérapeutique approprié.
Source : Dr Kurt Segers, La démence oubliée – Comprendre la maladie à corps de Lewy, Politea, p. 99-102.
La MCL : une maladie neuroévolutive complexe parce qu’elle touche plusieurs zones du cerveau.
Elle est causée par la présence et l’accumulation de dépôts anormaux d’une protéine de conformation anormale appelée alpha-synucléine, qui perturbent le bon fonctionnement des cellules nerveuses et cause une souffrance cérébrale.
Les symptômes varient d’un patient à l’autre, selon les régions du cerveau atteintes.
La MCL partage certaines caractéristiques avec la maladie de Parkinson, notamment la présence des mêmes dépôts, appelés corps de Lewy.
Une maladie neuroévolutive encore méconnue
Une reconnaissance clinique tardive
Les corps de Lewy, ces dépôts anormaux de protéines dans le cerveau, ont été découverts dès 1912. Cependant, il a fallu attendre les années 1980-1990 pour que leur lien avec une maladie spécifique soit clairement établi.
Ce sont des équipes japonaises et occidentales qui ont, à cette époque, défini pour la première fois la « démence à corps de Lewy » comme une entité clinique distincte, bien qu’elle partage des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.
Une maladie encore trop souvent sous-estimée
Malgré cette reconnaissance relativement récente (il y a un peu plus de 40 ans), la MCL reste encore largement méconnue, même parmi les professionnels de santé.
Cette méconnaissance contribue directement à un diagnostic tardif ou erroné, et donc à une prise en charge inadaptée pour de nombreux malades.
👉 Rendre cette maladie plus visible est donc un enjeu majeur de santé publique, pour permettre un repérage plus précoce, une meilleure orientation des patients, et un soutien plus adapté aux aidants.
Une maladie aux multiples visages
La MCL se manifeste par un ensemble de symptômes variés qui peuvent évoluer dans le temps et différer d’une personne à l’autre. Elle touche à la fois les fonctions cognitives, les capacités motrices, le comportement, et certaines fonctions corporelles automatiques.
Parmi les signes les plus fréquents, on retrouve :
• Des troubles cognitifs : difficulté à réfléchir, à raisonner ou à se concentrer,
• Des fluctuations mentales : moments d’alerte alternant avec des phases de confusion ou d’absence,
• Des hallucinations, le plus souvent visuelles,
• Des délires ou idées fausses persistantes,
• Des troubles du sommeil, notamment des comportements nocturnes agités en lien avec un sommeil paradoxal perturbé,
• Des symptômes moteurs : rigidité, lenteur des mouvements, tremblements,
• De la désorientation dans le temps ou l’espace,
• De l’anxiété,
• Une constipation persistante,
• Des troubles urinaires, souvent précoces…
⚠️Des symptômes souvent trompeurs
Les premiers signes de la MCL sont souvent confondus avec ceux d’autres maladies comme la dépression ou la bipolarité voir la schizophrénie, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cette confusion est fréquente car les manifestations initiales peuvent être subtiles et non spécifiques.
Cette confusion peut mener à des erreurs thérapeutiques graves : en particulier, l’usage de neuroleptiques (médicaments antipsychotiques) est hautement risqué dans le cadre de la MCL, car il peut aggraver les symptômes moteurs et cognitifs, voire entraîner des effets secondaires potentiellement mortels.
Une maladie difficile à vivre
La MCL est une expérience éprouvante à la fois pour la personne malade et son entourage. Les symptômes sont multiples, instables et parfois déconcertants, ce qui peut rendre le diagnostic tardif et la prise en charge compliquée.
👉 Mais en comprenant mieux la maladie, en reconnaissant ses signes précoces et en s’appuyant sur les bons professionnels, il est possible d’améliorer la qualité de vie du malade et de soutenir efficacement les aidants.
Une maladie particulièrement déstabilisante
A tous ces symptômes s’ajoute une caractéristique déroutante : les fluctuations de la MCL.
Les jours — et même les heures — ne se ressemblent pas. Une personne peut passer en quelques heures d’un état apparemment normal à une confusion marquée, puis revenir à un meilleur état, parfois de manière inattendue, ce qui désoriente souvent les proches.
👉 Reconnaître ces changements rapides et imprévisibles est essentiel pour mieux adapter l’accompagnement, limiter les malentendus, et offrir au malade un environnement aussi sécurisant et compréhensif que possible.
Une expérience douloureuse
La MCL confronte le malade à une réalité particulièrement difficile : il perçoit peu à peu la perte de contrôle sur sa vie, tout en gardant, dans bien des cas, une lucidité partielle sur la dégradation de son état.
Cette conscience intermittente de ses difficultés peut provoquer angoisse, frustration ou tristesse. De leur côté, les proches assistent impuissants à cette évolution, souvent déstabilisés par les hauts et les bas de la maladie, sans toujours savoir comment aider ni comment réagir.
👉 Face à cette incertitude permanente, un accompagnement bienveillant et informé est essentiel, autant pour la personne atteinte que pour ceux qui l’entourent.
Quel traitement ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la MCL. La prise en charge repose sur le traitement des symptômes.
Une approche pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue…) est essentielle pour accompagner le malade dans l’évolution de sa maladie.