Archives journalières: 4 juin 2025

Aidante proche d’un malade atteint de la maladie à corps de Lewy (MCL)
Mon compagnon a développé les premiers signes de la MCL à l’âge de 55 ans. J’en avais 50, notre fils 15. Il travaillait encore à temps plein et venait tout juste d’obtenir une promotion professionnelle. L’apparition brutale de symptômes psychiatriques — notamment un délire de persécution survenu un jour de Noël — a marqué le début d’un long parcours de soins complexe et désorientant. Pendant cinq ans, nous avons traversé une errance médicale marquée par :

• Trois hospitalisations psychiatriques en urgence.
• Des examens neurologiques indiquant une perte d’autonomie sans orientation vers une pathologie neurodégénérative.
• L’administration de traitements inadaptés (antipsychotiques contre-indiqués, intoxication au lithium).
• Plusieurs épisodes de mise en danger ayant conduit à une mise sous observation.
• Un manque d’écoute du corps médical et un vécu familial de culpabilisation.
• Une mise sous administration de biens.
• Une recherche personnelle d’informations, menant à la découverte de la MCL via Internet.
• Une consultation déterminante avec un neurologue spécialisé.
• Et enfin, après une médiation difficile avec l’hôpital, l’accès à une prise en charge appropriée dans une structure psychiatrique ouverte, avec une médication adaptée.

Ce parcours illustre les enjeux critiques de reconnaissance et de diagnostic précoce de la MCL, en particulier lorsqu’elle se manifeste initialement par des troubles psychiatriques

Fille d’une patiente décédée de la maladie à corps de Lewy (MCL)
Maman est décédée de la MCL en février 2021, à l’âge de 83 ans, deux ans exactement après son diagnostic. Elle a passé ces deux années en maison de repos et de soins (MRS). La seconde année, marquée par les restrictions liées au Covid-19, a été particulièrement éprouvante.
Notre histoire :
Jusqu’à une semaine avant le diagnostic, nous n’avons jamais pensé à une démence, même si, clairement, il y avait des problèmes cognitifs. Tant que maman était chez elle, plusieurs facteurs ont fait que nous n’avons pas imaginé que certains de ses problèmes avaient en réalité une cause unique :

• Son âge : Les premières confusions sont apparues vers ses 75 ans, mais nous les avons attribuées au
• Son importante déficience auditive : Lorsqu’elle répondait « à côté de la plaque » , on pouvait raisonnablement penser que c’était dû à sa mauvaise audition.
• Un déménagement à 80 ans : Ce déménagement a fortement perturbé maman, mais n’est-il pas normal d’être perturbé quand on quitte une maison qu’on a occupée pendant 50 ans ?
• Des troubles physiques : Maman souffrait de douleurs articulaires et dorsales, Elle se tenait penchée en avant. Pendant un temps au moins, nous avons pensé que ses chutes à répétition étaient la conséquence de ses problèmes orthopédiques, connus de longue date.
• Une tendance à la déprime : Maman était d’un tempérament plutôt pessimiste et vivait mal le fait de perdre progressivement son autonomie du fait de ses problèmes auditifs et orthopédiques.

• Elle voyait régulièrement son médecin généraliste, qui n’a jamais évoqué la possibilité d’une démence. Ce n’est qu’après coup que nous avons compris qu’il ne connaissait pas la MCL.
• Avec la MRS nous nous sommes rapidement sentis écartés des décisions concernant ses soins. Le dialogue avec l’équipe soignante était parfois difficile, et nous avons dû nous-mêmes proposer certaines actions, comme l’instauration des soins palliatifs.
• Je n’avais pas de repères, pas de “mode d’emploi” pour comprendre ce que vivait ma maman. Je me suis souvent demandé ce qu’elle percevait de son état.

La prise en charge de ma maman aurait pu être beaucoup mieux adaptée si le corps médical et paramédical avait été mieux formé et sensibilisé à la MCL.