Archives mensuelles: mai 2025

9 articles

Fondation Recherche Alzheimer. Pr. Wim ANNAERT (VIB-KU Leuven)

Les maladies neurodégénératives telles que la démence à corps de Lewy et la maladie de Parkinson présentent des mécanismes biologiques communs.

L’un des éléments clés identifiés récemment : des mutations dans le gène VPS13C, observées chez des patients atteints de ces pathologies. Ce gène semble jouer un rôle central dans leur développement.

Mais que fait exactement VPS13C ? Il participe au transport de lipides – essentiels au bon fonctionnement cellulaire – entre deux structures internes majeures : le réticulum endoplasmique et les lysosomes, les « usines de recyclage » de nos cellules. Ce transport est crucial pour maintenir l’équilibre cellulaire, ou homéostasie.

Dans son étude, le professeur Wim Annaert et son équipe vont s’attaquer à une question fondamentale : comment l’absence ou les mutations de VPS13C affectent – elles le fonctionnement des cellules cérébrales ?

Pour y répondre, ils créeront en laboratoire des cellules souches porteuses de mutations spécifiques ou complètement dépourvues du gène. Ces cellules seront ensuite différenciées en deux types majeurs :
• Les neurones, responsables de la transmission des signaux dans le cerveau.
• Les microglies, les cellules immunitaires du système nerveux central.

Grâce à des techniques d’imagerie avancées et d’analyses cellulaires sophistiquées, l’équipe examinera :
• Chez les neurones : la communication intercellulaire et la capacité des lysosomes à éliminer les déchets.
• Chez les microglies : la réaction aux agrégats toxiques et les réponses inflammatoires qu’elles déclenchent.

L’objectif ultime ?

Mieux comprendre les mécanismes pathologiques à l’œuvre pour, à terme, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques contre la démence à corps de Lewy et freiner la progression de cette maladie dévastatrice.

📹 Dans la vidéo ci-jointe, le Pr. Annaert vous présente lui-même les objectifs de sa recherche.

Notre Comité scientifique

Notre Comité Scientifique L’ASBL Lewy.be est soutenue par son Comité Scientifique, représenté par :

Dr. Kurt Segers (Président du Comité Scientifique)
Le Dr Kurt Segers est neurologue spécialisé dans les troubles neurodégénératifs au CHU Brugmann de Bruxelles et est Chef de clinique à la Clinique de la Mémoire . En 2020 il a publié le premier ouvrage francophone sur la maladie à corps de Lewy: « La démence oubliée, Comprendre la maladie à corps de Lewy ». Ce livre vise à fournir des informations compréhensibles mais médicalement et scientifiquement fondées sur la maladie à corps de Lewy .
Pr.
Pr. Frédéric Blanc est professeur de Médecine, gériatre et neurologue.
Il coordonne le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche et l’Unité Cognitivo-comportementale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Il est le responsable adjoint de l’équipe IMIS du laboratoire ICube (CNRS et Université de Strasbourg). Sa recherche est centrée sur la maladie à corps de Lewy et en particulier les bases neuronales de cette maladie ainsi que les traitements visant à améliorer la qualité de vie des patients.
Il est l’auteur du livre « la Maladie à corps de Lewy, savoir et comprendre pour mieux soigner » qui vise à aider chacun et chacune à trouver des réponses à ses interrogations, à sa soif de connaissance.
Pr. Claire Paquet est neurologue, neuropathologiste et neuroscientifique à l’hôpital Lariboisière Fernand-Widal.
Elle dirige le Centre de Neurologie Cognitive dans l’enceinte duquel elle a créé l’« Unité Maladie à Corps de Lewy ». Sa recherche clinique et sa recherche fondamentale sont centrées sur la découverte de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles cibles thérapeutiques dans les maladies neurodégénératives et particulièrement dans la maladie à corps de Lewy.
Pr. Bernard Hanseeuw, se partage entre les soins aux patients et la recherche fondamentale. Il est professeur de neurologie à l’Institut des neurosciences de l’UCLouvain (Louvain Aging Brain lab) et neurologue, chef de clinique associé à la clinique de la mémoire des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Il est président de la société belge de neurologie (BNS) et secrétaire du conseil belge de la démence (BeDeCo). Ses travaux de recherche portent principalement sur l’imagerie et le développement de nouveaux biomarqueurs pour le diagnostic, le pronostic et l’évaluation de nouveaux traitements pour les maladies neurodégénératives ».
Pr. Dr. Sebastiaan Engelborghs est neurologue et médecin en réadaptation neurologique, spécialisé dans les maladies neurodégénératives du cerveau qui conduisent à la démence. Il est professeur titulaire de neurologie à la VUB, chef du département de neurologie à l’UZ Bruxelles et président du groupe de recherche NEUR. Il est également co-fondateur de la clinique transdisciplinaire de la mémoire de l’UZ Bruxelles, Bru-BRAIN.
Dr. Florence Benoit est gériatre au CHU Brugmann
Dr. Cédric Van Moorsel est psychogériatre au CHU Brugmann.

Notre Equipe

L’ASBL Lewy.be est née de la volonté de plusieurs aidants-proches, marqués par l’errance diagnostique et par des prises en charge inadaptées de leur proche. Forts de leurs expériences douloureuses, ils s’engagent aujourd’hui pour que plus aucune famille confrontée à la maladie à corps de Lewy (MCL) ne vive les mêmes difficultés. Leur objectif : oeuvrer à un diagnostic précoce et un accompagnement médical adéquat. Nos motivations :

  • Prévenir l’errance médicale des familles touchées par la MCL.
  • Sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les structures de soins aux spécificités de la MCL pour une aide adaptée dès les premiers signes.
  • Mettre nos compétences au service des malades et de leurs proches via des groupes d’échange et de soutien.
  • Interpeller les pouvoirs publics pour obtenir un meilleur remboursement des traitements coûteux et des aides financières adaptées.
  • Soutenir la recherche.
Marie-Pierre CORNELIS, présidente, administratrice, bénévole
pharmacienne
Co-animatrice des groupes de parole
Karine TIBERGHIEN, administratrice, bénévole
psychologue
Gestion des projets de sensibilisation, groupes d’échanges d’expérience et de parole
Chantal KEMPENAERS, bénévole
psychologue, psychothérapeute, instructeur de méditation de pleine conscience
Représentation à l’international
Michel VAN HOVE, administrateur, bénévole, trésorier et secrétaire

Je deviens membre : Cette Association, c’est la vôtre, aidez-nous à la construire !

Pour devenir membre:

  • Devenir membre effectif de l’association ne vous impose aucun engagement particulier et vous permet de participer à la vie de l’association notamment en votant les résolutions de l’assemblée générale annuelle
    • Cotisation de 25 € par an/personne à verser sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375
    • Communication: COTISATION 2025 Membre effectif (nom) (prénom) / (adresse postale complète)
  • Si vous le souhaitez, vous pouvez simplement devenir membre adhérent, sans droit lors des assemblées générale.
    • Cotisation de 20 € par an/personne à verser sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375
    • Communication: COTISATION 2025 Membre adhérent (nom) (prénom) / (adresse postale complète)

Je fais un don 

Vos dons sont essentiels pour permettre à notre association de remplir ses trois principales missions :

-accompagner les aidants et malades,

-sensibiliser et faire connaître la maladie,

-soutenir la recherche médicale.

Actuellement, nous ne disposons pas de l’agrément fiscal  

Devenir effectuer un don il vous suffit de verser le montant souhaité sur le compte IBAN BE05 7340 7616 1375 de l’ASBL

Communication: DON

Je deviens bénévole

Notre association dépend de l’engagement de ses bénévoles pour fonctionner et accomplir ses missions :

accompagner les aidants et malades, sensibiliser et faire connaître la maladie, et soutenir la recherche médicale.

Quels que soient le temps dont vous disposez, vos compétences, n’hésitez pas à rejoindre notre équipe.

Vous pouvez demander à rejoindre notre équipe en nous envoyant un mail sur l’adresse contact@lewy.be. Nous définirons ensemble le périmètre de vos actions en fonction de vos aspirations et de vos disponibilités.

Nos activités

  • La page Facebook : https://www.facebook.com/groups/346873299964022 [facebook.com] : elle se veut être un réseau d’entraide entre personnes touchées par la MCL
  • Les groupes de parole : échanges et partages d’expérience entre aidants et entre malades
  • Les colloques
    •  1er colloque le 27/01/2024 : « Sortons la maladie à corps de Lewy de l’ombre »
      • Sujets et Intervenants 
        • Les symptômes cognitifs et comportementaux de la maladie à corps de Lewy
          • Pr. Dr. Claire Paquet, Neurologue, neuropathologiste et neuroscientifiqueHôpital Lariboisière Fernand-Widal à Paris
        • Comment et pourquoi améliorer le diagnostic de la maladie à corps de Lewy?
          • Dr. Kurt Segers, Neurologue CHU Brugmann
        • Maladie à corps de Lewy: Pronostic et traitements
          • Prof. Bernard Hanseeuw,  Neurologue,
            Cliniques Universitaires Saint-Luc, UCLouvain, Bruxelles
            Président, Société Belge de Neurologie
        • Comment aider les patients atteints de la maladie à corps de Lewy ?
          • Olivia Ghysens, Neuropsychologue
            Clinique de la Mémoire
            Cliniques Universitaires Saint-Luc

Nos Missions

Sensibiliser le corps médical à la maladie à corps de Lewy
Informer et sensibiliser dans le but de comprendre et mieux traiter la maladie à corps de Lewy
Encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy

Lewy.belgium œuvre pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue dans toutes ses spécificités, tant dans la prise en compte des besoins des malades que dans la formation de professionnels soignants experts.